第二部分 追责大战
20世纪60—80年代
7 “冰箱母亲”
事实上,并非所有婴儿都生来可爱。丽塔·泰珀所犯的错误就在于,自儿子呱呱坠地的那一周起,她便认同了这一点。那一年她24岁,一直期望自己的孩子是个柔软可爱、粉嘟嘟的婴儿。然而,这个名叫斯蒂芬的男婴却瘦骨嶙峋、肤色泛黄,身长显得有些不太正常。由于黄疸偏高,他的肤色有些病态,这在新生儿中十分常见,一般来说无须太过担心。可是他却黄得像玉米一般,一撮撮黄色头发全部立起,看起来也很怪异。不,丽塔不能说斯蒂芬是个漂亮的孩子。诚实面对现实的话,斯蒂芬当时的模样——骨瘦如柴、皮肤微黄、头发呈针尖状——让他看起来糟糕得像一只鸡。
两年半后的1966年,这些记忆将击垮丽塔,因为那时将有人让她相信,就算只是有过觉得儿子丑陋的念头,也会给他带去终身的伤害。那时,斯蒂芬刚刚被确诊为自闭症,而丽塔则在纽约的贝尔维尤医院回答前来帮助她的一名社工所提出的一系列问题。
当然,丽塔才是那个满腹疑问的人,但社工能够解答的问题并不多。自闭症极其罕见,相关研究也为数不多,多数医生都对此一无所知,甚至没有听说过这个名称。几个月前,精神病学家塔夫特博士为刚满两周岁的斯蒂芬做了检查。他在与丽塔及其丈夫杰瑞见面时一针见血地指出:“你们遇到了一个严重的问题。”几分钟后,他告诉丽塔,斯蒂芬可能有“自闭症”。塔夫特谈了很久,但是到后来便开始不知所云。丽塔觉得自己就像在看一部肥皂剧,到最后不知不觉便入了戏。回家后,杰瑞走进卧室,瘫在床上开始抽泣。丽塔立刻明白,自己必须坚强起来,即便这意味着她必须承担起所有的责难。
泰珀一家获知斯蒂芬病情的时候,距离列昂·肯纳记下唐纳德及其行为暗示的“新奇”综合征已足有23年之久——差不多隔了一代人。彼时,肯纳在文中提及的唐纳德以及其他10个孩子业已成年,而且分散在美国各地。作为一种有意义的诊断,我们所知晓的自闭症仍在不断获得认可,但在有关自闭症的一些判定标准及最佳名称等方面仍未达成共识。例如,肯纳坚持使用“婴幼儿期自闭症”这一术语,而另一些人则将其称为“肯纳综合征”,以此表达对他的敬意。
无论这种病症究竟叫什么,待到1966年斯蒂芬确诊时,这一概念已经获得了一定的临床认可度。到那时为止,各类医学文献已提及数百名儿童,他们或多或少表现出了那些被肯纳联系到一起的行为。多数人生活在美国,而且以约翰·霍普金斯大学的肯纳诊所确诊的病例最为集中。
然而,尽管自闭症患者的数量不断增长,人们却并未对自闭症的本质进行过持续的科学探索。部分原因在于科学家们认为此类病例过于罕见,不值得给予其充分关注。然而,更重要的因素则是,整个精神病学界一致认定,一部分孩子会患上自闭症的谜团已然揭晓。
结论是,自闭症的根源是母亲对孩子的爱不够。
20世纪40年代末,当丽塔·泰珀自己还是孩子的时候,这种想法便已在人们心中落地生根。到了60年代,当她成为一位母亲时,它依旧是人们心中的信条。在她被告知斯蒂芬患有自闭症后,人们几乎立刻向她抬出了这个观点。与当时所有试图抚养自闭症患儿的母亲一样,丽塔不得不接受这种观念。她知道医学界认定她就是引发儿子自闭症的罪魁祸首。
在确诊患有自闭症几周后,斯蒂芬加入了贝尔维尤医院的一项计划。但是为了能让斯蒂芬得到治疗,丽塔也必须接受诊治。这种安排体现了该项目的前提:母亲是造成孩子患病的部分原因,如果希望孩子的病情能够得到改善,她本人也必须接受治疗。因此,斯蒂芬被带进一间挤满了同样需要帮助的孩子的房间里,一位社工则接待了丽塔。有时这种会面以一对一的形式出现;有时,丽塔则会加入一小群母亲的行列,她们的孩子都加入了这个项目。在那段日子里,她们坐在折叠椅上,在一间更大的房间内围成一圈。
大家会在小组会议期间认真地忏悔。每位母亲轮流发言,社工则在一旁提供指导。母亲们围成一圈,依次梳理自己有关孩子最初几周与几个月的生活的模糊记忆,试图确定他们的自闭症始于何时。但是,这样做的目的并不是确定她们何时首次注意到自己的孩子出现了病情。相反,母亲们在尽力回想自己可能在哪一刻,在甚至完全没有意识的情况下犯下了错,使孩子受到了巨大的心理创伤,以至于他们永远缩进了自己构建的现实之中。这项工作既艰难又严肃,因为它所假设的前提是孩子在出生时“完全正常”,然后,不知何故,母亲给他们带来了毁灭性的心理伤害。
小组会议期间涌现出了大量此类观点。一位母亲承认,她也许在另一个孩子身上倾注了过多的时间。另一位则羞愧地承认,也许在女儿长牙的时候,她因为自己睡眠不足而生出了过度怨恨的情绪。其他人则绞尽脑汁地回想自己在抚养孩子的过程中暴露了哪些不足。包括丽塔在内,所有人都拼命想弄清自己究竟做错了什么。如果能够找到她们所犯的错误,也许还能改变孩子的行为,并弥补这种伤害。
丽塔并未立即想到自己曾把孩子想象成一只鸡的事情。出生几天后,斯蒂芬的黄疸就已消失,她早已将这件事抛到了脑后。很快,她便开始觉得自己的宝宝变得极其漂亮了,其他人也意识到了这一点。在斯蒂芬学会走路之前,当她推着婴儿车在纽约雷克斯公园周边散步时,路人都对他赞美不已。他有一头金发,蓝眼睛美得惊人,模样甚是俊俏,完全可以为婴儿食品代言。但是当邻居对他轻声细语时,斯蒂芬却始终一声不吭,没有任何回应。
丽塔开始起疑,尤其在他过完一周岁生日之后。一些朋友的孩子与斯蒂芬年纪相仿,他们已经开口说话了。这个年纪的斯蒂芬应该能发出声音,至少也应该努力与人沟通了——就算只喊一声“妈妈”或“爸爸”,但是他没有。
他似乎也不清楚应该怎样玩玩具。父亲花了几个小时的时间教他如何将面包圈状的塑料圆环堆放到一套木钉上:最大的圆环摆在最下面,最小的圆环叠在最上面。斯蒂芬只会用它们来做一件事:砸地板。放进他手中的玩具都只有这样一种用途。无论是什么玩具,他都只想将它们敲得咚咚响。这件器物甚至不需要是一个玩具。家里的一套烛台是他最喜欢敲打的东西。这套纯银烛台已被他砸得变了形,无法再用了。
丽塔在拜访儿科医生期间指出,斯蒂芬的发育似乎不太正常。但医生总会用同一句话回答她:应该让斯蒂芬按照自己的速度成长。“让他享受自己的人生!”他会温暖地微笑着告诉她,她太过担心了。但是,他只在自己的办公室而非在真实的世界中短暂地见过斯蒂芬几面,每次都只有几分钟而已。除了用力砸东西,斯蒂芬现在还特别喜欢跑步。
学会走路后不久,他便开始撒腿奔跑了。就这一点而言,斯蒂芬的发育要早于同龄人。他很早便会翻身、坐起、走路和跑步了。在这些方面,他走在了同龄人的前面。直线冲刺似乎是他的一种需求,不论何时,只要被放进婴儿车中,他唯一的冲动就是爬出来奔跑——不是绕圈,而是朝任何方向直线冲刺,穿过大门,越过或绕过任何障碍。当丽塔将他带至一个筑有围栏的游乐场,把他放到地上的时候,他直接冲向大门,穿过大门后沿着人行道跑了起来。
这就意味着正怀着第二个孩子的丽塔也必须不断奔跑。她拖着童车追在斯蒂芬身后,冲进车流,把他从飞驰而过的出租车与公共汽车之间拉回来。她开始意识到,但凡去游乐场,便必定会发生这一幕。同时,围栏内的其他母亲则可以平静地坐在那里聊天,几乎从不需要追在孩子身后,将他们从车流中救出来。
“你没有做错什么。”每次咨询时,儿科医生都会这样告诉她。他一再鼓励她“放松心情”,话语间并无丝毫讽刺之意。
一天,在拜访了泰珀一家之后,医生突然改变了想法。当时,斯蒂芬的妹妹艾莉森已有几个月大了。儿科医生专程登门,为自己诊所负责的所有新生儿提供例行的新生儿检查。丽塔在婴儿护理台上清理出一片空间,儿科医生俯身用听诊器检查艾莉森的心肺状况。但是,他的目光不断飘向屋子的角落,斯蒂芬正在那里敲打玩具。随后,他突然跳起来,伸手刮掉了家具高处的一大块灰尘,因此制造了大量噪音。医生的眼神不断在引发骚动的斯蒂芬与静静躺在护理台上的女婴之间转移。
发现医生望向斯蒂芬之后,丽塔满脸疑惑地看着他。医生说:“我想我们应该送他去筛查。”事实上,丽塔在听到这句话之后感到很高兴。终于,她的担忧不再仅仅是母亲的焦虑。她一定从未想过,斯蒂芬也许会患上一种无法治愈的疾病。
几周后,丽塔坐在贝尔维尤医院的社工面前,回答了一系列关于她对斯蒂芬的最初印象的问题。
“第一次见到他的时候,”社工问道,“你觉得自己爱他吗?”“事实上……”丽塔开口了。她觉得这个事实很重要。她希望整个过程能够起作用,因此她决定完全坦白。她提到了鸡的故事。
随后,回忆慢慢展开。她告诉社工,按照规定,在新母亲享受的5天休养期过后,她便出院了。但由于黄疸的问题,斯蒂芬仍需住院观察。这就意味着,这几天内,她不得不赶到医院探望他。她承认自己压力很大。
斯蒂芬回家后,她又遇到了其他困难。他拒绝别人的拥抱,每当母亲或任何人要抱他时,他就会推开他们或进行反抗。他几乎不睡觉——顶多睡上一个多小时便会醒来。因此,她也无法得到休息。
此外,喂奶也成了问题。一开始,与20世纪60年代的多数美国婴儿一样,丽塔可以用奶瓶给斯蒂芬喂奶,但是他似乎无法消化任何配方奶粉。他极有规律地进食,然后呕吐——大力喷射出的液体在地毯、家具以及她的所有衣服上都留下了污渍。
没错,一开始他看起来就像是一只鸡。没错,照顾他的过程中时常充满压力。没错,他令她感到筋疲力尽。她现在已经疲惫至极。
倾诉之后,丽塔从社工看她的眼神中读到一条信息:他们一定取得了一些进展。显然,社工们想要寻找的正是丽塔对发生在自己与斯蒂芬之间的所有问题的描述。丽塔越来越清楚自己究竟做错了什么,而游乐场中的其他母亲又在哪些方面做出了正确的选择。尽管面对现实将是一个痛苦的过程,但是她别无选择,只能对自己承认:也许她没有向斯蒂芬展现出足够的母爱。
社工让她自己得出了这个结论,随后又补充了一些观点。她询问丽塔是否对第二个孩子艾莉森的外貌感到失望。丽塔不得不承认,艾莉森符合她对婴儿外貌与行为的所有期待。她的小女儿出生时粉嫩嫩的,圆润又可爱。丽塔抱起她的时候,她会软软地融进她的怀里。丽塔很聪明,她知道这意味着什么。她从一开始就觉得艾莉森很美,从一开始就热情地拥抱她,所以她没有得自闭症。
就是这样。由于将婴儿时期的斯蒂芬想象成了一只鸡,丽塔在毫无防御能力的婴儿心中灌输了被人拒绝的感觉。此后,她对他的爱——漫长无眠的夜晚、喂食时的艰辛、追在他身后的那些令人疲惫的日子——都已不再重要。他的自闭症没有好转,因为问题出在她的身上。
也许有些母亲当即便会对这种解释嗤之以鼻。但具有讽刺意味的是,接受过良好教育的丽塔反而不会这样做。她获得了亨特学院授予的社会学学士学位,并将在未来几年内成为纽约市儿童福利局的社工。她曾在一家成人精神病院工作,也曾在南布朗克斯的一项特殊教育计划中教授五年级的课程。她读过大量有关自闭症的介绍,因此能够理解专家的意见:自闭症一向是母亲导致的。
是谁把她的儿子想象成了一只鸡?她一直在问自己。她知道答案,但可悲的是,她也知道结果。她成了教科书中的案例。她只希望自己愿意完全承担责任并继续接受治疗的决心能够从根本上弥补她作为母亲的失败,并足以及时将她的儿子从自闭症的牢笼中解救出来。
“冰箱母亲”(refrigerator mother),就是这个术语,它也成了一种诽谤——1948年4月26日,《时代》周刊发表的一篇题为《医学新知:被冰冻的儿童》(Medicine:Frosted Children)的文章是该杂志关于自闭症的最早报道。这篇文章埋下了第一粒有关“冰箱母亲”这一念头的种子,它的主要目的是向《时代》周刊的读者们介绍这种罕见的“裹着尿布的精神分裂症患者”,这些孩子觉得“独处时才最幸福”。然而全文却充斥着一股浓浓的责备意味。杂志在文末提出一个疑问,“是这些冷漠的夫妇将自己的孩子冰冻成”自闭症患者的吗?根据《时代》周刊的观点,在有据可查的病例中,所有患儿的父母均有一种特殊的共性。他们“几乎不了解孩子”“冷漠”且“感情不外露”。坦率地说,“这些人全都存在问题”。
