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四、风险人群
根据1987年美国国家卫生统计中心进行的调查,美国的脊髓灰质炎后遗症患者超过150万。估计约40%(近60万人)有瘫痪性脊髓灰质炎病史。我们现在知道,即使认为没有瘫痪的脊髓灰质炎后遗症患者也可能受脊髓灰质炎后综合征影响。遗憾的是,这些统计数据已经有十多年历史了,参考价值不大。
受各种因素影响,如原始记录不详,以及一旦流行病消失缺乏随访跟踪,很难确定美国目前多少脊髓灰质炎后遗症患者。此外,有时脊髓灰质炎后遗症患者不能确定他们是否患有瘫痪,一方面原因是小孩子发热和疼痛时常常出现嗜睡和跛行。这种运动缺乏可能被错误地解释为瘫痪,但事实上不存在瘫痪。另一方面,儿童的瘫痪性脊髓灰质炎可能被错误地认为是由于一个良性疾病消耗引起的,并且可能没有被正确地诊断为急性脊髓灰质炎。
对于最终发展为脊髓灰质炎后综合征的脊髓灰质炎后遗症患者,估计其数量也存在争议,范围从25%到超过60%。早期的研究低估了有脊髓灰质炎后综合征的脊髓灰质炎后遗症患者数量,可能是因为许多后遗症患者还没有新发症状的经历或主诉。最近研究表明患病比例更高。随着脊髓灰质炎后遗症患者年龄增长,预计大多数人将会出现与脊髓灰质炎后综合征相关的症状。
新的有效性的研究和医疗令人振奋,预防进一步残疾的预后正在改善。由于医学领域每天都发生进展,而且往往出人意料,因此脊髓灰质炎后遗症患者与专门治疗脊髓灰质炎相关问题的医生保持关系是至关重要的,这些问题可以包括但不限于脊髓灰质炎后综合征。为了评估可能导致新疾病的原因,以及最好的治疗方案,脊髓灰质炎医生要进行周全的检查,没有其他方法能替代。
写这本书的目的是使脊髓灰质炎后遗症患者及其亲人能够更多地了解患者衰老的过程,不能替代医疗。我的目标是,它将使脊髓灰质炎后遗症患者获得最好的医疗护理,以防止进一步的残疾,并在他们优雅地步入老年时提高他们的生活质量。
(王玉明 王雅哲 译)