医路同行:乳腺癌患者康复笔记
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幸与不幸,都需要有人去承担

(一)

炎炎夏日,病房里却很凉快。主治大夫走到我身边时我正把头埋在一本书里。他叫我跟他出去一会儿。放下书,我感觉心快堵住了嗓子眼。

护士站旁放着一套中学教室里用的那种桌椅,只是桌子前后都各放着一把椅子。我们在桌子两侧分别坐下,桌面上放着几页印满小字的A4纸。接下来要进行的对话,于大夫已经是熟练得不能再熟练了,但于我,是第一次,却不是最后一次。

“检查结果出来了,我还是把结果先直接告诉你。我觉得你比你妈承受能力强……然后你再亲自跟你爸妈说吧。”

在这种场合受到这样的夸奖,我心里仍会感到高兴和自豪。笑容不是假的,从脊柱攀涌而上的寒气也不是假的,体内温度骤降,把呼吸都冻住了。

“你这个很明显,不太好,应该是恶性的,一定要动手术。”

“由于你以前已经做过一次穿刺(活检),我们这边不敢冒险再给你穿(刺)一次,所以还是直接手术把肿瘤拿出来化验比较好。”

“……你很坚强、很乐观,和你爸妈好好说。我会再找你们一起谈的。”

今天想起来,那个场景,一张课桌两张椅子两个人,正式开启了我长达7年与癌症相伴的日子。一张纸折成90度,那时我正站在对折线上。

7月的北京正值酷暑,幸而我在医院一住就是一个多月,宽大的病号服我穿得还挺适应,随身带的仅有的两三套衣服也没太用上。之前在广东中山的家中收拾衣物赶赴北京时,我想着几日就回,两三套衣服换着穿也是足够了,却未曾想之后还要快递几大箱衣物和日用品来京,快递费花了不少,真是失算。

其实原本谁都没把事情想得这么复杂,包括中山的超声科大夫。

当时他笑意盈盈地接待了刚从新加坡赶回家的我和我妈,看着我妈一脸担忧和焦虑的神情,宽慰道:“还没21岁?这么年轻,可能性不大。有些年轻女性会有良性纤维瘤,我们先做个B超看看,别太担心。”

他拿起B超的探头,在上面涂上透明的耦合剂,神态轻松。可随着B超影像的逐渐清晰,大夫越发沉默,我妈急切的追问像打在一座僵硬的石像上,最后只换来一个模棱两可的答案:先做个活检穿刺看看,活检最准确。

我不太愿意回忆第一次穿刺的经历。那是我第一次亲身体验不同医院医疗器械和技术水平差距之大,而这种差距给小城市里的患者带来了怎样巨大的困扰。

那次穿刺,是在无B超指引、没打麻醉药的情况下进行的。一共打了四五枪,疼不用说,化验的结果也让人大跌眼镜:穿刺枪取出来的组织细胞大部分都是脂肪和健康的腺体组织,病灶基本没有穿到。

我们都没有明说,但拿到这样的活检报告主治大夫心里一定是一团糟,因为这相当于没有结果。

这次失败的穿刺之后,中山的乳腺科大夫做了一个十分英明的决定,把我介绍给北京的肿瘤医院的医生,让我赴京进行诊断。他把标本和报告交到我妈手里,说:“妹子还太年轻,我们要对她负责。现在这个情况在我们这里没法做出最后的诊断,而且手术只能全切,去北京,可能还有别的办法。”

上午得到消息,下午我们一家三口匆忙收拾了几件衣服赶赴机场,晚上我们乘坐的飞机就降落在首都国际机场。

命运的改变总是猝不及防,不容你细细思量,就把你推到风口浪尖上。

那是2012年,当时北京大学肿瘤医院的保乳手术(只需要切除肿块)水平是全国最好的,我也幸运地暂时避免了全切手术会带来的巨大伤口和心理压力。可在“前哨”检查中发现我患侧的腋下淋巴结有转移,所以在局部麻醉(简称局麻)的保乳手术之后,我又做了一次全身麻醉(简称全麻)的腋下淋巴结清扫,导致在很长一段时间里我的右臂在负重后会有点水肿、酸胀,但近年来已经好转很多,瑜伽的大部分动作都能完成了。

