第41章 直播稿
我儿子陈琢在19年的9月份时候发现的，当时去了三家医院，给出的诊断结果都不一样，也就是说三种结果都有了，
还记得第一次被杭州滨江儿童诊断疑似时，医生问了一个问题‘他会倒着走路吗，他会往天空仍球吗’，平时也没注意过，就回了不知道，这家医院给出的结果是疑似自闭症。走出医院到停车场时，我就立马试了下这两个问题，发现我儿子都会的时候，我当时就特别想回去找医生，让他收回诊断。
接下来又去了上海儿童医院和嘉兴妇幼保健院，也有了另外2种结果。
接下来就和大部分人一样，我和他妈妈哭了难熬的一段时间，
庆幸的是他妈妈在朋友介绍下了解到了大小米机构，现在回头看我们算是没走什么弯路（这两句有点像广告了），被发现的1个多月后我们就开始了干预，来到了上海大小米的浦东中心，干预了不到一个月，我儿子就发出了第一个有意义的音，现在还记得那种心情，我和他妈妈的心态也随之开始改变，我每天蹬着有儿童座椅的自行车穿梭在出租房和机构中间，也更有劲了，
这是刚发现的时候，现在陈琢在读幼儿园中班，他是17年8月份的生日，本来是该读大班的，办了缓读，目前发现缓的好处还是挺多的。读到现在整体适应的算很好，没有投诉。
分享个有意思的事，前阵子我去幼儿园做家长助教，防爆演习扮演坏人，放学后陈琢突然说“爸爸不笨，保安说的不对”，细问了才知道保安是给他开玩笑说“你爸爸被我们打败了，你爸爸笨不笨”。前几天老师发来了一张照片，看到他和另外2个同学一起玩滑滑梯，老师说他在学校里有玩的好的朋友了。在小区里，也有玩的很好的朋友，上个周末我问他要不要去游乐场，他都说不要去，要去这个小朋友家找他玩。相比19年已经判若两人。
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拓展兴趣
谈到拓展兴趣，19孩子年刚被发现的时候我就做了2件事情，1是跟随，2是努力增加快乐。
这样做有2个好处，1是快乐的体验会增加他的兴趣，2是他会慢慢和你互动起来，然后会泛化到家里其他人身上，
看一个当时我跟着他到处找红绿灯的视频（视频1），当时完全不懂自闭症，不知道这么做是有很大好处的，就是我正努力的进入他的世界，让他知道我也喜欢他的世界。
当时也有很多尴尬的时候，就是在出门时候会把自闭症三个字放大，有时候就很尴尬，心情很复杂，看一下这个视频（视频2），当时碰到了朋友，打算让他家的女儿抱一抱陈琢，但是陈琢就像听不到一样，当时又害怕别人觉得我儿子不对劲，心情就会很复杂。现在看这个视频，大家会发现，他一直盯着女孩的鞋子看，也庆幸我当时下意识的就旁白了几句“鞋子，白色鞋子”，这也算是为走进孩子世界在做努力了。
那时候很喜欢找东西，找柱子，找井盖上的下水道孔，都是些一般孩子不太会喜欢的东西，这些是19年底孩子刚被诊断后的两三个月我一直做的，就是全职陪着他，跟着他，并无所顾忌的全情投入的玩他喜欢的，确保不让他一个人闲着。
找红绿灯的时候，就是我推着儿童推车带着他，一个路口一个路口的看红绿灯，有时候也会在一个红绿灯那里待上很久，路上的车是走了一批再来一批，期间我会跟他旁白一些认知，红绿灯上的数字倒数‘5.4.3.2.1’，红色绿色，还会尝试说‘红色的车’、‘自行车’、‘公交车’……这时候能做的最容易做的就是认知，还互动不起来，所以会很累。
找柱子的时候，会碰到草地上有一些‘爱护花草’的牌子之类的，发现他会盯着看，我会抓住机会旁白‘爱、护、花、草、人、人、有、责’，说完看他反应，发现他还盯着看，我就会用手马上指到每一个字上再读一遍，当时这么做是想趁机给他认几个字，现在回想起来，这也算是在拓展兴趣了，只要他注意力到的地方，我就跟着，这不需要多少技巧，更需要的就是耐心。
