第八节 小儿脑瘫康复的最新观念和治疗原则
Iona Novak等对近5年33 485篇文章进行了筛选,对其中符合纳入标准的166篇文章进行系统评价分析,结果16%有效、58%可能有效、20%可能无效、6%无效;干预措施中30%~40%没有临床证据,令人惊讶的是约20%的干预措施是无效的、没有必要的,甚至是有害的。并对一些传统认为最有效的治疗方法提出了挑战。因此,掌握目前儿童康复领域中的最新观念和治疗原则对制订治疗方案非常重要。
(一)重视儿童发育特点,通过游戏,使患儿积极主动参与训练
高度重视不同年龄阶段(婴儿期、幼儿期、学龄前期、学龄期和青少年期)儿童的发育特点,以儿童神经发育模式为基础,制定康复计划和实施原则。如婴幼儿期重点抑制残存的原始反射、促进立直反射及平衡反应、矫正姿势。以神经发育学和感觉统合技术为主进行初级运动功能和认知训练;较大儿童重点是骨关节疾病、辅具、手术及治疗并发症,扩大社会交往范围和心理指导。
利用儿童喜欢做游戏的天性,将功能训练与游戏有机的融合到一起,使患儿在治疗中积极主动参与训练。同时应将引导主动训练的意识应用到所有的被动训练之中。主动训练不但能提高肌力、促进运动功能的康复,而且能反馈的促进脑组织的协调化。
(二)发挥团队合作精神,多学科协作、综合治疗
发挥团队合作精神包括多学科协作的大团队合作精神和治疗组的小团队合作精神。大团队合作精神是对一些较难康复的患儿,尤其是要做外科手术的患儿,一定要康复内外科在一起进行认真讨论,以决定是否手术和手术前后的训练等;小团队合作精神是治疗组一定要团结合作,一切为了患儿,要对每一个患儿进行认真分析,制定综合治疗方案。时时体现对患儿的关爱,以及与患儿的友好互动。同时要为患儿树立团结友爱、积极向上的榜样形象。
(三)建立有效功能为目标,合理使用辅具,促进良好运动模式
应用生物力学原理,与影响运动功能有关的神经支配、肌肉收缩、软组织柔韧性、骨关节活动范围以及心肺功能等多系统角度全面分析,使动作达到或接近正常的力学对线(alignment),才能高效低耗。以非固定性支撑或利用辅助支具和矫形器(orthoses),尽量让孩子在接近生理活动功能下进行训练,促进形成良好的运动模式,最大限度地追求和建立有效功能。对不随意运动型和痉挛型四肢瘫患儿要注意姿势控制,同时要做分离运动以打破异常运动的整体模式(联合反应),帮助其形成良好的姿势控制。
(四)家长参与,集中式康复与社区家庭康复相结合
康复医师要和社会工作者一起,根据家庭、社区和社会环境特点,为孩子制定目标管理训练计划,定期进行集中训练和评估,然后在社区和家庭进行康复。并设计家庭环境、社区环境、小学环境和桌椅的改造等,以适应他们的独立与活动。所有的治疗方案、目标和实施均强调家长参与指导。
(五)循证医学为依据、生活需求为决策、融入社会为目标
正确选择少而精的有循证医学依据或共识的1~3种康复治疗技术,不宜太多,力求简单易达,让儿童在不承受痛苦和欢乐的情况下进行训练。避免过度治疗和“运动疲劳”;训练与日常生活活动相结合,以家长、儿童和社会需求为决策核心。以儿童实际生活最需要的功能为最先训练,最终目标是融入社会。有目的的组织脑瘫儿童到学校、工厂和农村参加各种联谊活动和文体活动,培养他们尽快融入社会。
(六)医教结合、全面康复、重视认知功能开发
医教结合是目前证明最有效的康复模式之一。它将医疗、训练、教育和环境等有机地结合起来对运动、认知、语言、交流、行为、道德和心理素质等进行全面的康复,使脑瘫患儿更好地参与社会。尤其是婴幼儿的认知功能开发比运动功能康复更为重要。同时认知水平提高可反过来促进运动功能的康复。
(七)加强目标管理,以任务导向为中心,反复强化
根据患儿个体能力和日常生活的最大需求,设计具体的任务作为训练目标,融入日常生活活动中进行训练,引导患儿主动尝试和反复练习解决问题的方法,来逐步完成目标性功能性任务,以期达到预定的目标或提高身体的功能。并对目标进行反复评估和管理。大脑的可塑性研究和功能磁共振证明,反复强化的任务导向性训练可促进脑的功能重组及脑组织结构的康复。
(八)注重合并症治疗和体能训练,发展功能替代
脑瘫患儿70%有其他残疾或合并症。常见智力低下、癫痫、语言障碍、听视觉障碍、营养不良、免疫功能低下而易致感染等,严重地影响脑瘫儿童的康复、体能和寿命。因此,要注重体能训练和并发症的治疗;康复机器人与康复工程的发展,将极大提高康复效果。是继续让脑瘫儿童接受大剂量的训练(存在受伤、心理障碍等风险)从而获得一点点直接的能力,还是直接让脑瘫儿童接受现代电子技术的帮助,间接获得能力等仍将是一个社会学的挑战。相信不久的将来,训练和替代功能融为一体的语言替代系统、上肢机器人和下肢机器人的应用将成为现实。
(九)重视评估、个体化治疗、预防继发性损伤
根据需要对每个脑瘫患儿进行认真的评估,在评估的基础上制定个体化治疗方案。有条件在ICF-Cy框架下对每个脑瘫个体进行全面的功能状况评定。同时要早期预防继发性、进行性的肌肉关节损伤、变形和膝过伸等。
(十)生活质量、人文关怀和人权康复
康复医学发展较快,已从慈善康复(施舍、救济)、医疗康复(治疗个体)、社会康复(个体、环境、社会)发展到现在的人权康复(地位、经济,和健康人分享同样社会成果的权利)四个阶段的最高阶段。因此,医师要发挥桥梁作用,不但为孩子治疗,还要将孩子的心声和渴望、家长的希望和困境转达到社会和政府,呼吁全社会和政府来认识脑瘫,包容、理解和帮助他们,而且还要给他们充分参与社会活动和追求他们理想和希望的权利。提高他们的生活质量和生存状态,如脑瘫儿童的学习、职业前培训、就业,骨盆或脊柱畸形与妊娠安全问题、遗传学咨询问题,教育状况、就业状况、婚姻状况、女性生育问题、妊娠安全问题、遗传学咨询问题和家庭的幸福指数等。