银屑病防治问与答:源自银屑病微信平台2万名患者的寻医问药
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前言

银屑病是皮肤科常见复杂疾病之一,患病人数多,病情复杂多样,是全球皮肤病学科领域重点关注的疾病。无论是患者本人、家人,还是从事皮肤病科研和临床工作者,对于该病均十分重视。关于该病的医疗现状纷繁复杂,许多患者不能正确认识和对待该病,病急乱投医,错过科学的诊治,延误病情,导致越治越重,最后陷入治疗困境。由于目前对银屑病治疗没有统一的规范标准,混乱的医疗市场给银屑病患者造成医源性损伤时有发生,因此皮肤科医生长期以来,一方面努力运用科学的方法治疗该病,另一方面积极开展银屑病科普教育。纵观银屑病科普教育局面,虽然各类科普图书层出不穷,各类银屑病科普宣传活动轰轰烈烈,但是银屑病患者上当受骗,过度治疗等现象仍比比皆是。
为了让更多银屑病患者树立战胜银屑病信心、正确认识银屑病保健与护理常识、获取专业权威的科普知识,安徽医科大学疑难重症皮肤病诊治协同创新中心联合中华医学会皮肤性病学分会银屑病研究中心和中华医学会皮肤性病学分会银屑病学组,牵手数十位国内银屑病诊疗领域的一流专家,自2015年4月开始,在全国各地中心城市举办全国银屑病医学科普教育公益活动。为配合该活动的开展,早在2014年6月,利用新型媒体,开通了“心飞扬,爱飞翔”银屑病患者微信平台。微信平台每天都收到大量的银屑病患者、患者家人和朋友关于该病的咨询信息。活动组织方安徽医科大学第一附属医院和第二附属医院皮肤科派专人负责微信平台的信息及时回复和处理。截至目前,共收到近2万名患者约4万条有关银屑病咨询请求。截至本书交稿日期我们已经在上海、安徽和山东成功地举办了3场“全国银屑病健康教育公益巡讲活动”,火爆的现场信息反馈,患者的热心参与,更加激励我们把银屑病微信平台服务和巡讲活动继续深入地办下去,并争取使巡讲遍布全国各大省会城市。通过与银屑病人相关互动活动,作为全国三甲医院重点专科的医务人员,我们深深地感受到患者对我们的信任和我们肩上的重任。
为了更好地配合全国银屑病巡讲活动的开展,我们组织长期从事皮肤科临床工作的医生组建科普创作团队,对近一年来“心飞扬,爱飞翔”银屑病微信平台收到的信息进行梳理,提炼,整理出具有代表性的问题,针对这些问题再进行科普创作,力求用科普的语言,以微信的形式表达,故此成就本科普读本。
本科普的内容主要来自患者日常的提问,范围有银屑病的总体概况、病因学探究、临床表现、治疗和预防,以及中医中药等。每个问题独立呈现,但总体上又相互衔接,尽力做到每位患者所关心的问题都能在本书中找到完整的答案,且力求通俗易懂,尽量做到能使每位患者获得满意的答复,让每位患者真正获得自己需要的知识。由于每位患者对银屑病知识询问和关心的角度不同,在部分内容上难免会有些许交叉和重复。
为便于患者了解和掌握银屑病的基本知识,编者注重引入现今广泛流行的微信形式,并在其中加入漫画和幻灯片,把深奥的理论知识用简约的形式表达出来,因此本书在编排形式上更加具有可读性和观赏性,是银屑病患者必备的读物。编者希望获得广大患者的认可,并就书中的不足给予批评指正。
在本书的创作过程中,始终得到了我的老师——全国银屑病医学科普教育公益活动的发起者、中华医学会皮肤性病学分会银屑病研究中心首席科学家张学军教授的鼓励和支持。在此,我谨代表全体创作人员对老师的关爱深表谢意!
此外,该书还受到安徽省科协科普创作示范团队项目的支持,在此一并表示谢意。