手术、化疗、放疗,这些在大家眼里如“恶魔”般让人恐惧的字眼,其实落实到生活中,也就是普通的衣食住行、寻常的喜怒哀乐而已,没那么轻松,却也没那么难。可能很多人觉得化疗中的患者天天想着的都是自己的病情,总哀叹自己的命运、咀嚼自己的痛苦。事实上,我21岁时经历的那9个月的化疗、放疗,是一段毫无心理负担,甚至还充满了惊喜的日子。

确诊后我做的第一件事就是办理休学。我的母校是新加坡国立大学,制度十分人性化,我发了两个邮件就办妥了全部的休学手续。搞定休学之后我心里忽地轻松了不少,想到有一年的时间可以从压力巨大的学业、乱哄哄的学生活动中解放出来,心里竟然还有点雀跃。我虽然看上去嘻嘻哈哈,骨子里却是一个随遇而安、偏爱独处并能自得其乐的人,这种性格让我的“与癌共存”之路走得比其他一些病友要安逸和坦然。

2012年的北京没有现在繁华,北京大学肿瘤医院又位于西城的老城区内,生活自然是慢慢悠悠、淳朴闲适的。我在放化疗期间租了一个离医院只需步行5分钟的一室一厅,同一小区里住的都是“老北京”,大部分居民都是早就开始享受退休生活的爷爷奶奶。每天早晨我和我妈7点多起床,和他们一样去赶早市,在早市的熙熙攘攘中领略着北京小摊贩火爆的脾气。有一回我妈只想买两个土豆,小贩一脸难以置信地白了我们一眼,甩了一句“不卖!”现在这事儿还是我们经常拿出来说的笑料。

当时的8个化疗疗程分为两部分,前4个疗程是21天一个周期,一次输液4小时左右,输完人会难受3~4天;剩余的疗程输一种叫“紫杉醇”的药物,每周都要输,但我并没有什么不适反应。所以全部6个月的化疗疗程,加上去医院输液和看诊的天数,难受的天数也不过20多天而已——这个难受还包括了仅仅是稍微有点腹胀、头不晕、脚不软的日子。也有一些病友化疗得很辛苦,整个人消瘦了很多,但同样也有很多像我这样反应不大,并不太难受的患者,所以并不需要提“化疗”而变色。

前4个疗程中,每次输液的难受期一过,我就蹦跶着要出门了。北京那时候街边还有很多早餐铺和卖包子、馒头的小店铺,店前常常可以看到我和我妈一大早驻足的身影。家旁边还有一个我们经常光顾的乍看去十分寒碜的小公园,夜晚连路灯都没有,但里边却是一个生机勃勃的“生态圈”:天蒙蒙亮就开始在树林里喊口号做“拍打操”的一群大叔大妈,旁边是自娱自乐装备齐整的太极队伍;广场上活跃着溜冰的孩子们,周围的台阶上坐着大叔大爷们,仔细欣赏着这一场无须正装出席的盛会;顺着小道一字排开的古玩小摊和周围居民自己摆的旧物小摊,停下仔细挑选和讨价还价的人可不在少数,并不宽敞的小路常被挤得水泄不通;树荫下的石桌旁围着一圈圈的北京大爷,坐着的下棋,站着的转核桃,时不时给执子的支个招,一旁拎着鸟笼溜达的偶尔也会凑上前去,看上那么一两招。

我和我妈经常早晨去跟着做“拍打操”,下午会步行一个多小时去超市买点食物和用品,晚上在没有路灯却歌舞升平的广场跟跳广场舞。时不时我们在北京各景点转转。2012年是手机App还在开拓垦荒的时候,是人人网和电脑版微博占据市场的时候,是微信才刚刚冒出个小头正鼓励大家注册账号的时候,信息资讯比现在少,网上互相点赞的朋友比现在少,才华横溢的文字工作者还在苦恼怎么赚钱,新奇有趣的短视频还没诞生。生活看上去很单调,却更有味道。

我喜欢在没有路灯一片漆黑的小公园里,抬头看靛蓝色的天空上自由闪耀的繁星;喜欢在冬天结了冰的河面上,小心翼翼地踩上第一个脚印;喜欢在热热闹闹的早市和超市里,仔细斟酌着今天要尝试的食谱;喜欢在看书看累了之后,与老妈出门散步、谈心……

