第一章 烧伤康复概论
第一节 烧伤康复概述
一、康复的概念与发展
在我们阐述什么是烧伤康复学之前,我们有必要了解什么是康复、康复的历史与发展。
康复的英文单词为rehabilitation。在中世纪,rehabilitation被用于宗教,意思是指重新恢复教徒的教籍。在近代,rehabilitation被用于法律,指囚犯刑满释放或获得赦免,重新成为公民。在现代,Rehabilitation被用于医学,首次出现于E.McIever Law医师的学术论文“战争受害者的康复问题”(1922年10月12日)。Rehabilitation在中国台湾被翻译为复健,中国香港翻译为复康,中国内地翻译为康复。
康复不同于恢复。恢复(recovery)是指伤后健康水平完全达到伤前,而康复是指伤后健康水平下降,不能完全达到伤前。
康复的定义在不断演变。1942年,在美国纽约召开的全美康复讨论会上,将康复定义为:“所谓康复,就是使残疾者最大限度地复原其肉体、精神、社会、职业和经济的能力”;1969年,世界卫生组织(World Health Organization,WHO)给康复下的定义是“康复是指综合地、协调地应用医学的、社会的、教育的和职业的措施,对患者进行训练和再训练,使其能力达到尽可能高的水平”。1981年,WHO将康复重新定义为“康复是指应用各种有用的措施以减轻残疾的影响和使残疾人重返社会”。康复的各种有用措施包括医学的、工程的、教育的、社会的、职业的一切手段,分别称为医学康复、康复工程、教育康复、社会康复和职业康复,从而构成全面康复(comprehensive rehabilitation)。
康复医学(rehabilitation medicine,physiatry)是促进病、伤、残者康复的一门医学学科,是医学的一个重要分支。现代医学分为保健医学、预防医学、临床医学、康复医学4个方面。保健医学的宗旨主要是增强体质,包括医学的和非医学的运动、营养等内容;预防医学的主要宗旨是防止流行病,无论是传染性的或是非传染性的;临床医学主要是研究疾病的病因病理和临床表现,以消除病理变化为核心任务。康复医学与保健、预防、临床医学共同组成全面医学。康复医学与“物理医学与康复(physical medicine and rehabilitation)”为同义语。康复医学的对象是各种功能障碍者。根据《国际功能、残疾与健康分类》(International Classification of Function,Disability and Health,ICF)观点,功能障碍者(persons with disability,PWD)是指有一种或多种损伤,一种或多种活动受限,一种或多种参与限制,或三者综合的人。
功能障碍者主要来自于以下三类人群:一是残疾人,指带有永久损伤的人;二是老年人,随着年龄增长,老年人在视力、听力、语言、活动等方面都会出现不同程度的功能减退,但其功能减退程度尚未达到残疾的标准,因此,这些老年人属于功能障碍者,而不是残疾人;三是伤患者,指创伤与疾病所致功能障碍,多数为暂时性或者过渡性,仅少部分会转化为真正的残疾人。
康复医学不是以了解遗传、基因改变以及在生理病理过程中的作用为基础,而是帮助因各种原因导致身心功能障碍者充分发挥自身潜能。康复医学着眼于功能的测定、评估、训练、重建、补偿、调整和适应,通过恢复运动、语言、心理、认知以及个人自立所需的其他功能,提高患者生存质量。治疗手段以“功能治疗”为主,如物理疗法、作业疗法、语言疗法、心理治疗及矫形器和假肢装配等,尤其强调伤病患者的主动性、积极性。康复医学的主要目标是在器质性病变已经发生以后,如何促进健康,减少功能障碍,提高生活质量。它的口号是让患者回归社会,包括回归家庭,回归工作岗位。