文末援引了一位专家塑造的自闭症的形象,未来20年,人们对自闭症的公开讨论多以此为基础。这是他对这些年轻的“可悲患者”——借用《时代》周刊的话——遭遇的命运进行的描述,他认为这些患者都生活在存在缺陷且冷漠的父母的掌控下。专家说他们被“简单地塞入了永远不会解冻的冰箱之中”。
随着时间的推移,有关责任的讨论将绕过父亲,最后几乎完全集中在母亲身上。她们被贴上了“冰箱”这个隐喻的标签。对她们遭遇的困难,人们的态度由同情转变为蔑视。几乎所有的美国精神病学家都参与到了对“冰箱母亲”的排斥以及对其进行攻击的描述之中。然而,其中一位专家却将这一概念极端化,以至于他的名字成了谴责母亲的代名词:布鲁诺·贝特尔海姆(Bruno Bettelheim)。
8 第15209号囚犯
他是布鲁诺·贝特尔海姆医生,有时被人简称为“B医生”,尽管他实际上并不是一位医生,至少他既未读过医学院,也未曾获得心理学的学位。贝特尔海姆曾是奥地利的一位木材商人,也是一位艺术史博士。然而,不知何故,他在20世纪50—60年代成了最受美国人民爱戴、尊敬与信赖的人类心灵的药剂师。
就连贝特尔海姆自己都曾绝望地承认自己长相粗鄙。从某种程度上说,这种情绪困扰了他一生。他是在而立之年第一次踏上美国的土地时才开始学英语的。但是他聪慧机智、富有魅力并动力满满,凭借这些品质、一口带着维也纳口音的英语和良好的口才,他攀到了美国流行文化的顶峰。尽管他写的书晦涩艰深,但是本本都成了畅销书。他在为杂志撰写封面故事的同时,自己也成了这些封面故事的主角。《芝加哥杂志》(Chicago Magazine)在头版介绍中称其为“心系众生者”。英国广播公司(BBC)在一部纪录片中将他列为世界上“健在的最伟大的儿童心理学家之一”。他是《今日秀》(“Today”)的嘉宾,也是深夜电视节目的收视保证。伍迪·艾伦(Woody Allen)在拍摄伪纪录片《西力传》(Zelig)时,就曾邀请贝特尔海姆友情客串一个为他量身定制的心理学权威的角色。贝特尔海姆欣然应允。毕竟,这样的角色他已经扮演了30年之久。这部电影最终于1983年上映。
第15209号囚犯隔着桌子站在一位年轻的盖世太保队长面前。队长伸手示意他坐下。这位犹太囚犯很清楚他对他们这些人的看法,因此谢绝了。尽管受到了怠慢,这位盖世太保军官还是取出一枚橡皮图章,并在询问了一些先决问题后,将其准确无误地盖在一份允许他离开布亨瓦尔德集中营的官方文件上。文件要求他在获得自由后,必须在规定期限内离开奥地利,前往美国,并向他提出了永远不能回国的苛刻条件。那一年是1939年4月。
这就是贝特尔海姆讲述的故事。在这个版本中,他就是那位囚犯,而那位年轻的队长则是一个名叫阿道夫·艾希曼(Adolf Eichmann)的纳粹军官。这场美国流行心理学界的未来之星与日后注定会因策划了针对犹太人的大屠杀而被送上绞架的纳粹之间的偶遇似乎不太可信,也许这段历史确实是贝特尔海姆编造的。
传记作家理查德·波拉克(Richard Pollak)是为贝特尔海姆撰写传记的作家中最具批判精神的一位。根据他的调查,贝特尔海姆喜欢大量美化事实。几十年来,波拉克在广泛研究中发现了贝特尔海姆夸大或遗漏与其工作和生活相关的重要事实的大量例子。例如,波拉克发现,贝特尔海姆曾在不同场合提起囚犯故事中的一部分,但是对自己挫败了这名大屠杀策划者的气焰的行为,他只提过一次。按照波拉克的说法,“艾希曼均未出现在”其他版本的故事中。波拉克认为,几乎可以肯定,贝特尔海姆从未见过艾希曼。
贝特尔海姆的确在集中营中被关押了11个月。1938年5月,纳粹在维也纳对犹太人进行了一次大围捕,贝特尔海姆便于那时被俘。随后,他被押进一辆牛车,送至德国的第一个集中营,达豪集中营。他在那里前几个月的生活几乎与盲人无异。因为他是高度近视,而他那一副啤酒瓶底般厚的眼镜被一名卫兵砸碎了。
当时,德国已经吞并了奥地利,但是第二次世界大战尚未打响,难民营尚未成为主要的死亡工厂。对犹太人来说,难民营是用来恐吓他们逃离帝国的工具。他们在那里受到了苛待,随时遭到殴打。每天都有囚犯死于疾病、营养不良和随心所欲的枪决。4个月后,贝特尔海姆被转至布亨瓦尔德,那里的生活条件更加艰苦。不过,难民营成立之初,确实存在囚犯被真正释放的可能性,对犹太人而言尤是如此,条件就是他们永远离开祖国,所有财产被收归国有。
在获得释放之后,贝特尔海姆被勒令在一周内离开自己的出生地。1939年5月,他带着严重的心理创伤来到纽约——骨瘦如柴、牙齿残缺,积蓄几乎被剥夺殆尽。他没有工作,只懂少许英语,身边只有一张维也纳大学颁发的艺术史博士学位证书,那是他在7年中一边经营家中的木材生意一边求学所取得的成就。乍看起来,这一纸文凭并不能助他在国外找到一份带薪工作。
除了自由以及在这片最终给予他第二次生存机会的土地上临时居住的许可,他一无所有。他充分抓住了这次机会。10年后,他日渐成名,开创了新的生活,并且在公众眼中创造了一个新的自我。名字后面的“医生”二字已成为他的一种固定身份。
1950年,芝加哥大学邀请贝特尔海姆担任索妮娅·山克曼儿童康复学校(Sonia Shankman Orthogenic School)的负责人。这家学校收治了一些心理失常的儿童,相当于一间研发可以治疗这些儿童的新疗法的实验室。
简言之,贝特尔海姆汇报说,他在治疗自己负责的患有精神疾病的学生这一方面取得了巨大成功。这反过来又引发了在何为“正常”儿童的最佳养育方式这一问题上,人们对他所给意见的巨大需求。
多年来,除了为育儿杂志撰写专家意见,贝特尔海姆还会在电话中应记者的要求在精神病学或心理健康方面发表见解。这些记者常常需要在截稿日期前在自己的稿件中添上几句专家意见。每月,他还会为芝加哥的年轻母亲们举办讲座,主要就如何正确抚养子女这个话题向她们提供指导。夜晚时分,40多名女性会在孩子入睡后挤进大学中的一间研讨室,座谈会常常能够持续几个小时。
“他就是上帝,我们都很崇拜他。”一位母亲告诉理查德·波拉克。后来他采访了他能够联系到的所有人。
关于贝特尔海姆的生平,至少有三部全面的传记出版。虽然从批评到同情,书籍的态度不一,但是它们都就一位拥有艺术史博士学位的奥地利木材商人为何会被视作一位杰出的儿童心理学家及自闭症成因方面的权威专家这一问题进行了探讨。答案依然没有定论。也许贝特尔海姆确实依靠自学掌握了一些令他着迷并具有意义的精神分析知识。他是维也纳犹太移民中的一员,那里是精神分析的诞生地。同样是在那里,精神分析开始成为知识分子言谈的基础,影响了戏剧、文学、政治与艺术——贝特尔海姆并不太了解这些。人们公认,他至少在维也纳大学上过两门心理学课程,而且在一生中阅读了大量心理学书籍。
在对各处进行了一些巧妙的调整之后,贝特尔海姆将自己的人生经历扩充并美化成了一份诱人的履历。似乎没有人打算花时间去核实这些经过加工的部分,即便它们帮助贝特尔海姆打开了通向学术顶峰的大门。最终,芝加哥大学的校长罗伯特·哈钦斯(Robert Hutchins)成了他最热心的支持者之一。
贝特尔海姆的王牌就是他在纳粹集中营中的经历。在这个问题上,他拥有美国学者所无法比拟的资历与真实性。他写道,欧洲的犹太人自身也要为大屠杀担起部分责任——因为在此之前,他们不愿被同化,而在此之后,又不愿反抗。他觉得自己有权利这样做,因为他曾是集中营中的一员,而现在活着从那里出来了。美国的犹太裔大众在听见这番言论之后极度震惊,勃然大怒,但是他从来没有退缩。
当时鲜有美国人知道集中营的存在,他们也不相信不时泄漏出来不可思议的零星信息。作为生活在美国的集中营幸存者,他对此感到极其惊愕。他不得不向他们证明,那些听上去令人难以置信的内容完全真实。1942年,经过一年多的努力,他写完了一篇介绍他在被囚期间所见所闻的文章。他不仅描述了铁丝网后的生活条件,还分析了集中营难民的心理:为什么一些人能够忍受这些噩梦,而另一些人则表现出畏缩与放弃。一年之后,他才说服杂志发表这篇文章。
最后,这篇题为《极端情境下的个人与集体行为》(“Individual and Mass Behavior in Extreme Situations”)的论文发表在《变态心理学与社会心理学杂志》(The Journal of Abnormal and Social Psycholog y)上,震惊了读者。很快,其他发行量更大的出版物开始大幅转载或全文刊发他的文章。贝特尔海姆的地位开始迅速飙升。多年来,这篇英语论文一直是对纳粹试图秘密实施的暴行的决定性描述,也是对囚犯心理的一种分析。诚然,其作者并非一位精神病医生;事实上,当一位发行商这样称呼他的时候,贝特尔海姆还专门写了一张便条纠正。
巧合的是,就在贝特尔海姆发表这篇文章的几个月前,列昂·肯纳首次对唐纳德以及他观察的其他10个男孩和女孩进行了描述。鲜有美国人了解集中营,而根本无人知晓自闭症。10年间,这种病症的相关情况依旧不甚明朗,只有一小群阅读过肯纳的论文并认为也许他们自己也在行医过程中遇见过此类病例的精神病医生才熟悉这种病症。
贝特尔海姆认为,自闭症值得引起他的注意。
1955年,贝特尔海姆向福特基金会申请一笔拨款,希望能在儿童康复学校中招收几名自闭症患儿并对他们进行为期7年的教育。他提议可以一边寻找最好的方式接触他们,一边跟踪他们的发展。他同时指出,可以将从中学到的经验应用到更广泛的领域之中。“从这些永远无法正常调节情绪的孩子身上,”他写道,“我们可以了解很多与正常调节情绪以及通过精神疾病调节情绪相关的内容。”他最终获得了资助。
可以肯定的是,贝特尔海姆并不打算研究这些孩子的大脑。那个时代并不流行这种做法。大脑是一个器官,而主流精神病学不太信任将精神错乱的原因归结到人体器官上这种想法。
对贝特尔海姆来说,自闭症患儿,尤其是不能说话的患儿,是一块可以用弗洛伊德的行为理论加以描绘的完美画布。例如,他解释了为什么自闭症患儿在看牙时往往会吃不少苦头。问问严重自闭症患儿的父母就会知道,这是一场经典的斗争。牙医椅子上的一切都存在问题。它陌生,拘束身体,会移动,甚至可能会振动;头顶是炫目的灯光;设备会发出尖锐刺耳的声音;穿着古怪衣服的陌生人会将一些奇怪的工具戳进孩子嘴里,有一些会让人觉得很疼。
受到弗洛伊德的启发,贝特尔海姆解释说:“根据我们对自闭症患儿的了解,他们的主要焦虑就在于,他们认为牙医为了报复他们想撕咬与狼吞虎咽的念头,会毁掉他们的牙齿。”
此番有关牙医与自闭症的理论出现在了《空堡垒》(The Empty Fortress)一书中。这本1967年出版的著作使他一跃成为能够解释自闭症的顶级权威。《空堡垒》被打造成一张导览图,引领人们在一种被称作自闭症的“迷人”病症中游历,穿行于其中各种令人惊叹的奇怪角落。
在详细描述儿童康复学校中由自己负责的几个孩子时,他将他们的古怪行为视作一种可以解释为何他们会选择逃离现实的线索。
贝特尔海姆在帮助自闭症患儿一事上的投入令批评家感到震惊,他们给予了这本书“十分精彩”的评价。《新共和》(The New Republic)将其称作“时代的英雄”。《纽约时报》的艾略特·弗里蒙特-史密斯(Eliot Fremont-Smith)认为《空堡垒》“既是一部哲学与政治书籍,也是一本科学著作”。他认为,当贝特尔海姆在讨论如何走进自闭症患儿内心这项挑战时,他其实是在研究跨越各种障碍进行沟通所需面临的普遍挑战。“这令人鼓舞。”他写道,它证明了“这个时代的疏离……无须被认作人类的永久病症”。
