社区康复适宜技术(基层卫生培训“十三五”规划教材)
上QQ阅读APP看书,第一时间看更新

第三节 失能概述

一、概述
康复医学是站在整个“人”的生命质量的全新视点上观察和分析残疾及障碍,从而形成的从基础到评定、再到治疗的、独立的理论体系。康复医学具有独立的分类系统和描述语言,其重点体现在对功能障碍——失能的分类和描述。
(一)概念
“disability”是指能力的减弱或消失,在早期社会用语中,多译为残疾。2001年第54届世界卫生大会通过了新的分类方法——《国际功能、残疾和健康分类》( International Classification of FunctioningDisability and Health,ICF),用于确定患者的实际功能状态。ICF摒弃了一些贬义、负面的词语,强调以功能为基础,强调了环境与内因的重要性,目前也可将“disability”译为失能。
1.失能(disability)
是指因外伤、疾病、发育缺陷或精神因素造成明显的身心功能障碍,不同程度地丧失正常生活、工作和学习能力的状态。广义的失能包括病损、残障在内,是人体身心功能障碍的总称。
2.功能障碍者(people with disability)
早年人们常使用“残疾人(disabled person)”一词来指心理、生理、人体结构上,某种组织缺失、功能丧失或异常,使部分或全部失去以正常方式从事个人或社会生活能力的人。其后,人们感到“disabled person”带有一定的贬义,从20世纪90年代中期开始,联合国相关文件改用“people with disability”代替。
(二)导致失能的原因
2011年世界卫生组织在《世界残疾报告》中指出,全世界带有各类功能障碍的失能人数占总人口的15%左右,80%在发展中国家。常见的失能原因有以下几个方面。
1.疾病
几乎所有疾病都可能导致功能障碍的发生,最常见的几类如下。
(1)传染病:
如脊髓灰质炎、乙型脑炎、脊椎结核等。
(2)孕期疾病:
如风疹、宫内感染、妊娠高血压综合征等。
(3)慢性病和老年病:
如心脑血管疾病、慢性阻塞性肺疾病、类风湿关节炎、肿瘤等。
(4)遗传病:
可致畸形、精神发育迟滞、精神病等。
2.营养不良
蛋白质严重缺乏可引起智力发育迟缓,维生素A严重缺乏可引起角膜软化而致盲,维生素D严重缺乏可导致骨骼畸形等。
3.理化因素
如噪声、烧伤、链霉素或庆大霉素中毒、酒精中毒等。
4.意外事故
如交通事故、工伤事故、运动损伤、产伤等,可致颅脑损伤、脊髓损伤、骨骼肌肉系统损伤等。
5.社会、心理因素
可致精神疾病等。
二、失能的分类
(一)国际失能分类
1.传统模式
20世纪80年代以前的疾病模式是:病因→病理→表现。1980年WHO有关专家对多种疾病的过程做了大量调查研究后将其延伸为疾病→残疾,说明疾病的后果除了治愈与死亡之外,还有相当一部分人遗留或伴随着残疾而存活。
2.ICIDH模式
1980年发布的《国际残损、残疾、残障分类》( International Classification of ImpairmentsDisabilities and Handicaps,ICIDH)将残疾划分为三个独立的类别,即病损、残疾、残障。这是根据疾病对个体主要生存能力的影响,进行不同层面的分析,根据能力的丧失情况制定对策。
(1)残损(impairment):
亦称为病伤、残损,是指心理、生理、解剖结构或功能方面的任何丧失或异常,是生物器官系统水平上的残疾。残损可分为9类。①智力残损;②心理残损;③语言残损;④听力残损;⑤视力残损;⑥内脏(心肺、消化、生殖器官)残损;⑦骨骼(姿势、体格、运动)残损;⑧畸形;⑨多种综合的残损。
(2)残疾(disability):