康复医学的形成可分为三个时期,①物理治疗学阶段(1880—1919):这个阶段利用物理因子单纯治疗,如按摩、矫正体操、直流电、感应电、日光疗法、太阳灯、紫外线等。②物理医学阶段(1920—1945):第一次世界大战后,战伤及小儿麻痹流行使残疾人增多,刺激了医学的迅速发展,如电诊断、电疗,不仅用于治疗还用于诊断及预防残疾,发展成为物理医学。1938年美国物理治疗师学会成立,1943年英国成立了物理医学会。③物理医学与康复医学阶段(1946—至今):第二次世界大战期间伤员较多,为使伤员尽快返回前线,Howard A.Rusk(1901—1989)等在物理医学的基础上采用多学科综合应用康复治疗,如物理治疗、作业治疗,语言治疗、心理治疗、假肢与矫形器装配等,大大提高康复效果。二战结束后Rusk等大力提倡康复医学,把战伤的康复经验运用于和平时期。
1950年国际物理医学会成立,实现团体会员制,1972年改名为国际物理医学与康复联合会。1969年国际康复医学会成立,主要采用个人会员制,会员资格是康复医师及对康复有特殊兴趣的各科执业医师。1999年国际康复医学会与国际物理医学与康复联合会合并为国际物理医学与康复医学会(International Society of Physical and Rehabilitation Medicine,ISPRM),学会宗旨为:①把学会建设成为从事物理医学与康复医学专业人员的优秀的国际性科技和教育学会;②帮助医师们从知识技能和态度等方面提高对残损和残疾的病理动力学(pathodynamics)和处理的认识与了解;③帮助有残损和残疾的人们改善生活质量;④提供一个机制以便于向国际卫生组织反映有关医疗康复方面的信息,重点是对致力于康复工作的组织和团体提供信息和意见。
临床康复已成为康复医学的主流,表现在:更加重视在病区进行康复治疗;不仅对轻症患者进行康复治疗,而且更加重视中度、重度、多种障碍或者残疾患者的临床康复;康复医师熟悉临床,有相关的临床技能训练;康复医学与临床学科的关系越来越紧密。
伤病的急性期或恢复期的患者已逐渐成为康复医学最主要的治疗人群。对伤病来说,愈早进行康复治疗愈能预防或减少功能障碍的发生,对已发生的也有可能使其降低至最低程度。另一方面,早期康复治疗不仅可促进疾病的临床治愈、预防并发症,而且也为疾病后期的功能康复创造了条件。大量临床实践已经证明,早期康复治疗,不仅不影响临床治疗,也不会增加各种意外的发生率,反而可促进疾病的恢复进程,缩短住院日,提早重返工作岗位。只要疾病的病理变化稳定,一般情况许可,在与临床医师充分协作情况下,就可开展康复治疗。
同时,创伤康复获得迅猛发展。过去,创伤只被作为外科学的一个病种来对待,没有得到足够重视。但实际上,伤不同于病。如颅脑创伤与脑卒中都可引起脑损伤,但颅脑创伤的康复重点是认知障碍,而脑卒中的康复重点是运动障碍(偏瘫)。烧伤也有其特殊性,烧伤所致的病理性损害即使是在创面愈合后也仍未终止。
传统康复越来越获得认可。不仅中国的太极拳、针灸、推拿、气功等传统康复技术在功能调整上有其独特之处,为世界医学界所瞩目,而且西方的顺势医学(Homeopath)、美式脊椎矫正(Chiropractic)等非主流医学已登陆我国。西方的传统医学虽然与我国的传统康复没有渊源,但在理念上、方法上,甚至疗效的独到性和受欢迎的程度上都有可吸纳之处。
康复工程技术在康复医学中的作用越来越凸显。20世纪80年代后,机电一体化技术、微电子技术、生物电技术、信息技术、网络技术以及材料科学获得突飞猛进地发展,使一大批具有高科技含量的康复工程产品不断问世,并应用于临床:①在假肢和矫形器方面:有活动自如的万向踝脚,高性能的储能脚,高强度、高弹性的飞毛腿假肢,液压或气动控制的膝关节假肢,微电脑控制的智能型膝关节,加速感应手,肌电感应手,比例控制肌电假手,手指可独立运动的仿生手,可以帮助截瘫患者站立行走的交替步态矫形器等;②在康复评定训练设备方面:有平衡测试训练仪,等速测试训练仪,动态肌电图,三维步态分析仪,步态评估与反馈训练仪,远程康复系统,虚拟技术,康复机器人等;③在轮椅与助行器方面:有爬楼梯的轮椅,智能化轮椅以及气动式助行装置等;④在视觉、听觉康复方面:有以超声、光电技术和计算机处理技术为核心的盲人用步行辅助器、自动翻页读书器、自动判别盲文复制系统、盲人用三维信息显示系统,带有微型电视摄像机、超声测距传感器的电子眼(视网膜假体),植入式人工中耳超小型助听器,用于重度、极重度耳聋或全聋患者的电子耳蜗,能测量出听力特征并能自适应调整参数的数字助听器等;⑤在言语认知康复方面:有语言增强与交流替代系统,用于恢复喉切除患者语音功能的人工喉,计算机辅助的认知评定与训练系统,定位跟踪系统等。