贝特尔海姆对孩子们的描述十分生动,而且令人信服。例如,玛西娅痴迷于观察天气。贝特尔海姆写道:“她深深地沉浸在对天气的研究之中,在很长一段时间内,这是她唯一的话题。”自闭症患者会完全痴迷于占据他们全部生活的单一嗜好,陷入其中无法自拔。但是,对玛西娅而言,天气具有格外重要的意义。他解释说,只有当你将这个单词拆分为三个较小的单词时,才能理解这种重要性:我们,吃,她。
贝特尔海姆解释说,由于对母亲“打算吞噬她”这种想法怀有深深的恐惧,她开始痴迷于风、气温与降水。他写道,在他的帮助下,玛西娅正在踏上从自闭症中“彻底康复的道路”。
在《空堡垒》中,他探讨更多的一个案例是“一个迷恋机器的男孩乔伊”。贝特尔海姆之前在《科学美国人》(Scientific American)中也提过这个孩子,他解释了由于小时候“完全被父母忽视”,乔伊究竟是如何将自己想象成一台机器,并反过来成为世界这台更大机器中的一部分的。乔伊对机械,尤其是电扇最感兴趣,但是他避免与人接触。
他为什么会喜欢电扇?因为它们会旋转,贝特尔海姆推理道,对自闭症患儿而言,圆圈具有特殊的象征意义。“我相信,他们一直在绕圈子,但从未到达过终点。”他写道,“孩子渴望亲密的关系。他想与父母结成一个圆圈,最好他自己能够成为圆圈的中心。他们的生活都围绕着他旋转。”
贝特尔海姆说,一天,当乔伊自发地在桌子下爬行,想象着自己产下一枚蛋,而他自己就躺在蛋中的时候,他突然间摆脱了这种“恶性循环”。象征性地破壳而出时,他获得了重生,并在突然之间向着治愈靠近了几步。“他冲破阻碍,来到这个世界上。”贝特尔海姆写道,“他不再是一种机械发明,而是一个人类的孩子。”至于到底发生了什么,贝特尔海姆认为:“如果母亲是至关重要的危险人物,那么接受她的哺乳无异于吞食毒药……因此,对乔伊而言,需要哺乳的诞生过程似乎太过危险。但是,如果破壳而出,那么自爬出蛋壳的那一刻起,他便有能力照料自己,而完全不需要找到乳房吸吮。”
据报道,乔伊在该学校接受了9年的治疗之后,已经“痊愈”回家,随后成功被高中录取并完成了学业。
恶毒。危险。吞噬。贝特尔海姆最爱用这些词来表达自闭症的成因及其影响。自闭症就如他所见一般,是孩子在发现自己处于一个冰冷、险恶且具有威胁性的世界之后做出的回应,是他们自己的决定。婴儿降临人世时全都身体健康,但是他们在环顾四周后便意识到,自己无法应对身处的这种丑恶境地。不久后,为了能够生存下去,他们就会“故意放弃人性与社交”。
贝特尔海姆相信自己曾经目睹发生在成人而非儿童身上的这一过程。这些成人身陷有史以来最为恶毒、最具毁灭性的居住地之一——纳粹集中营。贝特尔海姆按照不同的症状,将他所见到的达豪集中营与布亨瓦尔德集中营中的囚犯崩溃的表现与自闭症患儿的行为一一对应起来。自闭症患儿常会避免眼神接触?他以前见过。“这与囚犯目光躲躲闪闪基本上是同一种现象。”他解释说,“两种行为都源于同一种信念——被人看到自己正在观察四周会给自己带来危险。”他还看到有囚犯陷入了空想,全身瘫痪。他知道,“这与自闭症患儿的自我刺激极为相似,就像他们喜欢不停地旋转物体一般”。
他继续分析。惯于通过记忆名单或日期来保持理智的囚犯就像那些会不自觉地背诵火车时刻表的自闭症患儿一样。一些囚犯牢牢抓住重返往昔生活的这一线希望,唤起了如同自闭症患儿们对同一性的需要。诸如此类的共性还有很多。
也许在完全没有接触过自闭症患者,并觉得贝特尔海姆的类比令人着迷的读者眼里,这些行为能够相互匹配。他们也会因为了解了一些深奥难懂的东西而感到十分满意。最重要的是,读者觉得他们明白了一个残酷但必要的真相:母亲是孩子患上自闭症的原因。毕竟,在他将自闭症与集中营联系到一起之后,我们可以进行逻辑的延伸。如果说纳粹摧毁了成年男子的精神,那么造成孩子精神崩溃的人就是他们的母亲。这是一个完整的类比:母亲是集中营的守卫。母亲是纳粹。
贝特尔海姆知道自己的控诉听起来十分刺耳。他会在未来的岁月中煞费苦心地指出,他从未将母亲比作纳粹。他说,怀有恶意的评论家歪曲了他的观点,而从未真正阅读过他的书的人们则直接复制了这种说法。他个人从未使用过“冰箱母亲”这个词,虽然人们往往认为这个词是他创造的。
事实上,尽管贝特尔海姆在谴责母亲这方面掌握了相当高的话语权,但他总是会说,他其实并不是第一个吃螃蟹的人。这项荣誉应该归属《时代》周刊在1948年所援引的一位专家——早在贝特尔海姆涉足该领域之前。是这个人用“永远不会解冻”这类辞藻来描述自闭症患儿的,“冰箱母亲”的隐喻便诞生于那一刻。没有人会质疑这个人在儿童精神病学领域的地位与资格。这个人就是列昂·肯纳。
9 都是肯纳的错
1949年,列昂·肯纳根据自己对50名患儿实施的治疗方案,发表了第三篇有关婴幼儿期自闭症——当时,他依旧坚持使用这一术语——的重要论文。他未曾点明玛丽或特里普利特的名字,因此玛丽从不知晓自己究竟以何种母亲形象出现在肯纳笔下。令人惊讶的是,肯纳对她的评价并不高。
肯纳不只在文中苛责了玛丽一人。他同样评价了接受过其治疗的其他患儿的父母,并认为他们都是不合格的。他表示,“令人无法忽视的是,绝大多数人”身上都体现出一系列特征:“冷漠”“严肃”“执迷”与“超然”。他继续提及父母给予孩子的“机械关注”以及普遍存在的“缺乏真正温暖的母爱”的情况——这些现象太过明显,他可以在新患者踏进诊所的那一刻就在他们身上发现这些特征。“上楼梯时,”他写道,“孩子落寞地跟在母亲身后,而她根本不会回头看一眼。”
在1949年发表的这篇论文中,他曾一度提及发生在特里普利特家中的一个场景。他与玛丽交谈的时候,未满12岁的唐纳德也在房内。肯纳在文中描绘了当时的情景:“患者唐纳德挨着母亲坐在沙发上。她却不断拉开两人之间的距离,仿佛无法忍受他如此贴近自己一般。当唐纳德继续向她靠近的时候,她终于冷冷地对他说:‘坐到椅子上去。'”
这个最先“发现”自闭症的人现在将父母对孩子的拒绝视作这种现象的核心问题,他认为这说不定是导致自闭症的原因之一。
肯纳随后暗示,唐纳德的表现会影响玛丽和比蒙对他的情感。他尖刻地写道,他们推着这个年幼的男孩前进,使他先于他人取得了一些无益的成就,例如记住一串串姓名等。许多父母都犯过这样的错误,他表示。他们“对孩子的现状不满”,一门心思只想让孩子实现一定的客观目标:“为人善良、顺从、安静,好好吃饭,尽早学会控制大小便,掌握大量词汇,拥有超凡的记忆力。”肯纳认为,为了“乞求父母的认可”,这些被冰冻的孩子们满足了这些要求。发脾气“是他们进行报复的机会——唯一的”。
总之,他总结道,自闭症患儿“似乎试图通过抛弃家庭环境,在孤独中寻求安慰。”这是他们对自己所身陷的家庭生活的“情感冰箱”采取的抗议手段。
转而谴责父母是肯纳的一项重大转变。毕竟,他在自闭症这个问题上的一条重要观点就是,“孩子的孤独”从其“生命伊始”便显而易见,而且他们的自闭本性无法完全——或根本不能——归咎于他们与父母的关系。与他后来的观点相反,早期的肯纳坚持认为自闭症是天生的,从而在自闭症与精神分裂症之间划出了一道重要的分界线。1943年发表的那篇论文具有里程碑的意义,他在文末使用“天生”这个词加以强调:“我们这里拥有纯粹的天生自闭障碍的病例。”
此外,之前他只会用最积极的言辞来赞扬玛丽·特里普利特。他曾向同事提及她作为母亲所展现出的能力,并曾在与玛丽的通信中多次明确表示自己十分敬佩她。
肯纳从未解释过为何到了20世纪40年代末,他却决定将玛丽描绘成一位冷漠的母亲,或者为何他认为父母要为孩子的自闭行为承担起部分责任。事实上,他在多年后否认自己曾对父母持有批评的态度,并且坚称人们错误引用了他的言论。然而,事实并非如此。
可以完全确定的一点就是,在肯纳使用冰箱这一隐喻之前,他对自闭症的种种发现在很大程度上为人所忽视。1943年那篇围绕着“唐纳德·T”的论文发表之后的头几年,医学文献中几乎没有提及他对这些生来便患有“婴幼儿期自闭症”的儿童的描述。最多只有几人引用了他的论文。大众报刊也未曾注意他的发现。没有一份报纸或杂志提过肯纳所描述的病症。更加说明问题的是,他所描述的一切都未在世界上其他地方获得确认。20世纪50年代前后,几乎所有的自闭症病例都出自列昂·肯纳在马里兰州巴尔的摩的诊所。总之,肯纳的发现并未获得同事的认可。
相反,备受肯纳敬佩的人却告诉他,事实上,他并未发现任何有价值的东西。肯纳极为景仰的纽约精神病医生路易丝·德斯佩特(Louise Despert)在寄给肯纳的信中写道,文中有关唐纳德的一切读起来与精神分裂症病例“一字不差”。他们就此频繁通信。显然,在此期间,肯纳开始对自己的发现是否具有意义这一点产生了动摇。他甚至修改了教材,将婴幼儿期自闭症挪到了精神分裂症的类别之下。不过,尽管似乎很难下定决心,他依旧为它单独设立了一个小标题。
也许他之所以会开始关心父母在自闭症中起的作用,背后也隐藏着类似的缘由。“自闭症是一种天生的疾病”这一结论与精神疾病的主流观点相抵触。按照精神疾病理论,精神疾病的根源始终是创伤性情感体验,人们总是认为母亲需要为此背负一定的责任。精神分裂症中甚至还存在“引发精神分裂症的母亲”这样的术语。如果自闭症真的是一种精神分裂症,那么,很容易便能想通为何肯纳会开始思索母亲的什么行为会导致孩子患上自闭症这个问题。
显然,当肯纳开始谈论被困在“情感冰箱”中的孩子之后,《时代》周刊才开始计划报道自闭症,而其他精神病学领域也才开始留意自闭症。他曾经的助手利昂·艾森伯格(Leon Eisenberg)后来观察到,“当肯纳造出‘冰箱母亲’一词后,他对自闭症的看法便开始变成潮流”。肯纳自己也将1951年称作一个转折点。自那年之后,自闭症上升到了一种观念的高度。他后来说,那一年,“形势突然发生了变化”。他的发现开始广泛流传开来。此后至1959年,共有约52篇论文及一部以自闭症为主题的专著问世,其他国家也陆续诊断出自闭症患儿——先是荷兰,随后拓展到了世界上的其他地方。
肯纳并未坚持自己最初的信念——自闭症是天生的。他开始退缩。因此,他发明的诊断法获得了蓬勃发展,但也变得声名狼藉。在未来几年内,“冰箱母亲”这一概念在全球引发了轰动。
到了1966年,当所有的精神病医生与社工都在告诉丽塔·泰珀和其他母亲,孩子之所以会患自闭症全是她们的错时,肯纳开始在私下里重拾最初的观点,认为自己当初的想法完全正确——孩子自呱呱坠地起便患上了自闭症,这与孩子是否缺乏母爱无关。也许肯纳已经阅读过一些早期研究,这些研究展示了儿童独特的感觉模式,表明自闭症中包含神经系统方面的因素。同时,他还在指导一位名叫伯纳德·里姆兰(Bernard Rimland)的年轻研究员。当时,里姆兰提出了一则极具说服力的案例,可以证明该病症具有器质性因素。他的研究给肯纳留下了深刻印象,肯纳敦促里姆兰将研究继续下去。
也许还有一些其他因素促使肯纳脱离了谴责母亲这一阵营。他无比鄙视布鲁诺·贝特尔海姆。毫无疑问,20世纪60年代,关于自闭症流传最广的书籍出自贝特尔海姆而非他的手笔,这着实让人恼怒。不仅如此,他在贝特尔海姆书中读到的大部分内容都是浮夸的辞藻与未经核实的言论。1969年,他在聚集在华盛顿特区的一群父母面前公开嘲笑了这本书及其作者。
“无须点明这本书的名称。”肯纳确信,他的听众、几乎所有自闭症患儿的父母都清楚他指的是《空堡垒》。“我称其为‘一本空洞的书’。”他补充道,以免有人未能联想到贝特尔海姆。
肯纳告诉父母们,他逐行阅读了其中长达46页的一章。“我细数了一下,”他说,“作者在这46页中使用的‘或许’‘可能’以及‘这只是一个猜测’合计约有150次。”150次!
