幕 后 (代引言)
社会规则
这些指南、规范、要求,期望、习俗和法律,成文的、不成文的,言明的、不言明的,反映着一个社会的态度、价值观、成见和敬畏,在我们作为个体或集体成员与他人的交往中,决定着我们扮演的角色和采取的行动。
当韦恩·吉尔平找到我们,说想让我们一起出一本关于社会关系潜规则的书时,我们在表达兴趣的同时也表示惶恐。他坚持道:“你们两位经过和孤独症的战斗成功地融入了社会,和孤独症团体分享你们多年来的智慧,是有价值的。对于如何参与社会这个复杂的问题,你们都有深刻的体会和经历,人们想知道你们是如何变成如今的社会人的。”
从理性的角度出发,我们都赞同韦恩的话。我们认识到扩展普通人对孤独症人士理解的重要性,尤其是让他们理解我们是如何思考的,而我们的思考方式又如何影响我们的社会关系。我们都能回顾自己为了理解社会所经历的困难、教训和体验。另外,之所以想写这样一本书,原因还在于这是回报这个世界的一种方式——将我们的思想作为一份遗产长久地保留下来。而我们所思考的这个主题,也是其他孤独症人士以及他们的父母、教师和其他照料者日夜思考的问题。
当答应写这本书的时候,我们还没有意识到自己对社会理解的追求会带来怎样的思考。
理解写作这本书的意图是一回事,而将想法付诸实施则并不那么容易。我们越是深入地讨论,这本书的主题也变得越朦胧不清。我们每讨论一条潜规则,总会发现有上百个例外情况浮现出来。写作这本书的过程,变成了我们回顾自己从儿童到青少年再到成年成长经历的一次旅行,随着旅行的深入,焦虑和挫折感与日俱增。刚开始时,社交规则和社会行为很简单、直接:当我们是小孩时,大人教育我们“嘴里吃着东西时不要说话”,或“在班级里先举手后发言”。这本书一开始的定位也是这么简单、直接:说一说我们学到的不成文的社交规则。然而,越深入地融入社会生活,那些潜规则会越复杂地交织在一起,变得越来越不清晰和不简单。随着话题的延续,我们陷入了一个边界模糊不清的世界,社交潜规则的内涵不断增加。
幸运的是,韦罗妮卡·齐斯克为我们照亮了道路。我们与她一起无数次地讨论,一同确定想要记述的内容,并将这些内容理清头绪。我们很快意识到,最初将纷繁复杂、有时还颇为神秘社交潜规则记述出来的想法,是一项过于宏伟的计划,我们两人既看不到头也看不到尾。齐斯克将这项任务分解成了一些更小、更好处理的步骤,让我们有能力去把握它,巨大的焦虑和压力就此逐渐消融了。
更重要的是,当我们谈论自己的社会意识在头脑中逐渐展开的过程时,一些思想上的共同点从潜意识浮出了水面。在包罗万象的社会行为中,我们将一些细小、具体的潜规则整合、梳理成了条目。在我们看来,这些普适性的潜规则的核心特性既有趣又富有启发性。它们跨越情境、跨越领域,适用于家庭、学校和邻里社区,适用于不同年龄的人群和不同的文化。我们将这些潜规则最终整合为十条,记述在本书当中。孤独症人士偏爱细节性而非综合性思维的特征,在我们写作本书的过程中体现得淋漓尽致。
在开始写作令人沮丧的头几个月里,肖恩将我们遇到的困难进行了总结:“有两个不同的世界:普通人的和孤独症人士的。我们的视角与理解(实际上是我们的思维过程)是如此的不同,但我们却必须遵从你们的规则。对你们来说,社会理解是与生俱来的,而对我们来说,不是。让我去给这些帮助或阻碍我们建立社会关系的规则下定义,就像让我写一本关于法国人潜规则的书。我不是法国人,没有生在法国的文化环境中,就不知道他们的规则是什么。写这本书时,我遇到的是同样的困难。”
生活总是有其圆满之道,在快结束写作时,我们都获得了对社交潜规则更丰富、更充分的理解,比成长过程中获得的理解都更为丰富和充分。我们的确有了一些可以对孤独症群体有所启发的事情,但最大的发现或许是,我们两个人各自获得社会意识的方式是如此明显的不同。
毫无疑问,我们两人经由不同的道路到达了理解社会这一站,对世界的认识也染上了各自视角差异带来的独特色彩。显然,理解社会不可能只有一条道路,每一位孤独症人士都会有自己的方式,但是知识只有在其形成的背景中才能显出它的价值。所以,我们决定将自己的个人经历作为本书的起点,不仅是为后文阐述十条潜规则建立一个平台,同时也是对我们两种不同视角的一个展示。