倒是生病这个事,仅仅是在必要的时候才会想起。

2018年我开始写公众号“筱慢的游乐场”后,有不少病友问我到底该怎么度过漫长而痛苦的治疗期,我不知道该怎么回答,因为对于我个人而言,治疗不漫长也并不十分痛苦,但如果硬要回答,我可能会用“学会找乐子”这个答案吧。

之前我在给新阳光基金会的稿件里写到,“治病不代表生活的终止,而是另一种与众不同生活的开始,把注意力从治病转移到如何把生活过得更好,就能找到另一种乐趣”。现在看这句话,我觉得自己真正想说的其实就是“找点乐子吧”。

生病的确是一件大事,但这件大事和高考考砸了、突然失业了、被另一半劈腿了或投资失败了……没有什么根本上的区别。事情发生了,痛哭沮丧过了,生活改变了,人仍然要学会在新形式的生活里活下去,并且在新生活的诸多限制下尽量找出新乐子。

人生远不止一种活法。如果我一直固守着“大学里我学的可是最洋气的街舞,现在却和一群大妈在一起跳广场舞做拍手操,太丢人了!”这种偏见,可想而知我的化疗过程会怎样的生不如死、愤恨难平。抛开过去生活中的固定思维模式,以一个全新的视角认识世界,尝试过去不会尝试的新鲜事物,你会发现,嗯……广场舞也挺有意思的。

这个世界为所有不同背景、不同境遇的人都预备了惊喜的盒子,只是看你想不想打开它们。

(二)

不过这样的心态在较封闭的治疗期还算是容易培养的,对我来说,真正的挑战是在完成治疗之后。

2013年5月,我完成乳腺癌的第一次治疗流程,回校读大三。关于回校后的经历,我本来想重新写一段,但仔细看过后,觉得这段在公众号上写过的文字已经非常准确地描写出了我当时的状态:

……和朋友们阔别一年多后再次回归,我感受到了巨大的心理落差:所有人都在快速地改变和成长,只有我还停留在原地。朋友们的表现时时刻刻提醒着我,他们已经准备好了迎接实习、工作、完善自己和走入社会,可当时的我还顶着一头刚长出寸毛的小平头,因为激素而长胖的“激素脸”也还没消肿,因为一年的缺课而对所有实习项目都缺乏信心。校园里大家朝气蓬勃、充满干劲的氛围像一只手推着我、拉着我,叫我赶快跟上步伐,可我却觉得自己无论怎么做,都和他们相形见绌。

我不想掉队,依旧努力地朝着大部分统计学学生的目标奋斗:金融机构、银行和咨询公司等,我在努力地回归以前的生活,但时时感到力不从心。

每天都要按时吃药,每个月都要去医院打针,每3个月要去见一次化疗医生,每半年要去见外科医生,每年要做的抽血化验、B超、CT和MRI(1)检查数也数不清……这些日子都需要我好好记住,好好规划,连外出旅游、面试和聚会通通都要为了这些“重要的日子”让道。当我为熬夜感到内疚,当我不再通宵去夜店、KTV,当我在每次复查前感到克制不住的紧张,当我在寻找实习机会和学业中面临压力的同时,需要再应对“压力太大是不是对身体不好”的焦虑时,我才发现,无论我再怎么努力回归,生活都不再和“普通年轻人”一样了。

这是我整个“与癌同行”经历中最黑暗的一段时光。当时的抑郁和焦虑源于旧的自我认知已经崩塌,可我却还拒不承认,拼命拉紧过去的衣角,欺骗自己这件千疮百孔的衣服还是最完美无缺的选择。

当然,为之奋斗了20年的人生规划,一夜之间摇摇欲坠,换做谁都无法接受。也许是为了让我及时认清自己,命运的一桶冰水很快又再一次从天而降。

2014年6月,在新加坡的例行复查中,B超和钼靶检查结果显示我原来的伤口附近又出现了两个很小的肿块,后来做了个活检,确诊复发了。此时距我完成上一次治疗,还不到两年。

说不崩溃,那是假的。拿到报告单后我心里不断地质问命运:我并没有要求长命百岁,但为什么给我的健康时间这么短!

