7 “我给予过那么多爱，太美了……我准备好了”

经常有一些家长，在得知自己的孩子即将不久于人世之后，惊恐地抓着我的袖子对我说：“千万千万不要告诉他他就要死了。”我是从丽兹的父母口中第一次听到类似的话的。那时，这个十七岁的姑娘在小儿神经科住院治疗。

四年来，由于疾病肿瘤在她全身扩散，丽兹的每个白天都在医院度过。大家都认识她、喜欢她，昵称她“丽丽”。但是，由于一个新的肿瘤出现在脑干部位，她现在不得不二十四小时都住在医院里了。她浑身颤抖得厉害，失去了行走和书写的能力。由于她必须在医疗设备的辅助下呼吸，因此需要做气管切开。最后，她也无法吞咽任何东西，只能靠一条导管进食，还有一个小小的机器替她吸走唾液。她身处抑郁的深渊，令医护人员不知如何是好。一名护士和一名护工接连发现她试图自杀。第一次，她坐在轮椅上，准备冲下台阶，被她们紧紧抱住；后来，她又试着用厕纸盒上的金属锯齿割手腕，也恰巧被她们发现。正是她们发出了警报：“必须帮帮她！”

她们惊慌失措地找到我，寻求我的帮助。然而即便是医生都对此束手无策。肿瘤在丽丽的身体里扩散。而我呢，如果无法帮她走出绝望，又能如何安抚她？

我们的多学科团队后来花了将近十年的时间思考相关问题，不单单思考我们能“做”什么，还着眼于我们的“处事方式”——我们依旧会隔三岔五地遇到这个问题。现在，我们知道美好的目光、体贴的动作、温柔的声音和简短友好的交谈能带来非常多的益处。

在我刚开始工作的那几年，医生几乎不太关心临终阶段的患者。他们认为这些患者已经“没有希望”了。他们担心消耗过多精力，或者让自己陷入迷茫无助的境地。对于这种态度，他们给出的解释是：要把精力用在还有抢救希望的人身上。

在医疗和辅助医疗团队“巡房”查看每个孩子的情况时，我无可奈何地观察到，他们会忽略其中一些孩子，因为在他们眼中，这些孩子已经没救了，而且也没有任何新情况可以告诉孩子的父母。在对抗死亡的最后关头，他们认为能做的只有等待。他们不会想到走进那些病房，问问患者的近况，问他们这一夜过得如何，父母好不好……那时，我还不知道如何面对一个即将离世的患者。是一些护士和护工慢慢教会我如何与他们说话，目视他们，抚摸他们。

丽丽就成了人们想要避开的病患之一，这让她感到极度痛苦。从别人的目光中，更准确地说，从他们躲避她的动作里，她明白了自己流着口水、戴着那个小小的吸唾器的样子多么令人嫌恶。

我没有一上来就和丽丽谈这些，而是先在游戏室里和她“寒暄”，聊她生命中重要的事。这是我们互相熟悉的阶段。我不想逃避她，我想阻止自己把目光从她身上移开。我怕我做不到。我担心自己的反应，怕让医护人员失望，怕自己无法胜任，靠不住。她能感觉到我不想逃避她吗？我想和她有真正的交流，光有这愿望就足够了吗？她是否能听到我脑海里不断回响的声音，我母亲的名言：“别撒谎，别忍耐，别退缩”？不管怎样，她很快就对我敞开了心扉。我知道，她此前已经拒绝了好几个心理学家。为了避免激发她的反感，我摘下了印有我职位的名牌。我开始和她聊些无关紧要的话题。她给我介绍了很多我不知道的演员、电影和音乐。渐渐地，我们开始交流更具哲学性的话题：自由、艺术、快乐、痛苦、生活的意义……

在闲聊了一个星期后，我感觉自己必须要告诉她我的来意了。我没有像往常一样去游戏室找她，而是到她的病房，直接对她说：“我要跟你说一件事。我确定你听了之后再也不想跟我说话了。”

丽丽看着我，眼睛里像有一对巨大的问号，示意我说下去。

“我是心理学家。”

“啊！好吧，我明白啦。”她带着一副了然的神情回答，“你知道我已经有过六个了吗？我需要的不是心理学家。我没疯……我只是……呃……我知道我要死了，但是医生们太懦弱，不敢和我说，我爸妈提到这件事又太悲痛……”

我被她敏锐的洞察力震惊了。我不知道如何回复，只好说：“我还不太了解你，但我觉得你能谈论这件事，而不是憋在心里，这真的很棒！”

我感到十分窘迫。我不知道自己为什么鬼使神差地说了“很棒”——她可是在向我宣告她即将死去的消息啊。这个词在这个语境下显得那么突兀、不合时宜。我多想收回我刚刚说的话，或者让时间倒流一点，来选择更谨慎的措辞。但话已出口，我也想不到其他可以补充的内容。幸好，她很快回答了我，这次轮到她惊讶了：“哎呀，这可稀奇。一般来说，我一表示我要死了，所有人都会打断我：‘打住！说什么呢！别说傻话。别想这种事。你太悲观啦……’但我知道我在说什么、为什么说！我想要能够谈论这件事。”