那些非常急切地想教孤独症儿童“社交技能”的家长和教师,也许应该关注这两种不同的社会视角,以此作为教学的不同起点。这两种视角揭示了孤独症儿童思考和学习的不同方式,而且,它们是儿童树立社会意识的基础,会直接影响他们将来的社会意识的特征和品质。对于生而具有路径A的儿童来说,他们对世界的感知、对快乐的感受,也许总是源于一种有逻辑和分析的方式,他们对认知、理智的共鸣要大于对情绪、情感的共鸣。他们通常是智力上具有优势的孩子,往往很容易沉醉于探索和学习,忘掉外部的世界。他们的梦都是由事实、数字、问题、模式编织而成,是孤独症谱系中的“小科学家”。对他们来说,他们的存在以及与世界相联系的方式,在于他们做了什么,而不是感觉怎么样。他们会与拥有相同兴趣的人成为朋友。而具有路径B的儿童则相反,从一开始就是以情绪、情感的方式来理解世界。他们一开始是以不恰当的方式,热切地展示自己的情绪,通过情感和情绪的宣泄来表达自己的需要和期望。他们通过社会—情绪的方式探索世界,当别人与自己的感受不合拍时,会因此受到极大的影响。他们的生命中浸透着情绪、情感,以情感证实着自己的存在。这些孩子渴望朋友、伙伴,期望与他们建立情感的链接。对他们来说,建立社会联系源于一种内部的动机,但他们不知道如何战胜这股情绪情感的汹涌暗流,将头露出水面。
天宝从一开始就患有“典型孤独症”,直到大约4岁她才学会说话,经常因为触觉和听觉方面的感知觉障碍而发脾气。在没人管的时候,她喜欢一遍又一遍地研究地毯的织线、观察从手指间流下的沙子。她的病症如此严重,以致医生建议将她送到特殊机构中去,但母亲拒绝接受自己的女儿要在那种地方度过未来。然而,天宝同时也具有好学、富有创造性、喜爱探索周围环境的天性。她拥有积极、稳定的自我感觉,这是她在对建造等活动的探索、母亲提供的机会、结构化的学习中一点一点地树立起来的。友谊是建立在共同的兴趣之上的。直到十几岁,她才第一次感觉到自己与同伴的不合拍。那时,她已经建立起稳定的积极自尊、强烈的自我动机、富有创造性和灵活性的思维方式,这帮助她在社会交往的误解与挫折中坚持下来。一路走来,天宝的自我认知建立在其行为之上。现在众所周知天宝“以图像思考”,她的头脑以高度逻辑化的方式处理信息。天宝是一个视觉—逻辑型的思维者,现在是一名大学教授和畜牧器械设计师。
相比之下,肖恩所经历的是一段不同的旅程。从很小的时候起,他就有很强的被隔绝的感觉,被深深的焦虑和恐惧所包围,有着极端刻板的思维方式,高度重复性的行为与绝对不允许打破的规则。肖恩于1965年4岁时被诊断出患有孤独症。与天宝一样,如果按今天的诊断标准来看,肖恩不属于“高功能”的,因为语言发育迟缓,感知觉方面也存在障碍。他在3岁时才能说数字和字母,直到4岁时才能说出其他的词语。他的母亲回忆说,他的语言更像是在“背诵”,如各州的首府、无线电呼号的清单,而不像是在和人交流或交谈。他和人没有眼神的接触。他难以过滤外界的声音,即使门铃声也会让他分心,导致他看起来在忽略父母和其他成人。事实是,他对各种声音都给予了同等的关注,分不出主次先后。他感受疼痛的阈限值很高,但却不能忍受某些特定的感觉,比如坐在浴缸里、被人摸头、洗头和梳头。他有一些感觉问题一直持续到二十多岁。肖恩现在是一名新闻记者,独自住在俄亥俄州,兴趣爱好广泛,有很多朋友。
正如您读到的,肖恩的情绪、情感主宰了他的行为。他看起来就像处于“自己的想象构筑的世界”之中,孤独症就像一团浓雾笼罩了他,这团浓雾之外的世界他一概看不清楚。他是一个独来独往的男孩,只对自己已经了解但想一遍又一遍重复听到的事物感兴趣。只有在千篇一律的单一调门中,他才能感受到秩序感和平静,奇怪的规则主宰了他的日常交往。那是一个恐怖、吓人、失控的世界。哪怕他的行为给予自己一点点解脱,也会成为他赖以生存的救生索。有意思的是,他除了有关时间的问题(像“她什么时候来?”)之外,从不问其他问题。他从不主动询问如何去做一件不会做或不理解的事情。有些问题他一直保持到成年之后,而“不会寻求帮助”或许是持续时间最长的一个。
