1.2 待治疗的躯体

我们从急诊科转到肿瘤科/血液科。这里用“我们”是因为，虽然我儿子才是患者，但我们的家庭是一个整体，而且我们都受到了影响。尼古拉斯是个善于交际的人，我们向他保证，他在这段治疗过程中绝不会孤单。接下来的一年里，对他的照护工作影响了我、他的兄弟姐妹、我们的大家庭和朋友们，甚至连我们不认识的邻居也参与其中。医疗卫生服务消费者不是一个单一的“患者”，而是一群关心和支持个人健康和福祉的人。

尼古拉斯的病例在成人中很少见，在儿童中更是闻所未闻。临床团队花了一周多的时间才做出正式诊断。由于尼古拉斯缺乏白细胞和血小板，最初，临床团队认为他患有再生障碍性贫血，这意味着他的骨髓不能正常工作，是一种潜在的致命疾病，需要进行骨髓移植。不幸的是，尼古拉斯的诊断结果更糟：成熟外周T细胞淋巴瘤（PTCL）。淋巴瘤是淋巴系统的一种癌症，而淋巴系统是人体抗菌网络的一部分，包括淋巴结、脾脏、胸腺和骨髓。淋巴瘤可以影响所有这些区域和身体的其他器官。这种疾病的某些亚型对儿童相对“仁慈”，因为有完善的治疗方案可以实现永久治愈。但是，PTCL非常罕见，全世界只有不到700名儿童被确诊，非常具有侵袭性，而且没有标准化的治疗或治愈方法。由于目前尚未建立有效的治疗方法，医院并没有标准的PTCL治疗方案。因此，医生们采取了他们熟悉的标准化化疗法来治疗尼古拉斯，本质上是采取一种“当前最佳”的应急之策。

我们一开始接触的医务人员都很有同情心，他们会花时间解释尼古拉斯住院期间会发生什么。最初的主治医生是一名儿科肿瘤学研究员，这意味着她已经完成了儿科住院医师的实习，并专注于癌症治疗方面的扩展培训。她向我们介绍了决策树，以及正式诊断所需的所有测试和准备工作。例如，她要在尼古拉斯的皮下置管，以便于频繁地接触他的血管，从而了解他的血液系统的情况。在治疗的大部分时间里，尼古拉斯每天都要进行血液检测和输液。他还需要做手术，对他的骨头（包括脊柱）进行穿刺，以提取大脑周围的液体，从而确定他的神经系统是否患有癌症。这位医生回答了我们的问题，并以关心和同情的态度做出回应。

由于尼古拉斯的病罕见，在最初的一周里，我们见到了多得让人眼花缭乱的医生。他们会花时间解释和回答我们遇到的棘手问题——甚至会预见我们想不到的问题。由于他所患疾病罕见，以及医生提出的学术/临床方法，我们觉得为尼古拉斯的治疗选对了地方。

但是，高智商的治疗方法并不总是伴随着高情商，而后者恰恰是非常重要的。换句话说，最佳的临床照护同时包括系统的智能性，即医生和在计算机支持下的专业诊断，以及带有情感上的同情和同理心的治疗方法。随着PTCL的确诊，情况发生了变化。对于这种罕见的疾病，照护尼古拉斯的人从有同理心和合作精神的医生换成了儿科肿瘤科的主任。一些医务人员表示，能得到她的治疗是一种荣幸，这时，人际关系的基调和治疗方式发生了巨大变化。这位主任有一种命令和支配的风格，而我们的问题似乎惹恼了她。有几次，我甚至觉得自己被嘲笑了，我被告知不要把自己当作医生，做个母亲就好。我解释说，作为一个受过医学教育的母亲，我可能会问一些比其他父母更难回答的问题。但后来她经常拒绝花时间回答我的问题，表示自己要去开会，然后转身走出房间。

癌症的确诊，不仅仅意味着你身体里已经发生的疼痛和不适。治疗也会带来不适的感觉，它会让人感觉比癌症本身还要难受。这也和你脑子里在想什么有关。你有多害怕？作为一个十几岁的少年，尼古拉斯突然间不得不与自己的死亡和可能的损伤做斗争。他必须处理那些对成年人来说也充满挑战的问题：他是否要因为治疗可能导致的不育而采集精子？他是应该现在就剃头还是让头发自己掉下来？

尼古拉斯和我都试图和主治医生建立良好的关系，但我们感到她和我们之间有一种明显的距离。她会走进病房，对尼古拉斯提出一些要求，如果尼古拉斯质疑她，她就会变得懊恼，并对尼古拉斯做出尖锐的回应，然后转身离开，不问我们是否有问题。为了改善尼古拉斯的健康状况，我们希望建立信任。

最终，尼古拉斯和我安排了一次与他的主治医生的正式会谈。我们向她解释了与她建立关系的重要性，我们把尼古拉斯的生命托付给了她，却感到自己被排除在信息共享之外。尼古拉斯说，当她未经允许就开始给他检查时，他感觉受到了冒犯，就好像他在被当作一种疾病而不是一个人来对待。医生则回答说她太忙了，因此需要他来服从这些要求。

尼古拉斯告诉我，他觉得医生并没有把他的利益放在心上；似乎这位医生的名声，甚至发表一篇关于他的病例报告的机会，都比关心他更重要。没有这种良好的人际关系，尼古拉斯有时会变得完全不合作，发泄他青少年时期的叛逆情绪。除非护士说“请”，否则他拒绝回答问题，也拒绝伸出手臂检查脉搏或抽血。他的心情变得黯淡，一切都变得更加困难。许多医务人员还没有孩子，因此几乎没有与青少年打交道的经验。他们批评我没有管好自己的儿子。他们没能意识到尼古拉斯已然是个小大人，并且正试图坚持自己的独立性，以及对自己身体和照护计划的所有权。

另一个问题是，虽然治疗尼古拉斯的医疗机构有儿科肿瘤科，却没有PTCL方面的专业知识。我在另一家医院找到了PTCL专家，但他是治疗成人的医生。我和他谈过之后，他同意每月去我们当地的医生那里咨询一次。后来我才得知，我们的医生只同意进行一次简短的通话。