第7章 主流生物医学模式驱动下的阿尔茨海默病社会表征

在某种程度上，我们每天用来描述大脑老化和认知衰退的术语给有认知困难的老年人贴上了污名化标签，使得他们被社会孤立。乔治（George，2010）描述了我们是如何一步步将有认知障碍的人视为一种毁灭性疾病（阿尔茨海默病）的受害者，一种必须毫不留情、坚决被消灭的流行病（类似于传染性流行病）的受害者。纽约州锡拉丘兹的莱莫因学院政治科学系教授贝尤尼亚克（Behuniak，2010b）观察到在通俗文学和科学文献中，那些确诊为阿尔茨海默病的患者被视为活死人。这种比喻引发了社会舆论恐慌，人们对这些病患深恶痛绝，要剥夺病患的人性并使他们被社会边缘化（他们当中有些是患者，有些则不是）。贝尤尼亚克呼吁人们行动起来，抵制这种现象，关注人性的相互联系和相互依存。乔治和贝尤尼亚克并不能将痴呆症老人面临的困难和经受的痛苦降到最低，但他们的主张是为了从根本上转变社会对这些病患的看法，进而改变病患对自身的看法。要实现这种转变就要改变语言表达！

在比利时博杜安国王基金会（Fondation Roi Baudouin）开展的一项工作中，天主教鲁汶大学的范·戈普和维克鲁伊斯分析了大量语料，包括超过3000条的语录、小说节选、报纸文章、杂志、宣传册、电影、纪录片、电视报道、在线视频片段和网站（Van Gorp&Vercruysse，2011），利用系统的分析框架，列出了媒体对阿尔茨海默病的不同定义。并由此识别归纳出了六个主流框架和六个替代框架（或对立框架）（作者在其作品中对这些框架进行了详细说明，并附有大量插图）。主流框架包括：

（1）心身二元论：随着阿尔茨海默病患者失去理智，他们只剩下物质上的外壳。即使肉体还有生命，但住在其中的人被认为已经死亡，因为它已经失去了个性和身份。

（2）入侵者：将这种疾病视同敌人或怪物，必须要与之战斗。这一框架频繁使用战争语言。

（3）科学崇拜：以科学为前提，让人们相信只要投入足够多的资金用于研究，就能看见治愈的希望。

（4）死亡恐惧：突出疾病与死亡之间的联系。确诊患病，就像是死刑宣判，成为整个灾难的开始。

（5）角色颠倒：阿尔茨海默病患者再次成为孩子，这意味着角色发生互换（孩子成为自己父母的父母，应该照顾他们，比如照顾他们进食或清理个人卫生）。

（6）没有回报：这个框架的重点在于对亲属来说，“阿尔茨海默病患者”意味着负担。这个负担很重，因为它没有互惠性，而我们都高度重视自立。

对于这六个主流框架，作者以六个对立框架做了对比，这些对立框架主要来自怀特豪斯和乔治的《阿尔茨海默病的神话》和范·罗苏姆（Van Rossum）的《我脑中的奇怪房客：与阿尔茨海默病共同生活》（Eenvreemdekostganger in mijn hood.Mijnleven met Alzheimer）两部作品：

（1）身心统一：阿尔茨海默病患者永远不会被物化：他们永远都是人，具有自己的身份、个性和经历。重点不在于失去了什么，而在于剩下了什么（尤其是丰富的情感生活）。

（2）陌生的旅伴：这里将疾病视为“某人”，它是人们在生命旅程中遇到并且必须共同生活的人，不应将他的出现当作负担。重要的是要保持对自己存在的掌握，而不是由旅伴决定。

（3）自然衰老：它不是疾病，而是人脑自然衰老过程的一种变体，尽管这是一种极端的形式。因此必须以人为中心，从治疗（和康复）的理念转向护理的理念。

（4）及时行乐：关注阿尔茨海默病患者剩余的生命，他们仍然有很多可以享受生活的时光（在生活中的小事里寻找幸福和安慰）。

（5）人各有时：阿尔茨海默病患者的孩子们接受这样的观念，即人生各有时，是时候成为他们父母的“父母”了。患者没有变成婴儿，而应该被视为弱势的成年人。

（6）好母亲：周围的人继续将“患者”视为完整的人。这个框架的目标是保持情感联系。通过进入他的生活并尊重其喜好，让他感受到周围人对他所有的爱。

实际上，似乎只有两个替代框架真正起着对立框架的作用（“陌生的旅伴”和“及时行乐”）。它们独立于主流框架的术语体系之外，使得信息接收者免受主流框架影响。作者认为，通过主流框架和对立框架，能合理地引导人们在与阿尔茨海默病患者的沟通交流中更多借助对立框架，从而使这种疾病更容易被社会接受。从这个角度来看，这项工作的第二个目标是检验两个对立框架（“身心统一”和“及时行乐”）中与阿尔茨海默病有关的信息是否会令公众觉得可信、易理解并引人关注（通过对比利时人口代表性样本的测试活动来评估）。总而言之，这项活动得到了积极响应，公众也确实广泛认为它是可信、易理解且有效的。