我的确向命运祈求过多几年的健康时间。生病之后,自然而然的、无意识的,我会对一些以前认为虚无缥缈的超现实理论产生兴趣和好感,对哲学、宗教和信仰的领域会多一份敬畏。走入佛寺的时候我会学着其他人那样双手合十,在佛前一遍遍默念自己的心愿:佛啊,我不贪心,只要再多几年,让我去完成一些我还没能做完的事就可以了!事实证明,再坚定的无神论者,面对死亡近距离的凝视前,都会摇着白旗投降,这是生物求生的本能。

那次复发程度不重,不需要做化疗,做完手术就完事了。手术前医生征求我的意见,要单侧切除还是预防性双侧切除,我最后选择了双侧,仅仅是因为嫌麻烦,况且做乳房再造也能做得更对称嘛。

人总会在生命的某一刻,突然下定了放开一切的决心,甩开所有从前的负累和忧虑,不回头地向前走。我愿意相信这是人在冥冥中得到的命运的暗示,曾经缘分的相遇、交织,经历的绝望、痛苦,都是牵引,到了岔路口,人便能恍然明白命运如此安排的意义,而身边某一条小路就是你人生的归途。

我在熙熙攘攘的大道上已经走了太久,刚起步时是奔向前方虚无缥缈的光,后来就仅剩被人群推搡的迷茫。光从遥远的天边照射过来,只能透过层层叠叠的人海投射到我的眼里,目之所及都是人的躯体。可人群总会被分流,或早或晚,人会惊觉自己被推搡到大道的边缘,一边是闷热、拥挤、灰暗的人墙,一边是一条就在脚边的孤独小路。每个人都需要一个契机做出选择。

复发这件事,对于我来说就是这样一个契机。命运的手推了我一把,我一个踉跄踏上了旁边的小路,前方没有了聒噪的人潮,我第一次能直接看到远处的光以及自己要去的方向。

之后,很明显的,许多原本的世俗观念突然就在我心里淡漠了。很多人说“生病以后才知道自己真正在乎的是什么”,这话也对也不对。自己真正在乎什么,并不是生病以后就能知道的。一次死里逃生能给人以震撼和经验,但等死亡的阴影散去,大部分人还是会选择回到原本的老路上,毕竟让人放弃几十年的积淀和坚持,让以往付出的一切都凋亡,一次死神的咆哮还没有这个威力。我也不例外,所以真正让我看清楚自己的,不是第一次生病,而是后来的复发。

(三)

第二次与死神相遇让死亡变成了一个具体的存在,变成一个有分量、可感知、不能再以“你一定可以”“肯定没问题”“治好就行了”这类“鸡汤”掩盖的真相。以前死亡是我身后的影子,现在死亡就是我本身。

我无法忽视它,忽视它就是忽视我自己。所以我开始学会正视它、面对它。每个人都知道自己终有一死,只是大家都心存侥幸:肯定不是近期。而第二次面对死亡之后,没变的是我仍然知道自己终有一死,但有可能是近期。

当死神的号角声融化在肌肤骨血里时,就像是在生命里倒入了一瓶消毒液,刺鼻、辛辣,却能将杂质清除干净。回校后我果断放弃了原先的职业规划——统计和金融,我不喜欢也从不擅长,而是回到了最能让我舒服的领域——文科,做了一名对外汉语教师。并不是说我在文科方面多有才能,我只是希望把自己两次从死神手里偷来的时间,用在心甘情愿的地方。

前途发展、赚钱、物质、社会地位以及他人的期待……这些因素在我做决定时,完全不予考虑。我想的只是,做一个自己比较感兴趣的事,能养活自己,同时给自己留有体验生活和实现自我的时间。

直到现在我的想法仍没有太大改变,体验和实现自我对于我来说仍然是生活里最重要的事。生病之后我也像很多其他病友一样,思考过活着的意义,既然人生要经历这么多痛苦,那我们为什么还要活着?既然人生皆虚妄,人类渺小得如沧海一粟,那我们为何还要在绝望中挣扎、浮沉?

我不能说我想明白了这个问题,可能也没人能说他们真的想明白了。但对于我个人,无论命运里有多少苦,我仍贪恋那些在痛苦中偶得的微小如火柴光芒般的温暖与善意,对漂浮在一大片苦海中的一个个新奇岛屿充满了好奇。生命的诞生对于个人而言没什么目的,也求不得什么答案,人能真实了解的,只有自己的肉体、精神在与世界碰撞时产生的个人体验,这是我们化成这具脆弱的肉身,在这个世界上走一遭能获得的唯一真实。

如果命运阻挡了我们去追求以社会、集体或人类族群为主流人群设下的人生目标,那可能正是在提醒我们反思,到底什么才是活着的本质?

