第16章 又到中秋

12点下课后，我和陶老师照常的沟通一下课堂内容，加上疫情期间，做了四个多月的短句命名今天终于结束了，换了新的课：描述绘本里的内容，比如翻到绘本《大海里的动物》的某一页，上面是一只大鲨鱼，这时等他能描述出来：大鲨鱼在海里游来游去、大鲨鱼在金鱼的旁边、大鲨鱼很开心在微笑等等，刚接触新课的陈琢表现的跟不上节奏，老师指了指绘本上的一只戴帽子的鳄鱼，他说了句：青蛙在走路，我看了看那个鳄鱼是绿色的，确实有那么点像青蛙。临近中秋佳节，团课上老师安排了用模具制作月饼的游戏，陈琢做了个粉色的粘土月饼，上面还印了小凸点。快结束时，OT课的马老师突然从背后递过来一个大箱子说：“这是我和杨老师送给陈琢的礼物”，我一时没反应过来，看着这个红色的大箱子有点不知所措，赶紧带着陈琢走到老师的办公室，提示他说感谢的话，陈琢完全不明白什么是礼物，似乎也知道这个大盒子里面是个玩具车，很不情愿的跟着说了一遍：“谢谢马老师，谢谢杨老师”。出了机构大门，他要求去坐公交车，我说：“爸爸买了饭在家里，妈妈也在家，我们先回家吃饭”，“不回家吃饭，要坐公交车”，我却一改平时的答应了他：“好的，我们先把这个大箱子放回家，再马上去坐公交车，你要坐几路公交车？”，“要坐604，要坐970”，我没说话，不一会儿他又说了句：“只能选一个，不能都要”，这是之前他犹豫不定的时候我说过的话，这会儿他想起来了，边骑车边拿着大箱子说：“这是马老师和杨老师送给陈琢的礼物，里面是个玩具车，我们要谢谢老师”，一心想着公交车的他回了句：“礼物”，努力想要他明白这个道理还是难了点。放了玩具车就去坐公交车了，看着一脸满足的陈琢，听着公交车的广播，我觉得很开心，老师们很喜欢他，爸妈和大姨姨父、外婆也很照顾她，他很幸福，这一刻我也觉得很幸福，我正经历着困难的时刻，也正在体验幸福，机构老师们是一群可爱的人，偶尔看到监控视频里他们努力的在哄哭了的孩子，为了建立关系又抱着孩子挠痒痒、转圈圈，遇到刚来机构哭了一堂课的孩子，也耐心的做着各种努力，为了课堂目标会想出来各种新奇的游戏教具，老师大多是二十多岁，多是没结婚的，也会把粘了一屁股的大便擦干净，在这个时候遇见这么一群人是幸运的，慢慢的觉得有这么一群人在和我一起努力，这种感觉真好，就像孩子带领着我感受了一次生活里的美。

晚饭后，我们一家三口去河边散步，川杨河两岸散步的人越来越多，微凉的天气再加上没有车流的河边马路，非常适合跑步，也很适合遛娃，有骑自行车的，有在路灯下打羽毛球的，还有遛狗的，还有个吹萨克斯的大爷，旁边还有个情不自禁跟着唱的大爷，虽然唱的一般，但看上去玩的很开心，虽然不是满月，但也很明亮，河边的树被路灯和月光照射出多条影子，偶尔还有货船慢悠悠的开过，每次看到这个船，我都替它的速度着急，就好像飘在水面上一样。我走在他娘俩前面，他妈妈说：“陈琢，唱首歌给妈妈听”，陈琢回了句：“唱给爸爸听”，说完就跑到我身边唱了起来：“世上只有妈妈好”，听到这句还没等我说不想听来着，就听见他唱下一句：“有妈的孩子像根草”，哈哈我说我儿子都会改变歌词来表达内心想法了吗？我只能开心的看着他妈妈那苦笑的样子。