刚开始我这么陪着他的时候自己也会有点情绪，因为他玩的东西实在太无聊了，想带着他离开，去往下一个地方，哪怕下一个地方更无聊，但是我努力让自己坚持住，坚持到孩子表现的兴趣不大的时候，我才会试着带他离开，这确实很需要耐心，也是后来我们家长群里经常说的最难熬的两三个月。后来我也发现只要我心情好，孩子就更好带，我就带他去他任何喜欢的地方玩他任何想玩的东西，哪怕是花上半天时间到处寻找红绿灯，坐公交车到终点站再坐回来，记得很清楚的是，经常会被公交车司机问：你们不下车吗？
这样坚持了大概三四个月后，有了回报，有一次我带着他正在坐公交车，是当时他最喜欢的事情，也许公交车头上有数字，引起了他的兴趣，带他坐公交车的时候同样会旁白任何他注意到的东西。那天我坐在老人专座那一块扶着推车，他还是坐在儿童推车里，我无意间拿出来我的身份证准备放好的时候，他拿了过去，第一次看到身份证上我的照片，先笑了起来，然后就对着照片亲了一口，当时也是很激动，然后我就更有耐心了。
他是个隔一段时间就会换一个爱好，从最开始的寻找下水道孔、找公园凉亭里的柱子、找空调外机、找电风扇、坐公交车、坐地铁、超市里的饮料品类，会这样一直换有一个原因，就是在这被诊断后的三四个月里，我会跟着他玩他爱好的，并试图增加乐趣，让孩子一开始的好奇心加上快乐的体验，这些条件一起具备时，就很容易对新鲜的事物产生兴趣，这也对‘拓展兴趣’起到了很大帮助。（视频3），在视频3里面，他已经会拉着我的手让我再念一遍，这时候我们的关系变得更加密切了，这有点像谈恋爱追女孩子一样，要先一起玩一些开心的事情，最好是对方喜欢的事情，女孩才会打开她的心扉。
（视频4）这时候已经开始能跟我做简单的互动了。
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语言进步+桌面课
我们是19年9月份被诊断，11月份去的大小米干预，直到19年底过年的时候疫情来了，机构被迫停课了，没过多久机构联系我说进行线上培训，我就报名了，当时由田老师给我线上指导，我在家给孩子上课，线上课是一周2次，每次1小时，我是每天都给孩子上课，上的内容就是老师线上指导好的内容，下次再线上上课的时候就是看一下课程笔记+上课时选录的视频，然后看一下哪些目标可以通过了，哪些还要继续做，哪些地方需要改进（图片5），疫情期间他的语言从开始的一两个字增加到了三四个字，疫情的4个月里，我就做了2件事情，第一件就是按照田老师的安排做桌面课，里面有很多地方会带到发音，也会记录下来哪些音他发不清楚，会在桌面游戏里特意增加一些和这个发音有联系的环节，比如西蓝花说成了西然花，就会让西蓝花的卡片多出现，比如拿起卡片问这是什么让她来回答，也会做卡片配对，阿姨要吃西蓝花，然后让他把西蓝花和阿姨的卡片摆在一起，这里他也在听我的发音了。第二件事就是多做延迟满足，出门也是，在家里也是，等他表达需求后立刻满足他，就这样多说，他的语言进步非常快，记得当时他特别喜欢单曲循环一首皇后乐队的歌，我并不会直接设置成单曲循环模式，而是故意播放到下一首的时候等他说“还要听、再放、上一首”，每次也试着用不同的说法提要求。
