自序

2017年初拿到《中国残障观察报告2016》一书之际，萦绕我很久的困扰终于爆发。“残障观察丛书”第一部作品印刷出版用了近一年的时间，包括出版社、编辑和我在内的所有参与者都在一种莫名的力量的驱动下，伴随懵懂和这种困扰一步步向前迈进。

当这种困扰还没散去的时候，《中国残障观察报告2017》（以下简称《报告》）的撰写已然来临，一开始我选择了躲避。

从2014年开始撰写年度报告，迄今已是第四个年头，每年十几万字的落笔过程，验证了写作是一场清心寡欲的修行。但我并没有因此得到身体和心灵上的解脱，反而各种枷锁和限制越来越多。身体上的疲惫是长期写作带来的必然后果，可这心理上的困扰，却怎么也摆脱不了。客观上，无法停下的行动的脚步和日常事务性的工作，使我没有集中、安静的写作时间，每每只能挑灯夜战。虽然出版社的老师一直在给予我温暖的鼓励，但这似乎接近常态化的写作竟令自诩勤奋的我萌生了某种惰性，更何况还有难以名状又如影随形的困扰搅动着我的内心，躲避也就自然而然地发生了。

可躲避终究不是解决问题的办法。当我再次拿出2018年1月就已经罗列完毕的《报告》的写作清单时，已经是5月底。躲避了4个多月，最终还是要面对。那么，我这是在躲避什么呢？我在躲避对自己的困扰，可这困扰又是什么呢？

为什么要有这份《报告》？在我的主观期待中，希望《报告》成为残障者的主体意识觉醒和残障权利意识启蒙的工具，特别是残障社群。那么，“主体意识”到底指什么？判断一个人或者一群人有没有“主体意识”的标准是什么？就算残障社群的“主体意识”觉醒了，有何现实意义和价值，或者即刻能得到什么实惠？等等，这些问题，我知道是需要向读者或者影响的对象说明的，但我说不清楚，或者没有系统性地阐述过自己的看法。我只是以自身的行动为基础，一味地记录、思考、写作、出书，以为这些努力会唤醒残障社群的“主体意识”，每年这样的知识生产过程是不是我的一厢情愿，我困扰着。

对于《报告》，我又是谁？我是主编和主笔，没错，这不用解释。但在社会建构或意识形态中，我是残障者，是受益者；在残障社群运动中，我是残障DPO的领导者，是社群倡导者；而在这类出版物中，我似乎应该是个研究者。作为受益者的时候，我时刻谨防，无论我是从哪里来、怎么来、来做什么，我就是残障者，天然的弱势群体，你们必须正视我，善待我，我这么写是为了残障社群好。作为倡导者的时候，我时刻保持清醒，无论谁把我当作社群领导者，当作社群的代言人，当作为残障发声的被神化后的领导者，我不需要一个标签去丰富我的实践，而是需要一个去标签化的状态。作为研究者的时候，我时刻提醒自己，无论我做何种观察和记录，不要失去自身的“主体性”和“文化自觉”，不要被既有观念利用，被现实的利益融化，最终反倒固化已经十分严重的刻板印象和社群现实。我到底是谁呢？我困扰着。

我能否支撑起《报告》？虽然在2016年度的报告中，残障观察CDO这样一群人已经开始为中国残障观察报告的思想和文字贡献力量，但这是我的主要职责，每年大部分文字自然出自我之手，在吸收集体的营养后，能否原样呈现，这是我对自己产生怀疑的一个方面。另外，从书名看，“残障”这一异质性极高的群体，如此庞杂，每年我对谁观察，要不要分类，该怎么分类，是仅以残障类别进行分类，还是以议题进行分类，彼此间应如何组合才能使论述更为条理，不会顾此失彼，从而使读者可以从更多的角度去了解残障社群当下的真实状况。书名中“观察”二字所代表的研究方法是什么，是“无预设研究法”还是“拼图研究法”，在事先没有假设，甚至没有研究题目和结构，只是把每年发生的事实提炼出很多“小组合”，再把它们拼成“大组合”，但这样做的后果是碎片化的，难以集中，我困扰着。

《报告》的效果会不会适得其反？我的预期不再多言。而我大胆运用评论形式的写作手法，包括现实罗列、问题提出、监督评论、倡导呼吁等。为残障社群的权利鼓呼，理所应当，但我对具体问题所进行的描述和分析，没有定量研究，所做的描述和分析又带有局限性。即使我尽可能多地了解问题发生的内在逻辑，我的描述和分析依然会非常空泛，大多数情况下还不能给出明确的意见和建议，那么势必造成一些“就我明白”“负能量太多，不利于团结”“只批评不建议等于没事找事”等印象，由此引起社群、同行、研究者、政策制定者等的反感，本来的期望成为距离产生的原因，我也掉进了“政治正确但对方就是不改”的怪圈，我困扰着。

除以上基于《报告》所产生的困扰之外，基于我个人产生的困扰也不少。

我的学识困扰着我。我认为我是刻苦的，哪怕这种刻苦的动力仅限于完成每年的残障观察报告，但我仍然要不断学习，因为一旦停止学习，别人眼里的残障DPO的水平就是这么差，现实社会中残障社群被矮化或“被励志”得无所不能的形象，不自然地就跳出来了。我当然不怕这样的贬损，或者说我在正视这样的欲望，不然也不会在这里写出来。

