儿童抽动障碍(第2版)
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第三节 患 病 率

患病率(prevalence rate)也称现患率,是指某特定时间内总人口中,某病新旧病例所占比例。流行病学调查时,常用调查当时新旧病例数与调查人口数相比求得某病的患病率。患病率的高低和发病率呈正比,和病程长短也呈正比。患病率≈发病率×平均病程。在做流行病学调查结果分析时,发病率常常作为反映病因强度和预防效果的指标,而患病率不仅反映预防,同时也反映治疗、康复效果。

一、 总体患病率

关于Tourette综合征的患病率,由于本病的诊断标准不同,加上调查对象、方法、年龄范围以及地区的差异等因素,文献报告的调查结果相差悬殊很大,在0.0005%~3.83%不等;而儿童抽动障碍总的患病率为0.035%~8.02%(详见表2-1)。从表中可以看出,早期研究报道的患病率较低,近期报道的患病率较高,这与认识水平提高有一定的关系。Robertson等总结了世界各国对420 312名儿童的调查资料,结果有3989名儿童患有Tourette综合征,得出Tourette综合征患儿总的患病率为0.949%(接近1%)。Tourette综合征的患病率其实存在着年龄和性别的差异,年幼患者的患病率要比年长患者高,男性患者的患病率要比女性患者高。Shapiro认为Tourette综合征患儿的患病率估计为0.1%~0.5%。男孩患病率为0.049%~1.05%,女孩患病率为0.0099%~0.13%。有关学龄期Tourette综合征患儿的患病率,美国报道为0.3%~0.8%,瑞典报道为0.15%~1.1%,并且发现大约有2/3的患儿伴有行为障碍(如注意缺陷多动障碍等)。
表2-1 儿童Tourette综合征的患病率
续表
注: *系指儿童抽动障碍所有类型(all tic disorders)总患病率

二、 国外研究现状

加拿大Knight等(2012)对1985~2011年35个流行病学研究资料进行了系统综述,结果表明Tourette综合征患儿的患病率为0.77%,其中男孩高于女孩,分别为1.06%和0.25%;而短暂性抽动障碍患儿的患病率高达2.99%。成年人抽动障碍的患病率明显低于儿童,大约为儿童患病率的1/ 10,并且有相当一部分抽动障碍成年患者是由儿童期迁延不愈延续至成年的。至于成人Tourette综合征的患病率为0.05%。一般认为,短暂性抽动障碍、慢性运动性或发声性抽动障碍和Tourette综合征的患病率分别为5%~7%、1%~2%和0.3%~1.0%。
抽动障碍的实际患病率比目前报告的要高,也就是说目前对本病的患病率估计过低,原因在于:大多数抽动障碍为轻症患者,不需要进行药物治疗,而这些轻症患者常常被漏诊;一些患病的患者未能意识到他们自己患有抽动障碍以及医务人员对于本病的认识不够造成误诊或漏诊等。

(一) 研究方法的演变

直到20世纪80年代初,抽动障碍流行病学的研究逐渐引起了西方学术界的重视,也开始涌现出涉及许多地区的有关抽动障碍的调查研究,但缺乏大样本、前瞻性、跨地区的纵向研究,更没有全国范围内的普查。20世纪80年代初到90年代初的研究在方法学上很少有随机研究,而且研究步骤较简单,病例资料的来源也多是通过间接的医生报告,没有面对面的直接检查。直到1993年之后,其他国家或地区在研究方法上才日趋科学和合理。不仅做到了较大样本的随机,而且在调查方法方面也日趋完善。主要调查步骤多分为三个阶段:①筛查阶段(主要采用自制筛查问卷);②访谈(对筛查阳性的由儿童神经科医师或精神科医师进行不定式访谈并根据有关诊断标准来明确诊断);③临床评估(采用耶鲁Tourette综合征和其他行为症状量表(the Yale Schedule for Tourette Syndrome and Other Behavioral Syndromes,YSTSOBS)来进行评估,进行评估的医师要和进行诊断的医师为同一个人)。但不同国家或地区的研究结果仍然存在诸多差异。

(二) 集中在学龄期儿童的研究

Caine等的研究开始将研究对象锁定在学校人群。他们用在媒体上做广告的方式来引起学校工作人员和家长的注意,并通过对学校员工进行培训的方式以求查明该区域所有符合Tourette综合征诊断标准的儿童。结果发现在纽约门罗县,5~18岁男孩Tourette综合征的患病率为0.052%,女孩为0.006%。在加利福尼亚州的一所学校,Comings等则发现,男孩Tourette综合征的患病率为1.05%,女孩为1.31%。这两个研究结果的悬殊差异可能与研究中所采用的诊断程序不同有关,后者在诊断程序上采用两个步骤:首先由学校精神科医生初步诊断,再由专科门诊确诊。
2000年之后的研究开始将抽动障碍的共患病和影响患病率的因素纳入了研究的范围。一项来自瑞典的研究结果与Comings的研究结果比较接近:短暂性抽动障碍、慢性运动性或发声性抽动障碍和Tourette综合征的患病率分别为4.8%、1.3%和0.6%。Tourette综合征抽动症状的严重程度显著高于另两类抽动障碍,而且发病年龄越小,抽动越严重。抽动障碍患者父母或同胞患抽动障碍、强迫障碍(OCD)、注意缺陷多动障碍(ADHD)和抑郁症的比率增加,80%与某种精神障碍有一级亲缘关系。此研究建议对抽动障碍患者家属进行调查。
2004年一项来自意大利的研究,旨在探究意大利小学生中抽动障碍的患病率,研究人群为意大利某地区2347所小学80 073名学生,年龄6~11岁。研究发现抽动障碍的患病率2.9%,其中男性为4.4%,女性为1.1%,未发现明显的年龄趋势。此研究提示抽动障碍的存在与学校功能的损害有明显关系。Kurlan等的研究认为特殊教育学生抽动障碍患病率为23.4%,普通教育学生抽动障碍患病率为18.5%,也提示在儿童抽动障碍是很常见的,且与学习障碍存在很大的相关性。