是由于残损使能力受限或缺乏,以导致患者不能按正常的方式和范围进行活动,是个体水平上的残疾。残疾可分为9类。①行为残疾;②交流残疾;③生活自理残疾;④运动残疾;⑤身体姿势和活动残疾;⑥技能活动残疾;⑦环境适应残疾;⑧特殊技能残疾;⑨其他活动方面的残疾。
(3)残障(handicap):
是因残损或残疾,限制或阻碍患者发挥正常的(按年龄、性别、社会和文化等因素)社会作用,是社会水平的残疾。残障可分为7类。①定向识别(时、地、人)残障;②身体自主残障(生活不能自理);③行动残障;④就业残障;⑤社会活动残障;⑥经济自理残障;⑦其他残障。
1997年的《国际残损、活动与参与分类》( International Classification of ImpairmentsActivities and Participation,ICIDH-2),将原来的“disability”改用“活动受限”代替,“handicap”改用“参与限制”代替。
(二)国际功能、残疾和健康分类
经过世界卫生组织九年的修订协调,这项健康分类系统终于在2001年5月22日第54届世界卫生大会通过了国际通用的版本。ICF分类修正自1980年发展的《国际残损、残疾、残障分类》(ICIDH)与1997年发展的《国际残损、活动与参与分类》(ICIDH-2)。ICF分类系统提供了统一的框架,对组成健康要素的功能性状态与失能程度进行分类。该分类与《国际疾病分类》( International Classification of Disease,ICD)配套使用。
功能性状态与失能程度,可视为是个体的健康状况、环境背景因素与个人因素之间的复杂互动关系。一个人的健康图像,是由其所处的生活世界中的许多因素与方面组合而成。ICF主张这些因素与方面组成了一种互动性的动态过程,并非线性或静态的。另外,ICF允许通过评估的方式来判断障碍程度,但它并不是一项测量工具。
不论一个人的健康状况如何,ICF分类系统都能适用。ICF以中性字眼来描述医学病因,关注于个体的功能性状态,而非病症或疾患。另外,ICF是一套考虑到文化、年龄与性别变量的健康分类工具,这使ICF分类系统适合在不同的人口背景下操作。
ICF分类主要由下列几项概念组成:身体功能(body functioning,代码b);身体构造(body structure,代码s);活动与参与(activity and participation,代码d);环境因素(environment factor,代码e)与个人因素(personal factor,代码e)。
1.ICF的结构
(1)功能与残疾:
包括身体功能和结构、活动和参与。身体功能和身体结构是两个不同但相互平行的部分。
结构损伤可以包括解剖结构的畸形、缺失或身体结构的显著变异。当存在某种损伤时,可能有身体功能或结构失常,但也可能与其他疾病、障碍或生理状态有关。
活动是由个体执行任务或行动,参与是投入到生活情境中。活动受限是个体在进行活动时可能遇到的困难,参与受限是个体投入到生活情景中可能遇到的问题。活动和参与的领域包括全部生活领域:学习和应用知识、一般任务与要求、交流、活动、自理、家庭生活、人际交往和联系、主要生活领域、社会、社会和公民生活等十个方面,即从基本的学习或观察,到较复杂的领域如人际交往或就业。
(2)背景性因素:
代表个体生活与生存的全部背景,包括环境因素和个人因素。
1)环境因素:
环境因素构成了人们生活和指导人们生活的自然和社会环境。这些因素对个体而言是外在的,对个体的活动表现、活动能力以及身体功能与结构会产生积极或消极的影响。
环境因素有两个不同层面。①个体:个体所处的现实环境,如家庭、工作场所和学校等,包括环境的自然和物质特征以及直接接触人群,如家人、熟人、同行和陌生人等。②社会:社会结构、服务机构和社会体制均会对个体产生影响。包括与工作环境有关的组织、服务机构、社会活动、政府机构、通讯和交通服务部门以及法律、条例、正式或非正式的规定、态度和意识形态等。
