一、广东省佛山市顺德区自闭症儿童情况调查报告
（一）调研背景
1.自闭症的界定及发病率
自闭症（Autism），又称孤独症。1994年，美国精神医学学会出版的《美国精神障碍诊断统计手册（第四版）》（简称DSM-IV）（American Psychiatric Association，1994）将自闭症归类为“广泛性发育障碍”。2013年，《美国精神障碍诊断统计手册（第五版）》（简称DSM-5）问世，将自闭症界定为自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder，ASD），其显著特点是社交技巧缺陷，包括言语或非言语沟通能力缺乏、刻板且重复性的行为模式和兴趣、感知觉过度敏感或迟钝，这些症状在儿童发育早期即可被发现（American Psychiatric Association，2013）。在我国，自闭症诊断的主要依据是参考DSM-Ⅳ制定的《中国精神障碍分类与诊断标准（第三版）》（CCMD-3）（中华医学会精神科分会，2001），据此自闭症被归类为广泛性发育障碍的亚型，其特点主要为不同程度的人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板，其中约有75%的儿童伴有明显的精神发育迟滞，部分患儿在一般性智力落后的背景下具有某方面较好的能力。
自闭症的诊断标准不统一、调查方法不同等因素的存在，使自闭症的流行率统计工作困难较大（樊越波、揭晓锋、邹小兵，2008）。发达国家的统计情况显示，英国5—9岁自闭症谱系障碍儿童的流行率为1.57%（Baron-Cohen et al.，2009），美国8岁儿童自闭症流行率为1.47%（Centers for Disease Control and Prevention，2014）。目前普遍认为，自闭症的发病率有日渐增加的趋势，其中一个可能的重要原因是以前缺乏相关的研究和诊断工具，使得很多自闭症儿童被诊断为智力迟缓（Croen，Grether，Hoogstrate，& Selvin，2002）。另外，自闭症出现率存在着明显的性别差异，依研究取样不同，男女比例从2：1至4.5：1不等（Centers for Disease Control and Prevention，2014；片成男，山本登志哉，1999）。在自闭症儿童中，约有70%的儿童智力属于正常范围（Centers for Disease Control and Prevention，2014）。
虽然我国已将自闭症纳入精神残疾范畴并施以全国性的抽样调查，但就自闭症人口出现率的相关调查研究仅限于部分省、市、地区。例如，俞蓉蓉、林良华、许丹、李晓、邱飞跃（2011）等调查我国十省市2000—2010年自闭症出现率从0.028%至2.5%不等。Sun et al.（2013）收集过去自闭症出现率相关实证性调查研究，透过元分析（Meta-Analysis）方法得出我国自闭症出现率约为0.118%。
2.自闭症的诊断
自闭症诊断常用的量表有ABC量表、CABRS量表和CARS量表。ABC量表（Autism Behavior Checklist），即自闭症行为评定量表，由Krug等人于1978年编制。该量表分4级评定，共57个项目，由家长或抚养人使用。CABRS量表（Claney Autism Behavior Rating Scale），即克兰赛行为量表。此表对使用人要求较高，要求使用人与自闭症儿童生活时间在6个月以上，与父母商议后填写，以近一个月的表现为准。CARS量表（Childhood Autism Rating Scale）为儿童自闭症评定量表，是Schopler等人于1988年编制的，由临床医生进行评定，分为15个项目，4级评定（刘晓明，2007）。除量表外，还有以访谈、观察为研究方法的工具，如《自闭症诊断访谈（修订版）》（the Autism Diagnostic Interview-Revised，ADI-R），自闭症诊断性观测通用程序（Autism Diagnostic Observation Schedule-Genetic），人际交流障碍诊断访谈（Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders），以及适用于婴幼儿的CHAT（Checklist for Autism in Toddlers）等（尤娜，杨广学，2006）。