他恳求观众:“一定要当心这种人,他们会傲慢地告诉你:‘因为我这样说了,所以事实便是如此。’我们依旧需要保持高度谨慎。”
由于肯纳的听众比多数人都了解相关内容,他也花了一些时间来解释自己在谴责母亲的这场惨败中扮演的角色。他的做法十分直接:拒绝承担任何责任。“从第一篇出版物到最后一篇,”他坚称,“我在提及该病症时始终极其明确地使用了‘天生’这类字眼。”而“冰箱母亲”的无端指责完全是一场误会。“人们常常错误地引用我的言论,认为我曾说过‘孩子患自闭症完全是父母的错’,”他告诉这些父母,“我从未说过这样的话。”从技术的层面来说,确实如此,但肯纳巧妙回避了他在信息传播过程中所起的作用。
随后,犹如宣布自己站在贝特尔海姆的对立面一般,他缓缓说出了一句激动人心的话:“借此机会,我宣布你们这些父母无罪。”
所有人都明白话里的意思。他告诉所有在场及不在场的母亲,孩子的病症绝不是她们的错。
当时掌声雷动。母亲们的心头最先涌起的是阵阵感激与宽慰之情。她们起身鼓掌,泪水滑过许多人的脸庞。父亲们亦是如此。后来,一位家长称之为“激动人心的时刻”,因为响彻房间并直冲天际的不仅是他们共同的感激之声,也是被压抑的耻辱获得解脱的声音。后来,一份父母简讯将肯纳称作“我们挚爱的肯纳医生”。列昂·肯纳最后一次改变了他对自闭症的看法。
布鲁诺·贝特尔海姆的观点从未发生改变。1971年夏,贝特尔海姆受邀做客迪克·卡维特(Dick Cavett)的节目。“冰箱母亲”的理论依旧在精神病学领域内大行其道,但已经有越来越多的人开始抵制这种观点。彼时出现了更多介绍贝特尔海姆本人的文章。他当时仍在负责芝加哥大学索尼娅·山克曼儿童康复学校的项目,并继续招收自闭症患儿。据报道,父母们被禁止踏入学校。校区花园中设有一尊侧卧的母亲雕塑,学校鼓励孩子们在经过时踹她几脚。不过,贝特尔海姆的地位依旧举足轻重,他对自闭症的想法仍然影响着人们对该病症的主流看法。
当晚,当卡维特邀请贝特尔海姆对自闭症进行解释时,也许电视机前已经聚集了数百万观众。他告诉卡维特,那是“对人类而言,最严重的一种儿童精神疾病”。卡维特请他做出进一步的解释,于是贝特尔海姆便开始彬彬有礼、令人动容地解释起儿童自闭症代表的真正含义来:绝望。
“为了生存下去,”贝特尔海姆说,“你必须觉得自己在某人的心中极为重要。”
卡维特插嘴道:“有人在乎你。”
没错,就是这样,贝特尔海姆表示赞同。“就这些心理极度失常的儿童而言,不仅没有人关心他们,甚至还有人希望他们活不长。”
第二天一早,美国境内所有收看过前一晚节目的人看待自闭症患儿母亲的眼神已然发生了变化。这当然不是一种有益的改变。医生、特殊教育教师、心理学研究生、她们的婆婆以及邻居都在以同样的方式来解读自己听到的言论——孩子之所以会患上自闭症,是因为母亲不希望他们活下去。
10 缄默的替罪羊
1964年冬,一群遭到社会遗弃的人被放逐到了医院大厅最远端的橙色塑料椅上。那里离玻璃滑动门很近,每次门倏地滑开时,寒冷的空气便会涌进来,刺疼他们的肌肤。其中一些人将在日后结下深厚的友谊,成为彼此最可靠的支撑。不过,那天早上,她们还互不相识,只会向彼此挤出几个不自然的笑容,寒暄几句,交换只言片语而已。这些女性一直保持着警惕,以防在她们中间飞奔的孩子们会做出奇怪的举动,甚至发出怪异的声音,可能伤害到他们自己。她们之间唯一的纽带——她们的孩子——也使她们显得与众不同。这些孩子都患有自闭症。
自20世纪50年代中期起——这是自闭症历史上谴责母亲的时代中冷漠且毫无生气的中期——纽约勒诺克斯山医院(Lenox Hill Hospital)便一直试图找到幼儿严重学习障碍的根源。3年试点研究后,医院决定无限期延长该研究,并将附近一座大厦的一楼作为实验室,打造出一家旨在拓展儿童学习能力的类似幼儿园的机构。那里只招收三四岁的儿童,而且父母必须承诺每周送孩子来园内学习5天。现在,新一期的招生开始了,院方正在考虑招收新的儿童入学。
父母迫切地想给自己的孩子争取到这样的机会。一些人每日来回奔波,单程便要一个半小时。毕竟,没有哪家真正的幼儿园愿意接收这样的孩子。虽然这家设在医院里的“学校”场地有限,但这也许是能让他们的孩子进入学习环境的唯一机会。
今天是面试的日子,负责该项目的女士会对本期申请入学的男孩与女孩做出评估。不过,接受评估的并不只有孩子们,还包括他们的母亲。
其中一位名叫奥黛丽·弗拉克(Audrey Flack)的年轻女子握着4岁女儿梅丽莎的手,挨着其他母亲在椅子上坐下。她用另一条手臂搂住梅丽莎2岁的妹妹汉娜。为了赶来这里,三人换了两趟公交车,并在泥泞的雪水中走过了整整4个街区。步行的时候,梅丽莎不断踢掉鞋子、扯掉手套。不过她们总算来到了橙色椅子这里。坐着等待的时候,奥黛丽还在因为自己在报到时受到的待遇而感到不安。那时,听见她们此行的目的后,接待员垂下眼睑,收起笑容,随后——奥黛丽相当肯定——再次抬头的时候,她已经面带冰霜。她一言未发,只在名单上奥黛丽的名字旁边打上钩,然后向大厅最远处其他母亲坐着等待的地方摆摆头。奥黛丽缓缓转身,瞬间筑起一道心墙。
但是为了眼前与社工杰斐夫人的会面,她必须摆脱这种感觉,坚强起来。杰斐夫人在患儿母亲当中臭名昭著。她是幼儿园的门卫,也是招生过程中的第一站。要是触怒了杰斐夫人,就等于当场葬送了孩子的入学机会。
事实上,该项目的工作人员认为这些孩子均受到了情感伤害,并且这种伤害是他们的母亲造成的。团队使用了“精神因素”(psychogenic factor)这一术语。他们用这种方式表明,这些孩子遭受了情绪创伤,并因此患上了自闭症。确定创伤的根源、推测能够逆转这种心理伤害的办法是该团队的主要目标之一。对于这些孩子的行为存在“有机基础”——即出于生物学而非心理原因的观点,项目组并不认可。
若想让孩子入学,母亲们就必须接受一系列的心理测试。孩子入学后,她们还需每周赶来参加强制性的“个案治疗”。工作人员向父母传达了他们强硬的意见。
我们注意到,母亲们明显不够成熟,她们与自己的母亲之间存在强烈的敌对型关系,而沮丧就是她们的母性功能受到干扰的主要特征。父亲们也表现出了明显的幼稚反应。他们或与孩子保持一种手足般的关系,或远离家庭,与家人极其疏离。
工作人员发现,极其矛盾的是,尽管父母的个性中存在很多缺陷,但他们普遍致力于为子女寻求帮助。母亲几乎从不会缺席约定好的治疗。父母“愿意牺牲相当多的时间、精力与金钱来跟进项目”,他们的意愿给工作人员留下了深刻印象。然而,即使为孩子做出了这么多牺牲,父母的行为也仍然被解释为病态行为,“部分原因在于,他们因为自己在潜意识中拒绝了孩子而产生了内疚感”。
橙色椅子上的等待时间极其漫长。由于门边很冷,奥黛丽把梅丽莎拉到身旁,拽下她的小羊毛帽,紧紧盖住她的两只耳朵。梅丽莎一如既往地睁大眼睛。它们如同宝石一般闪烁着光芒,甚至引得陌生人展露笑颜,在他们心中留下了她那股洋溢着智慧与宁静的神秘姿态。匆匆一瞥中,他们并未看清奥黛丽究竟做了些什么——这个漂亮的孩子,她的大女儿,面临着巨大的挑战。
其中一项便与触碰有关。当奥黛丽将梅丽莎拉至身旁时,梅丽莎变得浑身僵硬,她猝然一挣,挣脱了奥黛丽的怀抱。梅丽莎无法容忍某种触碰——有时候连碰到皮肤的织物都不行,此时便是这样。她匆忙跑开,摘下帽子,扯掉外套,脱掉围巾和手套。邻座的一些母亲也正面临着同样的挣扎。她们的孩子被滑动门的节奏与玻璃上映出的自己的影子所吸引,正在撕扯外套,冲向滑动门。他们完全不在意严寒——似乎完全感觉不到寒意。一些孩子甚至脱下了鞋子。
滑动门再次开启,两三个男孩溜到人行道上,袜子浸入雪水之中。不一会儿,他们的母亲便冲上人行道,将他们拉了回来。
奥黛丽并不在其中。梅丽莎没有跑出大厅,而是奔向了另一个方向,冲着占据大厅一角的大型盆栽飞奔而去。奥黛丽发现她的时候,她已经跑到盆栽旁边,一脚踏上了花盆。整棵植物立刻连盆带土翻倒下来,梅利莎还攀在树上。奥黛丽一个箭步冲上去,接住梅丽莎,扶住植物,但仍有一些泥土撒到了地板上。奥黛丽抬眼一瞥,将工作人员与路人的表情尽收眼底。无疑,他们都得出了一个结论:医院大厅中的这个女人是一个“坏妈妈”。
“今天早上怎么样?”
