在苦难中前行的人

导言

我第一次听到李单（化名）的故事，是在他咨询检查报告结果的时候。一问一答之间，我感觉他很懂这个病。他离开办公室后，旁边的护士给我讲了李单的故事，说他是久病成医。我在不停的扼腕叹息中听完他的故事，当时感慨太戏剧化了，连编剧都不敢这样写。李单符合医生眼中的“模范患者家属”标准，他每次都很认真地咨询问题，一丝不苟地把囡囡历次的检查结果记录在笔记本上，严格地执行每一条医嘱和注意事项。我有一次问他：“你在这里陪护，经济来源靠什么呢？”他叹了一口气：“现在每个月都要来化疗，只能趁在家时接点零工做……既然囡囡找我做她的爸爸，我就得尽力，得对得起她。”

我是两个孩子的妈妈，知道父母对孩子的那份感情，他的这句话让我很感动，这也是我想把这个家庭经历的事情记录下来的缘起。

1 之夏

凡伟大背后，皆是苦难。只有战胜苦难，才能活成一个伟大的人。

——罗曼·罗兰

所有的苦难与悲伤的尽头，都是行云流水般的此世光阴。

李单在45岁前一直都是单身，他是一个地道的庄稼汉，老实本分，农闲时到城里打点零工，靠卖苦力倒也攒了些许积蓄，通过朋友介绍认识了邻村的一个女人。这个女人身形小巧，举止规矩，说话声音不大，处处透着温柔。虽然李单知道她离过婚，但他还是打心眼里喜欢，给女方家里下了聘礼，就把女人娶了过来。

世间悲喜都是相伴而生的，李单在婚后发现女人已经怀有3个月的身孕，善良的他决定留下孩子。婚后，夫妻恩爱有加，日子过得虽然清苦，却也有滋有味。

2 之秋

一个人只要真正领略了平常苦难中的绝望，他就会明白，一切美化苦难的言辞是多么浮夸，一切炫耀苦难的姿态是多么做作。

——周国平

欢乐时光向来短暂。

李单第一次感到彻骨的寒冷是在医院，妻子分娩时，他被告知妻子血液中有艾滋病病毒（人类免疫缺陷病毒，human immunodeficiency virus,HIV），因为孕期没有做母婴阻断，孩子被查出HIV感染，他也需要马上进行化验。

李单说当他看到自己的化验单上印着“阳性”二字时，感觉像被判了死刑。可柔弱的妻子和嗷嗷待哺的女儿还需要他养，在这个巨大的灾难面前，他只允许自己黯然伤心了半个小时。

他必须振作起来，逼着自己去想该怎么应对亲戚、邻居、朋友的疑问。最关键的是，他们夫妻会很快死掉吗？孩子长大之后该怎么办？……他听说国家有免费治疗艾滋病的政策，于是前往县疾病预防控制中心（简称疾控中心）咨询。

疾控中心工作人员了解到李单的家庭情况后，给予了积极、有效的帮助，李单一家三口都吃上了免费药物。工作人员还告诉李单：“只要每天按时服用药物，就可以控制HIV复制，你们就能像正常人一样生活、工作。”

李单悬着的心这才放下，散落的心神也慢慢收了回来，开始没日没夜地干活挣钱。只要能挣到钱，他什么活都接，他怕万一倒下了，挣钱的来路断了，这个家也就没了。本就瘦弱的李单，身板越发单薄，但是脸上恢复了以往欢乐的笑容。

不了解实情的工友还常跟他打趣：“这家伙娶了个漂亮老婆，又生了个漂亮女儿，幸福得嘴都合不拢了。”

李单每次听到也都是笑笑，并不解释什么。在生活的泥泞里挣扎，他懂得自己的伤口没必要露给别人看，心里的苦自己知道就行了。

他听从医生的建议，定了一个闹钟提醒吃药，只要铃声一响，他就服用抗HIV药物。他吃的药有一个较大的副作用，即每次吃药后都会恶心，有时晚上还会做噩梦，但为了能健康地活着，为了家庭，再难受他都咬牙忍着。

生活日复一日平淡地过着，尽管是这种平凡的日子，但对他的家庭来说都是来之不易的。每个节假日，一家人都过得很有仪式感，因为他们心里知道，一家人还能整整齐齐地在一起，是命运奢侈的馈赠。

3 之冬

无论头上是怎样的天空，我都准备着承受任何风暴。

——拜伦

尽管李单心里一百万个拒绝，但该来的还是来了。

婚后生活虽然艰辛却也幸福，妻子又为他生了一个儿子。可惜妻子没怎么上过学，不理解每天按时吃药的重要性，再加上前一段婚姻遗留的创伤后应激障碍，情绪时而正常、时而低落，吃药总是断断续续，导致母婴阻断失败，儿子也感染了HIV，因为肺炎早夭了。