2)个人因素:
包括性别、种族、年龄、其他健康状况、生活方式、习惯、教养、应对方式、社会背景、教育、职业、过去与现在的经历(过去的生活事件和现时的事件)、总的行为方式和性格类型、个人心理优势和其他特征等,所有这些因素或其中的任何因素都可能在任何层次的失能中发挥作用。
2.ICF的理论模式
(1)功能与失能模式:
ICF将功能和失能分类作为一种交互作用和演进的过程,提供了一种多角度的方法。
(2)医学和社会模式:
医学模式认为失能是有关人的问题,是直接由疾病、创伤或其他健康状况造成的结果,针对失能的重点是治疗或个体的调适和行为改变。社会模式认为失能主要是由社会引发的问题,而且基本上是个体难以充分融入社会的问题,是一种人权问题。失能不仅是个体的属性,而且是多种条件的复杂集合,其中的许多问题是由社会环境造成的。所以,控制这种问题需要全社会的行动,从大范围讲这是社会的集体责任,需要在一切社会生活领域为失能者对环境做出必要的调整,并且改变观念。
3.ICF的使用
ICF用通用尺度对三个构成成分进行量化评定。有问题就表述为损伤、活动受限、参与局限或障碍。使用者应通过世界卫生组织及其合作中心网络的培训。
WHO为了方便应用ICF,制定了临床检查表(check list)。WHO目前正组织各方力量研究,对各种常见疾病的功能障碍组成“核心功能组合”(core set),以资记录、对比。现已对慢性阻塞性肺疾病、慢性缺血性心脏病、糖尿病、下背痛、类风湿性关节炎、脑卒中、骨关节炎、肥胖等病症制定了核心功能组合。
在临床康复上,使用ICF能让人们对功能和功能障碍有统一的理解,这是以病人为中心制定康复计划的核心。以ICF为基础的康复周期分为四个步骤:①评估病情;②制定治疗计划;③治疗;④疗效评价。该康复周期有利于康复工作的结构化、组织化和资料管理,使所有专业人员协调地工作。
在中国康复界,尽管ICF是近年来越来越热的关注焦点,然而人们对ICF理念的认识尚未达到完整深入的层次。尤其是在临床康复中,往往将ICF止步于课题研究。也就是说,ICF分类系统在临床实践中的常规运用,还处于探索阶段,这也恰恰是ICF发展所处阶段的客观反映。尽管ICF是有利于康复临床的系统工具,然而将ICF用于临床需要处理大量数据,手工操作过程烦琐,导致耗费大量人工,加重专业人员负担。在信息化系统还未能真正发挥作用的情形下,会有相当长的时间依然徘徊在研究热点阶段。
(三)我国失能分类方法
1.五类失能分类
1987年全国残疾人抽样调查时按照五类残疾分类,即视力残疾、听力语言残疾、智力残疾、肢体残疾、精神残疾。
2.六类失能分类
1995年将听力言语残疾分列,成为六类残疾分类。该分类立足于我国国情,主要依据残疾部位,暂未包括内脏残疾。2006年我国进行了第二次全国残疾人抽样调查,所使用的残疾标准是在1995年修订的六类残疾分类标准基础上,做了适当的修改。
三、失能的预防
失能的预防应在国家、地方、社区、家庭不同层次进行,应在胎儿、儿童、青少年、成年、老年不同时期进行,需卫生、民政、教育、司法、残疾人联合会多部门共同努力。
(一)采取三级预防
1.一级预防
预防各类疾病伤残造成的身体结构损伤的发生是最为有效的预防,可降低70%的失能发生。可采取的措施有很多,包括宣传优生优育、加强遗传咨询、产前检查、孕期及围产期保健;预防接种;集中防治老年病、慢性病;合理饮食,合理用药;防止意外事故;加强卫生宣教,注意精神卫生。
2.二级预防
限制或逆转有身体结构损伤造成的活动受限或失能,可降低10%~20%的失能发生。可采取的措施包括早期发现病伤残,早期治疗病伤残。采取适当的药物治疗,如治疗结核、高血压等;或采取基本的手术治疗,如创伤、骨折、白内障手术等。
