向着生命的彼岸
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第6章 走进艾滋病门诊

至善的叮嘱

艾滋病是怎样的一种病?

2019年5月6日下午,天空中飘着几朵浮云,空气有些沉闷。四医院综合楼前的玉兰花正散发着淡淡的芳香,笔者来到综合楼下,整理了一下心情,然后走向二楼艾滋病门诊。

走进艾滋病门诊是需要勇气的。虽然关于艾滋病传染渠道的科普很广泛,但很多人依然心存顾虑。

上了二楼,四医院宣传科的小褚已在那里等着了。她是一位美丽动人的姑娘,毕业于中文系的她来到四医院宣传科工作已有一年。她很喜欢这里的工作氛围,她说这是一个充满爱的医院,这里处处充满了感动。

外面的候诊大厅墙壁上挂着一个“禁止拍照”的牌子。大厅的椅子上坐满了等候就诊的病人,大部分人都戴着口罩。大厅很安静,分诊台的护士正有条不紊地接诊。

此时,VCT(艾滋病自愿咨询检测)诊室走进来一位40多岁的妇女,她皮肤偏黑,穿着朴素,脸上带着忐忑的表情。她的爱人是艾滋病患者,她是作为配偶来例行检查的。对于一方是HIV阳性、一方是阴性的夫妻,同房有性生活的,医院是要求艾滋病患者的配偶每年来做检查的。

门诊咨询员卢晓燕护士接过她的化验单,招呼她坐下。

她的动作有些迟缓,目光有些迷离。

卢晓燕问:“同房满三个月没有?”

“满了,现在检查没有问题。”

“现在检查没有那就是安全了,以后要全程戴套。”

“他身上有湿疹,有时候我真的很害怕溃烂处会传染。”她的声音怯怯的,充满了忧虑。她说话的时候,始终低着头。

“一般的疱疹不会传染的,不用害怕。但有性行为时要记得全程戴套。”卢晓燕耐心地开导她说。

那位女人问:“那以后要怎么注意?”

卢晓燕回答:“以后有性行为的话,必须戴套,一年来检查一次。如果没有性行为就不用检查。”

“知道他得病了之后,我就不再给他碰了。”女人喃喃地说。

“我真担心,孩子在读大学,为了给他治病,已经借了不少钱,我都不知道怎么办才好了。”女人又说。她的声音很低,像是说给咨询员听,又像是自言自语。

“你回去和你爱人好好商量。病是要治的,没有迈不过的坎,怎么渡过难关,让他拿主意。他会有责任心的。”卢晓燕安慰道。

女人走后,又进来一个青年男子,看起来不过30岁,长得挺帅,但脸上是满满的失落。

“这单子是刚领到的吧?你知道自己得了什么病吗?”卢晓燕温柔的声音传来。

“嗯。”对方久久才应了一声。

“艾滋病是要终生吃药的,要知道忘了怎么补、漏了怎么办。要懂得保护措施——既要保护他人,也要保护自己。这些都要懂。你要到对面‘红丝带之家’听一个小时的课,那里会有医生详细告知你这些细节的。”

……

“听完课后去做肝肾功能、血常规、心电图检查,结果显示没有别的病之后才能吃针对性的抗病毒药,明白了吗?”卢晓燕的声音始终温柔,像一个大姐姐在对弟弟谆谆教导。

……

“听明白了吗?”卢晓燕问。

“明白了。”青年沉闷地回答。

“嗯,把这些资料带好,请去‘红丝带之家’那边听课吧。”卢晓燕说。

咨询室里,卢晓燕一边与病人对话,一边在病历本上做记录。她每天面对着各种咨询看病的人,总是不厌其烦。在她的认知里,能为病人分忧解难是她作为一名咨询员的职责所在。

那天,卢晓燕戴着口罩,我看不清她的脸,但记住了她悦耳的声音。

红丝带之家

“红丝带之家”在艾滋病门诊大厅的另一边,洁白的墙壁上贴着用红丝带做成的红心,上面写着“南宁红丝带之家”,红色的字和红色的爱心丝带似乎在无声传递着一种爱的信号。

“那里面是什么样子的呢?我们能进去看看吗?”笔者问。小褚找来了一位护士,介绍说:“这是陈护士。”笔者看到她胸前挂的牌子名字写的是“陈益芹”。陈护士50来岁,一头短发看起来很有精神。她笑容可掬,待人谦和。在她的引领下,我们走进了“南宁红丝带之家”。

推开玻璃门进去,里面有两个医生正在给患者讲课,听课的患者有七八个,他们都戴着口罩,面向老师,看不清脸。从背影看,有老人,有年轻人;从着装上来看,有穿着朴素的农村人,有衣着讲究的城里人。

为了不影响他们上课,我们进了里面的一间医患沟通室。“这间沟通室是便于一对一为患者服务而专门设的。通常在外面上第一节课,我们称为‘大课’,上课的时候,发现有哪个病人情绪不对而需要特别再沟通的,就会带他到这间沟通室进行心理疏导。所以大课也是很重要的环节,陆梅香护士这个岗位也很重要。”陈护士指着外面正在讲课的老师说。

医患沟通室不大,一张桌子,几张椅子,一个柜子,柜子上放着几个文件夹,分别是“依从性教育登记本”“依从性差再教育登记本”和“首次服药两周随访登记本”。在这里服药治疗的患者,医院都要追踪。给患者建档案的时候,护士们都要询问患者的配偶和孩子的情况,母亲有艾滋病而孩子在14岁以下的,医院通常要求孩子也来检查。

陈护士翻开一本登记本,里面记录着患者的姓名、电话、住址,以及是否停药、漏药,服药的不良反应等信息。

在首次服药两周随访登记本的备注栏,对应的名字后面写着“无副作用”“轻度乏力”“第一天胸闷,头晕”“不方便接听,多梦”等详细的信息。

依从性差再教育登记本备注栏记录的多是:“经济原因自行停药93天”“重视度不够,觉得自己身体还行,自行停药42天”……

笔者问:“有这种病的都是些什么人呢?”