工作后,我开始了写作,文字帮助我疏解和疗愈。2015年我开了个人公众号,叫“黑猫”,有“在漆黑中寻找黑猫”的探索自我之意,那是“筱慢的游乐场”的前身,只不过写的都是些没人会看的晦涩文字,一个字一个字堆砌起来的,只是通向自己内心深处的台阶。

我一直把文学当作治病的良药,不医身,医心。癌症是一种很恼人的东西,即使身体在上一场战役中胜利,之后的日子也要在不断回头、警惕它卷土重来的惶惶中前行。手术、药物和科学能修复身体,却无法缝补身体已经痊愈的患者内心里的裂痕。在医心的领域,以数据分析和循证实验为基础的科学再强大,也只能为文学、诗歌、心理学和哲学让步。

这句话从一个曾经的统计学专业学生的嘴里说出来,似乎有点尴尬,但也并不是完全不可理喻。当年在大学的时候,我们总要在课堂上学习很多数据分布模型和公式,这些模型和公式能帮助我们分析并预测大部分数据的走向,分析下一个点会出现在哪一个位置,而真实测量值一般都会落在估计值的某个置信区间(confidence interval)内,更简单来说,这些模型和公式有90%、95%甚至99%的概率能对未发生的数据进行准确预测。

当时我看着这些分布图和方程,心里总有个坎儿过不去,那些在大概率之外的异常值(outlier)呢?在进行辨别分析的时候,它们通常会因为影响建模而被人为剔除,那统计学便无从了解它们,甚至根本看不到它们。但对于我们每个人自己的人生而言,如果在某个时刻突然冒出来一个异常值,人生的未来数据走向怕是会完全偏离原定的模型与公式吧。

这只是一个刚入门的统计专业学生的困惑,却未曾想自己今后的人生还真正印证了从前的困惑。

我们一直都在学习如何在既定的跑道上跑得快或者如何坚持跑到底,鼓励在跑道上跌倒的运动员坚强地爬起来咬着牙继续向着原来的终点前进,可却没有人教过我们,当伤势过重必须离开跑道时,我们该何去何从。

我只有到文学里去寻找答案。史铁生的《就命运而言,休伦公道》、程浩的《幸与不幸,都需要有人去承担》、欧文·亚隆的《存在主义心理治疗》中对死亡的深刻探讨,黑塞在《悉达多》里对生命意义与智慧的追寻……

这一个个从别人的痛苦与沉思中流出的文字,此刻成为引领我走出灰暗的使者。想到这儿,不禁想象,是否此刻我打出的这些句子,在某个时刻也能给世界上某个角落的某个人带去一丝柔光。

(四)

毕业后第一份工作并不是特别顺心,我遇到了很多癌症患者在职场中的困境。

当时我还没有完全把自己的病情告诉周围的同学和朋友,只有少数几个亲近的朋友了解,她们都是当作守护一个大秘密似的保护着我的隐私。当时我不愿意让太多人了解我的情况,一是不想接受不熟悉的人的同情,二是不想成为别人聚会里的一个八卦或故事。还是那点可怜的自卑,那点可笑的自尊,最终困住的还是自己。

《教父》里曾经有句话触动到我,具体文字记不清了,说的是最让人恐惧的人,就是完全没有秘密的人。曾经我在工作中绞尽脑汁以各种理由向同事和老板请假,只是为了掩饰自己去医院做检查;在生活中对熟人朋友也时不时需要撒个小谎,聚会上聊到一些可能会穿帮的话题时我会感到莫名的心慌。这种经常出现的不坦诚体验让我很不舒服,但我仍然没有勇气说出自己的过往。我害怕在别人眼里成为无用和被照顾的角色,实际上早已经在心里把自己定位在了低人一等的位置上,并唾弃和嫌恶着那个低人一等的自己。

害怕别人的眼光,却把本该张扬的自我也杀死在了害怕里。

最终还是命运的走向拉了我一把。

2018年4月底,乳腺癌的阴影已逐渐散去,生活也慢慢步入正轨,在一个再普通不过的早晨,我发现自己腰间和膝盖的皮肤上无故出现了两个巨大的紫色瘀斑。都说久病成良医,还是有几分道理的,我以前从来没有怀疑过自己在血液方面会有什么问题,但这两块青紫发乌的大瘀斑在瞬间便撞响了我大脑里的警铃:一定是血小板出问题了,可能是白血病。