3.自闭症的干预策略
由于自闭症成因不明、个体间差异较大、起因未知，因此目前并没有针对自闭症的特效药物。国际上普遍认为，治疗的关键依然在于通过特殊教育训练和行为干预，提高自闭症儿童在日常生活中的认知、社会交往和社会适应能力。
目前针对自闭症的干预方案，基本集中于以下几类（尤娜，杨广学，2006）：
（1）行为干预
早期以行为矫正为主要出发点，目前被更为广泛地认可的是应用行为分析技术（Applied Behavior Analysis），其基本原理是运用经典条件反射和操作条件反射的原理对儿童的行为进行塑造。行为分析聚焦于行为与环境的关系，通过对目标行为与环境关系的评估来改变行为（Thompson，1984）。
（2）语言和沟通干预
干预的目标是提高交流技能，提高低功能和年龄小的儿童的沟通意愿和能力。例如，通过行为干预技术，增强年龄较小、缺乏交流动机儿童的交流意愿；或者对那些缺乏言语交流能力的儿童，采取手势语、图片、书籍或计算机等手段进行辅助性交流。
（3）社交能力干预
通过游戏行为或同伴互动为主的活动来训练自闭症儿童的社会互动技能。例如借助线条简单的图画提示，使自闭症儿童掌握人际沟通的过程，从而增进其对人际互动过程的理解。
（4）基于生理学的干预疗法
包括感觉统合训练、听觉统合训练、针灸疗法等方法。这些治疗方法的共同机制是通过锻炼或刺激神经系统，引导儿童对感觉刺激做出适当反应。例如最常用的感觉统合训练提供前庭（重力与运动）、本体感觉（肌肉与感觉）及触觉等刺激的全身运动，其目的在于改善脑处理感觉刺激与组织并构成感觉知觉的方法，整合脑功能的协调发展。有研究显示，感觉统合训练在改善儿童语言、社交、感知觉和行为方面都具有令人满意的效果（王纯，2006）。
4.顺德区自闭症康复政策与干预现状
（1）目前顺德区施行的与自闭症儿童相关的政策
《佛山市实行残疾儿童少年十五年免费教育实施方案》
2012年，佛山市政府颁布实施了《佛山市实行残疾儿童少年十五年免费教育实施方案》（佛府办〔2012〕61号），将具有佛山市户籍并接受教育的残疾儿童的免费补助范围扩展到学前教育和高中阶段教育，连同九年义务教育，合计十五年。方案规定，对残疾儿童学前教育每人每年补助6，000元，三年共计18，000元，资金直接划入对应的幼儿园或学校。
《顺德区残疾儿童康复补助暂行办法》及修订办法
一直以来，区委、区政府都十分关注残疾人事业发展，优先把残疾儿童康复服务摆在前列。2009年，区政府颁布实施了《顺德区残疾儿童康复补助暂行办法》（顺府办发〔2009〕134号），对低保家庭、低保临界家庭、经济困难家庭14岁以下的脑瘫儿童、智障儿童、自闭症儿童和多重残疾儿童进行康复补助，补助标准每年每人最高30，120元，最低15，600元。2013年，区委社会工作部对该办法进行修改，已于7月1日起正式实施。新办法扩大了康复补助面，提高了康复补助标准，每年每人最高45，600元，最低24，000元。根据新办法，政府补助包括两部分，一是康复治疗及训练服务补助，二是托养补助。其中康复治疗及训练服务的补助范围覆盖到所有14岁以下的自闭症儿童，托养服务补助覆盖到低保、低保临界家庭、经济困难家庭、单亲家庭等低收入困难群体。康复补助的项目包括感觉统合训练、多感官训练、可视音乐治疗、认知能力训练、语言交往能力训练、行为矫正训练、言语治疗、音乐治疗、生活自理能力训练、社会适应能力训练、学前教育等，通过系统康复，可以改变儿童一生的命运。