第二天一早，他妈妈回平湖工作了，打算隔一天再回来，晚饭前，陈琢说要吃面条，我们就打算去靠近地铁站的一家面馆，去的路上还看到了地铁站旁边的无障碍电梯，他说：“爸爸掉头”，我知道他要去坐电梯，我没有答应的继续往前骑了，走进面馆后，答应了他要喝果汁的要求才肯坐下来，面条太烫他又想吃，被烫了两次后有点闹，他又想跑出去到地铁站里玩，被我拦在板凳上下不来，因为放他下来的话，八成是会自顾自的跑去地铁站，也有可能跑到马路上，隔壁桌上正带着小女孩吃饭的妈妈用疑惑的眼神看过来，有点疲惫又有点饿的我有点生气，又努力的想调整自己的心情，后来我要求他先吃一口面条，再打开了动画片《乐享玩聚》哄他安静坐下来。回想起去年带他出去吃饭的时候，都是我先陪着他在饭店周边转悠，等他妈妈吃好了再换我去吃，有时候也会闹的厉害，只能打包带走，或干脆就没吃几口。带他出去玩，也会因为各种不明其因的哭闹而不得不回家，身心都疲惫。所以我想告诉自己，趁着他还小，一定要带他去适合各种不同的环境，去接触更多不一样的事物，从中提高他的认知、社会规则理解、适应能力、情绪控制能力，从中也能锻炼我和他的处理问题的能力，现在他还小，即使有些不被周围的环境所接受的行为情绪，也会因为年龄小被包容，父母也不会太尴尬，如果没有立即行动，等着年龄越来越大，若发现他和周围环境无法融进去的话，就更不愿意带他出门，这样他就更得不到锻炼，长此以往形成了恶循环，直到不得不经常带他出门时则为时已晚，我们的心态也会随着慢慢转变，对他和对我们自己的信心也会慢慢消失。所以我觉得越早干预越好，越早的时候越要更加努力的干预和陪伴，寻找更适合他的方法，和更有耐心和爱心的陪伴，这样才会进入一个良性循环，他和我们才能慢慢融入周围环境，融入生活。

另外我认为‘自闭症’有很大的不确定性，家长态度的不确定性影响着孩子发展的不确定性，‘自闭症’这三个字也有很大不确定性，从最开始被医生确诊后，就可以把那些少见的行为表现称作特征、症状、障碍、或者病症，如果把孩子那些不被待见的特征看作病症，看作是一种问题，而不是一种为了适应社会而表现出来的有表达甚至沟通目的的行为，这样的话，家长多数会不问其因的想要把自己认为是问题的特征给消除掉，但往往只会事与愿违，反而带给孩子更多的问题行为，如：尖叫、破坏、伤人、自伤、越来越拒绝任何形式的表达、更加自言自语等等、情绪控制能力更差、或者变得呆若木鸡，慢慢的发展出真正的病症，这时或许还会说一句：这孩子没治了。但有些家长不知道从最开始时我们的干预理念和态度，对孩子是否接纳，很大程度上决定了孩子的未来，一个欢乐的家庭氛围、一个有爱有微笑的陪伴、一个更懂得使用技巧和知识并更懂孩子的父母，都会是孩子的幸运，也会是一家人的幸福。所以我觉得‘自闭症’是不是病，多数取决于家长。

自闭症的诊断标准也一直被重新修订。如果放宽诊断标准，担心很多轻症的孩子被诊断自闭症后，导致家长心理负担大，甚至家庭破裂。如果收紧诊断标准，又担心轻症的孩子不被重视，无法得到更好的干预。那能不能把轻症或者主要表现在社交障碍的孩子命名为：社交发育迟滞。

机构里有一个6岁的男孩，是去年和陈琢同一时间来机构的，小男孩很帅，每天是保姆带来，父母来过应该不到五次吧，在去年见过他爸爸，人很高，我妻子称就像霸道总裁一样的男人，大概近五十岁了，妈妈大概四十左右，听保姆讲，小男孩的家境不错，爸爸是留学生，现在的工作也很忙，妈妈好像是不工作的，在这男孩三岁左右时就被医生诊断过，但是他爸爸觉得国外的孩子都是任由自己成长，也许是觉得慢慢长大就好啦，所以没有干预和陪伴，晚上也是跟着保姆睡的，有几次妈妈想进来，小男孩就把妈妈往外推，小便也是保姆最近才教会的。每次来上学时，多是直接跑到家长等候区的沙发上躺着或者坐着，我还没听到过他说一句话，偶尔看过我，是我在对他微笑的时候，来机构这么久，感觉进步的很慢，如果我不用心留意他，我会觉得这个孩子似乎没来上过学。所以我特别想说的是：如果只靠机构来干预，进步会不太理想，居家干预和陪伴必不可少。最近也在家长群里看到有些家长在纠结孩子是不是自闭症这个问题，医院一般从三大核心上来判断：社交意愿、瑕疵的兴趣、刻板重复的行为，也可以参考《阿斯伯格综合症完全指南》里提到的‘100块拼图’的诊断办法，会更详细更准确一些，如果已经看到孩子落后的地方，立刻行动起来才是最重要的，再去纠结医生的诊断则会耽误了孩子时间，干预不需要打针吃药，只要是正确的干预，对孩子都是好的，即使是正常发展的孩子。