陈护士说:“同性恋者、高校大学生、老年人居多。”

笔者问:“能治好吗?”

“规律服药病情就能够控制,但目前没有根治的办法,患者要终生吃药。我们三年来跟踪了200多例单阳家庭(夫妻一方感染HIV,另一方正常),发现病情控制下来以后,传染率极低。”陈护士回答。

陈护士是一个很有亲和力的大姐。自四医院2005年创立艾滋病科起她就在门诊科室上班。2015年,她退休后又接受返聘回门诊做个案管理师。在这些年中,她每天与患者密切接触,为患者排忧解难,患者都很熟悉她,也很尊敬她、信赖她,都称她为“陈姐”,有什么事都愿意找她。这些年来,她除了给特别难沟通的病人做心理疏导,还在做一项研究——跟踪艾滋病单阳家庭的健康情况,目前已跟踪了三年。

她介绍说,有些夫妻检查出一方有艾滋病后,只是为了小孩而维系家庭,婚姻名存实亡;有支持患者的配偶,提醒患者服药,甚至陪着患者来拿药;也有不理解,老是吵架最后分开的。要与他们沟通,那得从每个人的不同特点去切入。

如果是夫妻中的一方有艾滋病,陈护士就会耐心地对他们说:“你就多想他(她)对家庭的责任心。你们的感情怎么样,你们自己去衡量轻重。如果你现在给他(她)一个机会,他(她)会感激你,他(她)会觉得他(她)的配偶没有抛弃他(她),他(她)会更感恩。”对于未婚的或者老年的患者,也得根据每个人的情况去进行开导,这些都需要技巧,要说到病人的心里去。经过陈护士他们的劝说,很多单阳家庭中没生病的那一方真的会更加负责,为对方付出更多。

每一个病人的背后都涉及亲情、爱情,涉及很多社会问题。在沟通时,陈护士从不去评判他们的过去,只是讲现在这个病怎么去面对、怎么去治疗,争取让他们消除顾虑,从而积极地去配合治疗。

前不久,门诊来了一个HIV阳性的小伙子。他性格孤僻,由他哥哥带来检查,全程低着头,哥哥问一句他才答一句,从不多说话。陈护士从他哥那里了解到,他平时在家除了吃饭就是躺着,什么事情也不做。

陈护士就亲切地问他:“平时都是你一个人在家吗?哥哥回来时煮饭菜给你吃吗?衣服都是你洗的吗?你现在吃药有什么不舒服吗?你看哥哥那么关心你,你是否也可以在家煮饭给哥哥吃呀?不会煮菜没关系,可以等哥哥回来再煮。”他得这病后,内心封闭,基本上与社会脱节了。所以陈护士首先从他哥哥谈起,从亲情谈起,慢慢取得他的信任。陈护士告诉他不要害怕,医护人员就是他的后盾,有什么问题随时可以打电话过来,也可以自己来这里找医生。后来,这名病人果然自己来医院了,每次到来,护士都会给他倒水,跟他握手,一点都没有排斥他的样子。慢慢地他感受到了她们的温暖,第一次回来复检时多讲了两句话,第二次话开始多了,第三次开始有笑容了。

还有一个20岁的男生,准备考研究生前被确诊为HIV感染。当时的他比较迷惘,很害怕,内心五味杂陈,不敢告诉家里人,想瞒着家人自己治疗,经济又不允许。陈护士就问他:“在家里你跟谁关系较好?谁较严厉?”他说:“跟母亲较好,父亲较严厉,如果我爸知道我得这个病一定饶不了我。”陈护士说:“你带妈妈来,我来跟她说。”男生就把他妈妈带来了。他妈妈知道后也一时接受不了:养育一个孩子不容易,现在这种情况该如何是好?陈护士跟她说了亲情对于患者的积极意义,又跟她讲了这个病的有关知识,告诉她按时吃药病情会得到控制。到最后,他妈妈一听治疗进展,病情并没有想象的那么可怕,也接受了这个现实。那名男生现在研究生已经毕业了。昨天他来复诊,陈护士一见到他名字,特意等着他来,又与他聊了一下近况,他开心地说:“陈姐,我现在在一家很好的单位工作,月薪有上万元呢。”他变胖了,人也开朗了不少。陈护士也为他感到高兴,又问他:“你的个人问题呢?”他腼腆地说:“不敢想。”“那圈内(艾滋病病人圈内)呢?”他说再考虑考虑。

当艾滋病患者谈恋爱时,有义务告知对方自己的情况。很多患者不敢找对象,一是怕对方不能接受,二是担心更多的人知道了情况,到外面传扬他的病情。他们没有勇气面对,所以一般找同是艾滋病患者的对象。也有找非艾滋病患者的,先培养感情,然后再慢慢告知。如果是这种情况,医护人员都会告诫他们要采取安全措施,虽然吃药后传染概率很低,但还是要为对方负责。

