本卷主编的话

李巧宁

自2009年做口述历史实践以来，我越来越多地体会到口述史所具有的鲜活、接地气等魅力，感受到民间语言的生动，以及老百姓生存的智慧和琐碎的世俗生活里蕴含的丰富人性。从历史学的角度来说，一方面，口述史为挖掘和存留普通人的声音提供了可能与便利，使历史记录不再只是宏大叙事和风云人物，有了更多普通人的身影，有利于展示历史多元性、复杂性和丰富性；另一方面，口述史使史学工作者不再只刨故纸堆，不再只从“死”的史料里做研究，开始面向活生生的人，使历史研究与书写有了更多“人”的温度，变得有血有肉，弥漫着生活的气息。

2017年春天一个偶然的机会，我从中华女子学院女性图书馆李慧波博士的微信朋友圈得知国际特奥会东亚区上海办公室在全国几座城市组织人力做特奥口述史，西安是其中之一。我在汉中，和西安有秦岭相隔，途经汉中的唯一高铁——西成（西安至成都）高铁尚未通车，去西安最便捷的方式是西汉高速公路，车程约三个半小时。但是，对口述史的喜爱使我愿意克服困难参与这次特奥口述史，去了解更多普通人的深层生存状态。与总主编廖梅老师联系后，廖梅老师很热情地吸纳我负责西安的特奥口述史，并担任《安养卷》的主编。

2017年7月，暑假未到，我就开始准备，一边在学生中寻找合适的访谈员，一边拟订《安养卷》的访谈提纲。令我非常感动的是，负责《安养卷》在昆明、武汉、温州、哈尔滨访谈的巴胜超、蔡丽娟、潘立川、沈一民等几位主编和老师给予了非常积极的配合，他们不仅迅速确定了有责任心的访谈员，而且很快与当地的访谈对象取得了联系，为顺利、高效地开展访谈奠定了良好基础。8月初，西安的访谈全面展开。为了积累经验，给其他城市的《安养卷》访谈员提供有效的帮助，我承担了西安4个智障人士家庭的访谈工作。8月的西安，空气里弥漫着灼人的热浪，但我沉浸在每一次访谈带来的感动里，和做自己喜欢的工作所拥有的满足中。

2017年秋，其他城市的安养访谈陆续开始。访谈员在繁忙的学业、工作和家事之余，一次又一次与访谈对象沟通，做初次访谈、补充访谈、次访谈、观察，而且在每一次阶段性访谈结束后，花好几倍甚至十多倍于访谈的时间把录音转化为逐字稿，然后捋顺文字和逻辑，再返给访谈对象过目，尊重访谈对象的意见进行删减或修改。到2018年11月底，《安养卷》的访谈基本全部按预定时间完成。

《安养卷》访谈的13位智障人士家庭，均由国际特奥会东亚区联系各地特奥运动的积极参与者，通过后者推荐介绍而来。他们分别来自西安、昆明、武汉、温州、哈尔滨等5座城市。这13位智障人士分别出生于1972、1980、1983、1989（3位）、1990、1992、2003、2004（2位）、2007、2013年。有的是先天性智力障碍，如唐氏综合征、苯丙酮尿症、自闭症，有的是因后天过量使用药物或外力撞击导致的大脑发育障碍；有的是不明原因的脑积水等。有的有最基本的生活自理能力，能在他人指导下做简单的事情，能在阳光家园过集体生活；有的生活几乎不能自理，只能在家人全天候的陪护下居家安养。有的是独生子女，父母或者担心再生一个会影响自己全力照顾好智障人士，或者没有余力考虑再生育；有的有兄弟姐妹，父母再生一个健康子女的初衷大多为了照顾智障人士的晚年。

对这13位智障人士，父母大多没有让他们成婚的意愿，主要是担心他们缺乏承担婚姻的足够能力。所有的父母在得知子女终身智力有障碍后几乎无一例外地难以接受，甚至悲哀、绝望，夫妻之间有过埋怨和争吵，但随着时间的推移，慢慢地接受了现实，一边到处求医问药，一边尝试各种办法以提高子女的各方面能力。最终促使他们打开心结、接受现实的，或者是“我生了他/她，就得抚养他/她”的责任感，或者是通过算命认定“我们上辈子欠了他/她的，这辈子他/她是来讨债的”，或者是从宗教的角度相信“我有一颗善良的心，所以上帝把这样的孩子给了我，让我照料他/她”。当然，也有的父母或祖辈很难打开心结，虽然在竭尽所能地照顾智障人士，但心里充满压抑，唯恐被人嘲笑，主动把自己与熟人和故旧圈子隔绝开来，不让别人知道自己的真实处境。我们没有理由苛求每一位智障人士的家人都能坦然接受命运的安排，毕竟他们和我们一样都是平凡人，肯定会有平凡人的纠结。能在纠结中努力前行，或是用最朴素的智慧化解纠结，已是不凡。