中午放学后，我带着陈琢走出机构大门时，回头去拿忘了的书包，一眨眼的时间，他一个人沿着人行道往前走，我没有像往常一样马上追上去拉住他，这次想看看他会不会回头找我，刻意保持了距离，走了大概两百多米时，他回头看了看，但我不确定有没有看到我，还有个路人对我说：“快点追上他，这小孩胆子这么大”，我‘嗯’了一声，继续跟着他，一直走到下一个红绿灯时，我不得不跑了上去抓住他问：“你要去哪里？”，他看了我一眼，有点惊慌又东张西望的说：“去坐公交车”，这时我已经怒火攻心，特别想教训他，想让他懂得危险意识，但我努力控制了自己，指着马路对面不远处的公交站告诉他：“公交站在那里，你走过头了，爸爸带你过去”，他没有说话，但明显的顺从着拉着我的手，我又说：“要坐公交车可以告诉爸爸，爸爸会带你去的，这样一个人走，找不到爸爸怎么办？马路上那么多车，被车撞了就要流血的，很疼的”，他还是没说话，路口的绿灯亮了，我带着他过斑马线，去了公交站，我不知道他有没有听懂我的话，我也不知道当下该不该带他去坐公交车，他会不会觉得只要我往公交站的方向走去，爸爸就会追上来，我就可以坐公交车了？但我希望他能明白我愿意陪他做他喜欢的事，也希望他能开始建立安全意识。

今年的中秋节是国庆节的第一天，双节同庆，我们没有计划去旅游，陈琢在家无聊的时候，又玩起了推拉门，也可能是因为最近坐了很多次地铁，地铁上的门开了又关给他留下了深刻印象。1号的傍晚，刚露头的月亮特别圆，被晚霞映照成了红色的，正在阳台上玩推拉门的陈琢看到了，说了句：“红红的月亮，太阳吃饭去了”，他妈妈被这句话惊喜到了，陪着他看起了月亮，可以看到月亮上凸凹不平的样子，暗斑的地方应该就和地球上的海洋一样吧，只是没有海水，凸起来的地方会不会比珠穆拉玛峰还要高，周围还零零星星的有几个星星，记得我小时候的夜空，星星是布满了的，密密麻麻的，再看看今晚的星空，就好像被小朋友吃掉了的糖罐，只剩那么两三颗糖了，它们似乎离我们远去了。过了好一阵子，月亮慢慢变成了白色，被这种景象深深吸引的陈琢又来了一句：“是白白的月亮，不是红红的”，边看月亮边玩着阳台上的推拉门，还要求我或者他妈妈一起玩，玩了很久后，我不太想玩了，又担心会养成医生口里的那种重复刻板行为，顿生怒气的我，硬生生的抱起了他，想要离开阳台，看到我的表情也很严厉，他有些惊慌，又挣扎着要继续玩下去，后来还是被我抱去了卫生间洗澡去了，洗澡的时候被其他玩具给分散了注意力，或者说因为认识到拗不过我而放弃了挣扎吧，慢慢的忘记了月亮和推拉门，玩起了别的。第二天我回想起硬抱他的情景时，他看我的表情，那种不知所措又挣扎的样子，就会让我怀疑自己做的是不是不够好，在想终止他的推拉门游戏时，是不是带入了太多个人情绪，如果平静的用更好玩的游戏来转移会不会更好一些？很显然，我还不够理智和包容，使我的处理办法变得愚笨和粗鲁。

