四 核心概念界定

由于笔者所研究群体的特殊性，有许多的概念应被界定，例如成骨不全症、弱势群体、瓷娃娃关怀协会、草根非政府组织等。其中，许多概念的定义尚存不少争议，并且正以其学术意义及社会影响引起大家的关注。为了使本书的思路更加清晰，在此，主要对书中涉及的一些核心概念进行大致的界定，具体解释、定位、争论将在后面的章节中展开。

(一) 非政府组织

在人类社会的发展过程中，民间出现了各种结社组织，其中既有能促进社会发展进步的社团组织，也有对社会带来破坏性影响的组织 (如黑社会、某些邪教团体等)。它们产生的原因可以从社会学、人类学、政治学、经济学角度得到解释。本书中的非政府组织，特指那些对于社会经济发展与人类文明的进步，具有促进作用和积极意义的社团群体。从发达国家到发展中国家，民众曾经或正在创建各种社团、基金会和其他类似组织，开展人道服务，促进基层社会经济发展，防止环境退化，保障公民权利，追求国家先前未曾实现的或无暇照管的种种目标。

非政府组织 (Non-governmental Organization, NGO)，是指国家政府系统和市场企业系统以外的一个以社会成员的自发组织、自我管理和自我服务为主的系统，是以公益或者互益为主旨、不以营利为目的、其自身大多具有合法的免税资格且能为相关捐赠者提供减免税收的合法地位的组织。而非政府组织，在不同国家和地区，甚至在同一国家内，还有其他不同称谓，如第三部门(the Third Sector)、非营利组织 (Non-profit Organization, NPO)、独立部门(Independent Sector)、慈善部门 (Charitable Sector)、志愿者部门 (Voluntary Organization, VO)、免税部门 (Tax-exempt Sector)、公民社会组织 (Civil Society Organization, CSO)、民间组织等。它们实际上都是指被称做“第一部门”的政府系统和被称做“第二部门”的企业系统之外的那块制度空间，即“第三部门”。需要指出的是，从世界范围内这类组织的实际情况上看，在“志愿者部门”工作的未必都是志愿者，“非营利组织”又常常有某些营利性活动，“非政府部门”内也存在一些与政府关系密切的政府助手，“慈善部门”也不只是与慈善福利事务有关。对我国而言，在法律体系框架内非政府组织的基本类型有三种：一是法定非政府组织 (包括各种社会团体、基金会、民办非企业单位等)；二是草根非政府组织，包括在工商管理部门登记 (或挂靠在法定社会团体、基金会名下) 的非政府组织及无法人地位的非政府组织(例如单位下属组织、社区公益组织、农村经济合作组织)；三是未定型非政府组织 (转型中的事业单位、业主委员会、网上社团、村委会、居委会等)。

(二) 草根非政府组织

所谓草根非政府组织 (Grassroots NGOs)，一般指从社会基层自发地产生并且实行真正自治的非政府组织。它们中大多不具有被现行法规正式认可的“非政府组织”之法律地位，但是在相当程度上已具备非政府组织的核心特征，即非政府性、非营利性、自治性和志愿性等。这类组织大多属于民间自发组建，因各种原因不能在民政部门登记注册，或无法人资格的组织，又被称为“转登记或未登记组织”。草根非政府组织有多种表现形态，其中较为普遍的有两种形式：一种是无法人地位，属于社会团体或事业单位下设的二级机构、社区公益组织、农村基层的互益性、公益性组织等；另一种是在工商管理部门登记注册，并因此获得企业法人资格的组织。这些形形色色的草根非政府组织尽管在接受捐赠、开展活动等许多方面不受现行法规政策的保护，但因此反而成为该类组织的特性之代表，以反贫困、反歧视、保护妇女儿童权益、扶助弱势群体等为主要目的及奋斗目标。他们扎根于人民的日常生活当中，与普通民众的切身利益紧密相连，因而具有内在活力。从数量上看，虽然缺乏严格的统计资料，但根据各方数据和资料推算其实际数量和影响应当大大超过法定非政府组织。