在我国,现代康复医学的引进是在20世纪80年代初期,由于得到政府的重视与支持,我国康复医学发展迅速。1988年国务院批准颁布实施了“中国残疾人事业五年工作纲要”。1989年,卫生部规定二级以上医院必须设立康复医学科,是综合医院必须建立的科室,是12个一级医学学科之一。1991年颁布实施了我国首部《残疾人保障法》。2002年,我国政府提出了2015年残疾人“人人享有康复服务”的宏伟目标。2011年,卫生部印发《综合医院康复医学科建设与管理指南》,规定二级(含二级)以上综合医院应当按照《综合医院康复医学科基本标准》独立设置科室开展康复医疗服务。2012年,卫生部印发《康复医院基本标准(2012年版)》。随着康复医学的不断向前发展,一些专科康复正在逐步形成,如神经康复、骨科康复、心脏康复、创伤康复、烧伤康复等。
二、烧伤康复发展历史
火种的出现,毫无疑问是人类进化史上迈出的至关重要的一步,极大地促进了人类社会的发展与进步。在“火”为人类带来福利的同时,也带来伤害——烧伤。人类学研究证据表明古北京人在25万年前就已开始用火,至公元前6万年烧伤已较常见,尼安德特人开始用草药治疗烧伤。有记载的关于人类最早的烧伤治疗来自于考古挖掘出的纸莎草(Papyrus)上的记录,在距今4000多年前的古埃及(公元前2000多年)就开始用魔法(或称巫术)治疗烧伤患者。古印度在公元前1000年左右就观察到由于皮肤烧伤深度的不同致临床症状和体表征象的不同,描述了发热、口渴、瘢痕导致畸形等,并将瘢痕挛缩取名为Tetanos,意指弯曲和扭曲,当时采用动物脂肪、动物油、黏土粉末等治疗烧伤。公元前400多年,古希腊著名的医师希波克拉底(Hippocratic)就描述了用洋葱片治疗烧伤创面,而且该方法一直延续至19世纪中叶。
另一方面,康复治疗的历史亦如同烧伤治疗,早在原始人类就已出现诸如具有心理治疗作用的魔法或巫术。1498年Lanfraco Da Milan就建议通过抬高肢体来控制水肿,促进创面愈合。1826年,Velpeau使用压力绷带控制肢体水肿。1545年Ambroise Pare首次报道了在切除瘢痕后用支具来保持指/趾的一定的位置。Fabry首次详细描述了用一个木制器具治疗或预防由于瘢痕导致的挛缩,第一次提到用按摩方法减少瘢痕挛缩(Book)。Fabry还首次描述了用铅板来压迫增生性瘢痕,这可能是人类关于压力疗法的最早报道了。1607年,Fabricious Hildanus报道用手术方式横向切断手背部增生性瘢痕并于术后早期用支具维持关节的解剖功能位置,预防增生性瘢痕的形成和挛缩。19世纪初,英国的外科教授JW Turner证明运动对烧伤患者功能恢复有益,提出当医师判定某肢体运动功能将不可避免的丧失时,需将该肢体固定于功能位,这也是首次提出“功能位”的概念。1881年,Unna首先应用“压力衣”预防和治疗瘢痕,但“压力衣”实现商业化则是在近100年以后的1972年。19世纪后期,英国外科医师GD Pollock提出皮肤移植可以纠正瘢痕挛缩,早期皮肤移植可以预防瘢痕挛缩和瘢痕畸形。1879年,一位美国住院医师首次用纤维垫置于支具下方以治疗肘关节屈曲畸形,这是“压力垫”的雏形。1884年,FCWilson第一次描述了肘关节异位骨化所致屈曲畸形。1905年,Haldor Sneve报道了63例烧伤患者的救治,提出为了维持和保护机体的功能,应尽可能多的锻炼,并将锻炼作为烧伤治疗的7项标准治疗内容之一。1923年VPBlair报道了动态支具用于烧伤康复。