四　癌病伤痛的社会根源

病痛从来就不单是个人的问题，它是社会建构的结果。(2)

1．文化的梦魇

文化对癌病的污名化（stigma）是有力量的，这股力量加重了病患家庭痛苦的体验。

正如凯博文（Kleinman）所言：“在某些社会中，文化对患者所加的病痛标签如此有力，它影响患者的全部关系，并且可能导致放逐，在加上烙印的病症中，烙印可能会以社会对此状况的反应开始，也就是说，一个被如此贴上标签的人，虽然不会遭近亲却会遭他周围的人避开、嘲弄、不认可和贬抑，最后，被加烙印的人变成期待这类反应，在它们尚未发生前，甚至在它们不发生时，预期它们。”

在重生讳死的文化里，疾病与死亡都不大受老百姓待见。那些运气差、品行不好或是得罪神明的人才会染病，是“衰神”附体的结果，甚至得了病的人是被诅咒的。人们还自然而然地将疾病与道德联系在了一起，因此生病的人，尤其患有癌病就被套上了道德的枷锁。

文化还将疾病分成了三六九等，文化根据疾病的痛苦程度寄寓了道德审判的度。对于被认为是绝症的癌病而言，它更是被妖魔化、污名化的重要对象。因此，不单是周围人，就连癌病家庭和癌病病人也开始相信，得病是因为病人自己德行出了问题，于是四处拜祭，求神庇佑和宽恕。

此外，在当地风俗中人们觉得和这些得了病的人及他们的亲属接触，是要给自己带来坏运气的。所以，大家都不愿意冒这个险。这也就是为什么这些家庭在办丧事的时候请周围的人帮忙大多会遭到拒绝，或是完事之后都需要讨个红包作为辟邪之用。癌病家庭的成员也心领意会地准备好辟邪的红包，并且再也不敢与别人“串门”，即使有，也只会远远地和别人沟通，这些现象进一步形成了癌病家庭的社会疏离与排斥。

2．保障制度之伤

凯博文在《谈病说痛》一书中指出，“我们的经济与社会系统把压力放在我们所有人身上，但因为无力，地方社会系统并不（或不能）扭转或减轻那些压力对个人的影响，失业、半失业和败坏的工作情况造成恶性循环，处于其中，那些对当地资源最缺乏门路的人就会遭受从未有过的更大经济压力和他们无能为力的不公平压抑关系。”

在医疗服务资源城乡二元分割的中国内地，农民只能赤身裸体地面对各种疾病的威胁，“小病熬，大病拖”成了农民应对疾病的常态。除了医疗保障体系让农民得不到与城里人同等的保障之外，农民在看病时还需要付出比城里人多得多的隐形成本，如交通、租住房、照看压力等。加上医疗信息资源匮乏、社会保障救助体系不完善、社会互助体系崩溃、社区支持性服务缺乏等，这些都加重了像凯博文所说的压力。这些压力最终转化成农民癌病家庭的痛苦。

3．医疗体系之痛

凯博文《谈病说痛》一书贡献之一就是给我们区分了“疾病”和“病痛”的两个概念，并剖析了由病患主导的“病痛”这一地方性知识是如何被医生偷换成“疾病”这一专业知识的。

“病痛的怨诉是患者与家属带给医生的。事实上，初次会见时，地方性的共有病痛惯用语能为患者与医生建立共同的基础以相互了解，因为医生也已经接触过特定的集体病痛经验。然而疾病却是医生将病痛以异常现象的理论术语重新改造创立的。疾病是医生被训练后以他们个别的行医方式经由学理的眼光所见。也就是说，医生以狭隘的科技论点，将患者与家属的病痛问题转化成为疾病问题。”

在医患互动过程中，作为专业知识的“疾病”掌握了主动权，作为地方性知识的“病痛”开始失语。于是在治疗当中我们的病人开始被“客体化”，他们唯有将自己“交”给医生。

而在过度市场化的医疗服务体系里，这一权力转换是危险的，很容易形成技术操控和成为医院牟利的工具，也容易使原本医患合作的治疗关系蜕变成医生的独角戏和病患的猜忌。

4．癌病葬礼之殇

癌病死难者的葬礼不会是光鲜的，文化早已把它抹成一种污秽的象征。安葬文化中，病死被认为是没有“福气(3)”的，被看成“横死(4)”。“横死”葬礼上，法师挥袍走场，口中所念之词看似超度，却是充满了歧视和污名化，少了对死难者的尊重与怜悯，增加了对在世亲属的伤害。

“横死”葬礼的安排，加剧了人们避讳参与死难者葬礼，使人们在癌病死难者的人生最后一程里表现得异常冷漠。

文化的烙印让活着的人彻底跌进了轮回之苦，无法将心灵超度到彼岸，给亲属留下永远的伤和痛。