刚见到一点希望的李单，再次陷入了巨大的黑洞，顶着失去爱子的痛苦和HIV感染者的污名，艰难地应对着生活给他出的难题。

祸不单行，在婚后第5年，妻子竟然得了乳腺癌，发现时癌症已经发生了骨转移，李单再一次感受到了生命的寒冷。

相依为命的结发妻子病危，李单决定倾尽全部积蓄来换妻子多活些日子，于是这个原本就在风雨中飘摇的家庭之船，再次行驶在了生活的风口浪尖上。

虽然妻子挺过了手术和6次化疗，但伴随化疗而来的还有脱发、贫血、皮疹、口腔溃疡、肺部感染等，最终还是撒手人寰，只留下李单和女儿相依为命。

李单送走妻子的第12年，女儿囡囡也开始出现反复高热。医生告诉他另一个噩耗：囡囡得了白血病。虽然不是自己的亲骨肉，但是善良的李单早已把囡囡当作了亲生女儿。

李单躲在被子里哭到天亮，最后下定决心：“既然我是她的‘父亲’，我就要对得起她。只要有一线希望，就算倾家荡产也要给她治病！”

4 之春

永远不要相信苦难是值得的，苦难就是苦难，苦难不会带来成功。苦难不值得追求，磨炼意志是因为苦难无法躲开。

——余华

经过多方打听，在当地医生的介绍下，李单带着瘦弱的女儿来到浙江大学医学院附属第一医院（简称浙大一院）的免疫功能低下门诊就诊。

门诊医生仔细评估病情后，对李单说：“HIV感染合并白血病是很常见的，通常需要6~8次的化疗，治疗期间评估病情变化时需要做骨髓穿刺，但对于孩子来说，骨髓穿刺会有些痛，而且化疗药有恶心、脱发的副作用，这就需要家长多点理解，多鼓励孩子，大家一起努力，争取打个胜仗！”李单听后说：“没事没事，只要能治病，做啥我们都配合。囡囡从小就懂事，有次她从电动车上摔下来，头都碰出血了，却一声不哭，很坚强！”

为了防止化疗药与抗HIV药之间发生相互作用，医生给囡囡更换了自费的抗病毒方案，每月的开销中仅抗病毒这一项就增加了近两千元。每天囡囡吃药时，李单都很小心地打开药瓶，盯着她把药吃下去。因为药片太大，囡囡每次吃完都皱一下眉头。然而，坐在女儿对面的李单就像吃糖一样把自己的药吃下去，吃完还意犹未尽地对着女儿吧唧吧唧嘴，仿佛他吃的是世界上最美味的食物。父女俩就这样相互依靠，过着苦中作乐的日子。

最终，囡囡经历了8次化疗、白细胞减少、血小板减少、重度贫血、肺部感染、肠梗阻和胰腺炎，以及10余次的骨髓穿刺。最近的一次复查结果显示，囡囡的身体恢复得不错，骨髓穿刺结果也很正常。医生对李单说：“囡囡的治疗效果很好，但仍要坚持每天服药，我们下一步要做的就是积极准备骨髓移植，以期取得最终胜利。”李单觉得上天还是眷顾他的，激动地流下了眼泪。

人生四季，春夏秋冬，不会总是一帆风顺。只要始终热爱生活，保有善良，坚守信念，终将抵达幸福生活的彼岸。

（曹青 贾俊君 朱彪）

点评

【读者】

人生就是这样大起大落。在病房中，每个与你擦肩而过的人可能都经历过人生的万千愁苦，就像故事中的李单，他是父亲，也是患者。作为一家之主，他肩负着养家糊口的责任，虽然生活给他出了很多难题，但他仍旧热切地爱着这个世界。都说人有两副面孔，在开心的外表下，暗涌着痛与苦的交加，遗憾与希望的共鸣。故事里的李单是一位平凡的父亲，但他的乐观、坚韧、隐忍深深地打动了我。

【医学生】

对于HIV感染者而言，好好吃药是一场持久战。李单和他的妻子在服药上展现了完全不同的依从性，也预示着不同的结局。其中，认知、费用、副作用、医患信任感、个体重视程度等因素都会影响治疗的依从性，进而影响诊疗效果。或许，这些因素也是我们医务人员可以努力优化的方向。

【医生】

从一个普通人的角度看，李单是不幸的，妻子因感染HIV早亡，儿子因感染HIV早夭，女儿HIV感染合并白血病，李单自己也被妻子传染了HIV，这本来是一个很悲伤的故事，却被李单用惊人的乐观精神和顽强的意志转变成了一个苦中作乐的故事，里面有温情的一家三口的慢时光，也有父女俩相依为命、一起吃药的快乐时光。医学不是神学，但医学赋予了我们神圣职责。作为一个每天与HIV、肝炎病毒打交道的医生，最大的心愿就是解决患者的病痛，让他们免受社会的歧视，回归正常的生活，同时拥有一个幸福美满的家庭。目前，丙型病毒肝炎（简称丙肝）已经可以治愈，相信随着医学的快速进步，在不远的将来就能实现HIV可以治愈的愿望。