不同类型的草根非政府组织，负有不同的主要社会功能。例如，以保护环境为要务的“自然之友”“环境之友”“绿色家园”；为女性提供公益服务的“北京红枫妇女心理咨询服务中心”；为残障者提供法律援助服务的“北京亦能亦行残障研究所”；为农民工等流动人口服务的“协作者文化传播中心”；以扶贫助残、医疗救助为主的各种罕见病关爱协会；致力于视障人士帮扶工作的“北京红丹丹文化教育中心”；为服刑人员子女提供关怀服务的“太阳村”；支持公民社会领域中志愿服务可持续发展的“北京惠泽人咨询服务中心”；为社区老残等群体服务的“昌平天通苑志愿者协会”；为北京少数民族聚居区妇女服务的牛街“妇女之家”，等等。

这里，有一点需要特别说明的是，在中国，草根非政府组织的属性、类型、功能各异，组织结构形式千差万别。如果详细分类论述和总结，恐怕是洋洋洒洒数十万字的专著也难以说清楚的。笔者在本书中，主要探究的是社会认同度较高，以服务弱势群体及人文关怀为己任的医疗救助型草根非政府组织，这类组织与其他专注于政治、经济、宗教、环保等问题的非政府组织相比，有其自己的特性功能和社会定位，即助残扶贫，鼓励参与式发展，呼吁社会爱心及政府重视，完善社会保障制度，建立平等、尊重的社会环境，以提高罕见病群体学习、医疗、就业等方面的权益和生活质量。书名虽以草根非政府组织统称之，但却并非有意以偏概全，只是为简单明了而已。

(三) 弱势群体

弱势群体，也叫社会脆弱群体、社会弱者群体，英文为Social Vulnerable Groups。它主要是一个用来分析现代社会经济利益和社会权力分配不公平，社会结构不协调、不合理的概念。在社会学、政治学、社会政策研究等领域中，它是一个核心概念。社会弱势群体主要有城市贫民、穷苦农民、失业者、残疾人、妇女儿童、老年人 (不同社会层次的妇女、儿童、老年人境遇大不相同，这里主要指处于低层的那部分人) 等。这些社会弱势群体是存在于每一个社会和每一个国家中的边缘人。

(四) 成骨不全症及瓷娃娃关怀协会

成骨不全症 (Osteogenesis Imperfecta, OI) 是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传的结缔组织病，又称脆骨症、原发性骨脆症等。民间将该疾病患者称为玻璃娃娃、玻璃人、瓷娃娃。成骨不全症患者因长期频繁骨折，造成骨畸形，身材矮小，行动障碍，为残障群体。其中有相当部分脆骨病患者由于儿童时期无法接受正常教育，导致成年后就业途径少，很多瓷娃娃长期在家待业。目前，大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，社会公众和政府普遍缺乏对该疾病的了解，政府相关部门还没有出台针对该群体的医疗等保障政策。

瓷娃娃关怀协会成立于2008年5月，由成骨不全症 (脆骨病) 患者自发成立，2008年11月在北京正式注册。瓷娃娃，寓意成骨不全患者犹如瓷器做的娃娃一样可爱而又易碎，符合患者的外貌和容易骨折的特征，同时英文“China-dolls”又赋予了“中国”和“瓷器”的双重含义，象征成骨不全患者是中国公民的一部分。该协会是由成骨不全症患者王奕鸥、黄如方发起，天津医院任秀智医生大力协助，其他病友及家属、志愿者积极参与的一个从事公益性、非营利性社会工作的非政府组织。协会的口号是“还好，我们的爱不脆弱！”(Love is still strong)。该协会在北京、河北、天津、山东等地设有分会或爱心之家，其他地区的分会正在筹备中。