另外记得当时田老师还给了一个流程表的课堂目标（图片6），我就做了这个东西，主要目的是引导孩子安排自己的闲暇时间，不至于像个无头苍蝇一样到处乱跑，我发现这个对陈琢有个很大帮助就是他开始理解，先……再……了，比如先搭积木再吹泡泡，这个是有很大帮助的，之前我带他出门玩，都是得听他的，因为也沟通不了。后来到20年6月份的时候疫情结束了，回到上海继续干预时，我再试着告诉他‘先去吃饭再去坐地铁’的时候发现他可以听懂了，这个理解了之后就相对好带一些了。
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地铁和游戏
记得他第一次带他去地铁站，他立马就喜欢上了，因为地铁门上也有红灯、绿灯，后来再去的时候，由于他不愿意带口罩，被保安拦下来，我只能抱着哭闹的他站在检票的地方看别人进进出出，并努力让他理解：先带口罩再坐地铁（这里也有先和后），不愿意戴就坐不了，同时指给他看其他去坐地铁的小朋友都戴了口罩，后来只要路过地铁站口，我都会带他进去看别人进站，也会用手机视频在家给他看坐地铁先带口罩的类似视频或动画，就这样大概一周后有一天我就成功的让他戴上了口罩，并全程戴着坐完了地铁，这是一个新的进步，我看来就是：能通过沟通让他坐一点他不愿意的事情了。并且我也有拓展兴趣，当做完地铁会到家里的时候，我会推拉家里阳台上的推拉门，同时发出和地铁上一样的提示音“滴滴滴滴滴”，模仿地铁开关门，也是在玩假象游戏了，刚开始他还不太懂，不过没用多久他就会一边拉开门，一边让我走到门的另一边假装上车了。
有一次陪着他到处坐地铁，13号线换8号线，然后再换另一个，就是为了找他当时最喜欢的地铁关门的时候红灯闪烁的样子，从中午出发一直到天黑，后来带他出地铁站去了旁边的一个公园，他太困了就睡在了一个公园里的长凳上，在等他妈妈过来找我们，看着孩子睡在凳子上，自己坐在旁边，当时的心情多少有点被社会淘汰的感觉，这很容易陷入消极的情绪里，我就努力做点其他的，比如准备更好玩的等着他醒来。由于我也有点阿斯特证，最明显的一点就是注意力比较单一，所以也很容易转移注意力，所以就容易转移消极的情绪，不至于陷进去。
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和其他孩子玩，和自闭症娃玩
在20年暑假后，大小米杭州机构开了，我们就马上转到了杭州继续干预，到了杭州也认识了很多新的家长，并建了家长群，下课后一起带孩子玩，也一起去旅游过，这是很有帮助的，有种团体的感觉，在干预的日子里这是很可贵的，
一次下课后，就和一个妈妈一起去了公园带孩子，两个孩子都是自闭症，他儿子特别喜欢汉字，我儿子当时特别喜欢旺仔qq糖，当时我们先是逛了超市，买了qq糖，再找了个人少的饭店，带着2个孩子玩起了游戏，是用qq糖来摆出各种数字、字母，孩子都玩的特别投入（要点就是：在游戏活动中加入孩子的喜好，比较需要创造力，比如有一次大小米的老师告诉我陈琢不喜欢黏土黏糊糊的感觉，让我在家里也尝试给他玩一玩，当时他很喜欢电风扇，那几天我就会带着他用黏土制作电风扇的模型，还带着1挡、2挡、3挡那种，慢慢的他也愿意去捏黏土捏数字了，完成后还玩了互动游戏（视频7）
