第三节 社会康复学与相关学科的关系
一、医学社会学
关于医学社会学的认识,我国在学术界有较多分歧。总的看来,作为一门社会学的分支学科,医学社会学的理论与实践还没有达到十分成熟的阶段。伴随着康复医学产生的社会康复学,一开始就以社会学的基本理论和医疗社会工作临床实践为基础,在康复机构中迅速得到发展,经过十几年的探索和总结,形成了比较完整的理论体系和实践方法,包括技术措施、工作步骤、工作原则和丰富的典型案例。因此,借助于医学社会学的母体而诞生的社会康复学,比医学社会学有更广阔的发展空间和更深厚的发展潜力。
19世纪末,欧洲的一些医学家已开始将公共卫生学与社会学结合起来,进行医学社会学方面的探索。1894年,麦金泰尔提出了医学社会学的定义:“它是研究医生作为一类特定的和独立的群体的社会现象的科学;是调查调节医学职业与人类社会关系法则的科学;它探讨医学职业和人类社会的结构和二者目前的状态,以及文明的进程如何影响了它们和与之有关的一切。”从此,关于医学社会学的文章和调查报告在20世纪不断涌现。
医学社会学是20世纪70年代在科学领域被广泛承认并确立的,在此之前虽然有些人多次提出了这一概念,但并未引起足够的影响。传统的医学模式的转变促进了医学社会学的形成与发展。
1957年,斯特劳斯(Straus)在美国社会学会发表的一篇论文《医学社会学的本质与地位》,提出了“医疗的社会学”(Sociology of medicine)和“医疗内的社会学”(Soucilogy in medicine)两部分内容,对医学社会学的理论研究和医务社会工作实践进行了探讨。比较权威的理论是西奥多斯(Theodorson)在1970年的《现代社会学辞典》中对医学社会学界定的定义,提出:医学社会学是社会学的一个分支领域,它主要研究人类疾病的社会(文化)方面的有关课题。因此,医学社会学的研究内容与范围包括以下各项:
(1)研究人们对疾病的态度。
(2)研究人类疾病的分布情形。
(3)研究人类疾病与社会组织间的关系。
(4)研究医院组织结构的情形。
(5)研究医疗费用与社会计划的关系。
(6)研究医院中的各种社会角色,包括病人、医师、护士及其他直接间接处理疾病有关问题的工作人员。
上述医学社会学的定义及内涵,大体上为后来的研究者所遵循。但是,医学社会学实际上还应该研究对疾病的预防及伤残者的康复等问题。所以,后来又发展产生出“健康社会学”和“康复社会学”等理论。
1977年,杜瓦特(Twaddle)阐述了健康社会学的内容:
健康社会学是从医疗社会学发展而成的一种新研究领域,其研究的主要内容与范围包括以下各项:
(1)从社会学的观点分析人类的卫生保健与医疗护理方面的课题。
(2)研究疾病与病人的社会文化方面的课题。
(3)研究医疗保健的各种专业人员。
(4)研究卫生与医疗的组织形态及其结构。
(5)研究生物及医疗保健的社会伦理课题。
1984年,台湾的医学社会学者廖荣利、兰采风在《医疗社会学》中,对称之为“医疗社会学”的专业学科定义为:“医疗社会学是社会学中比较新颖的领域之一,它是以社会学的观点来探究人类的健康与疾病,医疗体系与程序,医疗政策、措施、机构,以及医疗人员的角色及其与服务对象之互动等之一门学问。”这个定义,比较完整的概括了医学社会学的性质、内涵及其存在的意义。
美国的医学社会学研究和医务社会工作实践都开展得较好,目前,美国社会学协会的“证书委员会”所采纳的医学社会学的定义是:
“它是社会学的一个分支,它运用社会学的观点、概念、理论和方法来研究与人类健康以及和疾病有关的现象。作为一个分支学科,医学社会学包含了将健康和疾病置于社会、文化和行为环境中的一系列知识。它所研究的题目有:描述和解释与疾病在不同人群中的分布或分析有关的理论;了解个体的保持、增强或恢复健康,或应付不适、疾病和残疾的行为和方式;了解人们对健康、疾病、残疾和医疗保健人员和保健机构的态度和观念;研究医疗行业或职业、机构、资金以及医疗保健服务的提供;研究医学作为一个社会机构与其他社会组织的联系;分析文化价值和社会对健康、疾病和残疾的反应;了解社会因素在疾病病因学中的作用,尤其是在功能性和情绪性,现在称之为与紧张有关的疾病中的作用。”
目前,学术界普遍认为医学社会学是20世纪中叶在美国首先倡导并得到承认的,这一学科在美国的发展也很快,具有国际先进水平和一定的代表性。美国医学社会学家的研究成果和卓有成效的工作,为世界各地的医学社会学家们提供了有益的经验。但是,由于国情不同,社会因素对于人们健康的影响和采取的措施肯定是有很大差异的。政治的、经济的、民族的、宗教的以及文化教育、民俗习惯等各方面因素对健康的影响,都为医学社会学研究提出了复杂、多变的问题。因此,从事这方面的研究,必须从实际出发,注意全局与局部、宏观与微观的关系,不断变换角度,以发展的眼光来调查研究和分析问题,使这一学科逐渐丰富和完善。
二、医学心理学
医学心理学是20世纪70年代在我国开展的现代医学与心理学结合的新兴学科,其内容包括在影响人的心理、生理、社会三种素质的相互关系和相互作用中去探讨健康的本质、健康的维护和促进;探讨身心疾病的发生、发展和转归;以及疾病的治疗、康复和预防。它研究人们从健康到疾病,又从疾病到健康的过程中,个人心理现象的变化及其活动规律。由于人的心理问题与社会问题往往交织在一起,所以社会康复学与医学心理学之间关系极为密切。另外,学术界还存在着社会心理学的研究。
医学心理学是要紧密结合临床实践的学科,并与社会康复服务互相配合。下面,我们从重度残疾人对残疾与死亡的认识来说明社会工作者与医学心理学工作的配合。
(一)对残疾的认识
在医院住院的残疾人,绝大多数是因工伤或其他意外事故致残的,这种后天造成的残疾与先天性残疾有较多区别,其中突出的一点就是当伤残一旦发生时,许多人不愿意承认或不敢正视残疾的事实,千方百计地寻求“治愈”的办法,而这不幸的事实不仅动摇着残疾人生存的信念,也直接影响到他们的配偶、父母和子女,使他陷入极度的痛苦中。突然发生的变故,改变了残疾人的人生道路,也往往改变了他们配偶的生活道路。残疾人回归社会,首先是回归家庭问题,残疾人在家庭中的地位和作用,是回归社会的重要条件。
(二)对死亡的认识
对于死亡的恐惧实际上是反映了人们不甘轻易死亡,把死作为生的延续或生的参照的复杂心理。一般而言,西方人对此的思考与回答有两个途径。一个是通过人的丰富想象力,对死后的情景加以描绘。死虽然不能亲历体验,但死的无影无踪,死与人生的永别与现实生活的丰富多彩强烈对照,往往使人们在感知上觉得有天壤之别。另一条途径是选择生死时往往取决于对生的评价及态度。虽然人生十有八九不如意,生、老、贫、病、困厄及种种人生烦恼,不时带给人们诸多的痛苦与磨难。但与死相比,人生毕竟还是有许多幸福与快乐的。对于有自杀心理的人来说,不堪残疾的困扰或生活重负而求一死解脱的心理是一个重要的因素。屡经磨难痛苦,承受不了心理上的巨大压力,对生活失去信心与希望,导致了自愿结束生命的选择。这是人生无可奈何的悲剧。
许多残疾程度较重的患者都曾有过轻生的念头,在临床治疗中是必须引起医护人员和心理、社会工作者高度重视的问题。在加强病人的心理诊断、心理治疗、心理康复指导的同时,社会康复工作要做到及时立案、随时访谈和认真参与康复评定,掌握患者的心理细微变化和问题的性质、背景,与康复小组其他成员共同采取切实可行的措施防范和疏导。社会工作者要用形式多样、规模不同的社会治疗方法,例如组织各种院内联谊活动、院外参观游览活动等,改变患者的悲观绝望情绪,正视残疾,重新面对人生,在各种专业人员的帮助下增强康复信心,提高生活自理能力,以新的思维方式参与社会生活。