3.三级预防
防止活动受限或残疾转化为参与受限或残障,减少失能、残障给个人、家庭和社会造成的影响。可采取的措施包括康复医疗,如运动疗法、作业治疗、心理治疗、言语治疗以及应用假肢、支具、辅助器具等;教育康复、职业康复、社会康复;还包括应有的社会教育。
(二)根据分类实施基本对策
1.病损
①恢复或改善存在的功能障碍;②预防和治疗并发症;③调整心理状态,加强接受与克服的心理。
2.残疾
①利用和加强残存的功能,如偏瘫患者的健肢操作,截瘫患者的上肢训练以代偿功能的不足,以及必要的矫形手术等;②假肢、支具、轮椅、辅助器具的装配和使用,以补偿功能。
3.残障
①改善居住条件和社会环境,包括住宅、公共建筑、街道、交通工具等;②改善家庭环境,包括家属在心理上、护理上、经济上的支持;③促进就业,保障接受教育的权利,过有意义的生活;④完善无障碍设施,确保残疾人尽可能地和健全人一样参与社区生活。
(三)康复服务方式
1.机构康复(institution-based rehabilitation,IBR)
包括综合医院的各临床相关学科、康复医学科、康复医院(中心)以及特殊的康复机构等。其特点是有较完整的康复设备,有经过正规训练的各类专业人员,工种齐全,有较高的专业技术水平,能解决病伤残各种康复问题。其不足是病伤残者必须到这些机构方能接受康复服务。
2.上门康复服务(out-reaching rehabilitation service,ORS)
具有一定水平的康复人员,走出康复机构,到病伤残者的家庭或社会进行康复服务。其不足是服务数量和内容均有一定限制。
3.社区康复(community-based rehabilitation,CBR)
依靠社区资源(人、财、物、技术)为本社区的病伤残就地服务。发动社区、家庭和患者残余,以医疗、教育、社会、职业等全面康复为目标,应建立固定的转诊系统,以解决社区无法解决的各类康复问题。
四、针对失能人士的法律法规和公约
按照WHO对失能人士的定义,包含功能形态残疾、功能缺失残疾、社会生活障碍这三个范畴。狭义定义是指残疾人群体。目前在全球影响力最大的《残疾人权利公约》于2006年12月13日由联合国大会通过。截至2017年11月,该公约共有160个签字国,其中包括我国在内的92个缔约国批准了该公约。公约的宗旨是促进、保护和确保所有残疾人充分和平等地享有一切人权和基本自由,并促进对残疾人固有尊严的尊重。权利和基本自由的具体内容包括:无障碍的物质,社会、经济和文化环境,医疗卫生和教育以及信息和交流。缔约国应当维护残疾人不受歧视地享有上述权利和自由,确保残疾人在与他人平等的基础上充分和切实地参与社会。
中华人民共和国宪法保障公民享有同样的权利及义务。国家和社会有义务为失能人士提供物质、教育、劳动等方面的帮助。
“第三十三条 凡具有中华人民共和国国籍的人都是中华人民共和国公民。中华人民共和国公民在法律面前一律平等。任何公民享有宪法和法律规定的权利,同时必须履行宪法和法律规定的义务。
第四十五条 中华人民共和国公民在年老、疾病或者丧失劳动能力的情况下,有从国家和社会获得物质帮助的权利。国家发展为公民享受这些权利所需要的社会保险、社会救济和医疗卫生事业。国家和社会保障伤残军人的生活,抚恤烈士家属,优待军人家属。国家和社会帮助安排盲、聋、哑和其他有残疾的公民的劳动、生活和教育。”
为了维护残疾人的合法权益,发展残疾人事业,保障残疾人平等地充分参与社会生活,共享社会物质文化成果,我国根据宪法于1990年12月颁布《残疾人保障法》,2008年4月24日修订通过并于同年7月1日起施行。该法对残疾人的定义是指在心理、生理、人体结构上,某种组织、功能丧失或者不正常,全部或者部分丧失以正常方式从事某种活动能力的人。其分类包括:视力残疾、听力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、精神残疾、多重残疾和其他残疾,由国务院负责规定相关的残疾标准。该法符合联合国《残疾人权利公约》的要求,保障残疾人有尊严地在政治、经济、文化、社会和家庭生活等方面享有同其他公民平等的权利。该法规定了国家保障残疾人交流和接受康复服务的权利。
