第38章 参加袁巧玲博士讲座

2023年2月下旬，大小米浦东中心的督导田老师联系我，邀请我去参加院博士的讲座，以家长的身份到台上给大家分享一下，说大概时间不超半小时，我还从来没有上过这类讲座，多少有点怕说不好，但是一想到我这3年多全职陪伴陈琢下来，有挺多想聊的，而且聊起来的时候也会很自信，想把这几年的经验分享出来，就像我写这本书的初衷一样，希望能像肖恩和他妈妈一样，当天田老师也说到：在家长里，琢琢爸爸心态真的很好了，在评估的时候爸爸的确有点焦虑但是那会妈妈心态很好，所以家庭平衡体现出来了，给到琢琢成长的环境是合适的。后续跟着不断的成长，琢琢爸爸心态也越来越好，越来越接地气。印象最深的是琢琢爸爸骑自行车带着琢琢上下学，还有我们线上课的时候爸爸很认真的记录笔记和一页一页数据记录，满满的回忆啊。

就这样我接下了这个我看上去压力挺大的一个任务，便在接下来的一周里准备了起来，期间和田老师、和我接头的顾老师核对讲稿，还和我老婆一字一句的过，把每句话都理清楚。

当天我们一早从嘉兴出发赶往上海会场，这也算是疫情完全成为过去式之后的头一波线下讲座了，坐满了家长，袁博士正在分享，期间我在微信群里和大家说‘我来参加讲座，有没有要问问题的？’，然后有几个家长发了问题，我自己也想了一个问题，就是‘谱系的孩子达到怎么样一个状态或者年龄就可以基本停止干预了？’。后来到我上台时，我临时想到个注意，摘掉了口罩，然后上台讲的过程中，我临时加入了这段话‘在我们家长群里，尤其是刚被诊断的家长，是不接受也不愿意被身边的人说自己孩子有自闭症的，就好像这是一件因为自己的错误而产生的羞愧感似的，我开始的时候也会这样，反而我老婆做的就很好，不会遮拦也很少有羞愧感，后来我慢慢的被感染，所以我上台的时候摘掉了口罩，可以大方一点的说我是一个自闭症孩子的爸爸，我为我们家庭和孩子的进步感到开心，承认并接纳孩子是有助于我们的心态调整，并对孩子的干预有很大帮助的’。感觉主持人本来是安排我和袁博士一起坐下来用聊天的方式，没想到我一口气讲了20分钟，硬生生的被我变成了一个人的讲话，我讲完后，在台上的主持人和袁博士和田老师又针对我说过的话题，聊了一些，就结束了，后来袁博士说着急赶飞机，我准备的问题没来得及问，后来田老师在微信上帮忙问了袁博士，我的问题袁博士回答的意思为‘国内针对大龄的儿童的干预机构几乎没有，所以我们现在能多拉孩子一把就多做一些’，这段话给我打了鸡血，又调动了我的动力，后来的至少半个月时间我非常积极的陪伴了我儿子。

当天分享的稿件为下：

如果有人生巅峰，今天能不能算一个

今天打算随便讲几句，如果搞砸了，大米姐不要怪我，毕竟我也算个客人

本来不紧张的，看到了我的偶像，漂亮的袁博士，就变得紧张了，还有曾经教过我的美丽的田老师

我儿子陈琢在19年的时候发现的，当时去了三家医院，给出的诊断结果都不一样，也就是说三种结果都有了，还差邹教授那里没去，邹教授挂个号太难了，不过我是个有耐心的人，主要是我怕过去后，我儿子没有被诊断，我却被诊断了，而且孩子他妈在孩子有状况的时候就已经同时把我确诊了，如果再被邹教授确诊，我怕我的家庭地位更低了。

本来今天的分享应该是有流泪的环节，只可惜眼泪都在孩子诊断那会哭了一半，又在大小米机构时看到孩子进步时又激动的哭完了另一半，恐怕大家是看不到我的这一面了。

先看一下孩子刚发现时候的视频（去平湖早教中心乱跑的视频）

还记得第一次被杭州滨江儿童诊断疑似时，医生问了一个问题‘他会倒着走路吗，他会往天空仍球吗’，平时也没注意过这些问题，就回了不知道。走出医院到停车场时，我就立马试了下这两个问题，发现我儿子都会的时候，我当时就特别想回去找医生，让他收回诊断。

后来就和大部分人一样，和他妈妈哭了难熬的一段时间，庆幸的是他妈妈在朋友介绍下了解到了大小米机构（怎么这里听上去像传销广告），现在回头看我们算是没走什么弯路（这句更像广告了），于是在19年11月开始了大小米的干预课，也就是孩子被发现有问题的两个月后，在浦东中心干预了一个月左右，陈琢发出了第一个有意义的音时，现在还记得那种心情，是张老师下课告诉我，他在要球的时候，说了qiu这个字，我和他妈妈的心态也随之改变，每天蹬着有儿童座椅的自行车穿梭在出租房和机构之间，也更有劲了，后来我也发现只要我心情好，孩子就更好带，我就带他去任何他喜欢的地方玩他任何想玩的东西，哪怕是花上半天时间到处寻找红绿灯，或者漫无目的的坐公交车，这样就走进了他的世界，为后面的干预打下了基础。

