大学及成年生活
不管你是否属于孤独症谱系,生活在这个与人互动的社会中,永远需要学习如何获取社会认同和社会理解。当你浏览书店自助手册,阅读安·兰德斯[8]的专栏,或者浏览任何一个关于礼仪的网页,你会发现教人如何“适应社会”是多么大的市场。不像20世纪五六十年代,那时候对什么是适应社会还有一个明确的定义。的确,归属感似乎是人的天性,得到相似人群认同的想法驱动着我们,激励着我们。孤独症谱系个体的这种愿望会表现得更强或更弱,但是我相信他们都具有这种愿望。
在生活越来越复杂的今天,社会的整体价值观和道德观面临解体,指导我们行为的社会规范越来越复杂,几乎没有人可以全部掌握。这个概念也许可以缓解那些具有黑白分明思维的孤独症谱系人群的焦虑感,当他们学习社交潜规则的时候,他们不可能也没有必要力争完美。也就是说,即使把行为举止训练得非常得体的人都可能在人际关系中遇到未知的社交潜规则,而现在,连什么是“得体”,大概每个人的看法都不一样了。很困惑,对吧?不过这不应成为不再学习社会规范的借口,社会性的学习永远都没有止境。
我很小就开始社会实践了,13岁时得到第一份工作。我的雇主是一个女裁缝,我所负责的工作是给衣服卷边和拆衣服,工作职责很明确,没有压力,环境又非常安静。社会互动也局限于妈妈教给我的短暂谈话和礼貌交谈。我的个人能力和水平与这份工作的要求非常契合,这份工作也逐渐引领我到了工作领域。我也会犯错,但不是所有的错误都无法挽回。大学期间,我曾在实验室做暑期实习生,也曾在孤独症和其他发育迟缓儿童学校做暑期实习生。这些工作经验让我体会到责任感,并逐渐获得了良好的职业伦理。
大学毕业后,我的第一份工作是在亚利桑达州牧场杂志社当记者,我在那儿干了七年的兼职工作。学会工作并不难:我在会议或访谈中写写记记,最终写成一个故事。回顾杂志的热点话题,思索一下怎样撰写文章,这份工作非常有趣。虽然报酬不高,但在这个环境中学到了很多与他人共事的潜规则。我曾犯过很多错误,但是人人真心地帮助我,他们认可我的才能,不断引导我向前进。
那段日子,我还在一个建筑公司工作了一年半,主要负责设计设备和对外宣传的工作。我需要为顾客印刷宣传册,并确保这些有关设备的文章刊登在商业杂志上。虽然后期我对这些工作得心应手,但是刚开始确实需要他们不断催我干这干那。记得老板催我:“天宝,拿起电话,打给杂志社,看看是不是已经刊登了斯内克河(Snake River)[9]项目的文章。”当然,我也害怕打电话给杂志社,也出过错,但是我有创造力,学东西也非常快,也便胜任了这份工作。
现在我意识到,我很早就分析出有一些关键的人可以帮我打开通向工作的大门,这种早期判断对我的成功很关键。大门不断打开,引导我获得一个又一个的工作机会。很多孤独症谱系人士似乎并没有抓住这个要点,就算他们遇到了很多人,却还是只能看见一扇门。我同样认为我需要“从零做起,不断发展”,就算这份工作不会让人充满感情,但是一旦接受了就要做下去。随着时间的推移,人们会建立起职业尊重,在职业中证明自己。我很快意识到,如果拒绝工作或者与老板或同事斤斤计较,我就不会干太长时间。对我来说,好好工作并做到最好,就是对自己最大的激励。
渐渐的,我变得很会写文章,也因此在行业内得到尊重。我也在家畜和农场类的会议上向几个不同的杂志社主编推荐自己,为他们提供我写过的研究性文章。很快,我就抓住了“名片狩猎”的人际技巧,让这个领域都熟悉我的名字。我开始以自由职业者的身份做一点设计性工作,并把我的工作打包呈现给潜在客户。集腋成裘,我在该领域建立了可靠的名声和较高的知名度,成功设计了家畜系统——这不是在一夜之间完成的。
成功地工作了几年之后,我所在的杂志社被卖掉,我找了一份新的工作。老板开始觉得我这个人很奇怪,想把我辞掉。我和公司的美编,也是我的朋友苏珊一起把我写过的所有文章汇总到一起,做成一份简历。新老板看到我的工作成绩后,不仅没有解雇我,还给我涨了工资。
必须强调,发现和发展孤独症谱系儿童的特长是非常重要的,这些努力能为孩子提供一份可以充实生活的职业,比如绘图、商务美术、木工、汽车维修、电脑程序员等切实可行的职业。职业就是我的生活,如果我没有获得一份令我心智充实的职业,我将遗憾终身。有时孤独症领域的专业教师们会过于关注孩子们今后的社交生活,往往忽视发展能给他们带来心灵安宁的职场技能。
在很多次孤独症会议中,我注意到,那些社会适应得最好的高功能孤独症或阿斯伯格综合征人士都拥有一份令人满意的工作。工作中需要用到个体智力上的能力,这有益于促进自尊。相反,我见过的谱系中最不开心的个体往往不具备良好的工作能力或个人爱好。成人阶段的大部分时间要花在职业上,具有满意工作的个体会越来越幸福,也更能自如地回应不同情境中的挑战。