“第四条 国家采取辅助方法和扶持措施,对残疾人给予特别扶助,减轻或者消除残疾影响和外界障碍,保障残疾人权利的实现。
第十五条 国家保障残疾人享有康复服务的权利。各级人民政府和有关部门应当采取措施,为残疾人康复创造条件,建立和完善残疾人康复服务体系,并分阶段实施重点康复项目,帮助残疾人恢复或者补偿功能,增强其参与社会生活的能力。”
《残疾人保障法》提倡以社区康复为基础、以康复机构为骨干、以家庭为依托的康复工作模式;各级政府和有关部门应当组织、扶持、指导各类残疾人服务机构,开展各类形式的康复专业人才培训;鼓励现代与传统技术的结合、研究自主创新及器械辅具的研发生产;为残疾人提供功能、自理能力和劳动技能的训练。
“第十六条 康复工作应当从实际出发,将现代康复技术与我国传统康复技术相结合;以社区康复为基础,康复机构为骨干,残疾人家庭为依托;以实用、易行、受益广的康复内容为重点,优先开展残疾儿童抢救性治疗和康复;发展符合康复要求的科学技术,鼓励自主创新,加强康复新技术的研究、开发和应用,为残疾人提供有效的康复服务。
第十七条 各级人民政府鼓励和扶持社会力量兴办残疾人康复机构。地方各级人民政府和有关部门,应当组织和指导城乡社区服务组织、医疗预防保健机构、残疾人组织、残疾人家庭和其他社会力量,开展社区康复工作。残疾人在专业人员的指导和有关工作人员、志愿工作者及亲属的帮助下,应当努力进行功能、自理能力和劳动技能的训练。
第十八条 地方各级人民政府和有关部门应当根据需要有计划地在医疗机构设立康复医学科室,举办残疾人康复机构,开展康复医疗与训练、人员培训、技术指导、科学研究等工作。
第十九条 医学院校和其他有关院校应当有计划地开设康复课程,设置相关专业,培养各类康复专业人才。政府和社会采取多种形式对从事康复工作的人员进行技术培训;向残疾人、残疾人亲属、有关工作人员和志愿工作者普及康复知识,传授康复方法。
第二十条 政府有关部门应当组织和扶持残疾人康复器械、辅助器具的研制、生产、供应、维修服务。”
《残疾人保障法》针对残疾人所在的基层组织和家庭提出了相应的义务。家庭或其他监护人必须履行监护职权,尊重残疾人的意愿。各级政府组织及社会应当保障残疾人的劳动、文化、体育及娱乐生活和社会保险的权利。
第九条 残疾人的扶养人必须对残疾人履行扶养义务。残疾人的监护人必须履行监护职责,尊重被监护人的意愿,维护被监护人的合法权益。残疾人的亲属、监护人应当鼓励和帮助残疾人增强自立能力。禁止对残疾人实施家庭暴力,禁止虐待、遗弃残疾人。
第三十条 国家保障残疾人劳动的权利。各级人民政府应当对残疾人劳动就业统筹规划,为残疾人创造劳动就业条件。
第三十五条 地方各级人民政府和农村基层组织,应当组织和扶持农村残疾人从事种植业、养殖业、手工业和其他形式的生产劳动。
第四十条 任何单位和个人不得以暴力、威胁或者非法限制人身自由的手段强迫残疾人劳动。
第四十二条 残疾人文化、体育、娱乐活动应当面向基层,融于社会公共文化生活,适应各类残疾人的不同特点和需要,使残疾人广泛参与。
第四十七条 残疾人及其所在单位应当按照国家有关规定参加社会保险。残疾人所在城乡基层群众性自治组织、残疾人家庭,应当鼓励、帮助残疾人参加社会保险。对生活确有困难的残疾人,按照国家有关规定给予社会保险补贴。