不管是因为小时候韩剧看多了,女主人公一开始流鼻血就是白血病,还是因为和乳腺癌相伴的日子里也了解了太多其他种类的癌症,这两块在新加坡家庭诊所医生眼里不值得大惊小怪的瘀斑,在被发现的那一刻已经被我自己诊断为了某种血液里的重症疾病。而事实证明,久病成良医的确是真理。

当天在诊所做完血液检查,我就走急诊程序住进了新加坡中央医院,几天后就开始了化疗,一疗完成后又飞回了北京。我在新加坡全部的家当都是室友在我回国之后帮我收拾好海运回国的。

这个病就是在和时间赛跑,因为它的名字是“急性髓细胞性白血病”,英文缩写为AML,就是韩剧悲情女主角会得的那种病。

关于我为什么这么“幸运”,在乳腺癌之后又得一个白血病,这个在医学界也还在讨论。但我以前的乳腺癌医生和之后的血液病医生都告诉过我,我这种情况虽然少见,但并不是没有,不少病友和我一样,在进行完乳腺癌的化疗之后几年,又被检查出了急性髓细胞性白血病。这或许和基因有关,或许和化疗药物有关,但确切的答案只能留给未来了。

幸运的是,中国对于白血病的研究是走在国际前列的,这对于家境普通的我来说是一个最大的利好消息。新加坡的医疗条件和硬件设施自然没的说,护理水平也是数一数二,但对于非本国公民来说医疗费过高,而且当地医院对于白血病的临床经验,特别是骨髓移植的经验较为缺乏。所以综合考虑之下,我和父母又一次选择了赴京就医。

可能很多人对于骨髓移植的认知还停留在10年前,说起骨髓移植自然而然就会想起那些“为了救一个孩子再生一个孩子”的新闻报道。可医学发展之快超乎想象,早在2014年,骨髓移植就已经走出了全相合配型的局限,发展出了成熟的半相合移植技术。简单来说,以前那种在骨髓库里苦苦搜索与自己全相合的供者,或者要再生一个孩子取脐带血用于移植的年代早已经过去了,现在只要父母或其他亲人与患者的HLA(2)配型达到半相合,就可以顺利进行移植。所以我并不需要在焦躁中祈祷老天从骨髓库中赐我一个稀缺的全相合供者,也不需要我爸妈为了救我再去生养一个弟弟或妹妹,而是直接采用我爸的干细胞进行移植就好了。

我愿意把这当作命运的恩赐,要是在10年前,我可能真的没机会在这里写下这些文字了。

这是我第三次和癌症相遇,一样也经历了崩溃、麻木再到接受、面对的过程,那个崩溃、麻木的过程也和前两次一样短暂。这算是我的一个优点吧,姑且称之为“随遇而安”或者“傻”。

在新加坡中央医院被确诊为白血病的那天,听着大夫的话我崩溃得一塌糊涂,朋友们也都赶到医院陪着我。但两个小时,就两个小时,我们就接受了这份沉重的“礼物”,并积极应对起之后需要面临的紧急变化。

确诊后的第二天,我把“黑猫”改名为“筱慢的游乐场”,开始跟这个世界分享自己的故事。

当我开始讲述,人们如何理解我的故事、解读我的经历,用何种情感对待一个与癌症相伴7年、患癌3次的年轻女孩:同情、震惊、触动、怜悯、怀疑、冷漠……都已经无关紧要。讲述本身就是一种冒险,冒着被误解、被过度解读、被量化比较、被讥讽嘲笑的风险,而其实,每个人的人生又何尝不是这样呢?

讲述对于我来说最重要的意义不是寻求外界的理解,而是呈现内心的真实。把自我的这种赤裸裸的真实展现出来,是需要巨大勇气的,勇气来源于3次面对死亡的过程中积攒下来的紧迫感。生命短暂,一切假面都是一种愚蠢的浪费,我希望当不可避免的死亡来临之时,我能说自己尽力活出了最真实的自我。而关于外界的反馈,若是同情和感动,我感恩并欣喜接受,因为这来源于人性的善;若是误读和嘲笑,便置之不理,毕竟这世上没有感同身受,误解和被误解是人类的宿命。

