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前言
造血干细胞移植(俗称骨髓移植,以下简称移植)是唯一有望根治众多恶性肿瘤、遗传病的手段,“骨髓移植之父”——托马斯爷爷因此获得了诺贝尔医学奖(1990年)。
然而,移植却是一种非常规疗法,完全就是“置之死地而后生”“打烂一个旧世界,再重建一个新世界”的大革命。你瞧,移植首先要进行超大剂量(又称致死剂量)的放、化疗“预处理”,摧毁病友体内那个有着坏细胞的、旧的造血和免疫系统,再输入好的造血干细胞,重建新的造血和免疫系统。然而,新、旧造血系统的更替约需3~4周,而新的免疫系统的建立则需1~3年——所以,绝大多数移植相关并发症和死亡就发生在这3年之内。因为移植风险很大,所以客观、准确地介绍移植是一个医生的本分,从医20年来,我们劝退移植病友绝不是个案。另外,移植技术近年来突飞猛进,逐步解决了困扰多年的供者短缺问题。
这些知识,早已能倒背如流,但以小说的方式呈现,我们却是头一回。虽然我们仅花了3个月时间就写完了本书,但之前的构思长达3年之久。这本书值得读两遍——从前向后读,是一本小说;而从后向前读,是一本医学参考书。于是我们的团队也充满创意地将本书的内容设计成休闲杂志的样式,既可以正着读,也可以倒着读,也可以顺手翻开一页读下去。
一家移植做得好的医院,综合实力必定也是一级棒的。因为移植的流程非常复杂,除了获得造血干细胞外,还需要补充各种血液成分维持病友的生命,特别是血小板,一旦缺乏,病友将处于大出血的致命危险之中!因此,要做好移植,需要紧密合作的部门非常多,治疗时间跨度非常长,是个系统工程,我们既要在战略上“藐视”一切困难,又要在战术上重视每个细节。而病友们在长达数年的治疗康复过程中如履薄冰,倘若没有亲友,医护和社会全方位、不间断的支持,想要坚持到底,几乎是难以想象的。这也是本书那么多感人故事发生的大背景。
我向托马斯老爷爷保证,书中每一个病友的故事都是真实的,主角们所做的每件事也都是完成时。为了写这本书,我们前后收集了400多个故事,通过精心筛选,环环投票,首次将60多个故事集结成文。每一个故事、每一个角色,都是医院工作中诸多真实人物的结合。
本书由病友(Patient,P)、医院工作人员(Hospital staff,S)、学生和社会爱心人士(Student/Society,S)共同完成。按照我们PHS三方共赢的信念,所有的作者都抱着极大的热忱写作,唯一的期望就是帮助那些需要帮助的人。其中,病友们为我们提供了大量感人、真实的故事情节和心理活动。其实,每个病友都和我们一样,只是暂时需要帮助的普通人而已——参与写书的病友有些康复了,有些处于康复中,还有一些已经去了没有疾痛的天堂。多少个凌晨和夜晚,想到他们,我就会停下飞速打字的双手,泪流满面。
作为医生和准医生们心中神圣的医学出版殿堂,人民卫生出版社为我们写成此书提供了大量的便利,鼓励我们勇于创新,对此我们表示感谢。南方医院血液科、南方医院、南方医科大学、中国红十字会中华骨髓库、共青团广东省委,广州市血液中心、佛山市血液中心、广东狮子会和南方血缘(BBCn)公益团队等为本书提供了切实的帮助。在此,也一并致谢!
江千里
广东省广州市京溪麒麟岗
2018年7月