1943年Hamilton和Barnett描述了矫形支具、主动运动和PT/OT“早期介入”的治疗方案,当时的“早期介入”的时间为烧伤后22天至伤后8周。2年后(即1945年),澳大利亚的物理治疗师Wilson针对于手的烧伤,提出主动积极的手活动应在“休克期后马上进行”。但真正推动烧伤患者关节部位“早期”活动的是美国烧伤学会(ABA)第三任主席John Moncrief,他在1958年发表的2篇论文对烧伤早期康复具有重大影响。他指出“凡烧伤患者关节受累的,主动运动和物理治疗应从伤后开始并持续直至功能得到改善提高;积极的物理治疗应在手术改善关节活动度后即刻开始;植皮手术后8~10天应开始物理治疗”。1961年,美国医师Irving Feller报道在手术中应用支具。1964年Gronley在皮肤移植术后第6天开始手的ROM锻炼。1966年Even教授提出康复应始于烧伤当天。1968年,Even还提出在刚移植的皮肤区域开展“等长锻炼(isometric exercise)”。1973年,Feller提出“烧伤团队(Burn team)”的概念,该团队包括康复治疗师。1970年,热塑料被用于支具制作。1977年,烧伤创面皮肤移植术后的制动时间缩短至3~5天。1979年,首次报道了透明面具用于控制增生性瘢痕。20世纪90年代初,有报道建议将烧伤下肢植皮术后的下床活动时间定为术后5~6天。
三、中国烧伤康复历史、现状与未来
(一)我国烧伤康复的历史和现状
中国的烧伤康复始于20世纪70年代末,与中国康复专业出现的时间基本一致,但后续发展滞后于其他学科的康复治疗。从文献报道看,国内最早提出并实施烧伤后康复治疗的单位是解放军总医院第一附属医院(即解放军304医院)。他们在1994年总结了从1974年至1992年对3264例烧伤瘢痕进行的综合治疗,包括压力治疗、矫形器应用、体疗、按摩、药物治疗等,取得了较好的效果。其后,烧伤康复治疗的理念和部分技术在全国范围内逐渐得到推广。2000年前后,在中国出现了一个开展烧伤康复治疗的小热潮,包括压力治疗、低温热塑板材支具的应用、肢体主被动运动等。2002年,河南商丘市第一人民医院烧伤科报道了从1995年至2000年5年间560例烧伤患者的精神分析和近2年的随访,这是中国第一份较大样本量的烧伤后患者精神分析报告。近几年,中国烧伤界不少学者又一次热切关注烧伤康复问题,包括各单位烧伤康复开展情况调查、烧伤儿童康复、烧伤康复策略。1999年昆明医学院附二院烧伤科开始烧伤康复治疗,近两年已建成有十余专业治疗师和大约300平方米的烧伤康复病区。武汉市第三医院于2000年3月成立了烧伤康复中心成立,经过若干年的发展,目前已拥有11名专职工作人员,包括康复医师、康复治疗师、护士及技师等专业人员,设功能康复室、皮肤护理与色素治疗室、压力治疗室、物理治疗室、作业治疗室、蜡疗室、水疗室、支具室、摄影与资料室等,还较早开展个体化硅酮面罩定制、动力支具、心理及社会支持等多项烧伤康复新疗法。2001年11月广东工伤康复医院组建了专业的烧伤康复科,接纳了广东省各烧伤科的出院患者,形成了有规模的烧伤后期康复治疗体系。第四军医大学西京医院烧伤科于2006年5月组建瘢痕治疗与功能康复室,现在已有9名专职康复专业人员,其中包括康复工程技术人员1名,他们在矫形器制作方面专业并附有成效。2001年第三军医大学西南医院烧伤研究所开始组建烧伤康复组,并于2011年初拓展建成了约500平方米的烧伤康复治疗区,开展了系统的烧伤早期康复,并将康复治疗师安排进入烧伤各病区(包括重症监护室),实现了烧伤患者入院第一天即开始康复,包括体位摆放、四肢主被动活动、肌力训练、早期使用支具防治挛缩、早期体位转移与下地活动、在ICU患者床旁行心理辅导,还开展了音乐康复、烧伤儿童康复等,组建了较完善的包括康复医师、物理治疗师、作业治疗师、康复护士、音乐治疗师、心理医师、心理咨询师等组成的专业烧伤康复团队,该团队与传统的烧伤治疗团队紧密合作,取得了非常好的效果。近几年,兰州军区总医院烧伤科、福州莆田第95军医院烧伤科、安徽医科大学附属第一医院烧伤科、山西太原太钢医院烧伤科、民营医院辽宁鞍山松帧烧伤康复医院等都已建成有一定规模、有专职康复治疗师的烧伤康复中心,发展势头喜人。