我在2018年“爱乳月”曾写过一小段文字,送给所有年轻的乳腺癌患者。

我认为乳腺癌患者身体上的疤痕带着某种强烈的隐喻,破碎、自卑、羞愧和重建。接受自我,对于乳腺癌患者,在某种程度上,就是接受自己真实的身体。正视真实,拥抱真实,热爱真实,是每一个癌症患者击退自卑的良药。

(五)

说到治疗,白血病比乳腺癌来得凶猛得多,也复杂得多。我第一次化疗就感受到了这种区别。

白血病的一疗最为艰辛,也最为危险,新加坡的做法是连续24小时输液,输满7天。因为轻微的病毒感染和化疗药物的影响,我连续高烧八九天,便秘之后又腹泻,大概有3天连水都喝不进,身上因为高烧起了莫名其妙的紫色红疹,皮肤科医生看了都感到疑惑。体温升高了就开始物理和药物降温,体温降下来舒服没多久我又开始打冷战裹棉被,迎接下一轮的高烧。脑子被浆糊代替,身体灌满了铅水。

一疗结束后我的体重掉了六七斤,一向粗壮的小腿肚子瘦成了竹竿。我还挺开心,终于减肥成功了。

可还是开心得太早,当我做好充足的心理准备,准备迎接之后二疗、三疗的巨大反应时,却再也没出现过严重的化疗反应了。一是因为所用的药物和一疗不一样,二是药量和强度都比一疗显著降低了(三疗只有3天),所以我到北京后不到3个月,丢掉的体重已经基本吃回来了八成。

在每一次白血病结疗后的7~14天,血象会跌到最低。中性粒细胞(白细胞里真正消灭细菌的那一部分主力军)跌到接近于0,血小板掉到10×109/L左右(正常的最低值为100×109/L),在这个时期患者免疫力几乎为0,凝血功能低下,最容易出现感染或其他危险状况。以前那种乳腺癌化疗结束后马上出去玩的情况是不可能出现的,我必须小心再小心,必要时还要回到医院住院输血、打升白针。

在这种情况下,照顾白血病患者是一件绝对精细而严谨的工作,特别是在白细胞没有恢复到正常值之前,患者和家属需要警惕所有可能的感染源,居住环境要严格消毒,外出就餐也要尽量避免。所以我妈从一个刚达到厨艺及格线的“厨房小白”,经过了一年时间,已经脱胎换骨成“米其林大师”了。

在2018年6月刚到北京大学人民医院求医时,我便察觉到“前辈病友”嘴里常提到的“进仓移植”,伴随着一种复杂的情感,混杂着生的希望和死的恐惧。干细胞移植目前仍是治愈白血病和再生障碍性贫血最有效的一条路,可这条路有刀山有火海,有危机四伏的丛林和嗜血的野兽。但能放弃吗?那可能连明天的太阳都不一定看得到。为了生,先要踏过死,这颇有凤凰涅槃的象征意义。

干细胞移植之所以对患者是一种生死考验,原因很多也很复杂,只需想象一下用药物把一个人身体里几乎所有的血细胞都干掉再换上一批新的,就已经够惊险了。这不是我们常规意义上想象的上手术台,睡一觉,醒来就换了一个新的器官,而是前后要经过一个月左右的预处理、大化疗清髓、回输供者血和等待供者血植活,然后才能“出仓”。所谓“移植仓”,是一个有着整面墙空气过滤器的单人隔离无菌病房,吃喝拉撒都在那不足10平方米的小屋里,护士和大夫进屋都得穿无菌服,所有屋内用品每天都由护士进行消毒和清洁,家属送来的饭菜都得由护士用微波炉高火5分钟加热才能送到仓里的患者手中。这样近乎铁面和无情的严谨,才保证了北京大学人民医院近乎100%的出仓率,也就是成功让患者活着走出移植仓的概率。

仓里可能出现的突发情况很多,每一个都让人胆战心惊。有患者在极大剂量的化疗药物作用下出现心衰,家属一晚上收到好几张病危通知书;有患者在白细胞0期(大化疗把患者自身的白细胞全部杀死再回输供者骨髓血或干细胞,会有长达两周白细胞为0的极度危险期)出现感染,因免疫力太低,细菌或病毒感染危及生命,大夫和护士彻夜抢救才捡回一条命;有患者出现长达两周的水泻,只能禁食禁水;有患者则是便秘、口腔溃疡或呕吐不止……

