男孩肖恩:走出孤独症
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原版序

1965年,我先生和我获悉我们4岁的儿子肖恩得了孤独症——我们以前从没听说过这个词。他们告诉我们:他那不受控制的行为会日益恶化——等他进入青春期后就得把他送进精神病院;我们会宁愿他生来就是个盲儿、聋儿或弱智儿,因为这些孩子的家长至少还能得到帮助,而对孤独症,人们无计可施;孤独症不可救药。

那是26年前。大多数人得知这样的消息都会拒绝接受,我们也不例外。尽管当时几乎没什么可供参考的文献,我们还是查阅了所有关于肖恩这类孩子的资料。我们去看了专家,吃了他们开的镇定剂,参加了他们制定的治疗项目,使用了他们执意推荐的训练方法,但没一样能带来任何改变。他们自大傲慢,我们屈尊俯就。他们声称等待我们的只有毫无希望的未来,但自始至终我们一直心怀疑问,有关于我们自己的,也有关于他们的。

偶尔,在某些短暂的瞬间,我们似乎窥见一个无助的孩子被肖恩那孤独症的怪异举止所束缚,无力挣脱。无论统计资料如何显示,也不管预后会有多糟糕,我们决意要将他解救出来。后来,我们不再求医问药,只依我们自己的直觉和常识行事。我们使尽了浑身解数——我们的爱,我们的愤怒,我们的失望、耐心、创造力、暴力、无知,还有幽默。“触及”肖恩的过程泥泞坎坷,令人心惊,也充斥着悔恨与内疚。大多数时候我们并不知道自己在干什么,只知道我们必须坚持不懈地做些什么。我们能肯定的是,如果放弃,让他自生自灭,我们就会永远失去儿子。

无论如何,我们的努力见效了。

肖恩已经在自己的公寓独立生活7年了。他从大学毕了业,在一所养老院的康复部有份全职工作。他开着自己的车,有了女朋友,爱好打网球。业余时间他要么在一些服务机构做志愿者,要么在家听自己收藏的怀旧爵士乐唱片。

我们一家曾久陷深渊。几年前,肖恩说他希望能够帮助有同样经历的家庭。25岁时,他决定要写一本书,描述自己的孤独症经历。往事不堪回首,但他不得不追溯儿时那些痛苦的记忆——恐惧、困惑、孤立无援。他试图现身说法,向世人阐释孤独症究竟是什么样的。多年来我一直记日记,用笔头记述着我们的生活,一种我从未理解过的生活。本书以这些日记为基础,记录了我们养育一个孤独症儿童狼狈不堪的经历。肖恩最终得以摆脱可怕的自我封闭,不再受制于自己的思维和行为。而今,我与他携手合作,共同撰写此书,将他康复的历程呈现给世人。

朱迪·巴伦

1992年