国庆期间带他去了曾经养过柠檬鲨的那个商场，室内一层有儿童火车和玩具车可以游玩，看到闪闪发亮的托马斯小火车，司机还不时的打几下铃铛提醒周围的人，还播放着儿歌的样子完全吸引了他，问他要不要坐火车，眼睛紧盯着火车不假思索的回答：“坐火车”，买了票，我带着他坐在车厢里，绕着商场坐了一圈后，他又想继续坐，我问他要不要开碰碰车，本以为他会犹豫或者害怕的拒绝，没想到也爽快的说要坐，单次车票30元，开八分钟，玩具车是有雷达保护的，监测到周围有障碍物就会自动停车，有两个座位，我坐在驾驶位，他坐在副座位，副座位是有个摆设的方向盘，供小孩子玩耍的，我从来没开过这个，头一次开还不太适应，开了一圈慢慢适应了，就单手保护着他，单手开车，不过全程他都没有乱动，似乎很享受坐这个玩具车，时间到了后他还要继续坐，就这样连续玩到第三次时，看玩具车上的计时器快要到时间了，

我说：“坐完这次我们不坐了，我们去楼上看鲨鱼吧”，

他边说：“不看鲨鱼，还要坐这个”边挣扎着要再上去，

我又说了句：“那再坐这一次，我们就不坐了，可以吗？”

“可以”，

本以为这么说没用，没想到这一次的时间结束后，他竟然主动下车了，虽然眼睛还盯着玩具车，但没要求继续坐。

后面还有一次也是和这次有着类似经历。那天我带他去了趟汤山公园，公园坐落在九龙山的一侧，临近杭州湾，里面有座小山，还有天妃宫炮台，看着那历史遗留下来的四架大炮对着大海的样子，电影里那种战争的画面立刻浮现了出来，炮台都已经生锈，被铁栏杆围了起来，游客们络绎不绝，有说有笑的样子，告诉我庆幸生在了和平的年代。公园里还有儿童游乐场，里面有碰碰车，陈琢看到后就要去坐，我又一连坐了三次，每次到时间时，我都没下车，老板见我摆手示意扫码付款继续玩，开心的主动说多送我一次，我看了看来玩的人，大多是只玩一次就去玩别的了，难得碰到我这样的。前两天的经历告诉我，要再最后一次开始前就要和陈琢约定好这是最后一次了，果然后来便很顺利的结束了。这两次经历告诉我，事先约定要比事中再谈会好，不过这两次我都是已经玩了好几次再约定的，不知道在开始玩第一次之前就约定玩的次数会不会更有用？需要家长很大的敏锐和对孩子的了解，也已经执行了一段时间，孩子慢慢的已经适应。

国庆节里的一天傍晚，他大姨回家时，他已经睡着了，跟着大姨去乡下喝喜酒时玩了一天，回来路上在车里睡着了，大姨说今天有好几个人都因为他的长发把他当成了小女孩，所以趁着他刚睡着就把他的头发给剃了，用儿童理发器直接给剃成了小平头，瞬间那个还有点秀气的样子变成了小武僧。第二天，他在他大姨的店里玩，路过镜子时看到里面的自己，突然嘴巴憋屈的说了句：“变成光头叔叔了，没有头发了！”，他大姨听到后走过去边说：“没事的，好看的”，边安慰他，谁知道他又说了句：“陈琢难过了”，哈哈，我也是觉得这个发型丑了一点。国庆前，我带他去坐地铁时，地铁站里的京东金融的广告上有光头明星徐峥的照片，我给他说过那是光头，旁边那个三星手机广告上的叔叔有头发，爸爸和陈琢也有头发，他边跟着说还边摸一摸自己的头发。最近机构里在上关于情绪认知的课，里面他记得最牢的就是‘难过’了，国庆前的一天下课时，一位老师故意挡住他逗他玩，他当时就来了句：“陈琢难过了”，把老师给乐坏了，这次看到被剃成了小平头，又难过了，哈哈。

国庆长假，没有上课，我也没刻意做居家干预，有时无聊的他开始玩起了推拉门，不敢放他一个人玩，我便上去和他一起玩，又玩起了地铁的游戏，当他推开门时我就问：

“这是几号线啊？”

“13号线”

“好呀，我刚好要坐13号线”，说着我就走进门假装走进地铁了，又问：

“下一站哪里呀？”

“耀华路”

“我刚好要去耀华路，请关门吧”

“滴滴滴滴……”他边关门边模仿地铁关门的警示声音，就这么个简单的模仿游戏他特别爱玩。

国庆长假的最一天，他玩起了家里的开关，我也跟了上去和他一起玩，我就说：“爸爸按左边的，陈琢按右边的”，刚开始他还有点弄不清楚左右，我就指了指右边，提示他按这个开关，没开几下他就要按左边的，这时我就问：“是不是要和爸爸换一换？”