尽管外表看起来对周围的人很漠然,但肖恩的天性却包含了一些情绪、情感的种子,它在不同程度的孤独症人士心中都或多或少地存在着。现在回过头看,我们能认识到他具有较高的情感能力,他所缺乏的是走出自我世界、灵活思考的能力,以及现在称为“心理理论”的能力——也就是从别人的角度去看世界的能力。社会生活中的每一个失败都是对他脆弱自尊的一次打击,每一次误会都让他进一步强化自己有问题、自己是个“坏”孩子的想法。他关注自我,这并非有意为之,而是出于孤独症的特性。日常生活中内心的恐惧和焦虑往往超出了他的能力限度,频繁爆发的脾气只会将他拉下绝望的深渊。尽管如此,今天他却成了一个独立生活的新闻记者,拥有丰富的社会关系。
我们在写作本书的过程中,能清楚地看到这两种不同的方式对我们的思维模式和行为的影响作用。天宝对生活、对本书的写作都采取了一种分析的方式:研究、讨论、评估、解决“问题”。她分享了自己在获得社会技能的过程中所经历的事件与内心历程,她的生命赖以展开的逻辑性、系统性的方式,以及在此过程中获得的新看法与视角。
而在肖恩的生命中,就如他的写作方式,浸透着情感和情绪的色彩。他分享了自己在走出孤独症的历程中所经受的焦虑、恐惧、渴望和愉悦,他进入社会关系这个朦胧世界的每一步,都带有情感的色彩。
我们两人之间的不同既模糊又清晰,这些不同源于生长的环境和所接受的教养方式,同时也在一定程度上源于我们与生俱来的生理特质。脑科学研究已经揭示了孤独症的症状是由于大脑各个区域之间未能建立起正常的神经联结。前额叶皮质是受损最严重的区域,而用于储存记忆的大脑后部区域通常要更正常一些。研究者也发现,孤独症人士的大脑处理视觉信息中有关情绪情感信号的功能异常。不同的人在这些脑神经联结方面存在着巨大的差异,这能够解释为什么同样患有孤独症的人会具有如此不同的行为与感受,以及为什么肖恩是肖恩,天宝是天宝。
经由两种截然不同的路径,我们仍到达了相同的目的地:快乐、独立的成年人,拥有令人满意的工作和人际关系,以及与世界的连通感和归属感。
孤独症是一种谱系障碍,患有孤独症的人构成了一种特殊的文化。就像其他所有的文化一样,我们具有一套社会规范、潜规则和特有的思维方式。孤独症人士每天必须生活在不属于自己的文化中,这种文化盲目地强求他们遵从,而不是尊重孤独症文化的独特性,这让我们的社会适应过程变得极度困难,充满了沮丧与焦虑。
我们写这本书时带着这样的期望:在孤独症人士与普通人的两种文化之间能够达成更深的相互理解和欣赏。为了做到这一点,我们觉得最好的办法是与您分享我们对社会关系的看法,这样我们就能够相互站在对方的角度去思考世界。我们本可以一条条地列举出不成文的社会潜规则,以整洁和有条理的格式给出上百个例子,但这些都无法给普通人留下持久的印象。只有让他们理解“我们头脑”中的声音,听到我们自己头脑中对社会关系的理解,才能做到真正的分享。成功的社会关系需要具备从他人视角看问题的能力,大多数案例是在教孤独症人士如何从普通人的视角看问题,而本书则是向读者阐述我们关于社会关系的视角。对我们两个人来说,这是一次重新看世界的经历,孤独症将我们联结在一起。我们希望,它可以在两种文化之间建起一座互相理解的新桥梁。
尽管在这个星球上生活了数百万年,人类的社会意识仍然处于婴儿阶段,为了实现和谐共存,还有许多技能需要我们一同去学习。调色板上的颜色越丰富,我们就能创造出更加多姿多彩的世界。每个人都有太多东西可以分享。
如果我们想创造一个丰富多彩的文化,拥有丰富的价值观,就必须清醒地认识到人类全部潜能的多样性,因此,我们需要缔造一个具有较少专断性的社会结构。在这种结构中,每一种人类的天赋都会得到一个恰当的位置。
——玛格丽特·米德(Margaret Mead)
天宝·格兰丁、肖恩·巴伦
2005年7月