有这么一对恋人,男孩在广西南宁,女孩在广西玉林。男孩有艾滋病,女孩没有。男孩不时向女友暗示他有传染病,但是女孩不相信,因为男孩体格强壮。他们发生关系时,男孩都会用安全套。谈了三年,到了谈婚论嫁的时候了,这个男孩都没有勇气告诉女孩实情,最后选择由共同的朋友去告诉她。女孩一听吓了一跳,有抵触情绪。男孩向陈护士求助,陈护士就让他带女朋友来,她来帮说情。陈护士对女孩说:“你们‘在一起’的时候,他是不是都戴安全套?是不是对你很负责?是不是很爱你?”女孩回想之前的情形,也认同陈护士的说法。如果没有安全套,他总是控制自己的欲望,这就是因为他爱她,想保护她啊!女孩感动了,男孩确实是对她好。经过陈护士的劝说,后来他们真的结婚了,有了一个健康可爱的孩子。

在陈护士的帮助下,很多个家庭得以组合。患者有结婚时来发喜糖的,有来送锦旗的,但出于隐私的考虑,锦旗上没写名字。有些农村的病人到医院拿药时,会带上自家种的大米或晨起摘的新鲜蔬菜,有的还包糍粑送来。陈护士他们从不拒绝,因为如果拒绝了,病人有可能会认为医护人员歧视他们。但红包是绝对不会收的,这是原则问题。而医护人员收了患者的菜和米,也会换个方式回礼,比如听说了患者家有喜事就打红包或买几斤面条送给他们。

……

我们正聊着,沟通室的门突然被推开了,跟着一阵风进来的是一个18岁左右的漂亮女孩。这是一名刚确诊为艾滋病的大学生。陈护士马上让座,对着里间喊了一声:“小张,你来。”里面应了一声,便走出一个穿着志愿者衣服的小伙子。笔者这才发现里面还有一个里间,也是给病人做咨询的。志愿者小张从里间拿出一个登记本,走出来给刚进来的女孩做登记。

笔者悄悄地打量着这个女孩:她身穿黑T恤、牛仔短裤,背着一个LV包,脚上是一双名牌运动鞋,有一头瀑布般的长发,青春的脸庞上洋溢着天真的笑容。笔者不由得心疼起来:她还那么小,正是如花的年纪,本该好好地在学校上课,全心为将来打拼,现在却患上了艾滋病,将与药物相伴一生。

小张在明确她知道自己得了什么病后,开始细心地跟她讲吃药的注意事项以及吃药后的反应,还有漏服药后应该怎么补救,也介绍了停药后果以及出现副作用该怎么办,等等。每讲完一个要点,小张都会问她明白了没有。如果她不明白就会再解释,说到需要谨记的信息点,他会再强调它的重要性。

女孩问:“听说吃这个抗病毒药后,脸会变黑的,是吗?”她关注的不是病情本身,而是吃药后会变得不漂亮。这让我和小褚面面相觑,然而陈护士已经见怪不怪了。

为了不打扰他们,我和陈护士、小褚悄悄地退出了沟通室。走出沟通室,笔者问陈护士,一般人知道自己患这个病后都会害怕,为何在这个女孩脸上看不到惊慌、害怕的神情?

陈护士说,现在高校很重视相关的宣传教育,在网上也查得到相关的资料,受过教育的高校学生对这个病不陌生,知道有药可控制,也就不会太害怕,不像以前的人,一听到自己得了这个病,觉得天要塌下来了,马上就哇哇大哭起来,递餐巾纸都递不及。如今,反而是那些文化程度比较低的老人对这个病不了解,也不知道吃药的重要性,沟通起来很困难。陈护士又说,还是希望高校学生能洁身自爱,不要图一时之快而受一生之苦,要懂得用安全套保护自己。

与陈护士告别后,笔者走进沟通室隔壁的抽血室,刚好碰到一个穿高跟鞋、长头发、涂着口红的患者来抽血复查。当患者伸出白白嫩嫩的玉臂给护士抽血时,护士看到化验单上写的性别是“男”,就提醒:“你的性别是不是写错了?”那名患者莞尔一笑,用娇滴滴的声调说:“你们不认识我了?我是阿亮(化名)啊。”护士再仔细端详良久,好不容易才认出原来是他——阿亮原本是个男性,但他有性别认同障碍。他觉得他天生就应该是个女生,所以从他有记忆开始,他就把自己当成女孩子,所有的生活习性与穿衣打扮都按女孩子的方式来,性取向也为男性向。五年前,他感染了HIV,开始按时到四医院来复查,吃抗病毒药。他的身体一直都还不错,因为受不了自己男性的身体,就去做了变性手术。成为女人的阿亮变得更光鲜亮丽,更自信满满了,一切的舒心自在都写在他红润的脸庞上。

从病人到志愿者

第二天,笔者又来到了“红丝带之家”。

因为事先打了电话,知道志愿者小张在咨询室里,笔者踮起脚轻轻走到咨询室,直接推门而入。小张正在接电话,他示意笔者先坐下,继续接着电话,只听到他说:“……是不是感染没有得到很好的控制?……没有晚期与早期之说,只要有一线希望,就要来就诊治疗。还有结核?那你要马上来我们四医院结核科住院,记得带诊断单和所有检查的单子来,记得带身份证……”

小张放下电话,刚要与笔者打招呼,门又被推开了,一位护士走进来,说:“那个病人来了,是你过去,还是出去叫他进来?”