然而，作者也提到了使用对立框架的障碍。事实上，一些人可能认为阿尔茨海默病对于“患者”和利益相关者而言同等重要，这是需要决策者、研究人员和媒体认真思考的。从这个角度来看，人们倾向于使用主流框架。这些主流框架的策略通常可以保障研究经费，获取某些专业协会的资助。但是，正如作者指出的那样，尽管这种策略在短期内可以发挥积极作用（获得更多经费），从长远来看，它延续着社会对阿尔茨海默病的各种偏见，并且给这种病症带来宿命论的色彩。最后，作者指出，使用对立框架并不意味着弱化阿尔茨海默病的严重程度，也并非低估那些悲惨时刻和这一病症最后阶段对人的影响，因为这样只会加深人们对这种疾病的偏见。而且，作者特别补充说明：“但是目前来看，人们的全部注意力过度集中在最终阶段了！”

在这项内容繁杂的研究工作中，范·戈普和维克鲁伊斯详细地分析了在与阿尔茨海默病患者的沟通交流中的各种主流框架，并确定了不同的对立框架。尽管如此，这两位作者的分析仍停留在主流生物医学模式的框架内，也就是说将阿尔茨海默病定义为一种特定疾病，区别于所谓的正常（或自然）衰老。因此，即使他们着重总结了一个名为“自然衰老”的对立框架，将阿尔茨海默病视为人脑自然衰老过程的一种变体，但这种对立框架的使用目的并不是真正为这种病症去污名化。此外，在评论和分析中，他们不断提到特定疾病的存在。对他们来说，这种框架研究只是在细微处对阿尔茨海默病的形象进行差异化表达，并没有质疑它的疾病定义。

确诊为阿尔茨海默病或痴呆症的患者被贴上污名化标签也会影响其亲属（连带污名）。因此，这种污名化不仅改变了确诊患者自我看法、自我评价以及自身的行为方式，也改变了亲属对病患的感受、评价方式，以及与病患相处，从情感上应对各种困难的行为。

维尔纳和同事（Werner et al.，2010）专门研究了确诊为阿尔茨海默病的病患亲属的主观感受。在以色列进行的研究中，维尔纳对10名成年人（8名女性和2名男性）进行了半结构化访谈。这10人都在照顾患病的父亲或母亲，他们的平均年龄为52.9岁，照顾父亲或母亲的平均时长为4.4年。对每个受访者的访谈基本结构都是相同的，都是从以下问题开始：“请您试着回忆当您告诉他人您的父亲或母亲患有阿尔茨海默病时，他们作何反应？”“在您父亲或母亲确诊阿尔茨海默病后，他人对他们的态度是否改变？如果是，具体是怎样的变化？”“在您父亲或母亲确诊阿尔茨海默病后，他人对您本人的态度是否改变？如果是，具体是怎样的变化？”“您将这一诊断结果告诉过哪些人？他们作何反应？”“您对父亲或母亲的病情或行为有何感受？”“您认为公众如何看待阿尔茨海默病病患？”等。该研究收集了受访者反馈的全部信息。

研究内容分析揭示了照顾病患的亲属被打上污名化标签后主观体验（感觉）的三个主要方面：

①自我污名化。它与照顾者对自己父亲或母亲的认知问题、异常行为、身体或功能退化承担责任相关。这种污名会带来各种各样的情绪（同情、悲伤、愧疚、羞耻、尴尬、厌恶），其中一些情绪（如尴尬或厌恶）导致寻求帮助的次数减少，情绪低落和隐瞒父母的病情，甚至减少与父母的互动和参与护理的情况。

②人际污名化。它与其他家庭成员、朋友和社区其他人的负面反馈相关。这些反馈主要与认知问题和外貌有关。照顾者表示，社区其他人对阿尔茨海默病感到恐惧、厌恶和怜悯。恐惧的情绪指向两个不同的方面：一个是对自己可能会患上这种疾病（或拥有类似经历）的恐惧，另一个是面对一个不同的人（即无法认出之前熟悉的人）的恐惧。恐惧和厌恶的情绪体现在回避阿尔茨海默病患者，而怜悯的程度与更加亲近和亲密的关系有关。

③结构性污名化。它与照顾患病的父亲或母亲的专业人员（尤其是家庭医生）的知识不足，以及与寻求相关服务的困难有关。研究者先前的研究表明，当家庭医生对阿尔茨海默病的知识和可以提供的辅助手段有足够的了解时，这方面的污名则更多是与医生对阿尔茨海默病患者的歧视态度（回避、强迫行为）有关。