臭名昭著的杰斐夫人向她提出这个问题时,奥黛丽早已疲惫不堪,不仅是因为盆栽翻倒的时候她差点没能接住梅丽莎。不,事实上,对她来说,每一天都是这样的。而且,鲜有人能明白像她这样的母亲在养育梅丽莎这类孩子的过程中究竟都经历了些什么。
33岁的奥黛丽成为“冰箱母亲”的时间比丽塔·泰珀还要长几年。梅丽莎出生于1959年,4年后,丽塔的儿子斯蒂芬才来到人间。然而,两位女性面对的敌意却完全相同。人们始终认为母亲是导致自闭症的主要原因,这种观点一直未曾改变,而且几乎是众口一词——不论是在50年代初还是60年代,世人对待这些女性的态度完全相同。
然而,奥黛丽与丽塔却在相同的敌意面前做出了完全不同的选择。丽塔学过心理学,她倾向于相信自己一定是在无意中做错了某件事,才导致自己的宝宝陷入自闭症的泥潭。奥黛丽的观点则完全不同。毫无疑问,她的确犯了错,可但凡母亲都犯过错。她知道,她所做的一切都不会导致梅丽莎产生这种极端行为,梅丽莎生来便与一般的孩子有些不同。这个想法很残酷。当然,有时她也会生出阵阵朦胧的内疚感。事实上,所有母亲都是这样的。她在理智上确信,人们是因为曲解了精神分析的思想才会开始谴责母亲的。
然而,持续的压力已经消磨了她的斗志,她甚至担心自己会不堪重负,曾一度向心理治疗师求助。虽然机会渺茫,但是她依然选择这样做,只希望能够帮助梅利莎,挽救显然已经陷入困境的婚姻。一年多来,她坚持每周接受一次心理治疗,为此她需要换乘两趟公交车,然后步行很长一段路,才能抵达心理治疗师的办公室。治疗师所在的机构允许根据出诊时长浮动计算诊费,奥黛丽只负担得起每次1.25美元的诊金。可是两人的交流并不愉快。一天,由于出门时较为匆忙,奥黛丽忘了带上回程车费,不得不开口向心理治疗师借10美分,可他却坚持要分析她忘带车费的原因,并拒绝借钱给她。奥黛丽只能步行回家。
奥黛丽避不开主流观念对母亲的指责。她丈夫的叔叔出生在维也纳,是一位刻板、正统的弗洛伊德派精神病医生。她知道,他将梅丽莎的极端行为归咎于她。他是勒诺克斯山医院项目的推动者,也是他将相关信息告知奥黛丽的。
因此,当杰斐夫人开始抛出提问的时候,奥黛丽突然想到,这场面试的前提就是对母亲的谴责。这场审讯让她觉得屈辱。她只想站起来告诉大家,把责任全推到母亲头上是一种多么可耻的行为,但她并没有这样做。一位母亲已经警告过她,最好顺着杰斐夫人的意思。根据她对杰斐夫人的快速评估,奥黛丽知道应该在她的面前表现出何种姿态——顺从、恭敬的母亲,不会提出不必要或令人为难的问题。因此,奥黛丽选择了保持缄默。一切为了梅丽莎。
奥黛丽是一位艺术家——最初是画家,后来成了雕塑家。一两年后,她创作的逼真的写实画作将被认为具有开创性的意义。1978年,她为埃及前总统安瓦尔·萨达特(Anwar Sadat)绘制的画像将登上《时代》周刊的封面,其他作品也将被古根海姆博物馆及其他艺术博物馆购买并永久收藏。但在当时,她依旧默默无闻,拮据度日。
奥黛丽从小就对素描与油画极为痴迷。她就读于纽约市一所特别的公立艺术高中,从美国顶级艺术学院之一的库珀联盟学院(Cooper Union)毕业后,又获得了耶鲁大学的硕士学位。尽管只能在深夜抽出时间,但此后她一直坚持作画。1958年,她嫁给了一位才华横溢的大提琴家。但自梅丽莎出生后,丈夫留在家中的时间便远远少于他在外逗留的时间,当梅丽莎的问题变得更加明显后尤为如此。然而,对奥黛丽来说,梅丽莎的问题一直显而易见。在产科病房的头几日,她就已经察觉到自己的宝宝对外界刺激缺乏正常的反应。
当儿科主治医生来检查新生儿状况的时候,她问他:“医生,你觉得我的宝宝听力正常吗?”医生低头看看正在摇篮中打瞌睡的梅丽莎,她正闭着眼睛浅浅地呼吸。他弯腰仔细检查了一番,然后毫无征兆地举起双手,伸展胳膊,在摇篮旁边重重击掌。被惊醒的梅丽莎开始大声啼哭。“她能听见。”离开房间时他这样说。几小时后,梅丽莎的哭声依旧没有停歇。
接下来的5年里,奥黛丽再也没能得到真正的休息。虽说新生儿的到来总会迫使父母重新调整自己的生活,但是回家之后,梅丽莎的破坏性却要比普通的新生儿高出好几个量级。第一年,她几乎不怎么睡觉,每次的睡眠时间不会超过一个多小时。醒来之后,她常常会一连尖叫几个小时。她在牙牙学语时发出的声音也与其他婴儿不同。大约1岁半的时候,她的嘴里曾蹦出过几个单词,但它们很快便消失了,此后父母就再也没有听过她开口说话。与此同时,奥黛丽一直陪在梅丽莎身旁,始终在寻找办法凭借直觉推测她的想法和需求,并想方设法抚慰她。但是,只要奥黛丽抱住她或靠着她,梅丽莎就会缩起身体。
奥黛丽惊讶地发现,虽然梅丽莎对触碰极其敏感,但似乎没有任何痛感。她学会走路之后,有一次不知怎的将脚伸进了一台蒸汽散热器的下面。奥黛丽知道那里的温度能将人烫伤。然而梅丽莎却并未大声哭泣,反倒是一脸平静——她似乎被某种始终能够吸引她注意力的隐形诱惑迷住了,目不转睛地盯着某处。奥黛丽冲过去,轻轻抽出梅丽莎的脚。压在金属下面的皮肤已被烫成暗红色,很快出现了一个大水泡——二度烧伤。
如果单独将她留在房内超过几分钟,梅丽莎就会推倒或撕碎手边的所有东西,并爬到家具上去够任何她够不到的东西。她的协调性很差,因此,即便她试图完成一些小型任务,例如为自己倒一杯牛奶,手中的容器也一定会从手指间滑落,在地板上摔得粉碎。梅丽莎不知道必须先去除食物的外包装,而是试图连着包装袋一起将奶酪片等食品吞进肚里,不论外面裹着的包装是塑料还是其他材质。如果奥黛丽将手伸进她嘴里,以免她窒息,梅丽莎就会狠咬一口,奥黛丽的手背随之渗出血来。不过,奥黛丽知道梅丽莎并非想伤害她。
1961年,汉娜出生了。但是,即便有了另一个可以疼爱的女儿,奥黛丽仍然感到了深深的孤独。她推着两个女孩在附近闲逛,在小商店与超级市场中——所有允许她们逗留一段时间的场所——进进出出,打发时间。当梅丽莎开始用手指在眼前比划出奇怪的动作之后,附近的其他家庭便开始远远避开她们。被人孤立的感觉从四方八方涌来,奥黛丽知道,没人明白她正在经历怎样的生活。她甚至觉得,自己无法向艺术圈中最为亲密的朋友吐露心声,如果想在这个圈子里获得认可,女艺术家们往往就要放弃做母亲的权利。她的许多同事无法理解她为何会有一个存在特殊需求的女儿,这甚至可能会对她的职业生涯不利。她也无法让自己的家人明白,梅丽莎的问题不是结结实实地打一顿屁股可以解决的。
奥黛丽经常会去图书馆钻研教科书,试图从中找到能够解释梅利莎这种举动的理论。最终,她在一本书中读到了与女儿的症状相匹配的内容:自闭症。知道女儿的病症有一个名字之后,她松了一口气。同时她也了解到,专家认为自闭症或多或少是由母亲造成的。但是,这本书也好,其他书也罢,都没有就如何抚养这样的孩子向母亲们提出任何建议与支持。曾经有一段时间,奥黛丽时常蜷缩在冰冷的浴室地板上哭泣。
若是无法继续作画,她一定早已精神崩溃了。她设法挤出时间继续创作。到了清晨时分,疲倦的梅丽莎终于合上眼皮,可以睡上一两个小时了,她便利用这段时间进行创作。尽管需要承担起母亲的责任,她依然没让自己游离到艺术界之外。一位画廊老板曾要求她展示画作。在见到她最近的一幅作品时,老板当场就告诉她,他要买下这幅画。事实上,画廊的开幕式便是围绕这幅画安排的。
开幕式当晚,奥黛丽刚踏出公寓大门,就听到里面传来巨大的撞击声。她匆匆越过临时保姆身边,拉开浴室门,发现地板上已是一片狼藉。梅丽莎将两只水龙头都打开了,抽水马桶不知何故在不停地在冲水,因此水溢出马桶,漫到了地面上。奥黛丽跪下来,卷起袖子,将手伸进马桶,掏出两块尿布、几块积木和一团黏土。她不知道究竟是什么撞上了什么,但梅丽莎似乎没有受伤,汉娜也毫发无损。奥黛丽把手指擦拭干净,补上口红,然后前往画廊。在接下来的几个小时里,她在美酒佳肴中接受了一群艺术爱好者的赞美,与他们一一握手。
奥黛丽一定成功地给杰斐夫人留下了她是一位超级合作的母亲的假象。她被告知,梅丽莎即刻便能入学。
事实证明,勒诺克斯山医院项目带给奥黛丽最大的收获就是使她与一些终生最为亲密的朋友相识,她们是同样生活在令人窒息的孤立感中的母亲。现在,她们成为彼此的盟友、守护天使与参谋。大家均为已婚人士,其中一些人脉颇广——一位小说家已有作品问世,另一位的丈夫则是杰出的爵士乐家。但是,所有这些父亲都已从家庭中抽身。一位丈夫正试图离婚,同时仅要求获得未患自闭症的孩子的监护权。奥黛丽发现自己的新朋友们看起来形容憔悴、精疲力竭,她不免觉得沮丧。多年后,与组内的一些成员恢复联系之时,她才了解到,其中有3人未满50岁便已离开人世。她悲伤地意识到,她的模样真实地反映出了她的感受——头发打结,运动鞋上沾满食物残渣,衣服松松垮垮地挂在身上。
尽管与其他母亲变得亲近可以让她得到些许安慰,1964年奥黛丽第一次带着梅丽莎参加这个项目的那一天,也许却是她生命中最为痛苦的一刻。那是一个阴雨天。学校位于第77街一幢褐砂石建筑的底层,大门要比街面矮上几级台阶。奥黛丽按响门铃,一个陌生女人将门打开一道缝,一声不吭地抓着梅丽莎的手腕将她拉了进去,随后便砰的一声关上大门。
她之所以如此粗鲁,并非没有原因。整个计划的基础是由教师或社工进行的治疗性“抚育”。他们认为孩子在家中受到了母亲的伤害,而他们的关注与感情将成为化解伤害的解毒剂。他们之所以当着奥黛丽的面砰的一声将她关在门外,就是因为不想让真正的母亲踏进那里,玷污他们的治疗。
奥黛丽在倾盆大雨中放声哭泣,因为她突然发现,梅丽莎急需帮助,但是除了那些将奥黛丽视作蛇蝎的人,她能够得到的帮助少得可怜。一位过路的警察停车询问她是否需帮助。奥黛丽觉得这个问题很滑稽。她知道自己需要振作起来。
至少,振作已经是她现在极为擅长的能力了。她穿过第77街,走进对面的一家咖啡店。她会在那里等待自己平静下来。几小时后,梅丽莎依旧可以回到她的怀抱。那天晚上,她将再次站回到画架前。
1964年,奥黛丽还无法想象,医疗机构秉持的这种母亲是自闭症罪魁祸首的想法究竟会发生怎样的变化。1967年,布鲁诺·贝特尔海姆的《空堡垒》将会出版,成为所有对母亲进行指责的书籍中最具影响力的一部。因此,她觉得肯定只有她一个人认为贝特尔海姆的想法荒谬且具有破坏性,并对其完全不予理睬。
事实并非如此。即便奥黛丽白天安抚梅丽莎,夜晚进行艺术创作,父母们也正在组织起来,希望能够颠覆贝特尔海姆对自闭症所下的结论。事实上,1990年3月,当贝特尔海姆自杀后,讣告的内容就已经说明舆论的风向发生了转移。虽然报纸依旧称他为“知名儿童心理治疗家”,但很少有人提及他的观点,即“自闭症是母亲希望婴儿死亡造成的”。《纽约时报》含蓄地写道:“现在,这种观点已经过时。”
人们最终认为他的观点已经落伍,是父母们在20世纪60年代共同努力的结果。他们齐力争取以对自闭症成因的研究来取代针对母亲的指责,增加社会对家庭的支持,获取更多对孩子有益的帮助。父母们早已知晓,清除拦在这些目标前面的障碍并不是一件容易的事。
但他们不会轻易屈服。
11 开始反击的母亲们
露丝·苏利文(Ruth Sullivan)一向不喜欢那些令人痛哭流涕的聚会。1964年的这个冬夜,她脱下大衣,开始向房内的另外13位母亲介绍自己时,很担心这就是一场类似的诉苦大会。与她一样,这些母亲最近也都拜访了纽约州奥尔巴尼市的这幢办公楼,请同一位精神病医生为自己的“问题”孩子看诊。露丝的儿子乔已经来过三次了。现在,这位精神病女医生正在敦促患儿的母亲们结成一个小组,相互认识,分享各自对家庭压力的感受。
然而,露丝并不是来与这些女性分享感想的。她的心中有一项伟大的计划:将这些母亲们组织起来,让世人知道像她们这样的母亲可以为自己的孩子做些什么。她希望能够邀请在座的母亲参加进来。她不愿整天无所事事地坐在家中,因为生活的艰辛而自怨自艾。
自从见到乔把拼图翻过来拼的那个早晨起,露丝便已不再怀疑自己的判断。乔在某些关键方面与她的其他几个孩子有所不同。曾有一段时间,她一直为此困扰。6个月前,乔不再开口说话,但在此之前,他的发育似乎一切正常。与此同时,他却在其他领域将别的孩子远远甩在身后。他比多数同龄人更加敏捷。两岁的时候,他甚至比附近一些年长的孩子跑得更快、爬得更高。
然后就是这些拼图游戏。那天他正趴在地上拼一幅美国地图。一片片拼图铺满了厨房,然后顺着门廊占领了客厅。拼图就快完成了:新罕布什尔州挨着缅因州,新墨西哥州嵌在亚利桑那州旁边。但是他拼得很快,露丝觉得,对一个两岁的孩子来说太快了些。出于直觉,她在乔身边跪下,拆开已经拼完的部分,打乱了小小的拼图片。她还故意把每一片颠倒过来,只露出它们灰褐色的背面。然后,她开始观察乔的反应。
乔似乎完全没有留意到母亲的举动。他稍稍顿了一下,盯着一堆拼图片看了一会儿,然后伸手取出两片。正好是相邻的两片。他立刻将背面朝上的这两片拼图拼到一起,摆在两膝之间的地板上。这里成了他的新起点。从那里开始,他不断将50块毫无生气的单色拼图拼成一幅空白的图片。
见到自己的预感得到了如此明确的证实,露丝不禁觉得背脊一阵发凉。
露丝的丈夫威廉是路易斯安那州西部的一位英语教授。露丝拥有公共卫生学的硕士学位并曾担任随军护士,因此很清楚如何接受医疗服务。四处咨询之后,她了解到,得克萨斯州边境小镇博蒙特有一位儿童精神病医生,每个月他都会驱车两小时来到她家附近的一家诊所出诊。1963年3月,她带着乔去就诊。这是她第一次不得不开始重视“自闭症”这个词,因为医生认为自己的诊断确凿无疑。
