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第三节 疾病负担监测
卫生资源的合理分配是卫生资源监测的一项重要内容,其不仅对卫生资源的供给影响很大,而且关系到卫生事业的健康发展。随着人们对医疗服务期望的可及性和卫生资源实际可得性之间差异的不断扩大,如何配置有限的卫生资源面临理性和政治上的挑战,而疾病负担作为一个相对合理公正、全面客观的评价指标,为卫生决策者确定有限资源的优先重点配置提供了较为科学、客观的依据。监测某一国家和地区疾病负担的动态变化可对既定的资源分配计划进行初步评价,并测定卫生资源配置的有效性。
一、定义和内容
疾病负担(Burden of disease)又称为“疾病成本”、“疾病代价”等。有文献将其表述为“疾病的损失和危害所带来的后果和影响”。其中“后果”是指疾病的结局(死亡、失能、康复)以及在此之前的疾病过程的损失,其中包括个人、家庭和社会的损失;“影响”则包括疾病的经过所产生的生物、心理和社会危害。
疾病负担的研究层次应包括患者群体的负担、家庭负担和社会负担(图8-1)。目前广泛用于疾病负担评价的指标——伤残调整寿命年(Disability-adjusted life year,DALY)较好地评价了患者群体的负担。疾病家庭负担是指疾病对家庭造成的不良影响,包括对家庭经济、日常生活、娱乐、家庭成员之间的关系以及家庭成员健康等方面的影响;疾病社会负担是指疾病对病人和家属以外的人群所造成的心理、生理和社会影响,包括对社会经济压力、大众心理、商业贸易、政府形象、社会安定的影响。目前,用于全面测量疾病家庭和社会负担的方法还在不断的探索阶段。
图8-1 疾病负担研究内容及框架
二、评价方法
(一)患者群体疾病负担评价
1.概念
作为一种健康状态、生命质量调整和寿命损失相结合的负向综合测量指标,DALY常用于评价患者层面上的疾病负担,它是指从发病到死亡所损失的全部健康寿命年,包括因早死所致的寿命损失年(Years of life lost,YLL)和疾病所致伤残引起的健康寿命损失年(Years lived with disability,YLD)两部分。DALY是对疾病引起的非致死性健康结果与早死的综合评价,1个DALY表示损失了1个健康寿命年。DALY是人群健康综合测量法的一种,它测量的是健康差距,即人群实际健康状况与某理想状况(每个人都处于完全健康状态并能活到其标准期望寿命)间的差别。
2.计算方法
(1)基本公式:
DALY包括早死和伤残所致健康寿命损失年两部分,即 DALY=YLL+YLD。其中,YLL部分的早死是相对某年龄组的期望寿命而言,在已知某病各年龄组死亡专率的情况下参照标准的寿命表即可求得,YLL的基本计算公式为:YLL= N × L。其中, N为死亡人数, L为某死亡年龄的标准期望寿命。YLD部分的伤残是相对健康状态下理想的生命质量而言,某病对健康影响的严重程度用伤残(失能)权重(Disability weight,取值范围是0~1,0代表最佳的健康状况即完全健康,1代表最差的健康状况即死亡)来表示,YLD的基本计算公式为:YLD= I×DW× L。其中, I是指该研究期间内的发病人数(Incident cases),DW为伤残权重, L为伤残的平均持续时间(测量单位通常为年)。
通过以上两个基本公式可初步求出以病因、年龄、性别区组的健康寿命损失年。但从卫生经济学角度考虑,损失时间还需按其社会价值作进一步的折算。一般认为,现在的时间比未来的时间更具价值,正如现在和将来货币的时间价值是不同的,故未来时间需要贴现(Discount)为现值(通常参照银行的贴现率);不同年龄人群的社会价值也是不同的,一般认为青壮年比老人或儿童的社会价值高。因此完整的计算还要包括两个社会价值参数,即给年龄组生产力赋值的年龄权重(Age weights)和给将来时间赋以现值的贴现率(Discount rate)。DALY计算公式的科学性与合理性已被充分讨论过,基本没有异议。目前争议主要集中在健康状况、年龄和时间的赋值上,尤其认为健康状况赋值过程的主观随意性太大。
(2)伤残权重的确定:
为建立死亡和非致死性健康结局间时间上的联系,使两者能结合于综合测量法,有必要对不同健康状态的失能损失时间(由失能程度和持续时间共同决定)予以赋值,用经验权重(Empirical weights)来表示伤残与完全健康的相对关系。根据权重的来源不同(不同的综合测量法),可分为伤残权重(Disability weights),QALY权重、健康状况值、健康状况参数或健康状况效用值。这些权重的取值范围一般为0~1,0相当于死亡,1相当于完全健康。DALY(0为完全健康,1为死亡)与QALY的取值正好相反,DALY测量的是健康损失(负向),QALY测量的是健康寿命年(正向)。健康状况的测量(Measurement of health status)与健康状态的评价(Health state valuations)是不同的。前者是指对个体的生命质量进行多维描述,后者指用一个赋值评价某健康状态的失能损失时间。进行健康状况评价,必须考虑健康状况的描述方式、受试者类型、评价方法等。
寄生虫病作为被忽略热带病中的一大类,其疾病负担评价对于正确认识其公共卫生意义至关重要。目前,少数几种寄生虫病如血吸虫病、华支睾吸虫病已进行了疾病负担评价,并得出了较为明确的伤残权重。在全球疾病负担评价中,血吸虫病的伤残权重曾一度被低估,认为其各年龄组伤残权重范围为0.005~0.006,与面部白斑所造成的健康影响相当。随后有研究者通过Meta分析得出血吸虫病伤残权重为全球疾病负担估计值的4~30倍,中国学者对长江中下游地区慢性血吸虫病疾病负担进行研究得出其伤残权重值为0.095~0.246。华支睾吸虫病作为亚洲重要的食源性寄生虫病,尚未列入WHO全球疾病负担的评价范畴,有研究者采用蒙特卡罗模拟法估计其伤残权重值为0.022~0.118。
(二)患者家庭负担评价
家庭负担可分为主观负担和客观负担,主观负担是指因患病而引起的家庭成员的心理感受,客观负担指患者的疾病在家庭生活中成为一个扰乱性的因素以及由此而引起的不良事件。家庭负担是普遍的、复杂的、多维的,包括对家庭经济、日常生活、娱乐、家庭成员之间关系以及家庭成员身心健康等方面的影响,是疾病负担的重要组成部分。研究表明,对患者的照顾会给家庭带来显著负担,使家属面临很多对健康有害的影响,包括压力增大、主观幸福感降低、身体变差和自我价值感降低。患者家庭普遍存在客观负担和主观负担,这些负担可对家庭各个层面产生影响,并由此造成家庭功能障碍。目前,从多维度衡量家庭负担的研究还只限于少数病种如精神性疾病,采用的方法多为量表测量,最常用的量表为疾病家庭负担量表(Family burden scale of disease,FBS)。
目前在寄生虫病领域,有研究者对FBS应用于晚期血吸虫病(晚血)家庭负担评价的信度和效度进行了评价,并初步评估了晚血家庭疾病负担。结果显示FBS在我国晚血患者家庭负担评价中具有优良的信度、效度以及反应度,适宜于评价我国晚血患者家庭负担;晚血患者家庭在家庭经济、家庭日常生活、娱乐活动、家庭成员间关系、家庭成员身心健康等多个维度均存在不同程度的负担,其中家庭经济负担更为显著。家庭负担的严重程度受疫区流行程度、家庭经济收入及收支情况影响。
(三)疾病社会负担评价
疾病社会负担是指疾病对于社会各方面所造成的负面影响,不仅包括疾病造成的病人群体社会功能的下降,疾病对整个社会造成的经济压力,还包括疾病在社会人群心理、社会经济贸易和商业、政府形象、社会安定等方面造成的影响,如传染病暴发流行造成的社会政治和经济影响。社会负担的测量方法已有了较多探索,如有研究者在研究脑卒中患者住院期间的社会负担时,将陪护的误工损失时间折算成以人年为单位的量来进行估算。但疾病社会负担的研究更多采用的是专家咨询法,如在对北京市老年性痴呆、帕金森病、脑血管病疾病负担的研究中将社会负担分为对卫生资源的占用,对社会劳动生产力、社区人群心理、商业贸易、政府形象和社会安定的影响6个维度,每个维度在0~10之间进行权重赋值,各维度得分之和即为社会负担的大小。另外,还有研究者采用头脑风暴法和专家咨询法构建了晚血社会负担评价指标体系,并应用于现场调查。此外,疾病社会负担也可用社会负担指数(Social burden index,SBI)来衡量。