命悬一线,我不放手:ICU生死录
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自序

ICU的夜晚,灯火通明。她又一次从后楼道爬了上来,她的儿子半年前溺水,在心跳恢复后陷入了深昏迷。她一遍遍地在儿子耳边呼唤:“儿啊,儿啊,你睁开眼。”远远地,我听到了她轻轻的呼唤,心里有种说不出的痛。半年了,她一天也没落下。她不忍放手,可她的孩子能醒来的希望微乎其微……

“我怎么舍得?我以后怎么对孩子说,我说你们的爸爸被妈妈送上了手术台,却不是为了救他,而是为了切下他的器官?”这位脑死亡患者的妻子站了起来,对着满屋子正等着她家人签署器官自愿捐献文件的人说:“我后悔了,我不同意。”……

“她怎么还没死?她太痛苦了,赶紧把她的气管插管拔了,让她有尊严地走。”这个男人冲我咆哮着。“人渣!”我暗骂了一句。这个衣冠楚楚的男人口口声声地以“尊严”为借口,要拔了他妻子的气管插管,停止所有治疗,可他妻子自己还想治,她不想这么痛苦地离去……

“听我的,带她回家。”我坚定地对患者的儿女说。此时,停止无谓的激进治疗,满足母亲的心愿,带她回家,才是对她最好的爱。救护车车顶的蓝色警报灯亮起,带着他们朝家的方向疾驰……

这些生生死死、悲欢离合的场景如电影画面一般,不时在我脑中闪现。

我为什么要写这本书?

我想从“讲故事”开始,呈现给读者当遭遇生死攸关的疾病时,患者、患者的亲人,还有医生会面临哪些困境、产生何种困惑,以及他们做出的思考和选择;我想不仅要记录,更要剖析,剖析案例背后的原理、情感、人性、决策思路,从而引发每位读者思考:当我遇到类似问题时,该如何决策?

然而,完成这项工作绝非易事。

截至今天,我已经在ICU工作二十二年了,我参与救治的危重病例有上万例,而每个病例都有其独特意义。那么,哪些才是最能引人思考的病例?如何让普通读者快速理解深奥复杂的专业知识?如何再现病例发生时,当事者真实的感受?

这些都是很难取舍、把握的,但是最终,我做到了。我用了两年多的时间,在临床工作之余为完成这本书做了大量工作,使其创作初衷的实现成为可能。

首先是病例筛选。

本书主要记录了十九个病例,尽管每个病例中患者的疾病不同、救治技术迥异、疾病的转归不同,患者及其家属对诊治的态度也不尽相同,但这十九个病例都毫无例外地满足了一个重要的筛选标准:每个病例都能诠释一个主题。

比如,我分享了一位全身瘫痪、呼吸衰竭、睁不开也闭不上眼的格林-巴利综合征患者成功救治的过程,通过这个病例,探讨在命悬一线时,如何激发和保护患者的“求生欲”;我通过一位带着患有精神疾病的儿子就医,却猝死街头的中年父亲的案例,探求什么才是“理性的爱”;通过一个在临终时选择回家的病例的决策过程,思考怎么做才可以让我们的亲人更安详、无痛苦、有尊严地和这个世界告别,什么才是“善终”……

除此之外,我讲述的这些故事还涉及患者在疾病面前的彷徨和逃避、对希望的渴求和奋争,患者亲人的不舍、愧疚、爱及在危难时暴露出的人性,还有医学的传承,医生的不理性、悲悯、精进、冒险和日趋坚定。

在我看来,这十九个主题涵盖了绝大多数人在面临疾病冲击时,最常出现的困惑,也是最值得我们了解和思考的问题。

为了洞悉利益攸关者的感悟,我做的第二项工作是访谈。本书部分素材来自访谈:我和曾经一起浴血奋战、一起“不放手”的患者、患者家属还有我的同事们进行了面对面的访谈。为了获得更真实的反馈,我还专程赴外地去拜访接受访谈的患者。在我看来,从访谈中得来的信息,是比任何前沿技术、精彩救治、高调赞颂更摄人心魄的东西。

很多人的话颠覆了我的认知。

我曾对话一位24岁的癌症晚期女孩。我原以为清醒的患者在死亡到来前一定会无比恐惧,紧紧抓着生的“稻草”,会痛哭、会颤抖。没想到,她竟平静地对我说:“我想明白了,摆在我面前的只有两个选择:要么现在死,要么痛苦之后死。你说我会选哪个?”“我不想让我的家人因为我穷一辈子。”

听她这么说,我心如刀绞。而从她的话中我也终于悟到:有时候,痛苦可以让人缓解对死亡的恐惧。这不是说,为了希望我们要理所应当地承受痛苦,而是说痛苦也有一定价值。我们所有人的不放手、为她抢来的时间,还有人间的爱,可以让她的痛苦没那么痛苦。

除了访谈患者、患者的亲人,我也访谈了我的同事。他们执着、毫无怠惰地救治生命,他们为了希望勇敢地冒险,他们不停歇地追逐技术精进,让我重新审视医生这个职业,也让我越来越庆幸选择了这一职业,并为此无憾无悔、奋斗终生。

这些收获都是弥足珍贵的。

我不想把这本书写成“案例集”,更不想写成“回忆录”,因此我做了第三件事:剖析。我在讲述案例后,从不同角度深度剖析背后的逻辑。我认为,这是本书最大的价值所在,因为案例剖析可以更自然地引发思考。

人的生命中有很多现实问题没有绝对正确或错误的答案,有些问题在现阶段暂时没有答案,而对于如何解决这些问题,值得我们每个人思考。比如,对因为经济窘迫而无奈放弃治疗的人,我们应该怎么做?如果明知患者家属做出的决策不符合患者利益,我们应该怎么保护患者?在危难时,我们该把自己托付给谁?什么形式的生命教育才更有利于年轻人成长?等等。

相信不同的人通过这些案例一定会有不同的思考,而我在写作过程中也在不断思考,不仅从医生这个职业的角度思考如何救命,更从一个有血有肉有情感的人的角度思考自己的人生:我怎么做才可以更好地应对危机,更好地活着?