(三) 集中在其他人群的研究

Burd等于1986年对北达科他州所有的执业医生进行了调查,调查在他们的诊所里诊断为Tourette综合征的情况。根据被调查医生们的报告,以DSM-Ⅲ-R再诊断,发现成年男性Tourette综合征的患病率为0.0077%,成年女性Tourette综合征的患病率为0.0022%,明显低于儿童的患病率,男孩和女孩Tourette综合征的患病率分别为0.09%和0.01%。
1993年一项来自以色列28 037名即将入伍的16~17岁青少年为调查对象的研究,结果发现Tourette综合征的患病率在男孩为0.049%,在女孩为0.031%。此研究不仅做到了随机而且样本较大,并由经过正规培训的医生进行筛查和确诊,虽然工作强度较大,研究的成本较高,但却被认为是最可信和最有效的精神病疾病患病率的研究方法。

三、 国内研究现状

国内对抽动障碍流行病学的研究始于20世纪80年代早期,到目前为止尚无抽动障碍的全国性流行病学调查资料,仅见有少数地区性流行病学调查资料。国内研究的调研对象均以学龄期儿童或小学生为主,在调研方法上自1984年以后不断改进,以2004年浙江温州和2009年北京大兴区等采用的分层整群抽样方法较为成熟。由于研究方法、诊断标准等的不同,导致不同的研究其结果不尽相同,甚至差异很大,而且缺乏发病率方面的研究。
高庆云于1984年调查8~12岁儿童17 727名,其中诊为Tourette综合征患者43名,患病率为0.24%。郑荣远等于2004年采用分层整群抽样方法,对浙江温州地区9742名7~16岁的中小学生进行抽动障碍横断面调查,结果发现抽动障碍总患病率为1.04%,其中短暂性抽动障碍、慢性运动性或发声性抽动障碍、Tourette综合征的患病率分别为0.34%、0.27% 和0.43%。男性抽动障碍患病率为1.66%,女性为0.29%,男性高于女性。抽动障碍三种临床亚型的患病率均表现为男性高于女性;平均发病年龄为(8.5±2.8)岁,发病高峰在6~10岁,各年龄组患病率以9~10岁组为最高;小学生抽动障碍患病率高于初中生;延迟诊断率为69.3%,延迟诊断时间(中位数)为1.0年。该研究提示,抽动障碍在浙江温州地区儿童和青少年中较多见,疾病早期漏诊现象严重。刘永翼等于2009年采用分层整群随机抽样法,从北京大兴区6~16岁中小学生中抽取部分学生进行抽动障碍的横断面调查。根据抽动障碍国内外研究现况,制定抽动障碍初筛问卷,收集学生临床资料,对筛查阳性者及学校教师或同学报告有类似症状者进行面谈及临床评估,采用美国精神障碍诊断与统计手册第4版中抽动障碍标准进行诊断和分类,调查结果发现抽动障碍的总患病率为2.26%,其中短暂性抽动障碍、慢性运动性或发声性抽动障碍、Tourette综合征的患病率分别为1.05%、0.73% 和0.47%。男生抽动障碍患病率高于女生,其中男生为3.39%,女生为1.04%,患病率比为3.271。
Wang等对台北县一所小学进行了抽动障碍流行病学调查,共调查人数2000人,年龄6~12岁。结果发现Tourette综合征患病率约0.56%,男女比率为92。注意缺陷多动障碍、自伤行为和强迫行为的共病率分别为36%、27%和18%。27%的Tourette综合征与遗传有关。研究还发现有4.9%的儿童患短暂性抽动障碍,其中73%的患儿抽动程度较轻微,被家庭、老师和同学接受是他们面临的最重要问题。
有关抽动障碍流行病学研究尚存在以下问题:①研究样本来源局限,缺乏跨地区的全国性乃至世界范围的大样本系统研究和地区分布差异方面的研究;②目前研究多为横断面调查,缺少前瞻性纵向研究;③研究较多集中在Tourette综合征亚型,对抽动障碍各种亚型一并进行研究的报道较少;④大部分为患病率的研究,而且多是终生患病率的报道,缺少时点患病率的报道,对发病率的研究则更少;⑤诊断标准不统一,目前主要涉及三个诊断系统《国际疾病分类》第10版(ICD-10)、《中国精神疾病分类与诊断标准》第3版(CCMD-3)和《美国精神疾病诊断与统计手册》第5版(DSM-5),国外主要应用DSM-5,国内应用ICD-10和CCMD-3较多;⑥设计方法和研究工具不统一。因此,将来在全国范围内进行一次抽动障碍流行病学调查,已经成为科学和社会发展的迫切需要。