十一点时，张老师要和病友孙诚进行移植前谈话。在征求病友和医生同意后，我和旭尧旁听了谈话。

考虑到妻子怀孕待产、女儿备战高考，孙诚决定只让母亲参加移植前谈话。对于这样的决定，张老师有点不同意。

张老师劝道：“我说话比较直，你别介意。这次谈话，你的妻子和女儿都应该参加！因为从法律上说，你的妻子和女儿是你最亲近的直系亲属。在这个关键时期，她们有知情的权利，也需要知道移植的风险；况且，她们有力的支持正是你现在最需要的。”可孙诚还是摇摇头。

“告知是必须的！”张老师安慰道，“但形式和内容可以灵活。这样吧，等全家人陪你吃完饭送你进移植舱后，我再和她们单独谈。”

我心想，老师您这又是何苦呢？人家既然不乐意，你干嘛这么死板呢？

张老师继续说：“一般而言，移植成功与否取决于三个因素。第一是病情，你是急性单核细胞白血病（AML-M5），有高危的基因突变，还有持续的微小残留白血病检测阳性，因此复发可能性很大。但目前你正处于第一次完全缓解期，肿瘤负荷很低，是较好的移植时机，最终治愈的机会很大。不过，虽然造血干细胞移植对于恶性疾病的疗效非常显著，发明人还因此获得了诺贝尔医学奖，但这种治疗的风险也非常高，堪称一场针对恶性疾病的‘置之死地而后生’的极端治疗——‘核战争’。这是因为，移植前预处理要使用‘超大剂量（又称致死剂量）’的放化疗——如果把治疗白血病的过程比作‘抗战’，前期的化疗就好比常规战争，而移植则是决定胜负的‘原子弹’。

“移植需要将病友原有的造血/免疫系统摧毁，再将新的造血干细胞种进去。如果把骨髓比作一块农田，那么血细胞就是正常造血干细胞长出来的庄稼，而白血病细胞则是长出来的杂草。移植就是用一把火烧掉所有的庄稼和杂草，再掘地三尺，把草根翻出来在太阳底下暴晒；然后再种新的种子进去，实现新旧交替。放火、掘地和暴晒的过程分别相当于移植前超大剂量的化疗和放疗预处理。而在造血系统新旧交替期间，必定就有一个‘青黄不接’的时期，这时就需要大量补充各种血液成分，比如红细胞、血小板、白蛋白、球蛋白、血浆等。

“由于在移植期间，病友的免疫力要从零开始恢复，因此需要在无菌移植舱内住1个月（这也是老百姓通常理解的移植住院期间），不过，这段时间虽然风险很高，但约98%的病友都能顺利度过这一个月时间。不过，不顺利的2%比例虽然很低，但落在每个病友身上，那就是100%或0%的机会——存活或者死亡。

“必须强调的是，出舱对于移植病友来说不是结束，而是刚刚开始。出舱后的病友还需要一段长时间的恢复期，3年后能好才是真的好！这3年期间可能发生各种各样的并发症，严重了都可能出现生命危险。所以，做移植是高风险的，而且一旦开弓就没有回头箭，一旦开始就停不下来，你们需要认真考虑，做还是不做？”

这一段话，信息量好大。孙诚发觉母亲的脸色煞白，便紧紧握住她的手。“做！”他坚定地说，“医生，我已经想好了，你们负责治病，我负责相信你们。我只想知道，像我这种情况存活的概率是多少？”

“像你这种情况，异基因移植3年后的总体生存率约为60%～70%。一般说来，移植后存活3年就算是治愈了，之后出现复发等情况的可能性非常低。

“第二是供者，你非常幸运，有无关供者愿意为你捐献！而且这个供者的HLA配型跟你全相合，血型也相同，又年轻，可谓非常理想。当然，根据程序，我们还需要有备选供者以防万一，比如有血缘关系的直系亲属……”

孙诚和母亲略微舒了一口气。

“第三是费用，如果顺利，这次移植舱内所需的总体费用大概为30万～50万，但如果移植后出现各种并发症的话可能会增加，花费100万～200万的病友也不少——但是花的钱越多，往往意味着发生的并发症可能也越多，因此预后也可能越不好。