大概10天前，就最近，我又带着陈琢去找了这个同学玩，还是去了老地方，这孩子进步也挺大，当时给他妈妈也聊了，有一点比较困扰的就是兴趣没有拓展开来，当天一直把关注点都放在了公园里的一个装饰牌子上，上面有一串数字2023年，我就带着陈琢和他一起又玩起了以前玩过的游戏，用树枝摆出数字1到9，他就会玩的特别投入，于是又用更多树枝摆了个2023更加开心了，然后我继续提问：过了一年后是202几年呢，这孩子很快就回答2024，我让他摆出2024，他立刻摆了出来，就这样一直摆到了2060年，有了初步的接触，他已经愿意和我玩，然后我提议到公园里寻找更多数字，想借此来拓展开来，然后就成功的牵着他们两个转了一圈，由于他妈妈没跟上，没走多远，孩子就要往回走，不过这也算是成功了。回去玩的时候，我们又开始摆起了2023年，我想换个玩法，于是就把20和23拆开，然后让他们比大小，转变玩法的时候，我会提示多一些，以免孩子跟不上而出现退缩的情况，就会说“接下来我们把2023拆开，拆成20和23，然后你们看看哪个数字大？”得到孩子的回答后就立刻说“对的很棒，那这俩数字中间应该放大于号、小于号，还是等于号呢？”然而这孩子也是立刻摆出了小于号，特别厉害，后面我们去了他家里，到他家里玩，我又找出来很多数字，让他们俩摆出各种数字，然后来用木棒解答。玩了一会后，看到孩子有点厌倦了，就想到了另一个游戏来吸引他们，我在地方摆出了5种数字组合，随意选的数字：9、24、367、5525、9921，然后让他们各选一辆玩具车，当我说出一个线索，让他们俩立马把车开到正确的位置，比如：请把车开到最大的那个数字旁边、开到哪两个数字的中间等等，后面玩了一会发现这孩子注意力不在线了，然后让他去了他妈妈怀里，抱了一会就睡着了，玩累了。本来还想再玩一个假想游戏来着，是这样设想的，用数字摆出110/119/120、还有家的门牌号218，然后编一些故事来玩假想游戏，比如天亮了，我们吃完早饭，爸爸妈妈送陈琢去幼儿园上学的路上，突然发现路边有个老爷爷摔倒了，请问应该拨打哪个电话，孩子回答后，然后拿出来救护车呜哇呜哇的开过来。还可以玩更多和数字有关的游戏，在玩的过程中，孩子也有互动，并且孩子已经接触到了更多事物，已经是在拓展了。
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轮流等待
当时在20年上半年疫情的时候，上海大小米机构的田老师给我线上指导的时候，有一个课堂目标是：轮流等待，我认为这是个很重要的技能，在和同伴玩的时候会经常用到，也想引用著名自闭症人士天宝格兰丁的一段话，是这么说的：
我从3～6岁就开始进行严格的轮流等待训练，这让我在团体合作中能够表现良好。在家里，我们经常玩棋牌游戏，这也是训练轮流等待的一个好办法。轮流等待让我明白，大家为了一个共同目标可以合作，其他人的行为对我产生的影响可能是正面也可能是负面的，游戏的结果可以是正面的也可以是负面的。这都让我意识到不同的人看问题的角度也不同，并帮助我在解决问题的同时，要做一个好的观察者。
当时在疫情期间，我在家里做过一些轮流等待的游戏，刚开始陈琢不理解的时候会上手去抢，开始会让他妈妈辅助一下等待我做完之后轮到他。那时候也会骑着那辆有儿童座椅的自行车去差不过空无一人的公园去看鸽子，在19年的时候这里游客很多，鸽子都吃的很饱，然而我们再来的时候公园已经贴了暂停的告示，具体开放时间另行通知，然而我们在公园外面看到了死掉的鸽子，看上去应该是饿死的，特别凄凉。公园里玩不了，我会经常带着他去乡下去，去农村里到处去寻找鸭子找鹅，也会借此来训练轮流等待，比如我拿出面包，他扔一块给鸭子，然后轮到我扔。后来我买了一些很简单的轮流等待棋类游戏、玩具来训练，期间还经常去找他一个表弟去玩，记得有一次我设计了一个游戏，看得出他已经有些轮流等待的概念，我用白纸在地板上纸摆了一条线，上面写了数字1到9，然后拿了玩具里面的那红木质数字1到9，放在离白纸5米远的地方，并在玩具数字旁边搬了2个板凳作为起点，让他们轮流去把数字放在相应的位置，再回来轮到另一个小朋友，放板凳的目的是为了提醒他们做好要等待，当我问到轮到谁的时候，陈琢主动回答了“弟弟”，当时还玩了打保龄球的游戏，他们也玩的很开心。