我的所见困扰着我。《报告》的内容除了靠日常的积累，还靠我们展开的项目和活动中的收获。如果没有这些所见，我的眼界一定会变窄。但边做边观察边思考，着实艰难，精力也在分散。说到底，就是没钱的时候我还会思考吗？可有钱就一定会思考吗？

我的人情困扰着我。越深入问题的核心，越能推动现实的改变，越能触及一些人的利益和人性。这些人又都是各行业里的熟人、朋友，甚至是资助者，而他们彼此之间的关系，以及这些关系与我之间又会产生千丝万缕的联结。关系的平衡、问题的提出、行业的发展最终落到人情上，剪不断理还乱。但《报告》要忠于现实，这活儿自然也是我干。

我不想再肆意放纵我的困扰，但我明确，这些困扰还在持续增加和变化。因为当我带着这些困扰上路，继续开始2017年度报告的撰写时，困扰中的疑惑和问题，有的清晰了许多，有的依然混沌，有的似是而非，有的虚情假意。我不需要去摆脱困扰，它会始终伴随我，我更应该感谢它时刻在我身边，与它相处并记录下它的变化，建立起亲密的关系。

如今，写完2017年度报告，我更喜欢和享受这场与困扰的恋爱。于是，我“春心”萌动又迫不及待地告诉你这其中的经历。

对比2016年度的报告结构，2017年报告在结构上最大的变化是将“权利事件”从“监测分析”中分离出来，独立成章。如此安排，一方面得益于2017年度的“权利事件”新增“心智障碍十大权利事件”，内容更加丰富，覆盖面更加广泛。另一方面，2016年度报告将“权利事件”放在第一部分“监测分析”中，除造成该部分与其他章节在文章结构上产生混乱之外，其以“事件”为主的内容也与“监测分析”其他章节的主旨不同。现在将其分离出来，也有效仿和遵循联合国《残疾人权利公约》（以下简称《公约》）第八条提高认识之意。同时，蔡聪从2013年开始主持“权利事件”的评选，如此终于也有了一个固定的“家”。

对比2016年度的报告内容，2017年度报告在内容方面更加明确“行动研究”的部分，将以某一具体权利为主题，收集民间的研究报告，以备未来参考使用。做此安排的主旨，即达成未来的行动研究，基于《公约》第十条至第三十三条之具体权利的章节布置和命题，使民间研究的目标得以明确和集中。2017年度报告，率先选取《公约》第二十四条教育之融合教育作为该部分的主题。在此，我诚挚地感谢全国心智障碍者家长组织联盟理事长戴榕女士、北京市晓更助残基金会理事长李红女士的鼎力支持，她们所贡献的《适龄残障儿童入学状况在线调研报告》、家长组织发展的相关行业报告及基于融合教育的全国两会提案等，不仅坚定了我们在“行动研究”部分做此安排的决心，更是代表心智障碍领域对《报告》及残障领域行业发展的支持。

除以上两大发展变化之外，2017年度报告呈现几大看点，供各位参考。

第一，梳理发展历史。分析现实状况无法忽视历史发展的脉络，但遗憾的是，我就某一个主题所做的历史事件梳理很是欠缺，对其理解、分析会有失偏颇。于是，借“关联词”做相关整理，以此呈现更为完整的议题走势。

第二，整理民间事件。以“一加一”这一残障DPO所发起、创立的民间事件为例，通过对其整理，梳理出中国民间残障领域自2006年进入《公约》时代之后的行动逻辑和行业发展脉络。

第三，复盘趋势猜想。以2014～2015年报告的趋势猜想为基础，对其进行回顾和反思、复盘和检验、效果评价、原因分析，以期为未来的行业发展提供参考、指导。

以上2017年度报告的变化和安排，仅仅是基于对以往的实践所做的判断和选择，至于是否妥当，有待读者和同人予以评判。衷心希望得到大家的批评和指正，以使《报告》更臻于完善。

最后，为2017年度报告的撰写贡献智慧和行动的各位老师，崔凤鸣、马志莹、丁雨婷、李学会、马腾、李冰，必须感谢但不多言，我知道你们已经给我太多的鼓励和支持。更要感谢的是和我常年一起工作的伙伴、战友、兄弟蔡聪，分担了很多日常的工作以保障我充足的写作时间。

每每至此，内心总是不舍，想有更多的吐露。然，此情若是长久时，又岂在朝朝暮暮。在想该如何收尾之时，随意翻看去年的文字，忽然发现此刻的心境如同那时，故不再犹豫，结尾部分稍做修改，以表归零之意。

观察、记录、思考是自我发展的方式，也是参与外部环境发展变化的行动，我们扇动翅膀不是期许风暴，而是为生命奔跑。在记录和分享心路历程的过程中，我们遇见与我们同呼吸共命运的思考者、呼吸者、奔跑者……

那么，就让我们一起感谢为《报告》供稿的所有作者，感谢那些在2017年度为中国残障领域发展进行实践的人。无论对错，也没有对错；是否刺痛，也无所谓刺痛；或许改变，也不止于改变。“改变，不只是我”，是我们的口号，也是《报告》的践行诺言。“残障是人性的尺度”，是我们的警示语，也是《报告》的精髓。下一年，我会一如既往地在此等候！

当下别过，明年再见！

解岩