听了不同病友的仓内故事,我对“入仓”这件事已经抱定了视死如归的心态。这算是我的一个惯用心态,任何事情都会做好最差的准备,而以往,现实总会比想象的好,这次也不例外。

我共在仓里待了30天,除了进行大化疗的两天和回输供者血之后的两天吃不下东西之外,其他日子里都能基本把我妈给我准备的所有饭菜吃干净。有个护士和我聊天时说,她们护士之间交班或者闲聊的时候都会说起,“嘿,6床又把饭菜吃完了!”像在说一件不可思议的事情一般。

像便秘、腹泻、呕吐、膀胱炎、心衰或感染,这些其他病友们极有可能遇到的情况,我在仓里都没经历过。不说假话,每天我在仓里度过一天的时光后,都会在心里狠狠感恩一番,感恩这一天的平安,同时也提醒自己准备迎接第二天的挑战。若是当天出现一些不适反应,我便会通过转移注意力和进行一些正念的冥想来度过。可大致上,我在仓里的确没遭什么罪,反而阅读了十几本书,看完了几十部电视剧、纪录片和电影,一直持续更新着公众号。现在打下这些字,心里仍然倍感幸运和感恩。

之后我也看到一些新的病友加入了我们的病友群,而他们在“进仓”前也经历着我当时那种忐忑、疑惑、担忧,甚至恐惧的心情,这是不可避免的,尤其是在听说了一些令人揪心的病友故事之后。可别人的故事,终究是别人的故事,只有自己经历过的才是自己的。从别人的经历中可以借鉴和学习,但也不必因此太过忧虑和害怕,毕竟命运从来不按常理出牌,谁知道你抽中的是什么牌呢?

(六)

此刻,我正准备要迈过自己的“一岁生日”,从2018年10月移植到写此篇文章的现在,已经快一年了。2019年过得尤其快,比之前任何一年都快,快得让我似乎刚经历过震荡,就要忘记震荡时眩晕的感觉了。

生活又一点一点迈上了正轨,小舟又越过惊涛骇浪划向了平静而宽广的水面。回到熟悉的家中,一切都没变,又似乎一切都不再相同。

今后仍然要与医院打交道,要和复查交朋友,癌症留下的烙印会成为我生命里的一部分,也许这一辈子我都要学习如何和这些伤疤和谐共处,如何在也许会充斥更多限制的生命里创造出无限的价值和意义。今后的每一分钟都是我历尽艰辛从死神手里偷来的宝贝,而我也要重新思考,如何能让这些宝贝拥有它们最合适的归处。

从小我就很爱看科幻,看着澄净透亮的天空就会开始想象自己在宇宙中到底是个怎样的存在。生病以后我也会经常试图想象和理解疾病对于整个宇宙而言究竟有什么意义。关于这个问题有着太多的解释和五花八门的答案,但最终探究起来都会远远落在人类理性理解的范畴之外。所以,我已不去执着于那些摸不透的原因,只把疾病当作某种启示,或某个庞大秩序运行中所出现的必然。遇上疾病,于人类的肉体而言是一种不幸,但也许对于某个更庞大的存在来说,是一个新阶段的开始。我们无从知晓宇宙的意图,但我们能接收到宇宙的启示和信息,通过疾病,通过转折,或者通过每一次生活的震荡。我们能了解的,只有当下的感受而已。

活在当下,这句老生常谈,仍是人类在这个变幻莫测的世界中唯一可靠的生活准则。

未来的日子里,若是再充斥着违心的话语和虚假的面具,若是再把别人的目光当作表演的舞台,若是再把过去的重担和未来的惶恐都加诸今日的感受,那又何尝不是对生命的背叛、对手中宝物的亵渎呢?

也许这就是宇宙的启示,是疾病的意义,让一部分人从盲从和麻木中挣脱,重新回归自己的本性,敏锐而犀利,看清自己,看清生活。

以蒙田的一句话结尾吧:

如果我编书,就要汇编一部人类死亡记录,同时附上以下注解:教会别人死亡的人,同时也能教会人生活。

(本文作者:筱慢)


(1)CT:computed tomography,电子计算机断层扫描。MRI:magnetic resonance imaging,磁共振成像。

(2)HLA:human leukocyte antigen,人类白细胞抗原,是人类的主要组织相容性复合体的表达产物,该系统是所知人体最复杂的多态系统。