世界上第一个烧伤儿童夏令营(Camp Celebrate)始于1982年的美国北卡(North Carolina),迄今全球可查证的有约60余个,其中超过一半在美国。无论烧伤儿童夏令营在何处和何时成立,它的基本目标与核心理念从未变:培育自信与独立,发展功能与拓展兴趣,结识新友不忘老友,促进身份认同,坚持长期随访。中国内地的第一个烧伤儿童夏令营于2012年在重庆第三军医大学西南医院烧伤研究所开营,此后每年举办,志愿者来自世界各地,这是大陆烧伤儿童全程康复、终生康复的良好开端。参与烧伤儿童夏令营的部分烧伤儿童家长给组织者来信,称“……从烧伤儿童夏令营返回后,我的女儿愿意穿短袖上学了……”;“……从烧伤儿童夏令营回家后,我儿子同意上学了……”,效果良好。但这样的夏令营与中国烧伤儿童的数量和需求仍然不相适应,我们应该有更多的烧伤儿童夏令营出现,我们应该让所有严重烧伤儿童出院后能得到持续关注,要让他们感到他们没有被社会抛弃,要让他们感受到他们始终是我们社会中的一员。
中国内地的烧伤儿童慈善基金会发展也呈现良好势头:2008年,由昆明医科大学第二附属医院、昆明电视台、云南真宇律师事务所共同组建了“云南省烧伤儿童救助行动项目”,迄今已救助200余名儿童;并建立了国内首个烧伤患者互助组织“华中烧伤病友会”,2010年有武汉市第三医院发起成立了“华中烧伤妇女儿童基金”,为贫困烧伤妇女儿童的治疗和康复提供资助。2012年6月由第三军医大学西南医院全军烧伤研究所发起,联合宏远建设有限公司重庆分公司和重庆慈善总会共同组建了“春苗烧伤儿童救助基金”,组建3年来,已救助烧伤儿童76名。2013年1月,中国人民解放军第95医院与福建莆田市人民政府合作,每年由莆田财政局拨款100万元用于烧伤贫困儿童救助。中国慈善总会于2012年分别给海南慈善总会和重庆市慈善总会各一笔专用于烧伤儿童救助的基金。与此同时,新加坡MSI(Medical Services International)慈善组织、中国儿童慈善基金会、天使妈妈慈善基金会等也都在积极参与中国烧伤儿童的救助行动。
中国康复医学会烧伤治疗与康复学专业委员会和中华医学会烧伤外科分会康复与护理学组也于2014年成立,这标志着中国烧伤康复从零散的、自发的工作到有组织、有规模、成体系、有学术的烧伤康复的转变。武汉三院组织的烧伤康复学术研讨会、昆明医学院附二院举办的烧伤康复培训班、始于2012年在重庆举办的每两年一次的系列国际烧伤康复与创面修复论坛暨康复技术工作坊(Workshop)等,为中国烧伤康复的发展起到了极其重要的推动作用。同时,有越来越多的烧伤科自建或与所在医院康复科通力合作,将烧伤患者的功能恢复作为烧伤救治的重要或终极目标。2013年,经过中国烧伤界和中国康复学界专家近一年的努力,中华医学会烧伤外科分会、中国医师协会烧伤外科分会和中国康复医学会烧伤治疗与康复学专业委员会(等)于2013年颁布了中国的第一部《烧伤康复治疗指南》,同时启动了首部烧伤康复专著的编写。这一连串令人兴奋的事件标志着中国烧伤康复有了专业学会/学组,有了自己的指南,有了自己的学术专著,有了自己的专业学术会议,这必将极大推动中国烧伤康复事业的发展。
自1958年上海瑞金医院治愈了一例烧伤总面积89%、Ⅲ烧伤23%的钢铁工人邱财康开始,我国的烧伤临床治疗水平迅猛提高,几十年来大面积烧伤救治成功率一直处于国际领先水平。但是,治疗水平愈高,治愈的患者愈多,遗留的需后期康复的病例愈多。
然而,从全国范围内调查看,烧伤康复的情形不容乐观。发放的100份关于烧伤科开展烧伤康复情况的问卷,回复的只有39个,那61个单位可能没有开展。在仅有的39份回复的问卷中,发现我国烧伤康复治疗存在很多问题,开展烧伤康复治疗的现状不令人满意,有许多因素制约开展烧伤康复治疗(表1-1-1~1-1-5):