小张说:“我出去请他。”

护士说:“那你出去叫他,我喊他,他都没反应。”

小张出去了一会儿,回来时后面跟着一个瘦得皮包骨的病人。小张拿出依从性差再教育登记本,找出对应的名字,问:“你叫××是吗?”对方很拘谨,小声地回答:“是。”

小张说:“打电话随访时你说没有钱,以后再来检查来拿药。我觉得这个问题要换个角度想。你如果因为没有钱就不来找医生不吃药,那么一旦发病的话,你要花的钱就会更多,不是现在这一点点啊!你想一下,是不是?”

“是,我也明白。”病人回答说。

小张说:“明白了,就还是要去做,每次来抽血检查的费用不算多,你可以先借点钱来抽血,这点可以做到吧?你是武鸣的,来这里要花一个多小时,其实你可以在武鸣当地拿药,这样你就可以省来回的车费了。”

“武鸣也有这种药?”病人像是看到了希望。

“有啊。”小张说。

“那就行,那就行,我就不用跑来这里拿药了,可以省点路费了。”

“你还可以去本地民政局申请低保,哪怕是先去借钱来拿这个药也好啊!这样你就有个缓冲的时间。等你吃了药身体好了,种田也好,打工也好,你就有钱去还给别人了呀,对不对?”

“对。”

“那你以后能做得到吗?”小张说。

病人回答:“做得到。”

“你是离婚的,小孩有多大了?”

“18岁,在外打工不读书了。”

“你要和他说你现在的情况,你没有钱吃药,不吃抗病毒药会更拖累他,理解我的意思了吗?”

“理解了。”病人回答。

“好,不管怎么样,这个药是不能停、不能断的。一旦停药,病毒跑出来了,再有多少钱都不够填这个坑的。身体好,我们怎么过都行,先把身体管好,明白了吗?”小张的声音一直很温和。

病人走后,我们终于可以坐下来聊聊了。笔者本想问问小张,昨天那个女大学生后来怎么样了,可是这句话到了嘴边,问出来的却是:“你为什么来这里当志愿者呢?”

他回答说:“因为——我也是感染者!”

他说这话的时候,眼神镇定,语气平静,仿佛说的是别人。

笔者愣了一下,好一会儿才反应过来,忍住了惊讶,用平常的语气问他:“那有人知道吗?”

他说:“这里所有的医生护士都知道。有时候在给别的患者做心理疏导时,实在讲不通的时候,我会告诉他们我也是感染者,现身说法去取得他们的信任,这样更容易沟通,也让他们鼓起对生活的信心。”

“那能讲讲你的故事吗?”笔者小心翼翼地问。

他很坦然地说道:“可以啊。那是十年前了……”他陷入了回忆。

那年他29岁,只身到杭州打工。由于勤快肯学,深受同事的喜爱和老板的赏识,事业正处于上升期。那时的他信心满满,想在杭州拼出自己的一片天地。

在公司组织的一次军训中,他总觉得很累,但想到自己年纪轻轻,体质又好,就没放在心上。不久后,他生病发烧了,以为自己是中暑,尝试了刮痧,又去买药、打针,用尽各种办法,却过了好久才退烧。

过了一两年,他又一次感到身体不舒服,持续高烧不退,自己去药店买药吃,没有得到缓解,还是老样子。他心想这样拖着不行,便去了杭州的大医院看病。到医院说了情况,医生建议他住院检查。当时他还想自己长这么大没进过医院,医生是不是小题大做?就是那次住院查出了艾滋病。知道结果的那一刻,他只感觉如晴天霹雳,天旋地转。

2009年他第一次远离家乡到繁华的广州打工,有天在街头看到有关防控艾滋病的宣传,他还在“防艾”的宣传横幅上签了名。当时的他觉得那只是宣传,这病离他很遥远,不曾想过有一天这种病会落到他的身上。

然而,上天与他开了个玩笑。

那个年代,人们对这个病还不是很了解,以为一旦得了这个病就一切都完了。确诊的那个晚上,他一个人走在西湖边,杨柳依依,湖水轻柔,他觉得西湖的水真美啊。从西湖走到钱塘江,看着钱塘江一浪接着一浪,他又觉得钱塘江的浪也很美。他抬头望望夜空,天空中有几颗闪亮的星星,一轮圆月镶嵌在深蓝色的天幕上——夜色也很美。

然而这些美都不属于他。

他从西湖走到钱塘江,又从钱塘江走回西湖,就这么走来走去,走去走来,不知走了多久。他想到自己这一生没在父母身边尽过孝,想死既没有勇气,也不甘心。他就这样漫无目的地走,像一具没有灵魂的躯体。

带着死灰一般的心情,他来到了杭州的疾病预防控制中心。那里的工作人员建议他回家乡看病治疗。他只好一个人悄悄地回到了南宁。他不敢告诉父母,打电话给家里时也说自己在杭州。回来后也不知道该怎么办,就先去了位于南宁市桃源路的广西疾病预防控制中心,该中心的工作人员告诉他,这个病可以去四医院治疗。

