前言
我六岁的时候,第一次走到学校的操场上,我看到周围所有的孩子都在玩游戏、喊叫、大笑或交谈。他们在以一种非常自然的方式进行交流和互动,然而我却被这些嘈杂的声音和所有这些孩子闹哄哄的景象弄得非常不知所措。我的心灵受到了震撼,这一幕很让我害怕(尽管这一情景对你来说很正常)。再往深处想,一想到自己如果不合群,就更容易成为学校里的局外人或是成为被攻击和取笑的目标,我就更焦虑了。我想,对我来说,最好的事情就是能够融入学校的环境,交一些朋友。但我不知道如何与其他孩子互动。我对他们的游戏、语言和行为一无所知。所有其他孩子看起来都很外向,而我的整个世界都存在于我自己的脑海里,我找不到离开那里的方法。最初的学校生活让我焦虑了相当长一段时间,我发现自己完全迷失了,而且感官受到了过度刺激。我只想躲在一个安静的角落里,坐在长椅上,一个人坐着。
许多年来,我在生活的不同方面进行着激烈的斗争。社交、沟通、交朋友、学校生活和工作——所有的挣扎都是为了让自己顺利度过每一天,不被孩子们欺负或被大人吼叫。每时每刻我都在努力试图理解我周围的世界,努力使自己像个普通人一样生活。我创造了一整套技巧来掩盖我的个人差异和面临的挑战,但我始终不知道为什么这一切对我来说是如此困难。经过了很多专家和心理学家的多次测试,我在21岁那年被诊断为患有典型的孤独症。尽管我的挣扎远未结束,但我终于明白了为什么一切常人眼中“正常”的事情对我来说却是那么困难。
回顾自己的过去,我意识到我经历了很多不必要的挣扎和苦楚,没有人应该经历这些事情,不管他是不是孤独症人士。如果当时我对孤独症有更多的了解,或许我就不会遭受这么多的痛苦。有很多关于孤独症谱系障碍的书是由非孤独症作者写的,他们很难发自内心地去理解和解读孤独症,这就是我决定写这本书的原因:让人们从一个身处其中的人那里了解孤独症人士的世界。除了提供有关孤独症的背景资料和科学事实,如孤独症到底是什么,何时被发现,如何诊断,以及描述孤独症谱系中的儿童和成人的一些典型特征之外,我还将通过分享我自己的故事,向你“展示”孤独症谱系障碍人士的真实世界,以及患有孤独症是一种什么样的感觉。写作本书的主要目的就是为我们在多种情境下与孤独症谱系障碍人士进行有效沟通和互动提供见解和建议,如学校、生活和工作情境。在一些孤独症网络论坛上有这样一种说法,如果你认识一位孤独症人士,那么你就认识一位孤独症人士(意思是说没有两位孤独症人士的特征是完全相同的)。当然,尽管没有一位孤独症人士与我完全一样,但我们仍有许多共同点。我希望这本书能将你引导至正确的方向,改善你与孤独症谱系障碍人士的沟通和互动,让每个人都能感到被倾听和被尊重。
如何使用本书
在这本书中,我将分享一些关于孤独症的基本科学事实,但本书大部分内容来自我作为孤独症谱系障碍人士的亲身经历。作为一名孤独症人士,我在儿童时期及如今仍在遭遇的困难和挑战,可能与其他孤独症人士面临的困难和挑战不完全相同。神经典型者(neurotypical,即非孤独症人士)可以把这本书作为在不同情境下与孤独症谱系障碍人士进行互动和社交的指南。神经典型者需要了解孤独症人士面临的困难和挑战,这样他们就能认识到彼此之间沟通问题的根源所在,尽管具体的沟通问题和解决方案可能会有所不同。值得重申的是,没有一位孤独症人士和我完全一样,其他孤独症人士也可能没有经历过类似的故事。但他们却可能面临着其他方面的挑战和困难,或者以不同的方式试图表达自己。因此,从我的经验出发,对我来说是正确、有效的东西,对其他孤独症谱系障碍人士来说不一定便是正确的。有许多关于孤独症的书是由非孤独症谱系障碍人士所写,尽管他们分享了许多非常有价值的信息,但他们并不了解患有孤独症的真实感受。这就是为什么人们直接从孤独症谱系障碍人士那里了解孤独症是很重要的。