我心看世界:天宝解析孤独症谱系障碍
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期望更高,结果更好

(选自2007年3-4月刊)

孤独症谱系障碍儿童和其他孩子不同的地方是,他们不能通过倾听和观察他人来学习。对于一般孩子潜移默化就能学会的那些东西,他们需要通过专门课程来学习。一个好的老师会根据“温柔地坚持”的原则,让孤独症儿童获得进步。老师还需要注意不要让学习环境导致儿童感觉刺激过大,同时要主动介入到孩子寂静逃避或自我刺激的世界中,把他们带入学习状态。

等孩子大一些,他们就需要接触大量不同的事物,从生活中的不同方面接受刺激以保证持续学习。他们也需要学习适当的社交行为。我想起我小时候,妈妈曾经强迫我做一些我不喜欢的事情,不过后来我感觉这些活动的确是有益的,它们提供练习社交能力的机会,和陌生人交谈,培养自信心,学习讨论如何应对非预期的变化,而这些活动都不带来感觉过敏的问题。虽然妈妈会强迫我去做一些事情,但她也明白不能让孩子陷入会给他的感觉带来痛苦刺激的环境。

5岁的时候,我每周日需要打扮起来去参加教会活动,并且在家里或祖母家里的正式晚餐上做小淑女。如果我做不到,后果就是我会失去我喜欢的一项权利(比如看电视)。幸运的是,教堂里有我喜欢的一架漂亮的老式风琴。大部分的宗教仪式都让我感觉无聊,不过那架风琴能让我熬过那段时间。如果是现代的教堂,加上嘈杂放大的音乐,我们这些人可能就会觉得过于刺激。

当我拒绝学习骑自行车的时候,我被妈妈命令必须学会。她总是在不断测试我的能力极限,看看能推我到多远。在我失去了一次骑车去可口可乐工厂参观的机会后,我终于开始有动力学骑车了。

我十几岁的时候,有机会去姨妈在亚利桑那州的农场度假,不过我一直不停地担心害怕不敢去,而妈妈说我必须去,告诉我两个星期之后就可以回家。到了那里,我喜欢上了那个地方,结果在那里待了整整一夏天,安妮姨妈也成为我一生中很重要的人生导师。如果我一直待在家里,我可能永远不会有机会开始我的畜牧机械设计职业生涯。

面对新鲜事物,我总是需要一定的外界压力来迫使我开始尝试。我一直擅长手工制作,但是很害怕去木材厂买木头。妈妈逼着我去做,她从来不把孤独症作为我不能做什么事的借口,特别是如果认为那件事对我有益。那次出门我是哭着回来的,不过我还是带回来了木头,以后去木材厂的过程就变得容易多了。在我刚开始工作的时候,老板让我给所有畜牧杂志打电话,让他们刊登文章。一开始我很紧张,不过后来我发现,我很擅长在国家畜牧杂志上发表文章。以上所有例子都表明,无论我妈妈还是我老板,在我恐惧的时候,都推动我向前,而我从中学到的东西很多,特别是关于我自己潜力的评价。

当我刚创办自己的设计公司的时候,因为一个客户不是百分之百满意,我差点全部放弃。我的非黑即白的思维方式让我认为,必须让客户百分之百满意。幸运的是,我的好朋友兼合伙人吉姆·尤尔(Jim Uhl)坚持不让我放弃。他积极推动并告诉我应当继续完成下一个图纸。当我画完之后,他给予大力赞扬。现在我明白了,让任何人百分之百满意都是不可能的。

如果我妈妈和我的职业伙伴不坚持推着我做事的话,我的生活和工作就不会像现在这样顺利。我妈妈从不让我只待在家里,从不把孤独症作为我不能做事的借口。我的生意伙伴总是站在我身后,让我不停地去做。这些“贵人”们,作为我成长过程中的特教老师,和我3岁时遇到的温柔坚持的那些孤独症老师一样好。总之,这说明一个问题,孤独症谱系障碍人士可以学习,也可以成功,只要他们周围的人相信他们的能力,对他们抱有较高的期望。


[1]译注:原书名为Early Intervention and Autism: Real-life Questions, Real-life Answers,作者是詹姆斯·鲍尔(James Ball)博士,2008年由未来地平线文化公司出版。

[2]译注:唐氏儿是唐氏综合征(Downs Syndrome)儿童的简称。唐氏综合征是一种染色体变异疾病,亦称21-3体综合征,以拥有相似面部特征而被人熟知。多数唐氏儿的智力水平低于常人。

[3]原注:这一节既涉及目前的DSM-Ⅳ指导手册,也包括将在2013年出版的DSM-V的内容。