表1-1-1 烧伤中心入院患者和工作人员情况一览表
表1-1-2 各烧伤中心可提供的康复治疗项目统计
表1-1-3 24个有专职康复人员的烧伤中心康复治疗介入的时间
表1-1-4 推广烧伤康复治疗中遇到的困难
表1-1-5 康复治疗过程中遇到的困难
1.治疗单位重视不够
许多单位仍把治病救命作为烧伤治疗的唯一目的,只注重创面愈合。医院及科室领导不重视康复治疗,康复治疗场地受限制,也缺乏资金支持。根据第三军医大学西南医院烧伤研究所对39个有烧伤科的综合医院进行调查,发现尽管有97%科室开展康复治疗,支具的应用也比较广泛(占84.2%),但开展康复治疗场地小,康复治疗项目以运动治疗、作业治疗、压力治疗为主,其他康复治疗只有半数单位开展。像心理治疗、社会及职业康复治疗绝大多数单位都没有开展。根据广东省工伤康复医院的调查结果显示,即使在康复专科医院,有专门烧伤康复病区的全国只有5家,病房规模大多都较小。
2.烧伤外科医师康复理念不足
一个康复治疗的组织者必须具备烧伤及康复的两方面的知识与经验。目前,就国内烧伤外科医师具有的康复知识及康复理念问题,西南医院烧伤康复中心近期的调查发现只有50%左右烧伤外科医师具备了一定的康复知识。部分烧伤外科医师只有烧伤临床治疗水平和能力。
有些烧伤科医师思想上没有认识到康复的重要性,不了解康复的治疗手段,不清楚康复治疗的开始时机,只注重创面愈合,担心由于康复治疗造成新的创面,创面出血及愈合延期。同时,没有充分告诉患者烧伤康复的必要性,这样使患者担心康复治疗会影响创面愈合及出现新的创面,担心康复治疗费用增加,不配合康复治疗。
由此,患者错过了最佳康复的机会,可能会导致瘢痕增生挛缩畸形,轻则给生活和工作带来诸多不便,重则生活不能自理,不能走向社会。
3.康复机构人力物力不足
我国烧伤康复技术人才少,康复医师、康复治疗师缺口很大。在我国大多数医院烧伤科是由烧伤外科医师、护士经过康复理念及知识技能的学习后承担了康复医师、康复护士、治疗师的角色。根据第三军医大学西南医院烧伤研究所对39个有烧伤科的综合医院进行调查结果统计发现尽管有61%单位有康复专业人员,但这些医院康复专业人员总共只有82人,其中7名康复医师(占7%)、37名OT/PT治疗师(45%)、35名护士(42%)、康复工程师1名(1.2%)、心理医师1名(1.2%)。没有一个单位康复治疗师超过10名。调查结果还发现有半数康复治疗师不清楚开展烧伤康复治疗的时机,不完全清楚不同阶段烧伤的康复治疗的介入手段。有半数单位使用没有康复经验的护士做康复护理工作。从调查结果来看,要进行合理有效康复治疗存在大量康复专业人员的缺乏,有关康复的多学科合作运作系统也无法建立起来。
即使在较大康复机构(除极个别单位外),依然存在康复人才缺乏问题,更缺乏专门针对烧伤康复的医师、治疗师和护士。
另外,和国际上应用先进的康复治疗仪器比较,由于受到经济发展水平的限制,我国应用先进康复仪器比较少,普及率也不高。用于心理治疗的仪器几乎是空白。
4.患者经济的原因
烧伤患者的大多数是经济条件并不宽裕的弱势群体,因为经济的原因相当部分患者没有办法接受正规康复治疗。
5.烧伤康复基础及应用研究滞后
烧伤导致难以控制的疼痛及瘙痒目前没有令人满意的措施:烧伤镇痛尚未得到足够的重视和认识,对当前的疼痛药物研究仍然缺少针对性和特异性。在疗效的客观评估及后期功能、心理康复及远期随访方面,与国外相比还存在很大的差距。
6.康复教育不完善
我国康复治疗专业教育起点低、正规的康复治疗本科教育几年前在我国基本还是一片空白,近几年才在一些医学院校开设本科康复治疗专业教育。我国烧伤康复教材少,没有针对性,对烧伤康复中的镇痛、心理、瘙痒等重要内容缺乏。
7.康复治疗的法规建设有待完善