通过对这些案例的不停思考、反复剖析,我有了三个收获。

我的第一个收获是:找一个可以信任的人。

人的一生,充斥着太多的不确定性,我们永远不知道意外和明天哪个先来。然而,意外是偶然,疾病却是必然,每个人都难免遭遇疾病的诘问。所以,在危机来之前,找到一个可以托付、值得信任、对的人。对这个观点,我想,绝大多数人会认可。而我更想说的是,我们信任的人不一定总能做对的事。

比如,在命悬一线时,短期内的巨变会让绝大多数当事人的理性瞬间崩盘,进入“理性休克期”,在这种状态下,对关键的治疗决策,他未必能做出正确选择;当患者无力决策时,家属的意见并不一定能代表患者的意愿。再比如,当患者无力回天时,家属可能因为不舍而延长了患者的痛苦;又比如,家属出于各种原因,放弃了不该放弃的东西,做出了让患者痛苦的决定。

所有这些,都是我在工作中常遇到的问题。我想,人们面对其他危机时的决策可能也会如此。我们信任的人也是独立的个体,他们也有自己的选择偏好,对事物会有不同的理解,有着独特的个人经验,再加上每个人又有着不同的现实情况,所有这些因素都会影响他的决策。

所以,为了让我信任的人做“对”的事,我要在我能够清晰表达时,把我的真实想法告诉他。只有这么做,在我遇到危机时,我信任的人为我做出的决策才能更符合我的意愿。

更重要的是,在决策时,我和我信任的人会寻求专业人士的帮助,共同决策。所谓共同决策,就是专业人士根据他的专业经验、已有的科学数据、权威证据给出他的专业意见和具有一定倾向性的指导建议,而我们根据自己的现实条件,提出自己的看法,双方合作,做出更合理的决策。共同决策,让对的人做对的事的概率大大增加。

我的第二个收获是:爱要“能武”,更需“能文”。

爱要“能武”,说的是爱要有科学和理性的加持。毫无疑问,科学大大改善了我们的生存条件,科学的进步推动了人类理性思维的日臻成熟,帮助我们更加客观地看待问题,并做出更明智的选择。有了科学和理性,人类的爱才不会盲目。

然而,科学和理性不是万能的,科学无法完全解释生命,人的思考和决策也不存在绝对理性。当一个人的“本事”大了,能给周围人的爱多了,他可能容易变得不懂人情世故,这往往不是因为他技术上的精进,而是因为技术精进带来的傲慢,而傲慢会让人产生很多视觉死角。当一个人陷入技术至上的窠臼,当他的思想被绝对的实用主义蒙蔽,他会盲目自信,迷失自我;会恐惧冒险,错失良机。

所以,爱要“能武”,更需“能文”,爱需要人文和情感的陪伴,它们会赋予爱更强大的力量。

我的第三个收获是:永不抛弃。

永不抛弃是不抛弃希望。没有奇迹会随随便便发生,只有坚守希望,我们才能等来奇迹。医学上如此,其他领域亦如此。当然了,不抛弃希望不是鼓励盲目地牺牲和不理性地飞蛾扑火,而是和专业的人共同决策,一起坚守希望。有希望,人生才有无限可能。生命那么好,有一丝希望我都不忍抛弃。

永不抛弃还意味着不抛弃关怀。放弃不是抛弃,放弃抢救不是放弃关怀。当患者救治无望或病情发展到已经不再适合激进治疗时,我们应该把治疗重点转移到减少患者的痛苦、安抚患者的恐慌上,而决不能抛弃他。被抛弃,会让落入深渊的人更加恐惧和痛苦。

永不抛弃还包括不抛弃内心。为亲人治疗,也是在治疗自己的内心;拯救他人,同样也是在拯救自己的内心。患者的家人如此,医生同样如此。一个好医生,在不断精进和随之而来的更大的责任与使命、更多的荣耀与光荣之后,还要能听到一个又一个普通人微弱的哭声,能看到一个又一个他应该去行的细微的善,这是我们永远也不能背离的内心。

我想,能找到一个值得信任的人,既理性又充满关爱地行事,永不抛弃希望、关怀和内心,对自己如此,对他人亦如此,这样的爱可能才是真爱吧。

本书中的案例,也让我感受到了爱的力量:

因为爱,那个溺水昏迷半年的男孩终于睁开了眼;

因为爱,患者的儿女听从了我的劝说,带他们的母亲回了家,他们抬着她看院子、看枣树、看猪圈,他们围着她,拉着她的手,让她走得更无悔、更安详,走得没那么恐惧;

因为爱,我克服了晕血,而那些和曾经的我同样青涩的年轻医生则扛过了“魔鬼式训练”,闯过了“血与火的洗礼”,成为守卫人们健康和生命的“终极武士”;

因为爱,人类的生命才有了价值。爱可以让人在危难之际绝地重生,爱让这个星球有了色彩,爱让恐惧的灵魂得到安慰,爱是人间至善。

“未经审视的人生不值得过。”回首往昔,那些“命悬一线,我不放手”的经历,让我更真诚、更笃定、更无怨无悔地继续我的毕生追求,让我在未来可以更好地服务于我的患者。更重要的是,它们让我知道了我应该怎么更好地活:把最好的技术和最真的关怀带给周围的人,这是我能给他们、给自己最好的爱。

命悬一线,我永不放手。

薄世宁

2023年7月8日于北京