第三章 年度发现

人从动物世界的自发状态发展到人类的自觉状态，包含了人类实践行为中具有的发现及创新两大核心能力。发现，是人类对于自我的内在、具体性的自然及其整体的认识或再创造。

多数情况下的我们，一旦对固有而习以为常的错误、认识和知识视而不见，进而习非为是的时候，我们便失去了发现的能力，失去了以大量知识为依托，进行有理有据的辩驳或考证，得出全新的论断和成果的过程。直到有一天，我们豁然顿悟，原来我们失去了自己，失去了发现的心，失去了我是谁、从哪里来到哪里去的自问。

所以，我们脚踏实地、扪心自问、使命必达，与诸位一起发现，从Discover探索和发掘，到Find找到和知道，完成观念更新、知识更新、视角更新。

年度中国心智障碍十大权利事件

文/解岩

每一年借助 “年度残障十大权利事件”，对中国发生的残障权利事件进行回顾，我们都进一步得到确认和确信：以联合国《残疾人权利公约》（下称《公约》）为准绳进行的分析和评论，寻找人权模式下带给我们的在残障权益保障、新闻媒介研究、残障者能力建设等方面的重要意义和实践效果。通过梳理，我们重新反省从基于残障的权利框架报道残障事件的意义和伦理原则，督促新闻报道充分发挥其影响社会的作用，提炼残障权益保障的关键议题和核心挑战。而以上工作，恰恰成为一个高效、有力的工具，引领残障社群中的从业者，尤其是残障者，将《公约》的精神和各项具体权利，逐一与自己身边的现实事件进行对照和理解。

2017年，恰逢“年度残障十大权利事件”诞生的第五个年头，我们一边梳理过往几年的经历，一边筹备2017年中国残障十大权利事件的评选。在此过程中，一个不争的事实逐渐显现，即心智障碍领域的事件越来越多，并且与其他残障类别发生的事件在类型、性质等方面截然不同。过往几年，我们已经有所察觉，只是不断地去平衡其数量的增长和内容的典型性，以降低带给其他障别的巨大冲击。2017年心智障碍领域的媒体报道数量猛增，更加引发我们的思考。

一方面，其得益于2014年之后，以家长组织、残障自我倡导者为代表的民间力量的涌现和活跃，给尘封已久的心智障碍领域一记重拳，震落尘土之后一件件活生生的现实浮现。另一方面，获益于移动互联网的发展，网络媒体、自媒体雨后春笋般的出现，原本发声闭塞的渠道变得相对多元，使心智障碍者及其家庭的困境越来越多地被公众看到，影响力也日趋增强。同时，“年度残障十大权利事件”发展到2017年，愈来愈清晰地体会和感受到事件的评选对中国残障领域发展的重要性和意义。定位从混沌到清晰，事件从少到多，评选主体从单一到联合，这演变，伴随着中国残障领域的发展。

基于此，我们在总结2017“年度残障十大权利事件”评选的基础上，面对心智障碍领域的媒体报道数量越来越多，议题和内容越来越广，复杂程度越来越深的现状，我们认为心智障碍领域独立评选的时机已经成熟，完全可以从“年度残障十大权利事件”的框架中分离，成为独立的“年度中国心智障碍十大权利事件”评选。尽管在分离的过程中，诸如评选的主体性、代表性，评选的现实价值和意义，心智障碍的定义与中国残疾分类标准的不同等很多问题还需要面对和处理，但这恰恰从一个侧面证明，这一领域的事件评选是一项系统工程，是一项在行动中研究的课题。心智障碍领域的事件隐藏得太久，发生即恶劣、辐射面广、社会参与度高的特性，阻挡不住现实解决的迫切和紧迫，现在呈现，适时可行，无法回避！

然而，我们审视2017年度心智障碍十大权利事件的评选，并不是因为这是心智障碍领域的第一次，也不是因为该事项的紧迫，反而是它出现前后的经历过程，所反映的点滴情景，使我们意识到需要记录下来这些发现。

事情最初的起因，源于2017年10月底媒体报道“黄老太药杀智障儿子事件”。此类事件在国内已经不是第一次发生，再次引发社会广泛关注的同时，以中国智协为代表的行业协会率先发出声音。民间方面，“当我们老去，孩子该怎么办”，一句发自肺腑又充满无奈的疑问，是心智障碍者家长对自己的提问，家长组织的焦点全部指向“双老问题”（心智障碍者及其父母的老龄化）。但是，作为服务提供者的残障康复机构，在该事件前后始终处于“失声”状态。

残障观察CDO，作为一加一旗下的智库，观察到这一现状，逐一询问残障康复机构代表性机构慧灵智障人士服务集团，全国心智障碍者家长组织联盟、守望心智障碍者家长组织联盟等全国性的心智障碍者家长组织联盟，以及中国智力残疾人及亲友协会、中国精神残疾人及亲友协会等的意向，率先发起建议召开“黄老太药杀智障儿子事件”广州媒体倡导会暨残障议题民间多方协作网络会议。建议迅速得到响应，各方组建讨论平台，筹备召开会议。

如同大多数的议事场景，从最初的热情，慢慢地变成各方利益诉求的纠葛和纠缠。虽然各方的目标都是借事件进行“双老问题”的研讨、家长赋能和政策倡导，但是工作的手法选择、倡导态度以及费用预算和执行工作的承担、召开时间和地点的确定等现实情况，都影响着会议的推进。