紧接着，丽丽、她的父母，以及医护团队都在担忧的问题就来了：“我真的要死了吗？”

“你问了这个问题，就说明你想着它是有原因的。只有你自己能确切知道你正在经历什么。跟我讲讲吧，你为什么这样说呢？”

从这天起，丽丽开始十分坦诚、清晰地跟我讲述她的痛苦。我发现，我们的交流非但没有让她心情沉重，反而慢慢止住了她内心深处的绝望。她向我解释：“最让我难受的，不是没法咽口水，而是从别人的眼中看出我有多么令他们厌恶。”她的话很难听清，但我能察觉到，谈论这种死亡临近的感觉缓解了她的焦虑，打破了从前包围着她的孤独感。她身边几乎没有人能接受这个十七岁少女的生命即将走到尽头的事实。她的父母想方设法让“死亡”成为他们词汇表里的禁用词，她周围的人也一致认为千万不能和她说起这件事。

她的父母不理解我的在场对他们的女儿有什么意义。和许多人一样，他们认为只有发疯的人才需要看心理学家，所以我的陪伴工作让他们感受到轻微的冒犯。有天下午，我走进丽丽的病房，发现他们正在看电视。“电视节目、广告、新闻，播了好几个小时，但他们之间看上去没有任何交流！”医护们如是说。有些家长一进入孩子的病房，就拿起电视遥控器。病人亲属希望电视节目像屏风一样，帮他们屏蔽掉那些寂静、痛苦、孤独……他们一看到我来，就赶忙起身把我堵在了门外：“谢谢您，我们什么也不需要。祝您下午愉快。”我愣住了，震惊于自己无法了解丽丽的消息，于是站在原地不动。丽丽的母亲站在我面前，坚定地抱着双臂。“请您放心，我们没事，谢谢！”她用一种关门拒绝推销员的语气对我说。

“我只是来看看丽丽……我不知道她有没有对您说，我们很喜欢在一起闲聊。”我知道“闲聊”这个词能让她父母放下心来，“我想，我可以在您二位去喝咖啡的时候陪陪她。”她太紧张了，我感觉这点小小的希望会让她放松一些。她的态度软了下来，但在闪身让我进去之前，叮嘱我：“千万别跟她说她就要死了，什么都别说。”

我安抚她：“我理解您的担忧，我的目的也不是和她聊她不想聊的事。但是您要知道，她自己反而经常提起这个！”

她听了大惊失色：“什么，她自己经常提？”

“两位可以到我办公室来一下吗？让我慢慢解释。”

她的父母答应了。我很紧张，不知道要说什么，也不知道如何取得他们的信任。我选择让他们说说女儿患病之前的事。他们似乎很高兴能对我讲述共同度过的美好时光。渐渐地，我们谈到他们对丽丽最后的日子、最后的时刻的预想。

后来的几天，我发现病房里的电视不再一直亮着，而是只有在放电影时才会打开。被青春期和疾病所动摇的家庭关系正在得到修复。父母和孩子重新开始深入交流——即便丽丽有语言障碍，开始彼此爱抚、彼此注视。奇特的是，正是在这些最艰难的日子里，他们体验到了彼此前所未有的爱意。丽丽一天天平静下来。她的平静令医护们感到迷惑，尤其是几周前还发现丽丽正努力尝试结束自己生命的人。

丽丽经常对我说她“准备好了”。她向我倾诉自己生命中已经完成的事：“我给予过那么多爱……有些人需要九十年才能做到，而我，在短短的十七年里，就经历了那么多亲密的时光，和朋友、妈妈、外公……还有一个男生！”我们交谈了许久，谈起真心实意关照他人的感觉，谈起满怀爱、温柔和善心做事的想法，谈起给予的幸福。

在临终阶段，丽丽失去了仅存的一点自主行动能力，以及除视觉和触觉之外的所有感官能力。她已经听不到任何声音，也不能说话。面对这种状况，连她的父母都感到深深的恐惧。他们难以承受丽丽还有意识的事实，对他们来说，女儿就像被囚禁在一具羞辱她的躯壳里。她的妈妈不是在病房里来回踱步，就是在走廊里游荡，试图逮住一名医生问：“难道没法加快这个过程吗？给她用些药让她睡着也好啊！”

“没办法，女士，我很抱歉。我们不能像您说的那样‘加快’这个过程。”

