自序

我怀着既喜悦又不舍的心情迎接《儿童糖尿病家庭管理》的出版。

首都医科大学附属北京儿童医院的糖尿病教育采用最先进的医学模式，即最适于患儿的“个体化治疗”模式，始终吸收最新知识和总结最新实践经验，从而保持最先进的“以患儿为中心”的医疗理念，领跑在儿童糖尿病的治疗管理领域。个体的多样性不可替代，环境的独特性不可复制，“私人订制”是本书的精华。但是我依然心有不舍。

确实，这是一部凝结了四代儿童糖尿病临床医师诊治经验的家庭教材，全书深入浅出、简洁实用、耐读易懂，既专业又通俗，兼有专业和科普的双重作用。这部书将对儿童糖尿病治疗起到辅助作用，可以减少很多家长的焦虑。家长在陪孩子住院治疗的过程中，可以一边了解医师对糖尿病的处理，一边体会书中文字的意义。

这一部书，是我的导师颜纯教授生前特别希望能看到完成的。虽然她没有看到最后的成品，但是书的内容和精华，她都知悉和首肯。因为这是我们在前期100余篇临床研究文献基础上的浓缩，从流行病学到治疗管理，再到并发症筛查和研究。这些内容是我们在不断修正对儿童糖尿病的诊疗、监测和教育方法后获得的宝贵经验的总结。该书内容也基于我们对国际儿童糖尿病指南应用的体会。从针对患儿家庭从患病初期的茫然，到成熟为“老患儿”的不同发展阶段，即：患儿家长从“一无所知”“当头一棒”“无法接受”“拒不承认、学不进去”，到“自责悔恨”“回过神来”“必须面对”，最后认真学习“糖尿病是怎么一回事”“老患儿了，不在乎”，并随着患儿年龄的变化，不断翻新问题，不断解决新问题的历程，本书均给予其详细指导。

我们自20世纪70～80年代就认识到糖尿病教育是慢性病管理中的重要部分，并且不断加强糖尿病教育。首都医科大学附属北京儿童医院的糖尿病治疗管理具有鲜明的特色，对糖尿病的管理专业且规范，医护各有分工，做到了多学科共同管理。我们的糖尿病教育工作已经形成相当的规模。近5年来我们已经将糖尿病教育课程对外开放，定期举行。除了每周进行的病房课堂教育外，我们还坚持组织糖尿病儿童春节联欢会、夏令营活动和世界糖尿病日的大型宣传教育活动等，这些活动都起到了非常积极的教育作用。近几年来，我们与上海、中国台湾、中国香港的同行共同举办糖尿病健康儿童营，互相学习管理及治疗经验，促进儿童糖尿病管理水平的提高。5年前又成立了儿童糖尿病医、患、实体共同参与的协会组织——长城脚下的甜蜜公社（Sweet Community by The Great Wall），在这个平台上进行儿童糖尿病的知识传播，互勉互帮，定期在网上进行语音宣教和义诊以促进儿童健康。

目前，不同地区糖尿病治疗及管理水平差异较大，规范的糖尿病教育教材可以帮助糖尿病患儿及家长得到准确的、专业的教育信息以及糖尿病知识。因此现将我们的临床实践经验整理出版，更多地给予中国糖尿病儿童实惠，这是我们的初衷。

“私人订制”是基于完全理解和融会贯通；“甜蜜公社”给你更多糖尿病孩子的事例。在本书的出版过程中，我们凝聚全国不同地区的权威专家参与编写，也遴选了一些糖尿病儿童及家长的经验实例与分享，为的是更加立体地呈现儿童糖尿病的控制与管理，丰富糖尿病儿童的生活体验，促进和改善我国儿童糖尿病的诊疗现状。

本书出版之际，恳切希望广大读者在阅读过程中不吝赐教，欢迎发送邮件至邮箱renweifuer@pmph.com，或扫描封底二维码，关注“人卫儿科学”，对我们的工作予以批评指正，以期再版修订时进一步完善，更好地为大家服务。

巩纯秀

首都医科大学附属北京儿童医院内分泌遗传代谢中心主任

2020年5月