在烧伤康复治疗中康复医师的作用是无可置疑的,康复医师可以作为烧伤康复患者康复方案的制订者及康复实施的组织者。但从目前我国的医疗法规及烧伤康复的特点来看,专科的烧伤康复医师的作用及地位是值得商榷。如果从烧伤的第一天开始进行康复介入,这时烧伤康复医师只能是康复方案制订时的参与者,康复措施的实施很大程度上是由烧伤外科医师组织康复治疗师来实现。另外,因康复医师没有外科手术资格,对于有很多与烧伤康复有关的功能组重建方面的手术康复医师无法进行。今后,康复医师如何进行专科化培训,如何加强康复医师在整个烧伤康复治疗过程中作用和地位,如何磨合烧伤外科医师,康复医师及治疗师的作用和分工是一个值得考虑的社会现实问题。
康复治疗师的出现与队伍的建设在我国只有十来年的时间,康复治疗师准入制度在近期才建立,烧伤康复治疗师除了掌握康复知识外,对烧伤的临床及烧伤的特点也要求一定的了解,康复治疗师应该参与临床的查房与病例讨论,适时提出患者的康复治疗建议。今后,康复治疗师除了专业有分工外,更应该加强专科康复治疗师的建设,除各个治疗组的配合外,专科化治疗师的出现更有利烧伤康复治疗。
(二)我国烧伤康复发展趋势
1.更加重视康复治疗在烧伤的早期介入
既往大多数患者是在康复期(或恢复期)进行康复手段的介入,这样会错过康复时机,现在主张从烧伤的发病开始考虑相应康复手段介入的可能性。国内较大的烧伤康复中心已在开展这方面的临床康复的研究工作,早期介入对患者、生理及病理影响研究将会有更多成果出现。
2.多科学、专科化的团队合作的康复模式进一步加强
烧伤康复治疗必然是团队行为,多科学配合,专科化治疗团队更有利康复,团队中应该有内外科的医师参与。从长远角度考虑,烧伤专科康复医师的专职和任务的固定化对烧伤康复治疗更好。今后,把一部分烧伤外科医师作为烧伤临床专科康复医师培养,这将有利烧伤康复人才的建立,有利于组织好对患者的康复治疗,有利团队合作。
3.个性化的康复治疗将逐步实施
从个人运动处方的开出到个性化的压力衣、支具的制作使用,针对个体病情制订治疗方案将有利于康复治疗的效果,基于生物反馈信息实时调整康复治疗方案将是今后康复治疗的方向。
4.组织工程及新材料开发提升烧伤康复治疗的效果
通过组织工程技术合成人体可利用的皮肤,克服目前人工皮肤应用上的缺点,从根本上解决烧伤患者皮源不足问题,这对瘢痕的治疗将是一个划时代的进步。开发新型材料改善矫形器的性能,能提高患者的康复治疗效果。
5.通过循证医学促进烧伤康复治疗的发展应用循证医学的方法进行效果论证,减少主观的评定康复效果的弱点。这方面需要借助计算机,图像分析系统,功能改善客观数据进行帮助,客观评估康复效果是治疗所致还是疾病转归的自然结果。
6.政府、组织、社区的有力介入及政策指导将推动烧伤康复发展
近年来,国家加大对康复的投入,制定了到2015年“人人享有康复服务”的规划,新的康复机构不断增加和扩大,上述法规颁布和一些烧伤康复机构的成立将有效服务烧伤患者,这也表明我国政府对烧伤职工伤残的重视。在心理,经济及待遇方面是对患者有力支持,彰显我国的经济文明的进步。
四、烧伤康复学及其重要性
如前所述,烧伤康复与其他学科康复有所不同:部分烧伤残疾或功能障碍是完全可以预防的,烧伤后组织的器质性病变不会因为致伤源消失而停止,而是一个渐进过程等。
那么什么是烧伤康复学(burn rehabilitation)?烧伤康复学是研究烧伤残疾预防、功能和外形评定与治疗的一门学问,以预防残疾或最大限度地减少残疾影响、最大限度提高患者功能并回归社会为目标,是烧伤外科学与康复医学的交叉学科。
上述概念与定义在教育部的学科分类中尚未列入。但这并不妨碍通过该部专著下此定义、确定外延以促进其发展,因为世界上所有的医学门类都是在医学大门类下逐渐发展起来的,亦如烧伤外科学一样也是一门非常年轻的学科。
为什么烧伤康复是烧伤救治中最重要的内容?原因很简单,因为严重烧伤可导致严重的残疾后果,包括功能、外形、心理等。从一位写给Burn and Trauma杂志主编的信可见一斑:“尊敬的主编好,……我感谢技术精湛的烧伤外科大夫将我那严重烧伤的儿子从死亡线上救了回来。但我也诅咒这一烧伤救治,因为从此以后,我的儿子将煎熬终生。若我在他之前离世,我不知谁来为他喂饭、洗澡、上卫生间等,更不知怎样让他有尊严的活着。”
如何让严重烧伤患者有尊严的活着?