后来19年底的时候疫情来了，浦东中心的干预课我们刚上了2个多月，就被迫停课了，后来机构的田老师就开始给我线上指导，我在家给孩子干预，这是我的干预技术突飞猛进的三四个月，在此我要再感谢一下美丽与智慧并存的田老师，也感谢浦东和杭州的老师们（马老师、张老师、陶老师、黄老师等等……），祝你们都升职加薪，好吧大米姐。

大米姐是我的偶像，为什么这么说呢，我清晰的记得我第一次坐飞机的时候，起飞的那一瞬间，我就默默的下了决心，这辈子一定要做点对社会有用的事，如果我哪天想要转行，希望大米姐能重用我，

话说回来，在2020年上半年的线上课，田老师教会了我很多，再加上我的聪明智慧，孩子就有了突飞猛进，给你们看个视频（和乐乐轮流打保龄球的视频、读绘本得视频），谢谢

后来孩子进步很大，我登过大小米的公众号后，圈内似乎也小有名气了，也变的更自信了，台下有我的粉丝吗？没有啊，比较尴尬，哈哈

也被大小米升为超米家长，记得刚进超米家长微信群的时候，本来我想用专家的语气聊天的，然后发现有一个叫深井米的群友说了一堆我看不懂的东西，我才发现啊，田老师没有教我所有的东西，她留了一手。

后来杭州中心开业，据说我是第一个过去交学费的家长，庆幸的是我们刚好赶上了杭州中心的幼儿园预备班，这为下半年上幼儿园打下了基础，在我儿子走进幼儿园的那天，于是我又一次登上了大小米的公众号。

陈琢是一段时间就特别热爱一个事物的孩子，从红绿灯、电风扇的工作原理、疫情防控的广播喇叭、地铁的门开和关、奶茶店的各种茶的做法，超市里摆放的山药枸杞、等等，再到现在最爱的电子游戏，这也算是看上去最正常的一个爱好了，一路过来我都是持着尊重并跟随着他的爱好，毕竟有爱好就是最快乐的事，如果我有了灵感，就会趁机加入教学或拓展兴趣，没好点子的时候，就陪他玩个够，还好我比较有耐心。最近玩电子小游戏里，我努力总结几个优点，以下属个人观点，

1.他学会了好多个英语单词，很多80年代的游戏都是外国人发明的，比如魂斗罗、超级玛丽

2.游戏里有很多种规则，这也是有帮助的，有时候他会把游戏里的规则搬出来，跟我玩互动游戏，而且这样玩的时候孩子也别特开心，社交也多了些

3.电子游戏是2个月前放寒假的时候爱上的，前几天去早教中心上全脑课时，得了课堂第一名，老师说过了个年感觉专注力有提升不少，我不知道这个有没有关联

4.他有个舅舅，一个三大五粗的人，就是那种孩子见了都害怕的人，平时也不受陈琢待见，但是这个寒假里他舅舅会陪他玩游戏，前几天他舅舅玩了一会要走，他哭着说‘舅舅别走’，而且这几天陈琢就会拿几个绘本主动去找他舅舅来读。

最后想聊一个点：

就是关于自我调节，怎么能尽快的把自己调整好，来参与到孩子得干预里面来。这几年我见过很多心态比较崩溃的家长，认为这一点对孩子的干预非常重要，

第一点，我想说的是，我有一种莫名的自信帮住了我的心态调整，这个自信来自于在读到巴瑞的《这世界唯一的你》里面有一章节讲到了“异得”这个词，关于异得的解释，简单得说就是有异得本领的人更容易融入谱系的世界，我认为这也有益于和所有孩子相处，我发现我是符合这个特点的人，我算是孩子王，记得有一次我差不多把整个游乐场里的孩子都集合了起来，陪陈琢玩起了游戏，平时带陈琢去游乐场我总能找到几个小朋友一起玩。

最近也去幼儿园当了两次家长助教，有一次班主任告诉我：第二天小朋友们在问‘陈琢爸爸什么时候来’。

还有很多招孩子喜欢的事情……

也就是说在居家干预这方面我认为自己似乎有生来优势，所以我这方面的自信帮助了我的心态调整，大家在干预的时候也可以找一下自己擅长的地方，把它带入干预里，会更有帮助。

在我读托尼阿特伍德的那本《阿斯伯格完全指南》，里面有一个章节，我感觉就是在说我。但我觉得这一性格特征换个角度看也算个优点。为什么这么说？记得去年两个高中同学来找我玩，聊到很多关于高中同学和老师的矛盾纠纷，我好像全都不知道，我的关注点比较单一；也就是说，在19年底来到上海大小米干预那会，在通过各种渠道学习的时候，比如参加机构内的家长培训、网上干预资料、读书籍，在这些时候，我的整个关注点就只能做这一件事情，负面情绪也偶尔会有。

在孩子被发现有情况的时候，我和他妈妈就分工明确了，我全职带陈琢去上海干预，他妈妈负责挣钱养家。现在我体会到夫妻分工，让一个人全心做干预的事，是有很多益处，有助于调整心态、孩子进步、家庭氛围的稳定等，感谢孩子他妈。

孩子干预过程中家人支持和家庭分工是关键，以长补短的方式使家庭更平衡，才会有更好的心态和精力带着孩子一起进步，

最后还有一点想说的，我总是把每一天当成最后一天，也就是说，开心比未来更重要，这似乎也是利大于弊的。

现在我更多的是放松和享受与孩子的生活，也相信未来会更好。

有很多想说的细节，有想听想聊的可以私下找我，谢谢大家。