他当时经济上很拮据,为了治病,所有的信用卡都刷爆了,好在他的同学接纳了他。同学见他整天愁眉苦脸的,便说:“你有什么事和我说吧!人生不就是生和死吗?没什么大不了的。”他就说:“我已经经历过死了。”他向同学道出实情,同学听了说:“这没什么,你知道怎么做就行了。”同学没有嫌弃他,反而给了他鼓励,让他住在自己家中。

第二天他就来到了四医院。

可以说是这里的医护人员救了他。他来到四医院时,首先见到的是“红丝带之家”的工作人员。他说,是杜丽群护士长,还有陈益芹护士、黄金萍护士长救了他。她们对他进行劝解,进行心理疏导,进行艾滋病的知识宣讲。从她们那里,他得知还有药可以控制,他不会一下子就死掉。“目前,在我还没有办法改变生活现状的情况下,那我先保住我的生命。”当时他这样在心里给自己打气。

他从四医院出院后不久,听说了四医院需要艾滋病志愿者,条件是要文化水平高、能说会道。他是大学毕业生,形象又好,是符合医院要求的招募对象。医院一打电话给他,他很高兴,二话不说就来了。

“可以说,我在这里得到了重生。这也是我回来做志愿者的原因——我想回馈,想报恩。我想去帮助更多像曾经的我一样迷惘而需要帮助的人。”他说这话的时候,语气平缓,眼神坚定。

当时他没有经济来源,家里父母年老,自己又生着病。黄金萍护士长和陈益芹护士知道他的生活困境后,给了他很多帮助。她们知道他没有饭吃,就用自己的饭卡从饭堂里多买一份饭给他,去外面吃饭时也总不忘带一份给他。谁家里煲汤或是做了好吃的也时不时带一份来给他,对他就像是对待亲人一般,让他感受到了家庭般的温暖。他摸过的东西她们也照摸,坐过的凳子她们也照坐,从来没有表现出忌讳的样子。逢年过节还要给个红包让他带回去给年老的父母。点点滴滴的关爱,让他在这里找到了尊严、找到了温暖、找到了快乐。

当一个人走投无路的时候,总是希望能有人拉自己一把,而给他救命稻草的人就是四医院感染科的医护人员。

小张永远记得他的主治医生欧汝志医生说过的一句话:“一个人考虑问题的时候不要陷在困境里面,你要发现生活的美,然后才能去感受更美的生活,去认识更好的自我。”

这句话对小张影响很大,他说:“当时从自身困境走出来经历了很漫长的过程。首先要充分认识自身的处境。我想,这困境既然已经是一个事实,改变不了了,那我就要去面对。”

他阅读了很多相关书籍,几位护士又给了他引导。遇到事情的时候,他很愿意去找她们倾诉——他们是医患关系,又是姐弟关系。

他也在不断地学习艾滋病治疗方面的知识,他知道,只有用知识去武装自己,才能更好地保护自己。他向他的主治医生欧汝志医生请教很多专业的问题,然后向其他患者宣讲这方面的知识。

可喜的是,10年过去了,他的身体很好,并且成了家,他的妻子漂亮可爱,他们还有了两个健康可爱的儿子。他虽是志愿者,但医院每个月会发给他3000元的工资。他爱人一个月也有两三千元的工资,生活质量相对提高了。

笔者问道:“你的爱人知道你有这个病吗?她能接受你吗?”

他说:“我爱人从头到尾都是知道的,刚谈恋爱我就向她坦白了。刚开始她也有疑虑,我就给她讲这方面的知识,她听后倒也能够理解了。她反而安慰我说,错不在我本身,是当年冲动又懵懂引来的后果。现在四医院让我得到了重生,以前的事就让它像历史书一样翻过去吧。”

妻子的回答令他感动。虽然他知道该怎么去做,该如何保护她,但她愿意冒着被他感染的风险,愿意为他付出,他就要用一生去回报。他说他现在要好好吃药,好好养身体,因为他有牵挂,有家庭,有孩子,有爱他的人。

他仍然没有把患病的情况告诉父母。他现在按时按点吃药,身体状况也很好。不告诉他们,是免得老人担心。有时候,善意的隐瞒也是一种孝顺。

打开心灵的钥匙

狄更斯说过:在你的人生中永远不要打破四样东西——信任、关系、诺言和心。因为当它们破了,不会发出任何声响,但却异常痛苦。

艾滋病门诊护士长黄金萍与病人沟通的几个案例就是明证。

[案例一]

“护士长,快来,这里有个棘手的病人。”这天下午,“红丝带之家”咨询室里,志愿者小张经过多方努力仍然没办法和病人完成沟通,只好请黄金萍护士长出面了。黄金萍的年纪不大,却已有十几年的护士工作经历,在艾滋病门诊做了六年的护士长,相当有经验,“红丝带之家”有什么难题都找她。

这个病人是一个年近六十的男子,他在疾病预防控制中心领到艾滋病确诊报告单后就来四医院住院。刚住下来,病房里的医护人员发现他总是趁人不注意走到窗户边,试着把头从窗户的栏杆里伸出去,形迹十分可疑。值班医生、护士担心他想不开要跳楼,就带他来“红丝带之家”做心理咨询。

首先接待这个病人的是志愿者小张。这个病人软硬不吃,怎么也无法做通他的工作,最后只能请黄金萍护士长出面了。

黄金萍来到咨询室时,看到病人耷拉着身体躺在轮椅上面,双腿双手伸得直直的,眼睛紧闭,整个人就像一个没有灵魂的空壳。黄金萍观察他的神情,发现他并没有表现出很痛苦的样子。

“这样吧,您能不能坐到这个椅子上来?这样我们坐得近些,可以好好聊一聊。”黄金萍在桌子边坐下,指着旁边的椅子跟病人说。那个病人听了,懒懒地睁开半只眼看了她一下,不吭声。

“您看可以吗?我工作很忙,但是上面病房的医生护士怕您想不开,说您这里更需要我过来帮忙,所以我过来跟您见个面。”

听了黄金萍的话后,那个病人懒懒地睁开另一只眼睛看了她一下,还是不吭声。

黄金萍又说:“您能慢慢走下来吗?”