在形式上，我们都习惯于一场会议的召开有严密的纪律和组织，甚至会议的议题和内容都不如会议的组织重要。同时，以会议的形式解决问题，还只局限于宣告性地走过场。在诉求上，在共同议事的过程中动机产生了偏移。各方遵从原本的意愿，否则也不会走进讨论组。随着讨论逐渐深入，基于个中缘由，各方每每讨论的时候，总爱回到最初大家为什么要做这件事上，停滞不前。与其说为什么要做，不如说各方在做的过程遇到各种挑战，动机上产生了犹豫和不确定。在程序上，每次的讨论虽有主持人、会议纪要，有议事规则的意识，但很难组织起有效的罗伯特议事规则的应用，以至于经常出现跑题和个人演讲的现象。程序上还有一个非常微妙的地方，就是个人与组织的关系，议事的个人是否能代表组织就会议议事进行表决。

细心琢磨和体会，以上三点的确是讨论中所面临的挑战和障碍，但各方似乎总有一种难言之隐没有表达出来。地点的变更、时间的推迟、内容的更换等状况的发生是表象，“怕”这个字始终萦绕在大家心头。这是DPO在当时深切感受到的，这也是选取心智障碍十大权利事件作为年度发现的理由之一，“怕”字当头，不展开分析。

我们深知DPO在家长组织、残障小组、学者、媒体等不同利益相关者的民间协作中，扮演着穿针引线的角色。各方都难以启齿，有畏难的情绪，有停滞的迹象，但事情还是要往下推进，该怎么办？

此时“年度心智障碍十大权利事件”才正式登场。

如本文前述的内容，“年度心智障碍十大权利事件”是“年度残障十大权利事件”的扩展和精耕细作，也秉承了“年度残障十大权利事件”的定位和功能，是心智障碍领域的一个补充和贡献。但事实上，“年度心智障碍十大权利事件”的出现，在当时是权宜之计。

残障观察CDO，介绍、类比“年度残障十大权利事件”的发展历程，各方“怕”的心态降低一些；残障观察CDO，请来中国人民大学残疾人权益保障法律研究与服务中心、复旦大学国家人权教育与培训基地、中国社会科学院新闻与传播研究所青少年媒介与发展研究中心、武汉大学公益与发展法律研究中心等学术机构做专业支持，各方“怕”的心态又降低一些；力邀中国智力残疾人及亲友协会加入，各方“怕”的再降低一些。全国心智障碍者家长组织联盟的鼎力支持，包括在费用、执行、协调等方面的协作，助推“年度心智障碍十大权利事件”的最终出炉。

2013年“年度残障十大权利事件”诞生的时候，一加一同样经历着“怕”的心态，一步步在担惊受怕中成长，现在亦然。为此，对于“怕”的心态丝毫不敢怠慢和轻视，我们承认人性的弱，但同时也知道不要怕、怕不要、要不怕，是一个力量充盈的过程。

2017年末，借各大媒体的年度评选季，选择12月10日“世界人权日”之际，选取2016年12月1日至2017年11月30日发生的中国心智障碍事件，评选“年度心智障碍十大权利事件”。请记住以下参与各方及其角色，这是大家共同努力、选择和突破的结果。这也是我们选取“年度心智障碍十大权利事件”作为年度发现的又一个理由。

资助方

有人公益基金会

主办方

残障观察CDO/一加一残障人公益集团

协办方

全国心智障碍者家长组织联盟

专业支持

中国人民大学残疾人权益保障法律研究与服务中心

复旦大学国家人权教育与培训基地

中国社会科学院新闻与传播研究所青少年媒介与发展研究中心

武汉大学公益与发展法律研究中心

社团支持

中国智力残疾人及亲友协会

伙伴协作

慧灵智障人士服务集团

守望心智障碍者家长组织联盟

2017年度以“黄老太药杀智障儿子”事件为契机，长期从事残障社会服务的康复机构、民间的心智障碍者家长组织及其联盟和DPO，经过多年的实践和发展，形成以联合国《残疾人权利公约》为根本理念的共识，并初步实现在各自领域的遵循和实践。这一次，面对残障议题本身的复杂性、系统性，各自突破专注或固守的领域，呈现“年度心智障碍十大权利事件”。这三方以心智障碍者及其家庭的福祉为宗旨，求同存异，群策群力，实现多方协作网络机制，达成民间共识，为中国残障事业发展贡献民间智慧。这三方在以残障者为本的服务、受益、监督等角色中，相互依存、相互制约、相互促进，形成有机统一的三大核心支柱。围绕三大核心支柱的利益相关方，包括法律、媒体、政策制定者、研究者等，为心智障碍者及三大核心支柱带来跨领域的支持与协作，形成有力的“三轮驱动”模式。这更是我们选取心智障碍十大权利事件作为年度发现的一个重要理由。

2017年，我们选择心智障碍十大权利事件作为年度发现，发现的是其背后所经历的隐痛和隐忍。我们无法预估未来的“年度心智障碍十大权利事件”是什么样态，由谁主导，事件有何新变化，但我们不希望再发生同样的媒体事件，一次次、重复地出现在“年度心智障碍十大权利事件”中。

为此，我们坚信“年度心智障碍十大权利事件”带着使命而来，是在为我们大家做出提示和预示！