智障人士的成长需要家人付出超常的辛劳，不仅包括日常生活中的耐心和照料，还包括求医问药所带来的沉重经济压力。可以说，智障人士的每一点进步都需要家人付出数倍乃至数十倍于抚育正常人士的心血，他们的进步更多考验的是家人的毅力。家人能顶着周围人异样的目光陪伴和照顾智障人士，不能不谓“勇敢”。家人明知辛苦养育智障人士得不到多少回报、看不到多少希望，却依然不放弃，不能不谓“有担当”。

因为要承受更多的困难和压力，智障人士父母的感情比普通婚姻面临更多的挑战。有的能够齐心协力，共同担起养育和照顾智障子女的责任，且在携手共渡中升华感情；有的一方承受不了看不到子女康复希望的生活，选择了逃避；有的双方均不愿照顾，把智障人士扔给祖辈抚养。

访谈对象竭尽所能的支持和配合是访谈得以顺利完成的重要保障。西安宋女士是在医院的病房里接受访谈的，她离异多年，一直独自陪伴患有重度自闭症兼精神分裂的儿子。为了减少对访谈的打扰，她把儿子带到医院走廊托付给病友照看，自己一面在病房里接受访谈，一面侧耳关注儿子的动态。同样是离异单身的西安薛艳女士打电话请来尚在哺乳期的侄女帮助照顾脑瘫的儿子，才得以脱身到附近的小咖啡馆里和我们长聊。为了Y君的母亲曹女士能安心接受访谈，温州瑞安的送教老师孙月媚特地赶到Y君家帮忙照看Y君。温州Z君的奶奶独自照顾瘫痪的Z君爷爷和不能行走的Z君，还在访谈前抽空找出并整理了Z君各个成长阶段的照片，便于我们在采访中有效了解Z君的成长状况。

访谈对象的坦诚是保证访谈内容真实、有价值的前提。13位智障人士的家人虽或多或少有顾虑，但在访谈中的坦率令人佩服。昆明吴锦牵的父母讲述儿子成长经历的同时，不断剖析自己的心路历程。武汉蔡勇的母亲毫不掩饰自己的内心，说到高兴处神采飞扬，提到伤心事泪流满面。

访谈员不仅顺利完成了访谈，而且从中得到很多感悟与成长。本卷的访谈员大多是二十岁上下的年轻学子，此前几乎没有接触过智障人士家庭。这次访谈让他们走近了智障人士，对智障人士家庭的坚韧有所了解，并开始关注与思考智障人士的关怀问题。

本卷文稿按照五座城市的纬度从高到低（哈尔滨—西安—武汉—温州—昆明）进行编排；每座城市内部，按照安养人士年龄从小到大排列，当安养人士出生年份一样时，则随机排列。围绕每位安养人士，有主访谈、次访谈、观察日记，个别的还添加了访谈手记。主访谈是对日常与安养人士一起生活的最主要长辈如父母、祖母所做的访谈。次访谈有两种，一种是对安养人士本人的访谈，一种是对安养人士的其他亲人或日常接触比较多的师长、朋友的访谈。观察日记是围绕安养人士某一天的主要生活内容所做的几个小时的观察记录。观察日记有的是表格式的，简洁清晰，有的是纯文字描述式的，信息更加丰富。本卷尊重访谈员的意愿，未在格式上进行统一，愿让读者感受不同的表达风格。

在个别访谈的最后，访谈员写了“访谈手记”，它不是访谈实录，是访谈员对访谈背景、过程，或是其中某些印象深刻的细节的回顾。虽是“花絮”，却有助于读者把访谈放到特定的环境和氛围中去理解。本卷主编曾尝试让每一位访谈员都能写作一个“访谈手记”缀到访谈稿的最后，可惜只有个别访谈员做了这个工作。

我们的初衷是使这次访谈既给智障人士的家庭提供一个发声的机会和平台，又能增进社会对智障者及其家庭生存状况的关注，同时也能使其他相似家庭从我们访谈对象的生活智慧与经验中汲取营养，更好地陪伴智障的家庭成员。唯愿初衷成为现实。