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同伴的力量
21年选幼儿园的时候，有刻意让陈琢和他表弟在一个班里，找了园区这么安排的，为的就是幼儿园里能有一个之前玩过的好伙伴。上幼儿园后不久，有一次放学后我带着他们俩去逛超市，记得一件事情印象特别深刻，我开着车带着他们俩到超市门口，正当我带着他们俩准备去超市时候，他表弟说要撒尿，我找了找没找到厕所，就带着他表弟去路边墙角去解决，刚尿完才发现陈琢一直盯着看，然后就开始哭着喊“不能尿地上”，才想起来之前一直跟陈琢说的是“请勿随地大小便”还有“坐电梯要先出后进、超市买东西要排队”等等，他很遵守这些规则，当看到弟弟尿地上就立马爆发了，接受不了，我脑子一混不知所措，试着告诉他“爸爸忘了不能尿在地方，那爸爸去车里拿瓶水，把他冲掉”，后面同理了他好大一会才安慰下来。后来我一直想要让他变得灵活一些，比如没厕所的时候小孩子尿地上也可以的，一直都没有成功，直到有一天晚上他做到了。那天我正准备带他去逛超市，去的路上碰到了一个小男孩一个人在路边玩，这孩子比陈琢大了2岁左右，我就先去和这个孩子靠近乎，发现他旁边有一只小野猫，就问“这只猫好可爱、是你的小猫吗”，“它好像饿了”，这时候有些外箱的孩子会跟我聊起来，并展示起他的爱好或者特长来，一些稍微内向的孩子就需要我们捕捉更多细节来和他套近乎了，恰好这个男孩很外向，没一会我就带着陈琢和他玩了起来，先拿吃的喂小猫，然后一起爬高并往下跳，这也有点OT运动的意思，还玩了飞机飞过来飞过去碰到我这个障碍物的假象游戏，由于我一直陪着陈琢玩游戏，在我的引导下，陈琢也能全程跟着一起玩，那天玩到假装飞机飞来飞去的时候陈琢也玩的很开心，后来那个哥哥就走到一颗树边上准备撒尿，我见状立马喊住哥哥，让他憋住先别尿，马上喊来陈琢，说：我们来玩个给树浇水的游戏，这棵树渴了，你们两个变成了两个洒水壶，请你们给树浇水吧，由于陈琢和这个哥哥玩了差不多2小时了，这个哥哥的活泼和我的热情已经带动了陈琢，没想到这次陈琢非常顺利的和这个第一次玩的哥哥一起尿在了地上，也许这就是同伴的力量，是我们大人所做不到的。
刚说到有些孩子稍微内向，不那么容易搭讪，我讲一下如何和这类性格的孩子搭讪，让他们成为自己孩子的玩伴。之前也碰到有一个男孩子和我儿子差不多年龄，开始他就不讲话，我给他讲话最多就简单回我一句就玩自己的了，后来我发现只要我玩一些搞笑的游戏，就可以打开局面，我拿出来一个计时器，几张拼图，因为陈琢很喜欢计时器，这样也能顺便提高陈琢拼图的兴趣，我说‘陈琢来定时间，如果我在规定时间内没有完成拼图就输了’，就在陈琢打散的时候，我故意引导的说‘哎呀我的天呐，别打这么散啊，别把两张拼图拼在一起啊’、‘这样我还怎么赢啊’，说话的时候表现的搞笑又无奈一些，陈琢非常喜欢立马调起了他的调皮劲头，同时也吸引了那个孩子的注意力，并感染了他，就一起加入了进来，看陈琢在调皮，他也开心的试着一起玩，后来我又给他们玩了一些其他游戏，比如一个游戏：我在地上放了一些农夫山泉矿泉水，相隔10米远的地方放了一个筐，用计时器定时间，在规定时间内，两个孩子把水都运到筐里就成功，每次只能拿一瓶，又锻炼了他们合作的意识。