这回,他粗声粗气地回答:“不能!站起来没有力气!”这个病人是南宁市区城中村的居民,讲的是带有本地口音的普通话。

“那您试着站一下给我看看。”

病人就试着站了起来。

见他能站起来,她紧接着说:“那您试着走,来,走过来坐。”

他慢慢走过来坐下,但在椅子上也是保持着轮椅上的姿势,身体瘫在椅子上,双手双脚直挺。

“上面病房的医生护士说,您总去试着把头伸出窗户。您是因为感染上这个病心理承受不了,还是我们的窗户有什么新鲜的地方吸引您呢?”黄金萍又问。

病人还是不出声。

黄金萍又问:“您知道您的并发症是什么吗?”其实在过来的时候黄金萍已快速地在电脑上看了他的病例,他的并发症并不严重,只是急性胃炎。

他说不知道。

“那您爱人做检查了没有?”

他粗声粗气地说:“做了,没有问题!”他爱人一直陪在旁边,本来不出声的,见问到关于她的问题,便说:“他有‘问题’,我没有问题。”

“这样也挺好的,您没事,那您是不是能够全心全意照顾阿叔?”黄金萍转头对他爱人说。那个病人一听,马上激动地坐直了身体,怪声怪气地说:“她怎么会来照顾我呢?她巴不得我去死了。”黄金萍一听,马上知道问题出在哪里了。多年的经验告诉她,这个男子主要是担心他被家人抛弃、被社会抛弃。她追问道:“您是担心阿姨跑了还是不理您了?”他爱人在一旁说话了,她说:“我能跑到哪儿去?我这么大年纪了,如果想跑我早跑了,还陪你过来住院看你的黑脸?”

病人听到他爱人的这句话后,一直阴沉的脸色有些回暖了,黄金萍知道这时要分开他们单独沟通了。她把病人的爱人支开,单独问那个病人:“您看,现在阿姨表态了,您还有什么想法?”

“我就是心烦!”

“烦什么呢?”

“我的腿一点力气也没有。”

“刚才我看到您从轮椅到椅子都是能走的啊。”

“我哪里懂?奇怪了,就是没力气走路。”男子抱怨道。

黄金萍听了,拿起桌面上的宣传册,一边指着里面的图文一边对他说:“我来解释给您听,因为您的CD4+T淋巴细胞(以下简称“CD4+细胞”)低于100个/微升了,抵抗力低了,您的全身就会没有力气,这符合这个疾病的发展规律。这个情况只是暂时的,您在病房住院,等我们帮您把并发症处理好了,再来我们门诊这里吃药治疗——这个药是政府免费给的。”

黄金萍又跟他讲了很多这方面的知识,她说:“您的身体免疫系统遭到病毒的破坏,也就是您身体的保卫兵很少了,只有通过吃药把病毒关起来,病毒才不会出来破坏您的免疫力。您现在身体累、无力,就是这个病发展到了一定程度才导致的。”

“那我的腿还能恢复力气吗?”病人问。

黄金萍说:“当然能!只要您坚持按点、按时、按量服药。”

听到这些话,病人感到有了希望,整个人就开朗了。他反过来主动问了很多问题,黄金萍都一一耐心解答。病人关注的问题得到解决后,他突然站起来,中气十足地说:“护士长,好了,我要回去吃饭了。”说完就推着轮椅腿脚灵活地走了出去,与来时判若两人。

守在门外等他的爱人看见他走出来,忙追上去喊:“哎呀,你怎么走出来了?快坐下来,我推你回去!”他头也不回,中气十足地说:“不用!”

目送着他们离去的身影,黄金萍心中的大石终于落地了。

[案例二]

2016年的一天,门诊咨询室来了一位75岁的老人,接待他的正是黄金萍护士长。老人是艾滋病感染者,他僵直地坐在咨询室里,一句话都不说。黄金萍告诉他如何用药和治疗的重要性。他机械地点头说“好”,但整个人处于僵硬状态,似乎完全不知道黄金萍在说什么,只想着等她赶快讲完就可以走了。

有多年心理疏导经验的黄金萍一看就知道不对劲,就问他:“阿叔,您今天的反应跟我平常接待的病人和家属的反应不太一样,您是不是有什么难处?有什么解不开的难题?按理说您70多岁了,对这个疾病也不是十分了解,应该有很多问题要询问的,您怎么都不问一句呢?”

老人还是一言不发。

黄金萍又继续说:“我是这个科室的护士长,您放心,我们所有医生护士有责任替病人的病情保密,不会把您这个病情泄露出去的。我们都是要签保密协议的,我们一旦泄露出去就会被送上法庭,受法律制裁。”她一边说,一边观察着老人的脸色。听了这番话后,老人的脸色慢慢有些缓和。

黄金萍又问:“您有小孩吗?您爱人呢?”