我见过几个在电脑编程方面很成功的孤独症谱系人士。一个有阿斯伯格综合征的电脑程序员告诉我,她很开心,因为周围的人都和她类似。在另一次会议中,我遇见一对父子,那个父亲告诉我,他在儿子四年级时就教他编程,现在儿子在一个计算机公司上班。因为天生的思维模式,许多孤独症谱系人士很适合类似的专业工作。家长和教师应该充分利用这方面的能力,并不断鼓励其发展。
几年前我访问日本的孤独症项目,遇到了大量高功能孤独症人士,他们每个人都有一份满意的工作。有的翻译技术和逻辑性文章,有的是职业治疗师,还有几个是电脑程序员,其中一个功能不太高的人就做了蛋糕师。我注意到日本对孤独症的态度是促进其发展技能,这些孤独症人士都从中受益,并受益一生。
把一项与生俱来的技能发展成一种就业优势,在本质上,是完全可行的,但这需要孤独症个体付出更多努力,也需要教育者和职业培训人员的协助以提高他们通向职业成功的社交技能。然而,个体成功后,应尽量避免从技术职务到管理职务的升迁,因为前者是他们能够掌控的,后者就很难了。我听过几个不幸的案例都是从自己胜任的岗位提升到不胜任的岗位。孤独症人士擅长的工作有建筑制图、实验室技术人员、体育新闻记者和电脑程序员。但一旦面临管理层面的社会交往问题时,他们的表现就截然不同了。
分享业余爱好是构建自尊的有效方法,甚至可能带来金钱上的回报。我读过一位女士的故事,她厌倦了自己的工作,当她发现有人愿意分享她饲养珍贵鸡种的爱好时,她的生活就发生了变化。通过网络,她与其他的小鸡饲养者交谈。虽然现在还从事着那份让她厌倦的工作,但是这个业余爱好让她觉得开心多了。
在职场中发展他人看重的、需要的技能,然后成为所属工作领域的专家。我一度是家畜项目中唯一的女性专业人士。最初人们也被吓到了,但是他们尊重知识和专家,随着我在项目中不断展示出的才能,他们也开始尊重我。因为我在专业上的杰出表现,所以他们更倾向于忽视我的少数怪癖。在我的其他工作中也同样出现过这种情景。你必须完善技能,成为工作领域中的佼佼者,这样人们才会平衡你存在的社交困难。如果你的工作表现显著,老板可能更容易忽略微小的社交问题。但是如果你表现平平,在社会交往上的问题就足以让你丢掉工作。
人们看重的是个体的才能和能力,优异的才能能获得更多工作机会。人生导师可以帮助孤独症谱系人士发展职场技能,引导孤独症人士在职场中表现良好。有人问我:“怎样找到一位人生导师?”你不可能知道在哪儿能找到一位顾问,他可能就站在超市的收银台边上。我就是在一个聚会上见到我的第一个肉类加工场顾问。我先遇到他做保险顾问的太太,她发现我的衬衫上有手绣图案,那是我花好几个小时绣上去的牛头图案,所以她跟我搭讪,之后把我介绍给对我有帮助的人。如果你擅长计算机,你可以在地方大学计算机科学系的公告牌上粘贴一份启事。如果你发现一个带有计算机公司标志的人出现,那就靠近他,给他展示孤独症个体所做的东西。
孤独症谱系人士通常存在社交障碍,因此在职场中他们需要更多地展现工作能力而不是个性。我会带着自己整理的图片和设计图展示给潜在顾客们。我绝不会到一个人事办公室面试工作,我会直接找到工程师,告诉他我可以做设计类的工作。
伴随着职业才能的发展,我也在不断学习管理感官知觉问题,并学习个人和职业生活关系中所需要的社会潜规则。下面我将介绍在这方面的奋斗历程。
工作不仅仅是一种谋生手段,更是充实生活的一把钥匙。对于我以及谱系里的同伴来说,工作是把我们与大千世界结合在一起的强力胶。生活就是我所从事的事情,再也没有比搭建物品更让我开心的了。我们在分享兴趣爱好中建立了友情,进而充实了我的生活。我们在一起谈论孤独症、家畜、科学领域中的趣事或脑科学中的新观念。我们讨论社会关系,讨论能够解决我们与家人、朋友、同事之间问题的头脑风暴法。我们讨论各种各样的自助书籍,讨论华尔街日报中有关启发我们认识社会现象和增加我们对社会理解的专栏。总之,我们讨论各种类型的话题,但是谈话都会有一个主旨,沿着一条逻辑路线,而不是空泛的聊天。
爱情是一种复杂的社会关系,对此我依然一无所知,我也坚持不去涉足到这种关系中。我思考和工作的方式不能代表所有孤独症个体的情况,但还是能代表很多孩子和成年孤独症的情况。我想,这也是一种生存方式,虽然并不被那些透过情感关系看待世界的人所认同。
对于一些孤独症谱系个体来说,与情感相关的生理基础是缺失的,不管我们怎样努力,这依然是一个无法建构起来的桥梁。对于谱系中的其他人来说,构建情感桥梁的材料依然存在,只是需要把材料收集组建成一个结构化的整体。他们有不同的发展路线,这两条道路上的个体都可以获得幸福、充实的人生。不幸的是,许多孤独症或非孤独症个体仍然会觉得孤独症是低等的,在某方面有缺失的。我不同意这种观点。这种观点缺乏对我们思维模式的了解。从某种意义上讲,这更像是生理学,而非心理学上的问题。下面我还将对此进一步阐述。