尊严是指人和具有人性特征的事物,拥有应有的权利,并且这些权利被其他人和具有人性特征的事物所尊重。简而言之,尊严就是权利和人格被尊重。人格乃是个人适应环境的独特的身心体系,是决定个人适应环境的个人性格、气质、能力和生理特征。
由于严重烧伤患者愈后可能发生:严重瘢痕瘙痒与瘢痕疼痛导致生活质量降低、严重影响睡眠和社交活动;关节活动度严重受限导致生活不能自理(包括穿衣、大小便、吃饭、洗澡等)或不能胜任原有工作,使得患者应有的自由生活和工作的权利被残疾无情地剥夺;面部或其他暴露部位畸形及功能障碍导致患者有心理疾病,也极易在社会中受到歧视,得不到尊重等。以重返工作为例(因为工作能力是生活质量的重要因素、是正常人和人的社会融合的代表。还因为工作不仅仅是为了挣钱,它能满足人的精神追求,是个人身份认同、社会作用和社会状态的核心),在一项回顾性研究中发现:平均年龄33.63岁、平均烧伤面积(TBSA)为18.94%、平均住院时间是20天的烧伤患者,在伤后3年能返回或部分返回工作的比例为72.03%,有近28%的烧伤患者再也不能从事任何形式的工作。中国内地的一项研究表明,严重烧伤后重返工作岗位的比例为44.8%(中华烧伤杂志,2008,24:195-198),即中国内地烧伤患者有超过50%以上未能再次工作。分析原因,影响重返工作的主要因素是烧伤部位、烧伤面积、治疗方式、年龄、疼痛、精神社会因素等。而中国内地烧伤康复发展滞后,缺乏规范、规模的社工体系和回归社会计划,这可能是中国内地严重烧伤患者的回归社会、回归工作岗位的比例比发达国家低的原因之一。2014年第二届国际烧伤康复与创面修复学术会议的主题定位“让烧伤患者有尊严的生活”。因此,烧伤康复应该为烧伤患者有尊严的生活做出贡献,也能够为烧伤患者有尊严的生活做出贡献。
中国烧伤康复界还应该重视烧伤愈后的流行病调查。迄今为止,关于烧伤患者愈后生活质量、工作与否、功能状况、自我认知/认同情况、精神状况等的流行病调查资料还属少见,尤其是大宗病例、长期随访、多中心、多地域的研究则属罕见,这严重影响了中国烧伤事业,严重影响了烧伤救治未来方向的探索,严重影响了烧伤科大夫救治水平的提高。
中国烧伤康复界应特别重视全程持续康复和最终烧伤患者的生活质量。因为烧伤功能重建与康复不是一个静态事件,患者功能可以随着时间的推移发生显著变化,或变好,或变得更糟。而且,烧伤对人体生理和心理的影响是长久甚至终生的。有研究表明,中重度烧伤患者在2年后的抑郁综合征的发生率为45%。而截肢、增生性瘢痕、功能障碍、外观改变则往往是终生的。烧伤科的床位等资源有限、医院对床位使用率和周转率的要求、多数烧伤科没有开展康复、烧伤康复宣教不足、社区康复体系缺乏等导致患者出院后不能坚持进行系统正规的康复治疗,都是中国烧伤救治不能实现最佳目标的原因。
中国烧伤康复界还需关注烧伤康复的工伤医保政策。中国政府已承诺在2015年实现残疾者人人享有康复。这对促进中国康复、当然也包括烧伤康复必定产生深远而重大影响。但遗憾的是,除了广东工伤康复医院和第三军医大学西南医院烧伤研究所的烧伤康复被纳入了工伤康复医保,烧伤康复迄今在中国内地绝大多数烧伤科仍然未被纳入工伤康复医保目录。1992年美国烧伤学会主席的一篇文章中对烧伤康复的呼吁、特别是对烧伤康复医疗保障的呼吁值得我们借鉴:“我们只是创伤学的一个亚专业,我们的患者的权利常常被剥夺,他们是社会的底层。我会挑战政府,我们之间的竞赛还没有结束,战斗还在继续。我们将不得不更加清醒、更加机敏、更加具有责任感、更好地掌握客观的科学数据,以期获得更多的政府基金/资金支持用于烧伤患者。是的,烧伤患者不再是烧伤的牺牲者,而是烧伤康复治疗体系的参与者。”“We are a subspecialty of tauma that is extremely costly and visually disgusting to many.Our patients are often the disenfranchized and are the least powerful in society.I challenge you that the race is not over and that in the fight ahead,we will simply have to be more aware,more astute,more responsible,and more in control of objective,scientific data to reveive our share of the funding to rehabilitate our patients so they can be paricipants rather than victims.”
中国烧伤界还应加强烧伤康复团队建设。烧伤外科学是目前医学各门类中唯一以病因命名的临床学科。因此,烧伤外科学的救治涉及各学科方方面面,康复即是其中之一。从发达国家的经验看,烧伤救治团队应包括:烧伤外科医师、护士、康复医师、康复治疗师、康复护士、心理医师、社会工作者等。这样才能保证最大限度地让患者回归社会。
综上所述,烧伤康复在中国仍然年轻、尚不完美,但充满活力;烧伤损伤的病程机制虽然是世界难题,但中国的烧伤外科医护人员都怀揣梦想,期望严重烧伤患者愈后不再受煎熬;纵然目前我们的烧伤救治不尽如人意,但中国烧伤界的医护人员都充满自信,勇于担当,敢于直面自己的差距,质问自己:我能做的更好吗?这是良心和责任的回归,是价值和精神的追求。
(吴军 舒彬)