乔的病症十分明显。医生告诉她,因为他既表现出了特殊的技能,也存在着明显的缺陷,与此同时,他对人缺乏兴趣,却对物体极其痴迷。而露丝夫妇均受过良好的教育,这一点也符合自闭症的描述。肯纳曾反复提到,自闭症与高智商的成功父母之间存在极其密切的相关性,不过后来这种观点被证明是错误的。他并没有告诉露丝这一点。当时露丝只提出了一个问题,即乔的前路如何。“他一生都会表现得有些怪异。”他补充道,然后便表示也许可以等乔再长大一些将他送进一家精神病院。
5个月后,威廉在位于奥尔巴尼的圣罗斯学院获得了一个教职,一家人搬到纽约州北部,在曼哈顿以北约240千米。由于可以接触到更多的儿科专家,他们很快又将乔送到两位儿童精神病医生与两位儿科医生处接受检查。碰巧,4位医生都接受过列昂·肯纳的培训,他们全都证实了自闭症的诊断。
露丝并不是一个爱哭的人——至少不会在陌生人面前落泪。医生的结论令她感到恐惧,但她的本能反应就是坦然面对,她甚至因为乔的病症得到确诊而感到欣慰。露丝天生就是一位实干家,一个解决问题的人,一位组织者。例如,她是美国妇女选民联盟中的积极分子。几十年来,该组织一直在努力促进妇女的公共事务与政治参与度。挑战能够让她集中精神,清晰地赋予了她行动的动力。作为一名护士,她喜欢从不断与疾病抗争的角度思考问题,这就需要她清楚地知道自己面对的究竟是什么。
但是当她询问他们,她应该为乔做什么的时候,却发现这些由肯纳培训出来专家们沮丧地陷入了沉默之中。露丝最后一次咨询那位敦促她加入母亲小组的精神病医生时,请她推荐一两本相关书籍,好进一步了解自闭症。医生不建议她独自阅读任何有关自闭症的治疗方案,这让露丝大为诧异,并立刻对她生出一股厌恶。医生警告露丝,这样做只会令她变得更迷惘。露丝带着不满结束了这次诊疗,拽着一边扭动身躯一边大声嘶吼的乔向出口走去。途中,诊所里一位魁梧的心理学家向他们伸出援手,抱起了乔。一分钟后,他们才走到人行道上。在这期间,这个高大的男人几乎完全无法制服这个瘦小的男孩。不过他最终还是设法将乔塞进了车里。
这位心理医生的善意之举完全出乎露丝的意料,也触动了她的心弦。有那么一瞬,当乔在后座坐下,车门上锁之后,她放下了防备。车子已经发动,但是现在,她靠向副驾驶座,摇下车窗。“我希望你帮帮我的儿子。”她大声喊道。这个刚刚在她心中化身为仁慈的撒玛利亚人的男人转过身来,打量了露丝很久,他的眼神令露丝觉得自己成了他研究与评估的对象。“你只是一位过度担忧的母亲。”他说。露丝猛踩油门,决定再也不去征求这群专家的意见了。
露丝来到奥尔巴尼的纽约州立大学图书馆,读完了索引中列出的所有与自闭症相关的书籍与医学期刊。最后,她不再感到困惑不解,心中燃起团团怒火。这些作者不是在开玩笑吗?因为她冷漠、排斥乔并且过度焦虑,乔才会患上自闭症?科学依据在哪儿?她问自己,那些能够让她找到可以真正帮助儿子的方法的研究又在哪儿?在她之前的众多母亲也听到了同样的描述,但是她们被它击垮了。即便有人大胆地对这种说法提出质疑,也往往会更多地怀疑自己,因为专家的意见对她们不利,因为这些智力残疾儿童的父母往往在内心深处感到阵阵内疚——他们的孩子承担了他们某些行为所造成的恶果,这样的怀疑让人难以承受。
但是露丝并没有屈从于这些想法和感受。她很清楚这个理论的内容。但是现实——家里的餐桌以及摆放在周围的9把椅子——向她传达的信息更具说服力。露丝与丈夫是婴儿潮中的一员,也都是爱尔兰天主教徒。她自己就是8个孩子中的长姐,现在又是7个孩子的母亲。她以同样的方式养育这7个孩子,向他们倾注了同样的母爱,却只有一个孩子患上了自闭症。这是一个配有现成对照组的实验。6:1?露丝就需要这样的证据。这是常识构筑的盾牌,而常识就是露丝对待生活中一切的方式。她从不认为乔的自闭症是她造成的——当时没有,以后也永远不会。
不过,所有相信“冰箱母亲”理论的人产生的影响却令她感到惊讶。这种影响在很多方面造成了伤害。它使精神病医生成为无用的资源。它扼杀了任何想要探究自闭症合理成因的冲动。它给父母,尤其是母亲带来了痛苦与困惑,在家中抚养自闭症患儿所面临的大量工作本就已经将她们压得喘不过气来,她们又因为将孩子送进精神病院而感到痛苦。毕竟,这会毁掉孩子的一生,因为针对母亲的处方治疗从一开始就注定是失败的。
意识到这些后,露丝心中的实干家觉醒了。是时候引领人们批判现状了,即便在专业人士的眼中,她的行为已不再可信,但她仍然需要以母亲的身份带领大家。她打算扭转这种现状,以确保母亲的意见可以得到认真对待,实际需求可以得到满足。她相信人多力量大,女性团结起来就有可能促成改变。她开始将一群家有这种不寻常患儿的母亲们召集到一起。
问题就在于,如何才能找到他们?自闭症患儿的父母都不愿意声张。父母往往不愿谈论孩子的疾病,甚至不怎么外出交际。他们不再参加各类活动,退出俱乐部,谢绝所有聚会,除了直系亲属,与其他亲戚相处的时间减少。在这种情况下,多数母亲并不清楚还有多少与她们类似的女性,而她们之所以会感到痛苦,部分原因是她们以为自己孤立无援。露丝无法在报纸上刊登广告,或在电线杆上张贴传单,因此几乎没办法找到她们。
随后,仿佛天降礼物一般,她极其厌恶的那位精神病医生邀请她加入一个新建的组织。露丝致电她的办公室,接受了邀请。她会回到那里,不过那将是最后一次。
当晚,母亲们在围成一圈的椅子上坐定,开始依次发言的时候,露丝表现出一副极其合作的样子。但她抽空随意将一张小纸片与一支钢笔递给坐在她右边的女人,冲纸片点点头。邻座的母亲领会了她的意思。她写下自己的名字、住址与电话号码,然后将纸片传给身边的人。纸片静静地绕了一圈,另外12位女性同样留下了联系方式。纸片传回露丝手中后,她将它塞进衣袋里。那天晚上回家的时候,她带回了运动的火种。
第二天一早,露丝便拿起了电话。她马上意识到,自己赢得了第一回合的胜利。她联系到的所有母亲都热情地响应了她的建议——创建属于她们自己的组织。露丝熟悉的一位圣罗斯学院的修女为她们在图书馆找到了一间房间。接下来的几年中,她们将在那里定期会面,并非是为了获得情感上的支持,而是为她们共同面对的难题寻求解决方法。她们几经努力,找到了正在研究如何帮助他们的孩子与人沟通的学者,为改变教育法制定策略,并向新闻界宣布她们和她们的孩子撰写了一则充满人情味的伟大故事。事实证明,露丝极其擅长吸引记者注意,她大胆地迎合了媒体猎奇的心理,他们喜欢患儿将拼图翻过来拼的这类故事,也喜欢宣扬勇敢的弱势群体可以反败为胜的精神,例如父母为自己的孩子争取一席之地的故事。
在接下来的20年中,美国的全国性媒体依旧很少提及自闭症,但是在20世纪60年代中期,纽约州北部,一些地方报纸的读者已经对这种神秘病症的情况了如指掌,这全都归功于新闻对露丝、她的小组以及患儿的频繁报道。这些报道不时能够推动局势朝着正确的方向发展。1966年2月,《奥尔巴尼纽约人新闻》(Albany Knickerbocker News)的一位名叫约翰·马夏切克的记者撰写了一篇有关男孩已经“做好上学的准备”,但“学校却没有准备好接收他”的报道。故事中的男孩就是乔。事实上,他是唯一在报道中出现名字的孩子,为了让这则故事更令人信服,露丝向马夏切克提供了他所需的所有信息——自闭症患儿是天赋与缺陷的神秘组合。在马夏切克笔下,似乎只要给乔一个机会,他就能取得更大的进步。“这个6岁的孩子在阅读、写作以及其他语言技能方面远胜多数儿童,”他写道,但是,“普通学校如果想要招收乔这类自闭症患儿,就必须在班级中额外配备一名教师或助手,以防他们在教室中变得无法控制。”文章见报之前,露丝一直在敦促她所在的学区做出这类补救措施。文章发表数月后,她又赢得了这一轮斗争的胜利。
一个孩子,一位老师,一间教室——仅仅是一次妥协,而非一场彻底的改革。但是,对乔来说,这场胜利很有价值,它让露丝看清了应该向何处施加压力。这是她在一路摸索中不断发明的游说方式所取得的早期胜利。多年后,她将根据自己早期学到的经验,为年轻的父母们写下一套指导方针。从一开始,她就意识到,应该将故事清晰地展现出来,这样人们才能“感受到自闭症这场大戏的热度”。同时,她也敦促他们尽力确保将孩子们“令人心酸的美丽”展现出来,以唤起人们的关注。
露丝还发现,找到患儿与强势群体成员在残疾经历上的共鸣,可以使这些人理解他们所处的状况,这一点十分重要。她提到了一位州议员,他由于足部畸形,也曾度过一段艰难的童年,因此他立刻同意施以援手。她在立法机构中的一位盟友的母亲因中风而身陷残疾。露丝发现他成长为“我们国家最敏感、最热心助人的立法者之一”,与此同时,他始终在照顾自己的母亲。“在我们向他描述的一些有关自闭症患儿的现状中,”露丝写道,“他看到了自己母亲的影子。”
她学会了与当权者的秘书成为朋友,他们知道什么时候最适合提出见面的请求。她沉浸在自己试图改变的体制以及官僚机构的技术细节中。“这意味着,你需要阅读报告、预算表、研究报告、规划、法律、法规、简报、法庭审判书、期刊、通讯并且参加无休止的会议……夜以继日,似乎永不停歇地拨打电话……进行说服、劝阻、鼓励和劝诱。”她写道。
起初,露丝并不知道,美国还存在其他的父母团体,在以各自的方式进行积极的回应。来自法国的雅克与玛丽·梅是一对患有自闭症的双胞胎男孩的父母。1955年,他们在科德角创办了一所为自己的孩子量身定制的学校。6年后,纽约州萨福克的父母们也在自家的地下室中创建了自己的学校。他们轮流在邻县纳索的一个节目上推广了自己的努力。父母们在那里修缮了一座农舍,并将其改建成了校舍。然而,这些都是极小范围内的努力,无法成为发起一场全国性建校运动的基础。在大多数地方,州立教育体制依旧认为自闭症患儿是“不可雕的朽木”,拒绝接收他们入学,这些孩子依然无法接受教育。
这种局面还将延续几十年:由于父母们不断努力改善这种反对为孩子提供帮助的现状,情况日益好转。每一代父母都会站在前一代人取得的成就的基础上。但这些具有开创性的组织——露丝·苏利文与奥尔巴尼的母亲们,以及其他散落在美国各地、手中资源很少的组织者们——必须面对世俗的顽固看法,而她们自己就是问题的一部分。“冰箱母亲”理论将她们描绘成造成孩子患上自闭症的核心原因,使人们认为她们的心声不值得倾听。
因此,仅仅拥有激情与组织还不够。最重要的是,露丝与其他人需要可以反驳“冰箱母亲”理论的观点,她们需要一位有无懈可击的证据与信誉的人支持这种观点,这才能迫使精神病学行业承认“冰箱母亲”理论毫无意义,从此将其摒弃。
1964年,这个人出现了。他曾是圣迭戈的一名锁匠,并努力让自己成为最了解自闭症的人,他做到了。
12 发声者
虽然这个人以“伯纳德·里姆兰”的身份改变了世界,但在朋友们眼中,他还是那个“伯尼”。伯尼拿到了心理学博士学位,这正好可以让他对自闭症发表自己的看法。与他未来的合作伙伴露丝·苏利文一样,他的儿子也患有自闭症,除此之外,他本人也对组织社区活动有着绝对的激情。如果自闭症患儿父母的社区是一个教会,那他们毫无疑问会第一个把里姆兰视作圣徒。
不过仅是犹太人身份这一点,就让里姆兰难以跟“圣徒”这个词扯上关系。不过,在晚年蓄起圣诞老人一样的大络腮胡后,他喜欢在圣诞聚会上装扮成圣诞老人,给应邀而来的自闭症患儿分发玩具。
伯尼的父母是俄罗斯移民,他们在克利夫兰相识,并曾在那里谋生。他们两人都不识字——包括自己的母语俄语。不过,他的父亲学会了金属加工手艺。在第二次世界大战爆发后,他的父亲在加州圣迭戈的军用机工厂找到了工作,一家人就搬到了那边。伯尼从很小的时候就开始为家里挣钱了。在14岁时,他就成了一个锁匠的助手,每天下午放学后会骑车赶到圣迭戈市中心的盖斯莱特区干活。几年后,他仍是个青少年,却已经担得起“锁匠”的称号了。他会考虑事物之间的系统联系,始终对不同部分的结合方式保持着好奇。
他的父母认为大学学历只是无用的装饰品,但他还是进入了圣迭戈州立大学学习。他就是在这里发现了心理学。他内心的一部分曾被开锁深深吸引,如今,这部分又为心理学魂牵梦萦。心理学的研究内容与锁匠的工作如出一辙,人性深处的运作机制和人们为了测试这种机制而创造的工具正像锁和钥匙的关系一样——只不过心理学的研究站在更高的层次上。他后来拿到了这所大学历史上的第一个心理学硕士学位。
三年后,里姆兰在宾夕法尼亚州拿到了实验心理学博士学位,接下来就回到了圣迭戈工作。那时,美国国防部刚刚成立海军人事研究与发展中心(Naval Personnel Research and Development Center),该中心的工作人员主要是国内的社会科学家,他们的工作重点是进行心理测试和数据分析,从心理学角度指出并解决有问题的军事行为。里姆兰就在这个中心工作,并且一做就是32年。
里姆兰的足迹遍及全美的军事基地,他发表了几十篇论文,为自己的项目产出了充足的数据。他在这段时期生活得很完美,一切井然有序。他与童年时的伙伴、住在同一个地区的格洛丽亚结了婚。他在海军的工作稳固,收入稳定,婚姻也幸福美满。在28岁时,他唯一的缺憾就是还没有孩子。接着在1956年,这个缺憾也得到了弥补——他们的儿子马克降生了。
