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前 言
癫痫是一种有着不同病因基础、临床表现各异但以反复癫痫发作为共同特征的慢性脑部疾病状态。我国共约有900万癫痫患者,癫痫患者的负担并非仅限于疾病及发作本身,而是多方面的,包括就诊所需的住院费、门急诊诊疗费、药品费、检查费、交通费等和直接非医疗费用(包括接受服务中的交通费和差旅费,特殊教育费,发展性服务费等),同时癫痫可以导致患者丧失生产能力以致失业、半失业以及过早死亡。这些均造成患者本人、家庭和社会的巨大“疾病负担”。
使用现代抗癫痫药物、外科以及神经调控、生酮饮食等治疗,能使大多数癫痫患者的发作停止或减少。然而超过80%的癫痫患者生活在低、中等收入国家,其中许多癫痫患者得不到适当的治疗,被称为“治疗缺口”,在我国,癫痫患者的治疗缺口达63%。而接受治疗的患者,也承受着经济压力,研究显示,我国癫痫患者2015年的经济负担平均为7013元,约占人均平均收入的34%,门诊患者个人付费比重很高,达到79%,医保支付占比为16.7%。
在目前卫生资源有限且分布不均的情况下,如何有效配置资源、从而使癫痫患者最大限度地获得他们需要的、全面协调的卫生保健和社区服务,是我们面临的一个挑战。研究疾病的成本和经济负担就是为了确定有限卫生资源的优先重点配置,给卫生决策者提供各种疾病和伤残经济负担的信息,并为医疗保险基金的总额控制提供导向。
因此,本书在以下几个方面着重笔墨:
1.我国癫痫诊疗现状概述;
2.癫痫患者经济负担国内外现状;
3.中国癫痫患者经济负担相关数据;
4.减轻癫痫患者经济负担应对措施。
希望本书能够为政府机构、非营利组织、研究人员,以及癫痫患者及其家属提供有益的信息,共同努力来减轻癫痫患者的经济负担,改善其生活质量,帮助他们走出疾病的阴影。
在此对每一位参与癫痫经济负担研究的患者及研究者,特别是本书的编写人员表示衷心的感谢。
中国抗癫痫协会 会长
2017年3月