“和爸爸换一换”

“好的，那爸爸按右边的，陈琢按？”我故意停下来，等他接话，

“左边的”

“对，爸爸的灯亮了，陈琢的灯又灭了”

“和爸爸换一换”没玩几下，他又要换，

“好的，那爸爸按左边的”，就这么玩了好一阵子，他玩的也很开心很尽兴，然后我就和他玩起了躲猫猫的游戏。在玩开关的过程中，他对‘左右’更明白了一些，也第一次在生活场景中使用了‘换一换’这句话，所以我觉得遇到孩子有兴趣的地方，只要是不影响他人，我们都可以试着接受并带着教学目的加入到孩子的兴趣里去，这种‘顺势而为’的做法应该要比直接阻止会好，我也了解喜欢按开关是自闭症孩子的爱好，但它绝不只是自闭症孩子的爱好，正常发育的孩子肯定多少都玩过开关，我认为我们要做的是安排好孩子的生活，如果一个兴趣占据了孩子大部分时间时，我们就应该尝试引导和转移了，如果只是看到了开关就想去按几下，那又何妨呢？

一天下午在刷朋友圈里看到一位认识的服装加工厂老板发了一条动态，内容是：

“阳澄湖大闸蟹新店开张做活动，免费送三百盒大闸蟹，扫描海报二维码即可领取一盒，顺丰包邮到家，不花一分钱”

看到是一位大老板发的信息，心想应该是真的，就试着扫描了海报的二维码添加了上面的好友，对方让我转发他的第一条朋友圈信息，说只要保留24小时，再留下收货地址就可以了，我看了下这个人的朋友圈，里面很多正在打印快递单和打包发货的视频，我就转发并留了地址，被告知明后天就会发货。第二天，我被拉进一个微信群，群名是：大闸蟹活动B6，群管理员开始问大家收集收获地址，并发了一些大闸蟹的图片和证书文件，有一个授权书还写着：授权常熟市长虹阳澄湖大闸蟹有限公司使用阳澄湖大闸蟹农产品地理标志，上面还有信用代码和印章。群里陆陆续续有人留言地址，还有人提前感谢。管理员又提示大家不要退群，后面会有意想不到的秒杀价产品，还提示大家收到货后帮忙宣传。看到这么说和这些证书，群里一片开心和感谢的氛围，还有个群员问这么做活动不会亏吗？管理员回答：是把广告的钱换成实物来宣传，都是为了前期的投入，希望大家帮忙多宣传。正当大家的疑虑都被打消之时，这位管理员发了一段话：

“给过地址的都已经在统计中了，这边打扰大家一下，给大家推荐一下我们一个合资商的兼职，有想法的可以去试试，不做兼职也可以领取大闸蟹”

说罢就发了一个链接，说网络招聘兼职接单，领取任务，每日赚取50-300不等。这时。有人说他可以接单，还有人问这个安全不，都一一被管理员解答了疑虑。看到这里时，我开始持观望的态度，群里开始陆续有人截图晒单，说自己刚刚挣了多少，在网络兼职做的火热之时，管理员也在提醒没有留言地址的人及时告知地址，以便顺利收到大闸蟹。还是半信半疑的我在群里问了一句：“你们的发货地址在哪里？”，管理员只回答说发顺丰快递。过了一会儿我又问：“你们的联系电话是多少？”，等了很久也没收到管理员的回话，有一个群员也开始怀疑的说：“一问到关键信息就石沉大海，估计不是真的，我好几个朋友都在问我有没有领到呢，好尴尬”。过了一会只见有群员陆续晒自己做兼职赚了钱，不见管理员回话。这时我通知了转发了我的朋友圈的朋友和我转发的那个大老板：“送大闸蟹的那个，我被拉进群，推荐做先垫付的任务，谨防有托，不要轻易相信”。同时删除了朋友圈，没一会，见被通知的朋友也陆续删除了朋友圈。不出所料，第二天，群里有人问发货单号时，已不见管理员任何回信。这让我想到了疫情期间时，陈琢特爱到处寻找广播喇叭那会儿，当他路过小区大门时，听到门卫厅门口的喇叭广播里说的一大堆关于防骗的话后，就重复着说的话：“不听，不信，刷单都是诈骗！”，是啊，不贪心不被骗。