三、医学伦理学
医学伦理学是医疗社会工作者处理日常工作的理论基础之一,主要是用伦理学理论和原则来探讨和解决医疗卫生工作中患者行为和认识问题。医学伦理学来源于医疗卫生工作中医患关系的特殊性质,其中牵涉大量社会问题,所以医学伦理学与社会康复学有相当密切的关系。
随着社会经济、文化的发展,特别是科学技术的进步,伦理道德,尤其是医学道德,愈来愈引起人们的关注。一方面,医学科学在其发展中,提出了许多伦理学的可容性和道德标准问题,要求人们予以回答;另一方面,当前保健制度遇到了困难(西方一些国家称为医疗危机),面临着改革,也要求给医学以正确的道德评价,以保证改革措施的公平性与合理性。
当代技术的进步,加强了人们对生活质量问题的关注,从而拓宽了伦理学的范畴。卫生保健事业、政府机构以及公众团体都在注意和关心这一问题。在康复医学中,伦理学已变成一个重要的课题。在伦理学问题上,康复医学有着与其他医学领域不同的特点。
1985~1987年间,国外一些医学、生命科学的学者在教育和研究上致力于讨论康复的伦理学问题,发表了许多论著。今天,康复伦理学问题已通过专业会议和学术会议在美国全国范围内研究。许多康复机构建立了伦理学委员会,还有一些机构致力于研究其教育和政策的发展。
(一)社会康复的伦理学内涵
康复医学的核心,是通过各种方法帮助康复对象最大限度地恢复身体功能,重新参与社会生活。在康复医学领域里,社会康复贯穿于康复的全过程,体现了医学的人文观念,充满了伦理学的色彩。
社会康复工作者认为下列情况是工作的前提:
(1)康复病人需要比其他病人更为长期的治疗和护理。
(2)康复应有许多不同的部门参与,包括急诊和门诊机构、全日制医院、家庭、社区和社会部门、政府机构、非政府组织。
(3)康复依赖于许多保健人员的努力,包括医学的、非医学的,如社会工作者、工程技术人员、护工、志愿工作者和家庭成员等。
(4)需要病人及家属的积极参与;智力和精神残疾者、残疾儿童需要监护人参与。
(5)一般不需要广泛使用抢救及支持生命的技术。
(6)不能确定治疗的终点;很少有病人是治愈的,一些康复病人带着严重的残损独立生活许多年,甚至终生。
(7)病人关心的是外观形象、残存功能和在社会及职业方面的角色。
(二)康复伦理学研究的问题
20世纪下半叶,医疗卫生有关的措施的数量和种类明显增加,面对这种变更,病人的生活质量成为医学家和社会学家共同关心的问题。每个病人都面临如何选择从外科手术到药物治疗、心理治疗,或完全不治疗;社会也面临怎样采取措施为疾病和残疾预防、初级卫生保健,特别是住院治疗、康复训练、临终关怀等分配投入资源。例如为残疾人所必须采用的康复手段,在费用上就存在如何支付的问题,直接关系到残疾人的生活质量变化。
生活质量问题是社会康复工作者十分关注的社会问题,其中蕴涵着伦理学观念。长期以来,卫生保健有一个明确的目标,就是延年益寿,追求长寿。但长寿与生活质量往往是有冲突的,长寿能否作为健康的追求目标,这个标准正面临着挑战。无论年轻人还是中老年人,越来越多的人宁可要高质量的生活而少活几年,也不愿在低质量生活状态下多活几年。质量校正寿命(quality-adjusted life year,简称QALY)是一个测量单位,就是以质量兑换数量,以单一的数字表达不必进行卫生保健措施的年岁的数量和质量。一般而言,QALY越大,后果越好。就医学伦理学而言,QALY能使病人更好地选择,也使社会较合理地分配卫生保健资源。康复可以改善生活质量,这就像挽救生命和延长生命一样重要。无条件地延长生命显然涉及到卫生资源合理分配的问题。