“前面说过，移植后你需要3年左右的恢复期。在这3年里，你可能会发现，走着走着，有些你同期移植的病友就离开了，而另一些人则比你的情况好或不如你，但他们的好和不好与你的恢复没有一点关系，你只需要相信：多活一天，希望就会大一点。所以，每一天都要充满希望！”

孙诚和母亲点了点头。

张老师接着又拿出一堆文件，说：“文件有点多，你们需要仔细看了再签字，我来逐一解释。这是异基因造血干细胞移植知情同意书、深静脉置管同意书、骨穿知情同意书、腰穿及鞘内注射同意书、输血及血制品治疗同意书、授权委托书……因为移植前预处理时会使用超大剂量的放化疗，这意味着随时有可能出现意外，因此每一位病友在进入移植舱前都需要签署病重/病危通知书。”

“总体来说，移植中要有三个平衡：①药物治疗作用与副作用之间的平衡；②增强移植物抗肿瘤作用与抑制移植物抗宿主病（GVHD）之间的平衡；③增强宿主免疫（防止各种感染）与抑制宿主免疫（防治宿主‘排斥’移植物）之间的平衡等。而且，移植后各种各样的并发症可能表现类似、诊断困难，处理却很矛盾，所以医生需要有很强的平衡、控制能力。”听到这，我不由得将孙诚想成了浮冰上的一只企鹅。

“移植后，病友的免疫力特别差。差到什么地步呢？你们知道艾滋病吧，这类病友的免疫力很差，如果用CD4 ⁺细胞的数量作为衡量指标，通常低于200个/mm ³时艾滋病病友就会发生各种严重的感染或发生肿瘤。但移植后病友的CD4 ⁺细胞要从0开始生长啊！所以，在移植后的一段时间里，白血病病友的免疫力比艾滋病患者还要差，此时要特别注意防治感染。移植后并发症首先是细菌、真菌、病毒等各种感染；其次还有移植物抗宿主病（GVHD）、出血性膀胱炎、植入不良和植入失败、白血病复发和继发其他肿瘤，还有内分泌功能紊乱和不孕不育等……当然，你已经有两个孩子了，不育的问题对你来说应该没什么影响了。”谈到这里，气氛变得稍微轻松了些。

孙诚和母亲认真看完要签署的文件，郑重签上自己的名字。此时已是中午了。

午饭后，全家人目送孙诚药浴、换衣后入住移植舱，张老师则和他的妻女又进行了一次简短的移植前谈话，但这次谈话看起来轻松得多。

专家点评

一般移植前谈话的对象为病友及病友直系亲属，因情况不同，也应该包括其他利益相关人。如果病友为具有民事责任能力的成年人，所有同意书可由其本人签字，但同时还必须签署授权委托书（授权后，被授权人签字即等同于本人签字同意），方便其在身体不适时由其家属代签字。若病友为未成年人，尽管他/她仅承担部分民事责任能力，最好也让本人在场参加移植前谈话（请参考书中后续谈到的轩轩的故事），和其监护人一起参与谈话并签字。因为，每一段移植治疗的过程都是一场艰苦的战役，而且绝大多数的时间，只能是病友孤军奋战，所以当事人必须知道移植治疗风险，积极参与。医护、病友和家属间需要相互信任、及时沟通，动员一切可以动员的力量，尽最大的努力，与我们共同的敌人（病魔）做斗争。

注释：移植期间，在输注造血干细胞的同时，还需要输注血液制品。其原因是：病友在进行异基因造血干细胞移植期间，因要接受大剂量的放化疗，导致造血功能衰竭，“青黄不接”时会出现血小板降低和血红蛋白下降，容易合并出血和贫血，因此需要输注相应的血液成分来改善病友的一般情况，减少出血机会，纠正贫血。此外，病友还可能合并凝血功能障碍，需要输注血浆或凝血因子来纠正凝血功能和止血等。

移植期间及以后的一段时间，输注血液制品（主要是血小板、红细胞或血浆等）时需要应用白细胞滤器来滤除其中的白细胞，或用放射线照射血液制品，灭活其中的白细胞。需要注意的是，如果骨髓供者的红细胞与病友的血型抗原类型不同，则在一段时期内骨髓可能会出现红细胞生成不良，出院后仍需要输红细胞，或者用促红细胞生成素促进红细胞生长。