一方面,马克是“一个看起来绝对正常的婴儿”,另一方面,里姆兰能清楚地看出“他身上有很不对劲的地方”。事后,每次回忆起当初,里姆兰还是会感到惊奇。马克8个月时就会走路,1岁大时就能说完整句子——这比一般的婴儿都要早。但是,马克从没有对谁说过话,也从未说出“妈妈”和“爸爸”这两个词。从降生之时起,他在大哭时就没有人能成功安抚,护士觉得他很难照料,他也不喜欢父母触摸自己——他们的儿科医生有35年的从医经历,却没能认出这些是自闭症的表现。拥有博士学位的里姆兰不能说那时他完全没听说过自闭症这种疾病,但他也没有认出这些表现。
是格洛丽亚首先觉得马克的行为有其医学名称的。一天,她在照顾马克时模模糊糊地想起了自己在大学的心理学课程中见过的一个案例——那是一个好动、难以安抚而且语言让人无法理解的男孩。
伯尼在听她说过这件事后径直奔向他们存放旧教科书的车库。那天,他为了找到格洛丽亚记忆里的那个案例拆开了不少盒子,浏览了所有书脊上印有“心理学”字样的书。最后,他拿着一本书回到了屋里,大拇指夹在某两页间。“自闭症,”他对格洛丽亚说,“这种病叫自闭症。”
在里姆兰看来,这个诊断与其说是给了他一个答案,不如说是给了他一个穷极一生试图解决的问题:什么因素会导致人们患上自闭症这种罕见疾病?当然,他更关心的问题是,怎样才能治愈它?这关系到自己儿子的未来,于是他自己去图书馆查阅相关资料。格洛丽亚的那本教科书表示,这是种极为罕见的病症,因此,很可能不存在多少对其病因的研究。然而,让他意外的是,他最先找到的几篇文章就很肯定地告诉了他马克患上自闭症的原因,那就是他的妻子格洛丽亚。
与露丝·苏利文一样,里姆兰也从来不信这个说法。他立刻就认为这一说法十分荒谬,而原因有两个。首先是数据的问题——更具体点,是缺乏数据的问题。他信任数字,而他发现,所有关于“冰箱母亲”的文章都不具备任何科学或数据支持。他震惊地发现,对这一主题的科学研究资金低得可怜。
第二个原因就是格洛丽亚本人了。伯尼亲眼见过她悉心、温柔地照料马克。此外,马克从出生开始就表现出了对这个世界先天的不适应。他还目睹过格洛丽亚是怎样努力适应马克的行为举止的。
因此,在读到这些关于自闭症的书籍和文章后,他感到十分愤怒。这不仅是因为冰箱理论科学基础的缺乏,更是因为这一理论对格洛丽亚的侮辱。这个伟大的女人为了照顾自己患病的儿子放弃了所有,而这些作者——贝特尔海姆和他的同事们——错误地指控是她使马克患上了自闭症。在接下来的几天乃至几周里,他依然怒不可遏。
但同时,这件事也唤醒了他内心的一部分,他决心要为格洛丽亚以及其他所有受到这种恶毒指控的母亲正名。在接下来的时间里,那个一直以来安静、整洁、书生气的伯尼逐渐被蓄着大胡子、气势逼人、决不妥协的里姆兰所取代。他成了著名的发声者和宣传者。
一直以来,里姆兰都把自闭症视作自己最大的敌人。他想打败这个外来的病症,但要做到这点,必须先开展扭转传统思维、反对这种思想的运动。
一开始,这意味着要站在很多视母亲为自闭症诱因的精神病学家的对立面。但是,要证明这些专家是错误的,他需要反击的证据。
1958年,里姆兰开始利用晚间、周末以及外出对水手们进行智商测试的时间着手查阅所有提到自闭症的报告、研究成果和病历。他需要的信息散布在全美不同的图书馆、书籍和报刊中。他尽自己所能地去到这些地方,由于影印全部文件的成本太高,于是他用纸笔和自己过目不忘的记忆力将资料一一记下。
里姆兰还给那些身处纽约、伦敦和阿姆斯特丹,他无法亲自见面的调查员们写了信。他向这些人询问了他们未发表病例中的细节,同时寻找着可能被他忽略的其他研究人员的评论。这是一项前无古人的工作——他将所有的自闭症报道中的病例汇总起来,创建了一个关于这种罕见病症的概览,并对其进行分析研究。他在这项研究上投入了两年多的时间,直到确信自己拿到了所有得到报告的自闭症病例。他最终汇总了230个有详细记录的案例,之后开始阅读这些记录。
里姆兰希望创建一个可以检验“冰箱母亲”理论科学合理性的文档。如果结果表明这个理论站得住脚,那么他就认可这一理论;但如果没有足够证据能证明这个理论在科学上是合理的,那他就会继续努力推翻它。
事实证明,“冰箱母亲”理论根本站不住脚。里姆兰刚刚摆出世界上几个有名的自闭症患儿的例子后,责怪母亲的理论体系就彻底崩塌了。里姆兰的第一个重要发现是,几乎所有抚养自闭症患儿的母亲都同时抚养着未患自闭症的孩子。而对于将这些母亲塑造得比黄蜂还有害的理论来说,这些母亲完全没有理由只“针刺”某一个孩子。
里姆兰还发现,针对自闭症的精神疗法是完全无效的。从理论上讲,这种疗法对心因性疾病是有效的。然而里姆兰了解到,多次这样的尝试都以失败告终。在一组有42名儿童的实验中,有29名儿童在接受了高质量的精神疗法之后病情却没有得到任何缓解。里姆兰读到的报告表示,这些孩子“毫无好转迹象”。另外13名儿童或没有得到足够的治疗,或完全没有接受治疗。讽刺的是,只有这13名儿童里有人的进步大到可以去正常上学了。
“冰箱母亲”理论认为,患自闭症的儿童在早年就经受过某种创伤,这可能包括兄弟姐妹的降生、住院经历或父母陪伴的缺失。但里姆兰读到的这230名儿童的经历中没有提到类似的事件。反过来说,里姆兰也一直没能找到证据证明哪个儿童是由于早年经历过这类事件而患上自闭症的。他还发现,人们广为流传的“自闭症患儿的父母有着冷漠、疏离、自我封闭的性格”的说法并不准确,在他的数据库中,至少有23个家庭的父母不符合这一描述——相关记录明确表示,这些父母性情温和而活泼。
至于人们将母亲在医生办公室里对自己的孩子表现出的犹疑以及回答医生问题时的呆板声调视作其“冷漠”的表现,里姆兰并不认可。他觉得,这可能是由于孩子对母亲关切的言语和抚摸表现出的冷漠使她们感到十分疲惫和迷茫。
不过,里姆兰还想到了另一种可能性,那就是这些父母之所以有这样的行为,可能是因为他们自身就拥有自闭症相关基因。也许这些父母和他们的孩子天生就有潜在的自闭症体质,并以遗传的方式世代传递下来,如今他们只是将自闭症以不同形式表现出来了。如果不完全是基因原因,也可能是这些家庭所处环境的某种影响,这种影响导致孩子患上了不同程度的自闭症。
说到底,里姆兰的数据库不断抛出的证据始终表明,自闭症可能根植于人类器官之中,而与母亲的抚养方式毫无关系。他确信,自闭症的病因并不是心理的,而是与生物学因素有关的。
作为一名实验心理学家,里姆兰清楚自己的能力范围。他对生物学相关领域了解不多,于是他开始自学基因学、生物化学、神经心理学、营养学和儿童心理学。要知道,在研究生阶段,他觉得这些知识对他规划中的职业生涯没有帮助,因此是没听过这些课的。也许是为了进一步确认自己的研究没有过于离谱,他决定不断向领域内一位赫赫有名的专家咨询自己想法的合理性,这位专家就是列昂·肯纳。
里姆兰最早在1960年就给肯纳写信说明情况了。他的信充满敬意。当时,里姆兰只是一名年轻、默默无闻又有很多问题要问的实验人员,而肯纳是全球最顶尖的儿童心理学家——他在柏林接受了学术训练,已经行医40年,教科书中还有以他的名字命名的病症。因此,里姆兰在最早的信件中确实表现出了露骨的奉承。“我觉得只有丘吉尔能写出这种波澜壮阔的文字,”他这样描述肯纳的学术文章,“这些文字中的修辞手法有着同样的大师风格。”
阿谀奉承奏效了。很显然,肯纳认真阅读了里姆兰的来信,至少读到了那篇里姆兰口中“粗略地展示了我的研究发现的论文概要”。他鼓励里姆兰把工作继续下去。
随着两人日渐熟悉,他们的关系也越来越亲近,两人就像导师与学生一般开始以更为轻松的语调交谈。
肯纳一定知道,里姆兰的调查将挽救母亲们和自闭症已经受到玷污的形象——这也是他一开始就在做的工作。肯纳还没有找到机会公开宣布放弃自己的观点,但他在用另一种方式进行补偿——他重视里姆兰的想法,不断督促他努力,让他继续完善“自闭症由生物学原因导致”的观点。肯纳不仅发挥了卓越的导师作用,他的行为还具有一定的献身精神。因为,他从未与里姆兰见过面,而这个年轻人的研究有可能对他自己的工作造成负面影响。
不过,里姆兰在联系布鲁诺·贝特尔海姆时碰壁了。里姆兰一直想通过血检进行一些染色体研究。因此,1965年到1966年,在芝加哥地区发现了一个符合要求的实验室后,他写信给贝特尔海姆,希望后者能给自己一份该地区的自闭症患者家庭名单。这时,贝特尔海姆已经读过里姆兰的一些文章,知道里姆兰的研究目标是推翻自己“自闭症由心理原因导致”的理论。
“我……不会给你任何帮助,”贝特尔海姆在给里姆兰的回信中写道。他对里姆兰说,自己不会配合这种“想法拙劣……判断有误且抱有偏见”的人。
后来,里姆兰又写了第二封信。出于一贯的职业礼貌,他希望贝特尔海姆能提供与他的研究有关的“任何重印版、报道或参考渠道”的复印件。这一次,里姆兰让贝特尔海姆更为恼火。里姆兰这次可能是故意的,他知道,虽然贝特尔海姆经常为流行报刊撰写关于自闭症的文章,但他自己的论文从来没有在他工作的儿童康复学校中进行过同行评审。每年,贝特尔海姆都要向自己的主要赞助者福特基金会上交进程报告,但近些年来这份报告也已经缩减至只有2页到3页。
贝特尔海姆这次的回复言辞尖刻。他告诉里姆兰,自己在儿童工作中取得的进展不需要什么书面证明:他亲眼见证了事实,这就足够了。然后,他又对里姆兰本人进行了一些分析:“你瞧,感情对你来说并不重要,但对我来说,这是人与人接触时最重要的东西。”
贝特尔海姆很可能十分愤怒。因为在1964年,里姆兰曾把所有研究汇集起来,写了一本书来反驳责怪母亲的理论——这本书彻底粉碎了这一理论体系。
将研究结集出版是格洛丽亚的主意。当时,她眼见里姆兰的“文章集”在4年的时间里越积越厚,最后成为长达几百页的专著。在1962年的某天,她慎重建议里姆兰考虑出书。她的丈夫认可了这一想法,将所有的研究整理成册,确定了各个章节的名称并拟定了书名:《肯纳明确自闭综合征》(Kanner's Syndrome of Apparent Autism)。那时,这本书只有一本,而且还是里姆兰纯手工书写的——他当时连打字都不会。
后来,他联系了自己在海军实验室的秘书,询问她是否愿意替自己打字,顺便挣些钱。这位秘书同意了。她用几个晚上和周末的时间把上司的文字用打字机打了出来,然后,里姆兰又把打出来的文件用复印机印出了十几份。他把这些“书”装订起来,装进信封并贴上邮票,然后去邮局把这些厚重的信件寄给了全美各地的研究人员和心理学家——尤其是那些他觉得会花时间读自己作品的人——其中就包括贝特尔海姆和肯纳。
他还把一份副本寄给了一家名叫艾普顿-森特里-克罗夫茨(Appleton-Century-Crofts)的小型科学类图书出版社。这个时机恰到好处。当时,出版者们正想颁布一个奖励“心理学界卓越手稿”的奖项。毫无疑问,他们希望这个奖项能为公司带来荣耀和声誉,并逐渐把这个奖办成每年都有的年度奖励。因此,他们希望第一届获奖手稿能做到真正光彩夺目、实至名归。
读到里姆兰手稿的编辑一定觉得这份作品完全符合要求,因为里姆兰很快就收到了一封信,告知他赢得了1962年的“森特里心理学图书奖”。这个奖没有奖金,信封里没有任何支票,但是这封信给了里姆兰比金钱更为重要的承诺:该社决定出版这本书。
两年后的1964年,在经过更为繁复的编辑、修订和语言精简工作后,里姆兰的这本书终于出版了。出版时的书名换成了《婴幼儿期自闭症:其性状及其对行为的神经学理论的影响》(Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior)。书名去掉了肯纳的名字,但他同意为这本书撰写前言。这是一种影响力不可估量的宣传,没有什么能比请来人尽皆知的“自闭症之父”撰写序言帮助更大了。
在序言里,肯纳分享了自己与里姆兰在4年间保持联系的经历。他表示,自己觉得这本书的内容值得人们关注。读者们能从这些文字里清楚地读出,除了职业上的尊敬,肯纳本人也很喜欢里姆兰。“自闭症之父”将里姆兰指定为自闭症研究者家族中的一员。
里姆兰的书在1964年上市的时候没有激起什么波澜——没有脱口秀上的宣传,也没有报纸上的书评。毕竟,一家名不见经传的小型专业出版社出版了少量技术性书籍,书的副标题还是“行为的神经学理论”,这很难成为出版界的重大事件。有一两本学术刊物以赞赏性的语言提到了这本书,夸赞其令人兴奋且较为有趣,但还要几个月,这些刊物才能出版。
虽然缺乏宣传,但很明显,里姆兰的这本著作还是有人知道的。奥黛丽·弗拉克这些自闭症患儿的母亲们一直在抢购这本书,她们从中看到了把自己从冷酷母亲的形象中解脱出来的可能性——长久以来,责怪母亲的理论一直让她们处于愧疚之中,也使很多局外人滋生了对她们的反感。奥黛丽和其他母亲至少在这本书中看到了终结其他人对她们抱有的刻板印象的可能性。
里姆兰后来发现,父母们居然在从图书馆里偷他的书。他们不仅想读他的书,还想将最后一页撕下来寄给他。当时,距离书后附回执的做法还有几年,而他的一个安排意外地促成了这种互动。
里姆兰在书本的最后一章和参考书目间夹了一份17页的问卷调查。这份问卷是一份诊断表,包含76个问题:“您的孩子喜欢毁坏东西吗?”“您的孩子收到新毛衣和新睡衣这类东西时开心吗?”“当您的孩子该用‘我’来表达自己时,却是否一直使用‘你’这个称呼?”