她的话音未落,老人突然站起来,狂怒地举起拳头狠狠地砸在玻璃茶几上。玻璃承受不住他这爆发性的一拳,哗啦一下碎了,玻璃碎片把他的手扎伤,鲜血从老人手上流了出来。突如其来的一幕把黄金萍吓着了,她知道她碰到了一个棘手的问题。容不得多想,黄金萍第一反应是站起来,对他说:“您现在先坐下,先在这里缓一下。您放心,我们不会不理您的。我先出去拿酒精和药给您消毒包扎伤口。您现在免疫力本来就低,再引发感染了怎么办?”说完,她走出去叫来了医生、护士帮老人处理伤口。

伤口包扎好了,老人慢慢冷静下来。可能在那一瞬间内心的压抑得到释放后,他整个人就舒缓下来了。黄金萍见他神情缓和了不少,就叫医生和护士出去了。她关起门来,慢慢地和老人进行沟通。经过进一步沟通,她知道了老人的忧虑所在。

原来,他文化程度非常高,家庭条件非常好。他的孩子也很有出息,很优秀,大学读的是上海的一所名校,毕业后在上海工作,也在上海买了房,并且结婚生子了。他的老伴到上海带孙子去了,他就一个人留在南宁。长时间的独居让他感到非常寂寞,有一天忍受不了空虚,就出去外面发生了高危性行为。在某次检查中发现自己患上这个疾病后,他内心非常恐慌。他恐慌的不是他会死,而是万一老伴知道了怎么办,他的孩子知道了怎么办,万一他又传染给了老伴,老伴又照顾孙子,传染到孙子怎么办……这个家岂不就完了?这一系列的问题纠缠着他,让他的内心陷入极度的焦虑与恐慌中。这对他来说是个天大的耻辱,因为他在他孩子心目中的形象一直是正派的、高大的、优秀的,是孩子的榜样。现在他该如何面对这一系列的问题啊!

黄金萍了解了他的问题症结在哪里后,就针对这一问题对他进行心理疏导。

她首先问老人,近期他与老伴有没有同过房。他说因为孩子在上海比较忙,老伴回来的次数非常少,他们两夫妻团聚的时间也很少。又问他团聚的时候有没有同房。他说有,即使年纪大了也会有这方面的需求,而且因为都是老年人,所以并没有使用安全套。

黄金萍又问:“目前您最想做什么?”

老人说:“我最想知道老伴有没有感染到这个疾病,可是不懂怎样去开口。”叫老伴去做这个检查对他来说比登天还难。

艾滋病门诊的护士在做咨询的时候就是要找出病人的疑虑,然后帮他们去解决他们担心的问题,让他们走出心理困境。

黄金萍说:“常规体检是不做艾滋病筛查的,除非你喊你老伴回来,带她来这里做个检查。”

老人说:“她一过来看到是四医院,再看到你们一些横幅上的字眼就肯定会知道的,不行!”

“要不先和儿子说?虽然您儿子可能也会有一段时间对您这个疾病不理解,但是不去说的话,您的问题始终堆在这里,一直纠结着。您在这里我还能帮您做咨询,等您回去了,万一想不通,跳楼一走了之,您老伴的问题也还是没得到解决啊。您倒是走得干净,但留给家人的是永远无法抹去的痛苦,后面的一系列问题也没有得到解决啊。万一您老伴真的被感染了,而她又不知道,假如因此错过了治疗的时间岂不是更害了她?而您现在带她来检查,万一她真的感染上了,通过吃药治疗,也能像正常人一样生活啊。这样的话您会选择哪个呢?告知家人可能会有大吵大闹,但总会走到一个接受的阶段,因为你们都是有知识、有文化的人,总有冷静下来的那一刻,就会讨论下一步怎么解决。您是不是可以先从儿子这边入手呢?”黄金萍问。

老人听了黄金萍一番话后也觉得有道理。他回去冷静思考一周后,最终选择把情况老老实实告诉儿子。他儿子也是受过高等教育的人,在听说他的事情后,表现得比他想象的淡定一些。儿子马上飞回南宁照顾父亲了。最后他们决定要告诉老人的老伴,带她回来检查。

在老人的老伴来检查的时候,黄金萍也和她介绍了广西艾滋病疫情的特点,说老年人容易陷入这种危险是因为缺少陪伴,大多数人都不知道高危性行为会有这种问题,也不全是老人的错。

抽血,检查,焦急地等待结果。

结果出来了,当看到化验单显示老伴的HIV检测是阴性的那一刻,老人当众失声痛哭。那一刻,他这段时间以来积压在心头的担忧、悔恨、自责、恐慌都得到了释放。

他老伴也是通情达理的人,见此情景,走过去温柔地拥抱老人说:“老头子,我以后就少去上海了,多在家陪你。孙子也上幼儿园了,请保姆带就行了。”

老人走到黄金萍面前说:“护士长,你们接下来让我怎么做我就怎么做,该怎么吃药就怎么吃药,我都听你们的。只要能好好活着,我以后的10年也好,20年也好,一定好好照顾我这个老太婆。”他老伴听了也很感动,笑着说:“谁照顾谁还说不定呢,你好好吃药就行。”

事后,黄金萍还和老人开玩笑说:“阿叔,假如您不来这里,在家里想不通一走了之,那会怎么样?”老人说:“那我会后悔死了,他们也不知道我为什么死。黄护士长,多亏有你啊,是你救了我的命啊!”

