1　没有红斑，怎么会是红斑狼疮？

生活小剧场｜LIVING SCENE

张阿姨今年65岁，以前身体一直很好，每天和社区老姐妹们跳跳广场舞、参加社区活动，生活有滋有味。但从去年夏天起，张阿姨突然变得没精打采、有气无力，开始以为是年纪大了，没太重视，后来一称体重掉了五六斤，吓得老伴急忙陪着她去看病。常规体检一套做下来，除了有点高血压，其他常见病都没有，更没查到肿瘤的迹象，张阿姨总算松了一口气，但总觉得哪里不对劲。最近她又隐隐感觉肌肉疼痛、双手僵硬、活动不自在，社区医生就建议她到综合医院风湿免疫科去查查。张阿姨于是来到了风湿科，经过仔细检查后医生告诉张阿姨：“您这是得了系统性红斑狼疮，需要长期药物治疗。”张阿姨大吃一惊：“啊？红斑？什么狼疮？听起来好吓人啊！我全身没长一个红斑啊，怎么会是什么红斑狼疮呀？还要长期吃药？还要吃激素！听说吃激素会长胖、副作用多得不得了呀？”

也许大家都和张阿姨一样，有一连串的疑问，那么我们就跟张阿姨一起，听听风湿科医生的解释吧。

系统性红斑狼疮是怎么一回事呢？

系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，以下简称SLE）是一种自身免疫病，好发于15～40岁的女性，超过50岁的初发SLE称为晚发性SLE。以往认为老年人群中SLE初发者较少见，但随着社会人口老龄化程度加重，老年人群SLE的患病率逐年增加，占到新增患者总数的6.8%～18%。老年SLE患者的病情与中青年人相比，存在较多差异，常常是该有的表现没有，不该有的表现却有，也就是通常说的“不典型”（比如没有红斑），因此容易被忽视、误诊及误治（见图1-1）。

图1-1　系统性红斑狼疮可累及人体多个器官

老年人在什么情况下要考虑SLE？

从疾病名称来看，皮肤红斑是SLE的常见表现，但老年SLE最初的表现可能仅仅是体重下降、精神差，对周围事物不感兴趣，肌肉酸痛等。由于表现不典型，很大一部分老年SLE患者并不能在看一两次医生后就能明确得了红斑狼疮，常常走了很多弯路后才弄明白。像上述体重下降、精神差等不典型表现，非专科医生也常常难以区别。多数老年SLE患者是在进行了必要检查排除其他疾病后才得以确诊。总的来说，老年SLE患者有一些共同特点：起病时无明显不适，症状不典型。最初只有体重下降、肌肉酸痛，可能还有性格变化，比如对亲戚朋友态度变得冷淡，以后可能会逐渐影响心、肺、肾等器官功能，并出现关节肿痛和皮肤红斑等症状。所以老年朋友一旦出现这些情况，一定要加以重视，及时去看医生，要知道老年SLE患者的死亡率高于年轻患者的主要原因就是诊断延误。

治疗红斑狼疮要用激素药物，但听说激素的不良反应很多，可以不使用激素吗？

很多人可能像张阿姨一样，听说吃了激素会变胖、变丑，还会导致骨质疏松，因而对激素产生恐惧心理，这样的心态使患者对SLE的治疗产生一些误区。比如：

（1）拒绝使用激素药物。很多朋友对激素的不良反应存在畏惧心理，坚决不用激素。其实很多情况下，激素治疗对SLE是不可缺少的，盲目拒绝激素反而会耽误病情。虽然激素的确会带来一些不良反应，比如容易感染、骨质疏松，但是使用恰当剂量的激素，遵照医嘱增减药量，并且对药物不良反应进行充分预防，就完全不必惧怕使用激素。

（2）用药不规律，随意减停药。SLE是一种自身免疫性疾病，需要长期用药阻止疾病进展。而随意减药、停药不但不会减少不良反应，反而会引起疾病复发、恶化等不良后果。

（3）听信江湖游医的偏方、秘方，服用非正规药物。很多朋友听说某些偏方能代替激素，甚至可以根除疾病，不惜花大价钱买这些非正规药物。在这里提醒广大朋友，千万要不得！SLE是一个终身疾病。目前，一旦发病，无法根除、治愈。另外，这些偏方、秘方绝大多数是没有“国药准字号”的非正规药物，成分不明，很可能暗含大量激素，初期使用可能效果显著，但长期用药会带来不可估量的不良反应，损害肝、肾功能，最重要的是会延误病情。

因此再次提醒大家，切勿盲目拒绝激素、随意减停激素，或者轻信江湖游医的祖传偏方可以代替激素治疗（见图1-2）。

图1-2　避免用药误区

经过上述解释，想必大家和张阿姨一样，对SLE已有所了解，明白了红斑狼疮不一定会出现皮肤红斑。因此当出现多种不典型的情况难以诊断时，记得要去风湿科排查SLE，以免贻误病情。张阿姨根据医生处方开始服用药物，一个月后，感觉症状都消失了，精神头又回来了，又可以继续参加老姐妹们的社区活动啦。

（王苏丽　吕良敬）