第四十八条 各级人民政府对生活确有困难的残疾人,通过多种渠道给予生活、教育、住房和其他社会救助。县级以上地方人民政府对享受最低生活保障待遇后生活仍有特别困难的残疾人家庭,应当采取其他措施保障其基本生活。各级人民政府对贫困残疾人的基本医疗、康复服务、必要的辅助器具的配置和更换,应当按照规定给予救助。对生活不能自理的残疾人,地方各级人民政府应当根据情况给予护理补贴。
第四十九条 地方各级人民政府对无劳动能力、无扶养人或者扶养人不具有扶养能力、无生活来源的残疾人,按照规定予以供养。国家鼓励和扶持社会力量举办残疾人供养、托养机构。残疾人供养、托养机构及其工作人员不得侮辱、虐待、遗弃残疾人。各级人民政府应当逐步增加对残疾人的其他照顾和扶助。”
《残疾人保障法》提出国家和社会应当规划、建设、完善、维护和保护无障碍环境。无障碍环境的范围并不局限于公共场所和公共交通设施,还包括导盲犬、移动工具等辅助设备,以及选票、试卷、政府网站等信息交流媒介。
“第五十二条 国家和社会应当采取措施,逐步完善无障碍设施,推进信息交流无障碍,为残疾人平等参与社会生活创造无障碍环境。各级人民政府应当对无障碍环境建设进行统筹规划,综合协调,加强监督管理。
第五十三条 无障碍设施的建设和改造,应当符合残疾人的实际需要。新建、改建和扩建建筑物、道路、交通设施等,应当符合国家有关无障碍设施工程建设标准。各级人民政府和有关部门应当按照国家无障碍设施工程建设规定,逐步推进已建成设施的改造,优先推进与残疾人日常工作、生活密切相关的公共服务设施的改造。
第五十四条 国家采取措施,为残疾人信息交流无障碍创造条件。各级人民政府和有关部门应当采取措施,为残疾人获取公共信息提供便利。国家和社会研制、开发适合残疾人使用的信息交流技术和产品。国家举办的各类升学考试、职业资格考试和任职考试,有盲人参加的,应当为盲人提供盲文试卷、电子试卷或者由专门的工作人员予以协助。
第五十五条 公共服务机构和公共场所应当创造条件,为残疾人提供语音和文字提示、手语、盲文等信息交流服务,并提供优先服务和辅助性服务。公共交通工具应当逐步达到无障碍设施的要求。有条件的公共停车场应当为残疾人设置专用停车位。
第五十六条 组织选举的部门应当为残疾人参加选举提供便利;有条件的,应当为盲人提供盲文选票。
第五十七条 国家鼓励和扶持无障碍辅助设备、无障碍交通工具的研制和开发。
第五十八条 盲人携带导盲犬出入公共场所,应当遵守国家有关规定。
国务院于2012年8月1日实施的《无障碍环境建设条例》要求新建的道路、公共建筑、福利机构、居住建筑等设施提出符合无障碍设施工程建设标准,要求乡、村庄的建设和发展逐步达到无障碍设施工程建设标准,要求无障碍设施的所有权人和管理人对无障碍设施进行维护。部分地区结合地方情况推出了相应的无障碍地方标准和规范及维护管理办法,使无障碍设计、建设、施工、维护和管理规范化。该条例还保障了残疾人的无障碍信息交流内容,具体包括:重要政府信息和残疾人相关的信息、国家举办的升学考试、职业资格考试、任职考试、市级以上图书馆视力残疾人阅览室、政府和残疾人组织的网站、公共服务提示等。条例针对社区服务提出了以下无障碍服务要求:
“第二十七条 社区公共服务设施应当逐步完善无障碍服务功能,为残疾人等社会成员参与社区生活提供便利。
第二十八条 地方各级人民政府应当逐步完善报警、医疗急救等紧急呼叫系统,方便残疾人等社会成员报警、呼救。
第二十九条 对需要进行无障碍设施改造的贫困家庭,县级以上地方人民政府可以给予适当补助。
第三十条 组织选举的部门应当为残疾人参加选举提供便利,为视力残疾人提供盲文选票。”
除了残疾人群体,我国的老年失能人士数量随着老龄化进程快速增加。随着社会关注度的提高及对生活质量的需求,福利及特殊服务建筑的需求逐步加大。考虑到使用人群的特殊性,无障碍设计是至关重要的,不仅仅需要解决基本需求,更要符合通用设计性、合理便利性和舒适度。
(谢欲晓)