这位年轻的主治医生路易表现出坚决、不容讨论的样子。而我知道，给丽丽终止治疗的想法盘旋在所有人的脑海里。

“让她经受这些简直太荒唐了，她对这一切都有意识！”丽丽的母亲愤愤不平。

我向她解释说，她还有很多可以和丽丽一起做的事。既然她的女儿还有视力，就仍然可以和他人沟通。她不解地看着我，直到我告诉她，其实只需要设置一个规则：我们把写在白板上的字母指给丽丽看，她只要眨眨眼睛或者吐一下舌头，就可以表示确认。这样一来，字母连成词，词串成句，对话就能够进行了。用这个模式对话动辄要花上几个小时，但却产生了小小的奇迹：丽丽的母亲抓住还能和女儿交流的机会，不再站在走廊里等医生路过。她和丈夫都意识到，丽丽还在以她自己的方式生活。几天前，女儿的世界对他们来说还难以进入，甚至已经黯淡下去，但现在却又绽放出全新的光彩。他们惊叹于女儿揭示细节的方式，比如：“你看到今天早上照进我房间的阳光有多么美丽了吗？”或者：“我真喜欢干净的床单在我身体上留下的温柔触感。”有一天，外面开始下雪，丽丽想要最后一次坐轮椅出去，欣赏雪花从天空中安静地飘落，温柔而美好。她知道，这是她一生中最后一次见到雪景了。她不想错过任何一片雪花，还想邀请我们和她一起尽情享受。她的神态仿佛在说：“你们看，生命是多么美好。品味当下这一刻吧，每时每刻。”

一天早上，丽丽告诉我，她有“非常重要”的事要告诉我。她恋爱了，就在这儿，在医院里。她爱上了一名年轻的见习护士。

“我想告诉他，让他知道我有多么爱他。你觉得呢？”她用眨眼的方式问我。

“这对你很重要吗？”

“对，十分重要。”

“那么，我觉得你确实要告诉他。”

我正准备从她的房间出来，迪约戈进来了，给丽丽做日常护理。由于他没有时间使用交谈系统，所以丽丽坚持要我替她表白心迹。我有些局促不安，不知道是否应该岔开话题来回避这种场面。最终，我还是鼓起了勇气：“迪约戈，丽丽想对你说，她……”

“嗯？”

“她想让你知道……她非常爱你。”

丽丽仔细觑着这位年轻护士的目光，观察他的反应和肢体语言。他先是感到尴尬，这是一个低调的男孩，可能不喜欢被他人观察或者欣赏。他脸红了起来，含糊不清地说了些什么，最后终于找到一个方式，得体地回复他刚刚听到的话：

“我也是，你知道的，你对我很重要。即使我和你感受的方式不同。我知道，我永远也不会忘记你。”

几天后，丽丽去世了，亲人好友陪伴着她。我也在她身旁……她接受了死亡，向迪约戈表达了爱意，走时心情平静。我按照她生前的嘱托，把几篇她尤为喜爱的文字转交给她的母亲。这些文字可以在葬礼上宣读。

幸好，没有医护人员来管我，所以没人发现我的忧伤和不幸。这是我人生中第一次看着一个人死去。我难受至极。

至于她的母亲，则这样概括女儿的离世：“这里只剩她的旧衣服，我们留在这里已经没有意义了。”

我离开医院时，夜幕已经降临。我很难过。是的，在如此漫长而紧张的几周过后，怎么可能不难过呢？但我内心的一部分却又感到幸福，如释重负：丽丽重新找回了活到人生最后一刻的意义，而且在这个旅途中，有父母牵着她的手。他们让她知道，她曾给他们带来莫大的幸福，以及她对他们意味着什么。这样的准备也让他们的悼念不那么沉痛。

我急切地想要见到我的孩子。回到家，保姆西尔维已经收拾好了屋子，小家伙们也洗了澡。我一直惊讶于她如何能把一切打理得井井有条，同时还能想出有趣的儿童游戏，并且精心照料孩子。而我呢，头绪一多就容易手忙脚乱。她让我惊叹不已。

阿莉泽一看到我就笑开了花，这给了我一种不可思议的力量。她有那么多事要对我说，那么多的画和剪纸要给我看。我把她紧紧搂在怀里，搂了许久……接着，我抱住西普里安，一遍又一遍地抚摸他柔软的头发，嗅他身上婴儿的香味。我是多么幸运才能拥有他们，做他们的母亲是多么幸福啊！

此后好几个月，和丽丽共同度过的时光都仿佛电影一样，在我的脑中、心中不断地回放。我想向亲近的人讲她的故事，但他们不能理解。我的同事更是如此。面对丽丽，我逾越了边界，我随性而为了，我从我的心理测试岔了出去，从前来做门诊咨询的学业不理想的孩子身上岔了出去。

给这个年轻女孩和她的家人提供支持的经历，成了我生命中的关键节点。那时我还不知道，临终陪伴将成为我职业生涯中最重要的工作方向之一，而丽丽则是一长串名字中的第一个。不过，或许对于当时的我来说，不知道反而是好事……

就这样，日复一日，我意识到我们应该思考所有可能改善科室环境的方式——病床和医用橱柜可以比传统款式更温暖，以及所有能营造温馨气氛的事物：室内装饰、游戏、生日礼物、信息技术产品……我对好几个医护朋友说起过这个想法，他们都觉得很有意义。于是，在2002年，我们创办了儿童患者支持协会（SEM）[10]。