《广东省特殊教育提升计划（2014—2016年）（征求意见稿）》
2014年，顺德区根据省教育厅《广东省特殊教育提升计划（2014—2016年）（征求意见稿）》（粤教基函〔2014〕26号），确立了全面推进全纳教育的计划，使每一个残疾孩子都能接受合适的教育，并就不同地区确定了明确的考核标准。预计经过三年努力，初步建立布局合理、学段衔接、普职融通、医教结合的特殊教育体系。在教育权利保障方面，该计划要求采取多种方式，对包括孤独症在内的适龄残疾儿童实施义务教育，有条件的地区确保“零拒绝”。根据残疾儿童分类评估状况，采取合适的方式保障残疾儿童受教育的权利。一是残疾程度较轻的儿童，尽可能在普通学校随班就读，开展回归主流和一体化的“融合”教育，加强普通学校特殊教育资源教室、无障碍设施等建设，为残疾学生提供必要的学习和生活便利。二是中重度残疾儿童，通过特殊教育学校扩大招生规模、增加招生类别，招收中重度残疾儿童。其中特别提到要创造条件招收自闭症学生，逐步满足自闭症儿童少年的入学需求。三是确实不能到校就读的重度残疾儿童少年，教育主管部门要提供送教上门或远程教育等服务，并将其纳入学籍管理。该计划还在财政保障方面对政府提出了明确要求：对特殊教育学校智障、孤独症、脑瘫及多重残疾学生按不低于普通生生均公用经费标准的10倍拨付，普通学校附设特教班学生按不低于5倍且每年不低于6，000元的标准拨付，随班就读、送教上门学生按每年不低于6，000元的标准拨付。
（2）机构情况
课题组获得的数据显示，曾在顺德区或佛山自闭症服务单位登记的自闭症儿童为224名，其中顺德籍自闭症儿童为152名。这些儿童分别在区内不同的自闭症服务单位接受服务。顺德区现有提供自闭症儿童康复服务的机构6家，包括顺德区威权康复服务中心、顺德区星宸自闭症康复中心、容桂街道星愿自闭症康复中心、北滘康园中心、杏坛镇君怡康复中心、勒流街道身障人士康复中心；残障人士托养机构1家，为容桂仁爱园；医疗方面，医疗机构2家，分别是顺德妇幼保健院和顺德伍仲珮纪念医院；教育方面，特殊教育学校1家，为顺德区启智学校，另有顺德区机关幼儿园阳光工作站，为有特殊学习需要的儿童提供训练。上述机构与学校均为自闭症儿童提供教育与康复服务，但由于师资和财力有限，都存在不同程度的困难（关于顺德区自闭症服务相关单位的详细介绍参见附录二）。
家有自闭症儿童，往往会带给家庭内在或外在的压力。以往对自闭症儿童父母的应激状况系统调查显示，自闭症儿童的父母所承受的压力显著高于其他类型残疾儿童的父母。他们更容易感到抑郁，遭受婚姻危机或社会隔绝等健康损害问题（Bitsika & Sharpley，2004；Dunn，Burbine，Bowers，& Tantleff-Dunn，2001）。国外针对自闭症儿童家庭需求的调查十分丰富，如Hillman（2006）对自闭症儿童家庭的支持与治疗需求进行的研究，Bitsika和Sharpley（2004）对自闭症儿童父母心理状态进行的研究等。这些研究均凸显出关注自闭症家庭的社会保障政策与社会服务需求的急迫性，但国内在此方面的研究相对匮乏。本研究主要针对在顺德区自闭症康复机构登记的自闭症儿童家长的需求进行调查，期望调查结果能引起社会大众对自闭症儿童的重视，也为当前自闭症儿童教育、康复、家庭支持系统等相关政策的制定提供更具体可行的建议。
5.研究目的
本研究着重于了解顺德区自闭症儿童的康复和教育现状，通过分析当前康复训练与教育存在的问题，提出科学、合理、可行的建议。进一步而言，也可以为目前我国所缺乏的自闭症康复体系的建设、发展及规范化管理提供理论和事实依据。根据这一目标，课题组将顺德区自闭症儿童现状研究的重点分为以下六个部分：
（1）顺德区自闭症儿童家庭基本信息调查
（2）顺德区自闭症儿童康复及医疗状况调查
（3）顺德区自闭症儿童教育情况调查
（4）顺德区自闭症儿童家庭心理需求调查
（5）顺德区自闭症儿童家庭外部需求调查
（6）顺德区自闭症儿童家庭经济需求调查