儿童早期发展系列教材之八:高危儿管理与干预
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一、高危儿概念
高危儿(high-risk infants)通常指在胎儿期、新生儿期及婴幼儿期内存在对其发育可能产生有害影响的不良因素的小儿。高危儿所遭受的不良因素对机体可能产生或已经产生了某种程度的潜在损害,最终导致儿童发育异常(特别是神经心理发育异常)的概率远远高于没有高危因素的小儿,他们需要特别的监测和健康管理。
高危儿的概念来源于多个学科,高危围产儿、高危新生儿、脑瘫高危儿都曾是有关学科使用的高危儿概念。高危的涵义有的特指,有的宽泛,至今没有一个统一的定义。从高危因素可能导致小儿损害的指向性来说,以往高危儿概念多指引起某种或某类疾病的高危,如脑瘫高危儿、脑损伤高危儿、生长迟缓高危儿、视力障碍高危儿、听力障碍高危儿等等。随着健康理念、儿童发展理论与实践的进步,高危的概念也由少数疾病的高危逐步扩展推衍到儿童发展障碍的高危。国际上,许多著名儿童发展项目所涉及的生物医学高危因素范围不仅在逐步扩大,而且把社会、经济、心理环境、文化剥夺等因素纳入了儿童发展高危因素的范畴。与此同时,高危因素发生的时间阶段也由高危新生儿逐步扩大到整个胎儿期和发育可塑性较高的儿童早期(婴儿期甚至幼儿期)。
在高危儿概念的讨论中首先要弄清楚,高危儿不是一类疾病或综合征,而是泛指一类具有导致脑发育障碍高危因素的小儿特殊群体。在这个群体中,有的已经发生或存在着明确的病理损害,如缺氧缺血性脑病、颅内出血,需要对这些原发损害进行治疗,原发病临床治愈后遗留脑功能障碍或潜在远期发育障碍的危险性较大,需要密切的监测或早期干预;有的高危儿已经处在发育异常状态如早产儿、低出生体重儿、社会剥夺儿童,但只要进行及时、合理的干预和特殊的呵护,通过自身追赶或自我修复往往能够恢复正常,未必一定会出现神经心理发育障碍;还有相当一部分高危儿虽遭受过一定的高危因素,但没有显著的疾病征象,外观上和正常儿童没有分别,长期监测下来也只有少数小儿在一定时间后会出现发育障碍或功能异常。从临床实际情况看,高危儿是一个高度混杂的群体,情况千变万化,前期的高危因素与病理损害与后期发育障碍之间并不呈现明确的线性关系,前面的高危期病情严重的到后期不一定发生显著的异常,而一些前期高危因素不突出、症状不明显者后期也可发生显著的神经系统发育异常或功能障碍。因此从这个角度来说,无论哪类高危儿,都要进行系统的监测和发育测评,目的在于及早发现病理征象和相关表现,及时进行早期干预、监护和管理,促进小儿的发育,减少和避免功能障碍或残疾的发生。
高危儿群体很大,按较为广义的高危儿概念,高危儿占活产婴儿的百分之六十、七十以上。随着医疗救治水平的提高,许多过去难以存活的危重病儿、早产儿、极低体重儿的生命得到了延续,同时他们也成为高危儿群体中发育障碍概率很高的一部分,有数据显示早产儿脑瘫发生率为29.13‰,是足月儿的25.16倍,近年脑瘫就诊数量呈明显增加的趋势。
高危儿概念的界定决定了高危儿筛查、监测、管理、干预的工作具体范围、内容、方法与管理流程。采用广义的高危儿概念把所有可能影响儿童发育的不良因素,包括生物因素、营养因素、心理因素、社会经济因素等,均概括进来固然符合当今儿童早期发展的理念,但这种广义性、宽泛性所涉及的庞杂内容给实际措施的操作上带来了很大的困难。如果采用狭义的高危儿概念,例如仅指脑瘫的高危儿,则又把发生率较高、对儿童发展影响较突出的一些常见高危情况如认知发育障碍、语言发育障碍、行为障碍的高危儿排除在早期干预程序之外,会使许多这样的高危儿失去了早期干预和康复的机会,显然也是和早期发展项目的初衷相违背。
从当前我国儿童早期发展的实际情况来看,高危儿筛查、干预和管理虽处在初级阶段,但许多地区在人员队伍、技术能力和服务水平都有了一定的发展和提高,对高危过于宽泛或过于狭窄的界定均不利于工作的开展。因此,采用一个相对折中的,既要包括影响儿童发展的主要高危因素,同时又与现有经济与服务能力相适应、具有较好操作性的高危儿范围界定是较为可行的方法。据此,本书所给出的高危儿的定义从时间范围来说,包括了从孕期到婴儿期阶段,因为这个阶段正是儿童发育的高速期,也是各种高危因素的集中期,同时也是小儿组织器官可塑性和代偿性较高的时期,不良因素所产生的损害也往往没有典型反应或表现模糊,病理过程潜隐,十分容易误诊或被忽视。因此。这个时期高危儿筛查、干预就显得特别重要。从不良因素的范围来说,主要选择指征明确、判别容易,对发育结局影响作用直接、显著且能够有效干预的高危因素。同时一些现有技术常规、工作项目或服务体系已经涉及的高危因素或疾病。如先天遗传代谢性疾病(PKU、CH)、听力障碍、21-三体综合征、颅脑畸形等,这些异常或高危因素已经有特定的诊断、治疗和管理路径,在现有服务体系下能够得到有效诊治和康复服务,为了避免重复和不必要的资源浪费,也不包括在本专题讨论之列。