另外,还必须指出残疾人的性生理与性心理对生活质量的影响,以及在社会伦理和医学伦理方面的意义。躯体残疾必然影响病人性生理与性心理的过程与状态,但是过去长期以来人们只注意到残疾人的生育功能,而很少关心残疾人的性需求与情感。残疾人的自我价值在两性问题上受到伤害和威胁,就会导致自卑和孤独,从而严重影响心理健康和生活质量。人类的性欲及性行为受社会上多种因素的制约,除了个体的健康状况和素质外,主要包括这样一些社会心理因素:①个人所受的教育与知识水平;②个人的经历与社会阅历;③价值系统,包括道德、宗教信仰、社会习俗禁约;④个人、社区文化和社会对性的态度;⑤个人和他人对自我形象的评论。
社会康复从伦理学角度,还十分关注器官移植问题。器官移植术是现代医学的发展和科学技术的进步,它使医学在前所未有的研究领域里有了极大的开拓,涉及遗传学、神经生物学、生物工程学、病毒学、免疫学等等,使医学科学全面进入了生命科学的时代。在这个生命科学时代里,如何矫正遗传上的缺陷和疾病,补偿伤残造成的器官缺陷,重新塑造健康的人体,器官移植手术和相关的医学伦理学问题正日渐成为人们关注的热点。
社会发展到今天,创造世界与毁灭世界的方法已经被人类所掌握。尽管利用遗传学的方法人类可以“克隆”出和人们朝夕相伴的动物,但距离全面复制和生产人体各种器官的时代还有较长的一段路要走。因此,出于人道主义,为了人类健康,医学必须承担起器官移植这项重任。这是用死亡来拯救生命。
社会工作者还注意到,随着我国城镇医疗制度改革的推进,医疗保险制度的建立和实施都产生和面对一些伦理问题。其中主要表现是:①医疗卫生服务条件和经费支付的公平性问题;②医保机构筹集医疗费用的有限性和病人客观需要之间的矛盾问题;③病人、家属放弃救治权利的合法性问题;④因医保经费不能支付或病人家属的支付行为停止,医院、医生不采取积极治疗措施而引发的伦理、法律问题;⑤慈善性医疗机构收治病人的权利问题。社会康复工作者要特别关注这个问题,与医护人员以及其他专业人员共同做好服务工作。
四、康复工程学
残疾人往往都需要特殊的辅助工具和用品用具来帮助,例如轮椅、假肢、拐杖、盲杖、盲表、助听器以及各种生活用品和卫生用品等。残疾人特殊的辅助工具和用品用具属于康复工程学方面研究和解决的问题,也与社会工作者的服务密切相关。
(一)残疾人用品用具的配备
在康复医疗机构和社区中,社会康复工作都包括为残疾人配置适用的用品用具。这项工作必须与康复工程技术人员互相配合。在社会康复的个案工作中,因为交通事故或其他意外伤害致残者占有相当高的比例,他们往往需要配置轮椅、假肢、支助具、矫形器和许多类型的辅助用品用具。案主(当事人)在接受康复治疗的过程中,社会工作者应当积极主动地帮助他们从法律政策、单位、社区、志愿者等各个层面和角度获得残疾人必须具备的特殊用品用具,以巩固、提高康复训练效果和改善其生活质量。
(二)关于人工器官问题
随着科学技术的发展,人工心脏瓣膜、人工肾、人工肺、人工膀胱、人工关节、人工晶体、人工皮、人工血管、人工气管、人工食管、人工尿道等几十种器官的相继问世,向众多的“危难者”伸出了救援之手。然而,由于产品质量得不到有效保证,又有一部分患者深受其害——高技术的人工心脏瓣膜植入人体后出现故障,一个宝贵的生命濒于死亡;心脏起搏器通过高难度手术安装在患者体内,由于电源寿命短,造成起搏器失灵,病人猝死;严重的尿毒症患者安上了人工肾,因血液透析交换指数不过关,“人工肾”反而帮了倒忙;人工氧化器(人工肺)本应协调和增强患者呼吸,维持体内供氧,而严重的渗漏及机泵管破裂造成了患者死亡,如此等等。