当然，这项研究结果在调查对象所处的特定文化背景和样本量方面有局限性，但是这也使得从每个照顾者样本上收集的信息非常详细。然而，从这项研究中得到的是成年人照顾自己父母的感人形象和父母遭受各种类型的污名给照顾者带来的痛苦感受。

受美国国家老龄化研究所和美国阿尔茨海默病协会委托，专家们最近发布了有关轻度认知损害和临床前阿尔茨海默病的各项诊断新准则。在这一背景下，两位美国社会学家，贝尔德和尼瑞（Beard&Neary，2012）开始关注被诊断为轻度认知损害的患者所要面临的问题。他们认为，现代医学和现代医学机构是人们生活中的强大社会力量。因此，给出临床诊断标准（例如轻度认知损害）后，它们便成为社会标签，能区别和划分人群。某些诊断更可能将确诊的人打上低人一等甚至是亚人类的标签。诸多社会科学研究清晰地表明，现代医学体系作为一种社会控制性机构，是如何影响社会对衰老的看法以及把老龄化构建为一种消极现象的。对衰老的各种贬义概念，让人们不再为年龄增长而庆生，让人们不愿接受其人生必然走向的自然衰老，无法认可即使有认知障碍，仍能投身生活，活出精彩；以此为代价，这些概念映衬并助长了衰老的生物医学化。实际上，做出像轻度认知损害这样模糊的诊断（所谓的痴呆症前驱状态）只会使人们陷入极度的混乱，增加不必要的压力，加剧对自然衰老的担忧，夸大了人际关系问题。总体而言，从社会学的角度来看，被诊断为轻度认知损害的人与被诊断为阿尔茨海默病的人有共同之处。他们都感到个人福祉和人际关系受到了威胁，这里也包括出现自我贬低的自我评价。

贝尔德和尼瑞（Beard&Neary，2012）对被诊断患有轻度认知损害的18个人进行了访谈。使用基于扎根理论（即基于现场数据分析）的研究方法分析，他们重点指出了受访者应对这种诊断的4个常见反应：

①询问自己这一状态是否是患上了疾病。大多数受访者认为他们的认知损害是正常衰老过程的结果，而非脑部疾病。他们并不认为偶尔遇到的困难是重大问题，而是将其归因为自己在变老。人们采用各种应对策略，例如幽默、以情绪为导向的策略（面对困难逆来顺受，将这些困难正常化，而不是直面困难）和问题解决策略（用多记录的方式来弥补记忆问题）。最后，大多数受访者声称，他们的认知损害并非他们独有，几乎所有该年龄段的人都有这些问题。

②很难定义轻度认知损害。当被问及诊断结果时，尽管受访者多数情况下将轻度认知损害与正常的衰老过程联系在一起，但他们不能清晰地解释什么是轻度认知损害。实际上，受访者中的许多人甚至不确定轻度认知损害是否是精准的医学定义。一些人将轻度认知损害定义为记忆障碍，但概念模糊不清。可以看到，轻度认知损害传达的医学解释令人抵触，同时也造成了严重混淆和不确定：“我不知道……先兆？我的感觉是有很多未经证实的想法，而且没人真正明白。您是否患有早期阿尔茨海默病？您是否患有轻度认知损害？两者有区别吗？这是一个灰色区域。这就像尝试定义没有意义的事。”

③将自己的情况与阿尔茨海默病划清界限。尽管他们感到困惑，但是那些被诊断出患有轻度认知损害的人强烈拒绝将自己的情况和阿尔茨海默病挂钩。许多人认为，能够意识到自己出现问题是他们的情况（被认为是正常衰老的反映）与阿尔茨海默病的区别所在。但是，大多数受访者也认为自身存在某些困难，达到了一定的严重程度，这表明确实存在问题。

④对比阿尔茨海默病，对轻度认知损害诊断的意义进行辩论。受访者主要依靠医学解释来定义阿尔茨海默病，但是对其病因不确定。然而，他们在谈论阿尔茨海默病时均表示了恐惧，认为确诊这种病就仿佛宣判死刑。这个观点不足为奇，而且反映了对阿尔茨海默病的极端悲观态度，这一态度最初来自主流生物医学观点，并通过媒体传递给了大众（一种思想和身份的缓慢死亡）。考虑到社会对阿尔茨海默病的压倒性负面印象，被诊断为轻度认知损害的人采用将自己的状况与这种“疾病”区分开的策略，以免被连带贴上污名化的标签。

贝尔德和尼瑞（Beard&Neary，2012）的研究告诉我们，轻度认知损害的诊断能制造高度紧张氛围，令患者为维护自己的身份而抗争，并制定应对策略来“管理无法管理的情况”。