临床诊疗指南:癫痫病分册(2015修订版)
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第一章 概 述

第一节 指南编写的背景

癫痫是一种由多种病因引起的慢性脑部疾病,以脑神经元过度放电导致反复性、发作性和短暂性的中枢神经系统功能失常为特征。
癫痫在任何年龄、地区和种族的人群中都有发病,但以儿童和青少年发病率较高。近年来随着我国人口老龄化,脑血管病、痴呆和神经系统退行性疾病的发病率增加,老年人群中癫痫发病率已出现上升的趋势。
据世界卫生组织(World Health Organization,WHO)估计,全球大约有5000万癫痫患者。国内流行病学资料显示,我国癫痫的患病率(prevalence)在4‰~7‰之间。近年来,国内外学者更重视活动性癫痫的患病率,即在最近某段时间(1年或2年)内仍有发作的癫痫病例数与同期平均人口之比。我国活动性癫痫患病率为4.6‰,年发病率在30/10万左右。据此估算,我国约有600万左右的活动性癫痫患者,同时每年有40万左右新发癫痫患者。癫痫是神经内科最常见的疾病之一。癫痫患者的死亡危险性为一般人群的2~3倍。
癫痫对于个人、家庭和社会带来严重的负面影响。目前社会上存在对癫痫病的误解和对癫痫患者的歧视,因而被确诊为癫痫可使患者及其家属产生较严重的心理障碍。癫痫发作给患者造成巨大的生理和心理上的痛苦,严重影响患者和家庭的生活质量;长期服用抗癫痫药物及其他诊治费用给家庭带来沉重的经济负担;同时,癫痫患者的保健、教育、就业、婚姻生育等问题,也是患者及其亲属和社会多部门关注的问题。因此,癫痫不仅仅是医疗问题,也是重要的公共卫生和社会问题。WHO已将癫痫列为重点防治的神经、精神疾病之一。
各国临床研究表明,新诊断的癫痫患者,如果接受规范、合理的抗癫痫药物治疗,70%~80%患者的发作是可以控制的,其中60%~70%的患者经2~5年的治疗可以停药。然而在发展中国家,由于人们对癫痫缺乏正确认识以及医疗资源匮乏,大多数癫痫患者得不到合理有效的治疗,存在很大的治疗缺口(treatment gap),即未得到正规治疗的患者的比例。我国活动性癫痫患者的治疗缺口达63%。据此估算我国大约有400万左右活动性癫痫患者没有得到合理的治疗。
在服用抗癫痫药物的患者中,仍有部分患者存在诊断不明确或治疗不规范的现象。这与多种因素有关:①患者或家属对癫痫缺乏必要的科学知识,常认为癫痫是治不好的病,对医疗缺乏信心,容易听信传言,导致就医盲目流动、“有病乱投医”。②过于担心抗癫痫西药的副作用,盲目轻信民间流传的未经国家批准验证的“自制中药”或“偏方”、“秘方”甚至迷信活动。③患者服药依从性差,随意停药、减量或换药。④国内医疗资源配置欠合理,神经科医师特别是癫痫专业医师数量不足。部分非专科医生对癫痫的诊断、分类不准确,治疗不规范,选药不恰当。例如将局灶性发作诊断为全面性发作,不认识癫痫综合征,将非癫痫性发作诊断为癫痫,盲目地使用多药治疗。⑤有些地区游医、庸医误导患者的治疗,用不正常的手段赚取患者的钱财,结果不仅贻误患者的病情,而且给患者和家庭在经济和心理上带来沉重的负担。
癫痫是一种病程长和以临床反复发作为特点、严重威胁患者身心健康的疾病,癫痫的确诊和发作类型的准确判断是正确治疗、合理用药以及预后判断的先决条件。发达国家早在20世纪80年代就建立了实用、方便、操作性强的国家癫痫临床诊疗指南,其中具代表性的有国际抗癫痫联盟(International League Against Epilepsy,ILAE)指南,美国神经病学学会(American Academy of Neurology,AAN)指南、美国癫痫学会(American Epilepsy Society,AES)指南、苏格兰院际指南网络(Scottish Intercollegiate Guidelines Network,SIGN)指南、英国国家卫生与临床优化研究(National Institute for health and Clinical Excellence,NICE)指南、欧洲癫痫白皮书(European White Paper on Epilepsy)等。
制定指南除了以循证医学的发展为基础外,也是在人类长期临床实践和大量病例积累及专家共识的基础上制定的。其目的是规范癫痫的诊断和治疗管理,使患者在基层、社区即可及时得到正规救治,提高癫痫诊疗水平,推进人民健康事业的发展。
我国目前处于经济快速发展阶段和经济转轨期,医疗保险、就业等社会保障体系还不十分完善,目前在癫痫诊疗实践中存在着许多不足和不规范之处。在这种情况下,借鉴国外已有的、较成熟的指南,结合我国国情,制定我国癫痫临床诊疗指南,规范癫痫的诊疗程序和管理,是我国癫痫临床工作者刻不容缓的使命。因此,中国抗癫痫协会组织国内相关专家编制了这本指南。它的编写和使用,将对规范临床医生对癫痫的诊疗行为、提高癫痫预防、控制和管理水平起到积极的推动作用。