两年过去了,老人每次来拿药,都会找黄金萍聊上两句,把黄金萍当成最信赖的人。黄金萍还帮他做老年人常见病如心血管病、高血压等的预防,跟他讲解怎么去注意这方面的问题。他说:“是你给了我活下去的信心,我会好好吃药的,直到我来不了的那一天为止。我来不了那就证明我已经走了。只要我还能走还能吞下药,我都来拿药吃。”

艾滋病门诊的护士就是要会沟通,她们每天面对各种患者,要说很多话。既要懂得表达,还要懂得关注病人担心的问题——解决他们焦虑的点之后,下一步工作就容易了。

[案例三]

2019年6月的一天,黄金萍收到一条微信,微信的内容是这样的:“萍姐姐,谢谢你给了我活下去的勇气与希望,谢谢你陪我度过了那一段黑色的日子。如果没有你,我还不知道我的明天在哪里。我现在考上了英国××大学的研究生,实现了我的梦想,这是我的录取通知书。”发微信的是一个刚考入英国一所名校的男孩。

这个男孩是因为“男男”性行为感染上艾滋病的。

时间回到2017年9月的一天,黄金萍正在护士分诊台忙着,一位中年妇女在旁边可怜巴巴地望着她良久,几次欲言又止。她感觉不对劲,就主动问:“这位大姐,您有什么要我帮忙吗?”那女子刚想开口说话,可话没说出,眼泪却哗哗流了下来。黄金萍见分诊台旁边人太多,怕她不好开口就带她到咨询室去。

“我看你头戴护士长的帽子,就知道你对这方面有经验,我想让你到我儿子住院的医院帮他做咨询。我给你钱,按小时计算,你要多少都行。”女子带着哭腔哀求道。黄金萍一听就知道这位妇女肯定遇到什么问题了,她马上说:“我们这里不允许去外面接活的,也不能收钱,如果我出去也是义务去帮忙的。您慢慢说是怎么回事。”

那女子一边擦眼泪,一边诉说。她离异后单独抚养儿子,她的儿子目前正在上海一所国际大学就读,9月开学就是大二学生了,儿子在暑假期间去献血。不料,开学前几天,她儿子接到来自南宁采血中心的电话:“血样有问题,HIV阳性……”听到这句话,她儿子当场就蒙了,电话没听完就从楼梯口摔了下去,导致左脸颧骨、眶周粉碎性骨折,满脸是血。

见此情景,她慌了,马上打120。等送到医院一查,就明白是怎么回事了。儿子在本地某医院住了一周便转来四医院感染科住院。她在当地是比较知名的企业家,她的亲戚朋友都是有头有脸的人物,大家知道她的孩子住院了都要来探望,可她不想也不能让他们到四医院感染科病房来,怕暴露儿子的隐私。等到儿子病情得到控制了,转到当地一家眼科医院住院,她才让亲戚朋友来探病。

但是她的儿子此时已经处于自我封闭的状态,不看手机,不说话,接近抑郁的状态,接受治疗时就像个木偶般听从医生护士指令。作为母亲,她看在眼里,疼在心里。

“护士长,我求求你,帮帮我儿子。”这个母亲恳求道。

听完她的讲述后,黄金萍从电脑中调出这个男孩在四医院住院的记录。看到这个忧心的母亲,她也于心不忍,于是说:“如果您信得过我的话,您先把您孩子的微信给我,就跟他说四医院的一个姐姐比较关心他,他有什么问题都可以随时发问。不然我这样贸然过去看他,怕他反感,反而适得其反。”

加了微信聊了一段时间后,男孩开始对她产生信任,也很依赖她,嫌打字聊太慢,又主动打电话来咨询。

黄金萍对他说:“如果我上班太忙了不能接电话的话,你先留言,我有空就回电话给你。”

其实,这男孩毕竟是个大学生,他已在网上查得很清楚:艾滋病是一种什么病,艾滋病有什么最新科研进展……他都了解得清清楚楚。

她跟男孩说:“你母亲很关心你,哪怕你不结婚都可以,重要的是你要好好的。”

男孩向她说出了内心最大的苦闷:“萍姐姐,我没有办法面对母亲,母亲为我付出太多了。我性取向有问题,我不可能结婚生子,不可能为家庭传宗接代。还有,我的学业怎么办啊?”一连串的问题困扰着这个男孩子,他总喜欢找黄金萍倾诉。

黄金萍说:“这些都是以后的事,你先配合吃药,做好眼睛和脸部的手术了,再想办法解决学业的问题,国内的学校去不了就到国外的。你英语那么好,可以考托福到国外大学去学习啊。至于性取向,就更不是问题了。越来越多的人知道了,同性恋不是什么病,应该被尊重。”男孩听了特别高兴,一边接受治疗一边学英语,慢慢地找回了信心。

男孩做了眼睛手术和面部的修复手术,恢复成了帅小伙。他每回来四医院拿药的时候,都特意来找黄金萍聊上一会儿。他母亲也对黄金萍说:“没有你去开导他,我儿子肯定是走不出来的,我不知怎么感谢你才好。”

看到这个男孩变回阳光的模样,黄金萍也替他开心。