这个小朋友就是我们小区里的，现在基本每周都玩一次，算的上是一个固定玩伴了。我也去过这个孩子的家里，晚上7点去的，家里只有奶奶一个人，后面妈妈下班回来，到家后就对孩子说了一句话直接上二楼了，说了句‘赶紧把玩具收拾好’。分析看来这类孩子应该是父母偏控制型的，也就是说孩子认为大人都不好玩，突然碰到我这样主动又搞笑的，就会比较喜欢。如果我们稍加热情，出门找个孩子一起玩是比较容易的，现在的孩子还是比较缺乏大人陪玩的，遇到个释放童心的大人是很难得的。现在那个孩子每到周末就会自己跑到我家里来，有时候都可以玩一天不回家。
之前我说到我们转学到了杭州大小米中心，也是大米和小米杭州机构开学的第一个来交学费的学生，转学还有一个主要原因是我妹妹在杭州，她我妹妹家有个比陈琢大2岁的姐姐，这样的姐姐很适合当固定晚班，她也是陈琢的固定玩伴之一，那时候陈琢很喜欢停车场的收费栏杆，喜欢看车进出的时候栏杆升降，当时我就带着他和他姐姐玩起了一个游戏，我们找了一个斜坡，我站在斜坡的中间蹲下伸出手假装成一个停车场的栏杆，然后他们两个假装成汽车，开到我这里，我会提出一个问题，回答对的话栏杆才会升起来，小汽车就可以开进去，问题我也会各种各样的问，比如“天上有几个月亮、什么车跑的最快、妈妈和外婆谁的年龄大等等”，答错或者答不上来就不能通过，或者模拟收费的声音“浙F276EE，请交费15元”。停车场栏杆的兴趣和姐姐这个固定玩伴的加持，让陈琢很愿意参与，也理解了更多。类似这样把兴趣融入到游戏里的时候很多。
也和很多陌生的小朋友玩过，有个特别搞笑的现象，碰到过好几次，一起玩的小孩子会突然不经意间喊我一声爸爸，都是些年龄比较小的孩子。在游乐场里面我经常会找到几个孩子和陈琢一起玩，记得有一次我差不多把整个游乐场里的孩子都集合了起来，一起玩老狼几点钟的游戏（视频8），
在这之前我也会在家里把一些当下孩子们最爱玩的游戏给陈琢演练，让他GET到游戏玩法，也在他姐姐那里演练过（先在家里玩，再找一个他的固定玩伴去练习），所以这次游乐场里一起玩游戏他也能跟上，记得很清楚就是当时有一个阿婆对我竖起了大拇指，一直夸我太厉害了。也偶尔会被认为是游乐场里的工作人员。经常是在游乐场里碰到的情景是，除了老板是个男的外，其他的大人都是妈妈和外婆奶奶，而且大部分就坐在门口，而我这个男的反而像个孩子一样在游乐场里疯玩，记得经常是白天进的游乐场，当出来的时候才发现天都已经黑了，记得还在上海的时候，有一次印象特别深，我成功的在游乐场里，让陈琢牵起了一个弟弟的手，让他们互相帮助的去爬一个斜坡，那天特别开心，玩了很久，出游乐场的时候发现天已经黑了，而且还下着小雨，我把陈琢放进座椅里，有儿童伞的那种，我就那样淋着雨唱着最开心的歌回家了，那种心情特别充实，非常有帮助。
找个固定玩伴的好处是很大的，比如：有个老鹰抓小鸡的游戏，陈琢一直不太会，也兴趣不大，最近有一次去找他杭州的姐姐，一起去吃烤鸭，由于人多要排队，我们就在门口先是玩起了捉迷藏的游戏，姐姐特别活泼而且喜欢弟弟，是弟弟的理想型固定玩伴，捉迷藏的游戏玩的特别开心，姐姐都玩出汗了，然后我就试了下老鹰抓小鸡的游戏，那一次就成功的把这个游戏规则给陈琢搞懂了，很开心的玩了这个游戏。后来在别的小朋友那里，陈琢也会主动参与到这个游戏里来。
最近有幸去见了袁巧玲博士，也给我打了鸡血，让我最近有些偷懒的心又重新努力了起来。继续战斗，毕竟像袁博士说的：国内针对大龄自闭症的干预比较少，所以当下就去努力多做一些。
还有很多想聊的，期待下次再见。