中国肿瘤登记工作指导手册(2016)
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第一节 肿瘤登记机构的组织

一、肿瘤登记机构类型

肿瘤登记机构又称肿瘤登记处(以下简称登记处),是一个经常和系统收集、整理、保存、统计、分析恶性肿瘤病例资料的部门,目前包括两种类型:一种是以医院为基础的肿瘤登记处(hospital-based cancer registry):收集和保存本医疗单位诊治的肿瘤病例的有关资料,目的在于了解和评价肿瘤患者的诊治情况;另一种是以人群为基础的肿瘤登记处(population-based cancer registry):收集某一地区全人口中每一例肿瘤病例的有关资料,以阐述整个人群中肿瘤发生的状况,其基本任务是统计分析覆盖范围内人群恶性肿瘤的发病率、死亡率和生存率。

由于两种登记处目的不同,收集资料的内容各有侧重,所以在肿瘤病例的登记方法上有相同和不同之处,本章主要介绍全人群肿瘤登记机构的工作方法。

二、肿瘤登记机构的设置

2015年国家卫生计生委、国家中医药管理局印发的《肿瘤登记管理办法》中明确指出:国家卫生计生委、国家中医药管理局负责指导全国肿瘤登记体系建设,组织协调和监督管理全国肿瘤登记工作,指定国家癌症中心承担全国肿瘤登记具体工作。国家癌症中心负责制定全国肿瘤登记工作计划、实施方案、质量控制和评价标准;建立全国肿瘤登记信息系统和跨区域肿瘤登记病例数据交换制度,组织开展技术培训,督导检查,考核评估;负责肿瘤登记信息的数据收集、质量控制和统计分析。

各省、自治区、直辖市卫生计生行政部门、中医药管理部门负责建立健全本辖区肿瘤登记体系,组织协调和监督管理本辖区肿瘤登记工作,指定省级癌症中心(肿瘤防治研究办公室)或疾控中心,作为省级肿瘤登记中心,承担全省(区、市)肿瘤登记具体工作。省级肿瘤登记中心负责实施全省(区、市)肿瘤登记工作,制定实施方案,建立肿瘤登记数据库,开展技术指导、人员培训、质量控制和考核评价工作。

设区的市级、县级卫生计生行政部门、中医药管理部门组织协调和监督管理本辖区肿瘤登记工作,可根据当地肿瘤流行情况指定当地医疗保健机构或疾控中心设立肿瘤登记处。肿瘤登记处负责开展病例收集、核实、反馈、随访和上报工作,建立肿瘤登记数据库。

登记处人员编制取决于登记地区的人口数,地区范围的大小,收集肿瘤病例资料的内容和方法等,初建时可从收集最基本、必需的资料开始,配备相应工作量的人员,随着工作内容的增多、发展,逐步增加人员数量。登记处负责人在整个工作的顺利开展中起着重要的作用,应由具有肿瘤流行病学、公共卫生学医师或临床肿瘤学医师担任;还可考虑聘请病理、肿瘤临床、流行病学、公共卫生、统计学专家作为顾问或成立顾问委员会,协助解决在收集和分析资料中遇到的各种问题;登记处还需配备一定数量的工作人员,负责资料收集、登记、编码、与医疗单位联系,计算机输入,程序维护和统计工作。

开展肿瘤登记所需经费要有固定来源,应当列入当地卫生事业经费预算,并随着工作的发展逐年增加经费预算,以保证登记工作的可持续性。自2008年以来,国家卫生计生委以中央转移地方支付项目的形式给各登记处予以经费支持,各省可根据肿瘤项目实施的工作要求,结合肿瘤防治工作,争取地方财政专项经费的支持。

登记处应具备必要的工作条件,如足够的工作场所,互联网、足够容量的计算机,存放报告卡片的文件柜和房间等。