自序
2008年,天津。
站在我面前的是一位60多岁的患者,他个子不高,穿着一件青色的夹克,侃侃而谈。他从患病第一次住院讲起,讲到自己走过的弯路,讲到自己的饮食、运动、参加过的糖尿病教育活动、认识的糖尿病患者和医生,以及目前每天的生活安排,讲到最后,他突然有点黯然神伤:“从我患病到现在,一共20多年了,跟我同一个病房的4个人除了我,全都‘走’了。我总结了原因,发现他们无一例外都死于无知,因为不了解糖尿病,所以选择了错误的生活。”
如果说之前传播糖尿病的相关知识只是我的一份工作,那么从听到这位患者说这段话的那一刻起,我内心隐约觉得这应该是一份事业。
根据《中国2型糖尿病防治指南(2020年版)》,中国18岁以上的人糖尿病患病率为11.2%,而糖尿病的知晓率、治疗率和控制率分别为36.5%、32.2%和49.2%。如果不加以控制,将会有很多人像这位患者说的那样,“除了我都‘走’了”。
那为什么这位患者能保持健康呢?他给出的答案也很简单:“走正确的路,享受美食,加强运动,定期监测,学习糖尿病知识,科学用药,开开心心。”
从2008年到现在,我从事糖尿病知识传播已经整整13年了。在这13年间,我从一开始采访大量的临床医生,到后来认识各种各样的患者,我被很多患者的言行所触动。
例如北京的“咖啡姐”,患1型糖尿病近40年,没有并发症,她利用杂志、微信群、微信公众号不断介绍自己的经验;天津“老大”(又称“自强”)患1型糖尿病30多年,所有指标都正常,长期利用自己的业余时间组织活动帮助其他糖尿病患者,并开办了公司,招收了好几个糖尿病患者为员工;四川的“土豆”老师在得知丈夫患上糖尿病后,特别无助,但在了解到运动可以降糖后,她拉着丈夫一起坚持健康的生活方式,3个月后丈夫的血糖、血压、血脂全都达标,她激动得泪流满面。
但同时,我与开头提到的那位患者一样,隔段时间就会因一些患者的悲剧而备受煎熬:2016年,我一直紧密联系的大才女、患1型糖尿病20多年的廖烨走了,去世时,她才32岁;同一年,安徽一对同时患上1型糖尿病的双胞胎姐妹,其中一个因尿毒症也走了;2017年,我同学的岳母,因2型糖尿病并发症而病危;2017年年底,我去湖南常德探望一位貌美如花却随时有“凋谢”风险的糖尿病患者,她患1型糖尿病16年,并发症缠身,她只希望把她的教训告诉更多的糖尿病患者,让他们不要重蹈覆辙。探望快结束时,27岁、身高1.65米、体重只有35千克的她,躺在病床上弱弱地说了一句:“我想活下去。”
我一直在控制得好和控制得差的糖尿病患者中穿梭,时常看到这些患者茫然无措的样子,我一边写着糖尿病科普文章,报道“控糖”故事,一边为这些故事的主人公感动和悲伤。当手指离开键盘,靠在躺椅上仰望天花板时,我依稀看到了中国糖尿病患者的未来。
也就在这时,我在“分答”软件平台上收到了一条读者关于糖尿病的提问,当我回答完后,他问我:为何不写一本书,让更多糖尿病患者知道正确的知识呢?
我一开始对此并没有太大的兴趣,因为我觉得大众对阅读并不感兴趣,如果大家愿意学习,那么中国的糖尿病患者不应该是现在这个样子;而且市面上关于糖尿病的书籍已经太多了,我并没有足够的底气通过写一本书来拯救世人。
但后来我想通了,因为即便这本书只能影响一个人,那它也算是拯救了一个人。我决定把我认识的这些糖尿病患者的经验都写出来,这也算是对接受过我采访的糖尿病患者的一个交代。
书名定为《只有糖尿病患者知道》,并非说医生就不知道。它包含了两层意思:一是糖尿病患者的痛苦和糖尿病给他们带来的变化,只有他们自己知道。无论我们多么设身处地、多么换位思考,都无法体会到他们在确诊时的那种无助、恐惧、沮丧。曾经有一个聪明、可爱的孩子被确诊为1型糖尿病,他的妈妈说:“我感觉天都塌下来了,我觉得自己是全天下最孤独的人。”无论我们多么理解这句话的意思,都无法体会到这个妈妈的痛苦,也体会不到孩子面对针头的恐惧。
二是在控制糖尿病的过程中,有很多糖尿病患者独有的经验,真的只有他们自己知道。比如在职场上,在给客户讲解方案时突发低血糖,需要糖水急救,却又不能被现场的同事和客户知道,这时应该怎么办?又比如在运动中,打羽毛球多久血糖会开始下降、多久后需要休息……这些经验必须靠糖尿病患者结合自身的情况去摸索,别人不会知道。
当然,除了“控糖”经验,我还希望糖尿病患者能从这本书里获得能量,收获快乐和感恩,在轻松阅读故事的过程中,获得经验和抗击糖尿病的勇气。
当我开始整理这本书的稿件时,脑海中有100多位糖尿病患者的名字涌现了出来,稍加整理,就有了20多万字。后来在编辑老师精益求精的修改下,成了读者眼前这本书的样子。
以前读书在看到序言时,我觉得里面很多感谢的文字很“假”。很抱歉,写到这里,我可能也让你有了同样的感受,虽然我以下的感谢语都是发自肺腑的至真至切之语:
首先,感谢《糖尿病之友》杂志。在那里,我收获了健康媒体传播类的各项大奖,同时开启了我与各类糖尿病患者打交道的大门,这本书里还收录了很多我当时的采写文稿,这些文稿的使用均获得了杂志社的授权。感谢许樟荣教授和郭启煜教授作序审稿。许樟荣教授是《糖尿病之友》杂志的主编,郭启煜教授多年来于我而言亦师亦友,两位不但医术高超,时时刻刻为糖尿病患者着想,而且各自都出版了关于糖尿病的科普书籍,他们从自己的专业角度为我提出了很多好建议。
其次,感谢三诺生物传感股份有限公司和三诺糖尿病公益基金会,因为在这里工作多年,我得以持续不断地与各位糖尿病患者打交道,学习了更多的知识。这本书里的很多经验都来自三诺血糖仪的用户。
再次,感谢我朋友圈里的几千位糖尿病患者和一直与我保持紧密联系的医生朋友,是你们让我相信医患之间没有矛盾,缺少的只是沟通。如果所有医患关系能以爱和信任为基础,那么这个世界将会减少很多争吵和不宁。
最后,感谢策划编辑晓湖老师。正是因为她的不抛弃、不放弃,才有了我的不断坚持。书稿前后差不多准备了3年,这期间晓湖老师一直在督促和帮助我,没有她,就不会有这本书。
我想引用以前写过的一句话:“也许你放在路边的一瓢水,并不能解决所有路人的口渴问题,但是因为有了这一瓢水,所有的路人都有了继续往前走的动力。”
希望这本书,就是这样的一瓢水。
编辑说明
本书的文章写于不同年份,在最终成稿时,我们保留了写稿时的时间,比如某患者2000年确诊,如果文章写于2012年,那么他的病程就是12年。很多文章在介绍患者时都会提到“没有任何并发症”,但可能到了书稿出版时,他已经出现了并发症。因此,请大家以动态的眼光看待这些问题。另外,为了便于糖尿病患者理解,文章中的很多词语保留了口语化的表述。