另外,人工血管使用不久后变硬;人工关节用后出现碎末造成患部红肿感染;种植牙粗糙,影响咀嚼和外观等等,生产过程和产品质量方面的问题还相当多。生产人工脏器、人工器官的原料,主要是医用生物材料特别是医用高分子材料。因此,解决好原料生产的质量问题至关重要。目前,有些科研单位在其成果转让时,只注意经济效益,不考虑生产单位的技术力量和生产条件,以致造成转产后质量下降。没有统一的审核标准或标准不完善,也是造成人工脏器、人工器官质量低劣的一个重要原因。一些产品由于缺少严格的考核标准,致使产品在鉴定会上过了关,投产后却质量低劣。有些手术材料临床前虽经动物试验及理化性能测定,但不同厂家生产的产品质量差异很大。主要原因是没有统一的检验标准。有些产品尽管有标准,但标准水平较低,尤其是缺少一些关键性技术指标。
我国生产人工脏器、人工器官的厂家数以百计,涉及化工、橡胶、钢铁等10多个行业和部门。应该成立医用生物材料和人工器官专家评审委员会,对新产品进行严格审评。对已经批准生产的产品,应当有计划地组织调查,对疗效不确或不良反应大的产品应该吊销其生产批准文号。
医用生物材料和人工器官虽不是药品,但其作用有时比药品显效更快,产品如不合格,对人的生命安全威胁更大。因此,必须实行严格的质量监督。应制定一整套适合我国情况的有关管理办法和条例,首先着手于行政管理,逐步过渡到法制化管理。同时,还要制定国家统一的产品质量和技术标准。
对进口人工器官更应严格管理。进口经办单位必须提供该产品的说明书、质量标准、检验方法等有关资料和样品及出口国家批准生产的证明,经卫生行政部门批准后方可签订进口合同,经特定检验机构检验合格方可进口。
五、其他相关学科
(一)环境社会学
这门学科是20世纪70年代出现的社会学分支学科,它在环境与社会关系的基础上,研究当代社会的环境问题及其对人类社会的影响,特别是环境恶化造成的哮喘病、水俣病、骨疼病及各种地方病、职业病对社会发展的危害。社会康复学与环境社会学的联系是很密切的。
(二)医学人类学
人类学是研究人类产生及在社会中生存、创造和发展的科学,医学人类学是与环境社会学同时出现并在美国首先发展起来的,西方学者界定其为研究涉及健康与疾病的各种正式的人类学活动。由于传统、习惯、信仰和行为方式等文化的多元性,要求医务工作者在面对残疾人的疾病时要了解更多的文化背景。医学人类学正是研究医学与人类文化的契合点,所以社会康复学和医学人类学的联系是很广泛的。
(三)法医学
这是一门应用医学及其他自然科学的理论与方法,研究并解决立法、侦察鉴定与审判实践中涉及医学问题的科学。由于医学模式的转变已成为人们的共识,许多因社会问题造成的疾病与伤残涉及立法、调查、鉴定、调解等过程。各级司法部门对意外伤害致残者的赔偿案件审理,也需要医疗机构中的社会康复工作部门提供康复治疗的证明或建议。而如残疾人生理障碍引起的人工授精、试管婴儿、尸体解剖、器官移植、安乐死等一系列问题无不涉及社会学与法学问题,所以康复社会学与法学尤其是法医学的关系也很紧密。
(四)全科医学
这是我国学习西方发达国家的社区医疗服务,在20世纪90年代兴起的新学科。全科医学的研究集中体现在城乡社区建设和社区服务领域,服务内容包括医务工作者在城乡社区内开展医疗与康复、护理工作,还包括参与卫生管理、健康教育、初级卫生保健等,这些工作都需要社区中社会工作者的配合。
总之,社会康复学作为一门新兴的学科,是在与其他相关学科互相促进中发展和完善的,在现代医学模式的转变中和医疗卫生体制改革的进程中,这门学科必将更加显示它的重要作用。
(马洪路)