他把这个表格称为“实验表格1”(form E-1)。这一表格的范畴——实验设计与实验心理学无疑是他真正专精的领域。这是他自己设计的用来确诊自闭症并将其与其他病症(如精神分裂症)区分开的调查表原型,他的本意是把这张表格作为草稿,展示给自己的心理学家同僚们。他写道,这些研究人员能很自然地看出“这份调查表应由儿童的父母们完成”。而父母们以为这句话是督促他们填好表格的;他们还认为,里姆兰的结语——“欢迎读者朋友们来信”——的意思是,他想亲自看到结果。
直到这本书出版一周之后,第一批回执信件才陆续抵达。并非所有读者的书都是从图书馆里偷的。有些人很早就碰巧听说了这本书的相关消息,立刻从艾普顿-森特里-克罗夫茨出版社预定了这本书,并也剪下了调查问卷,填好,寄给了身处圣迭戈的里姆兰。寄来的问卷还有各种形式。有人将整张问卷手打了出来,还有人把复印件寄给了其他有类似症状的儿童的家庭。有时,里姆兰打开信封,只看到一张纸,纸上写着名字、地址以及对他全部76个问题的回答。
自闭症没有集中发病地区,这本书扬名的唯一途径也只是口耳相传。因此,谁能看到这本书并给里姆兰写信只是个概率问题。例如,住在纽约州北部、社会活动极为活跃的露丝·苏利文在很长一段时间里都没有听到这本书的相关信息。
里姆兰收到的每封信都有着一段故事。来信的父母们放下包袱,向里姆兰敞开了心扉,因为里姆兰知道哪些问题可以识别他们孩子身上罕见的疾病,而且,他还是他们见过的唯一有博士头衔的人。并不是所有来信者都知道他本人也是一名父亲。里姆兰从未在书里提到自己家中自闭症患儿的病情,他这样做是为了不让这一事实损坏他在有科学素养的读者和那些职业人士眼中的可信度。
父母们只知道这是一位富有同情心的专家,他们后来才了解到,里姆兰也是他们中的一员。里姆兰将寄来的每封信都看作一段友谊的开始。他亲手给所有来信家庭都写了长长的回信,大多数家庭还接到了他从圣迭戈打去的电话。一些父母后来把他视作关系亲密的朋友。
里姆兰从一开始就意识到了这些父母所蕴含的力量——他们可以像露丝·苏利文的队伍一样掀起一项运动。当时,身处纽约州首府奥尔巴尼的露丝·苏利文已经在更小的范围内聚集起很多自闭症患儿的母亲,她们形成了一股不可忽视的力量。如今,里姆兰与所有这些家庭都有了联系。随着时间的流逝,寄来信件的家庭数量达到了几百个。很快,里姆兰开始制订他的海军出差计划。他将去到全美各地的海军基地,并在这个过程里抽空拜访这些来信的父母。有时,他会同时拜访几个家庭,宽慰这些父母。这种举动会让这些父母了解,他们并不像自己想象的那样孤单,还有人与他们经历着同样的苦痛。
这些家庭还提供给里姆兰另一种至关重要的东西:数据。当父母们对实验表格1的回信在家里越堆越多,里姆兰惊讶地发现,自己已经比其他人掌握了更多自闭症患儿的原始数据——虽然,肯纳当时依然习惯性地称他位于巴尔的摩的诊所为自闭症的“信息交换中心”,但里姆兰手中的数据已经要比他多出不少了。
这使得里姆兰可以开展自己的研究工作,尤其是寻找自闭症可能的治愈方案。凭借著作和赢得的出版社奖项,他得以在1965年前往斯坦福大学高级行为研究中心,参与为期一年的特别项目并顺利完成。这个项目让他可以自由选择感兴趣的方向进行思考和写作,也为他提供了免费的秘书支持。他自然而然地选择了自闭症进行阅读与写作。
他在自闭症领域的地位迅速提升。几年之内,《盐湖城论坛报》(Salt Lake City Tribune)就将他称为“自闭症领域最权威人士之一”,《奥克斯纳德新闻速递》(Oxnard Press Courier)也把他称作“交流障碍与行为障碍方面公认的权威人士”。
更重要的是,他关于自闭症有生物学成因的观点也取得了进展。《华盛顿邮报》(Washington Post)的记者艾伦·霍夫曼(Ellen Hoffman)在1969年7月发表了一篇关于自闭症的短篇报道,她在其中提到了“关于自闭症的成因及治疗方案的两种主要思想流派的对立”——这两个派别的代表人物就是里姆兰与贝特尔海姆。
霍夫曼在文章中做了客观叙述,没有偏向哪一方。就这样,一位父亲与一位父母的责怪者以对立的形象出现在了公众视野里——这是历史上的第一次。
伯尼·里姆兰拥有地位和声誉,露丝·苏利文拥有组织的动力和技巧。但在1964年,他们一个身处圣迭戈,另一个在奥尔巴尼,互相都不知道对方的存在。后来,出现在电视节目中的一个他们都不认识的自闭症患儿的父亲让他们认识了对方。
在美国电视业第一个黄金年代末期,罗伯特·克里恩(Robert Crean)是一位剧作家和电视剧编剧。那时,各大电视台正开始产出生动、智慧且富有挑战性的剧集,这些剧集提高了其他所有节目的标准,其中也包括克里恩编剧的科幻剧《迷离时空》(The Twilight Zone)和庭审剧《辩护律师》(The Defenders)。
1965年2月7号,刚过下午1点没多久,美国广播公司(ABC)播放了一个叫作《65年的指示》(Directions 65)的剧集。这一集的名称是“科纳尔”(Conall),讲述了一个名叫科纳尔的8岁男孩的故事。根据节目单上的介绍,这个男孩“严重弱智”。实际上,科纳尔患有自闭症,他也并不是一名演员。这个剧集的作者罗伯特·克里恩就是他的父亲。
剧集使用的依然是照片素材和对科纳尔兄弟姐妹们的采访录音,它讲述了一家人如何受到这个孩子所患自闭症的影响。当时,没有多少人注意到这个节目取得的真正突破:这是电视台第一次展示某个自闭症患者的详细信息。后来,克里恩的一个儿子表示,他的父亲之所以付出史无前例的努力要这么做,是因为无论是好是坏,他都想让更多人理解他家庭的境况。
露丝觉得电视对孩子不好,所以家里没有电视。但是那天下午,她的一个亲戚激动地打来了电话。这名亲戚表示,自己刚看到一个关于自闭症的节目,而节目中的小男孩让她想起了露丝的儿子乔。露丝很失望自己错过了这么重大的节目,于是决定自己去联系克里恩。她找到了克里恩的电话,并与他进行了长时间充满激情的谈话——就是两个自闭症患儿的父母刚发现彼此时进行的那种谈话。克里恩在谈话里不断提到自己刚刚读过的“里姆兰的那本书”。露丝坦言自己从未听说过这本书,于是克里恩告诉她,这是本非常重要的书:在他读过的所有关于自闭症的文字里,这本书第一次没有在内容里宣扬责怪母亲的歪理邪说。
露丝记下了这个名字和地址:伯纳德·里姆兰,圣迭戈。长途电话价格昂贵。在结束了与克里恩的谈话后,她坐下来,开始给里姆兰写一封长信。
在有了深入交流后,露丝与里姆兰一拍即合,他们立刻把对方看作自己的最佳盟友。露丝懂得怎样去游说立法者和媒体;而里姆兰清楚科研的细节,能够以医生和科学家们的方式与他们交流。他们两个人都想对这个社会接受、对待以及教育他们孩子的方式做出重大改变,他们也一直在尽力组建自己的父母联系网络。
1965年夏末,在通信往来很久之后,露丝这个天生的组织者有了将这些分散的自闭患者家庭聚集在一起、成立一个全国性组织的想法。她先试着制定了一些实施方针,然后将这些想法写在下一封给里姆兰的信里。然而,她也收到了里姆兰寄来的一封信。里姆兰告诉露丝,他决定自己成立一个全国自闭症机构,并且希望露丝能来帮忙。
1965年11月14日傍晚,全美自闭症患儿协会(National Society For Autistic Children, NSAC)在与曼哈顿由一座乔治·华盛顿大桥相隔的新泽西州提尼克(Teaneck)成立了。在这之前几周,组织者们以电话或信件的方式联系了多个州的父母,告知父母们成立仪式的日期、时间以及一对名叫赫伯特和罗莎琳·卡恩的夫妇的地址。这对夫妇5岁的儿子杰瑞由列昂·肯纳本人确诊为自闭症患者。自那之后,这对还养育着两个女儿的夫妻就没有什么娱乐活动了。因此,他们在承办一场规模不小的聚会时可能会有些手忙脚乱。但另一方面,由于这场仪式在星期二晚上举办,各个学校还在上课,可能压根就不用期望有多少父母到场。
但是,第一批客人乘坐的汽车在刚过晚7点时就到了,其中有些车牌还属于遥远的马里兰州和马萨诸塞州。这些车纷纷拐进埃塞克斯路,朝着道路尽头的一座白色砖房开去。这座房子与教堂遥相呼应,道路的另一头就是一所公立学校,巧合的是,这所学校也标志着卡恩夫妇与当晚到场的所有父母之间的一个共同点:提尼克这一年成了全美第一个主动废除学校内种族隔离制度的地区,可即使在这样的地方,自闭症患儿依然没有得到在公立学校接受教育的法律权利。
确切的数字不得而知,但在快8点时,卡恩的客厅里已经聚集了30~60人。房间里座位不够,但这些宾客也不在乎是不是要站一整晚。因为,在看到彼此的那一刻,他们就明白,此刻房间里的人都对自闭症了如指掌,也都理解抚养一个自闭症患儿要经历的事情,他们之间产生了情感共鸣。在经过这些年的孤独与外界的责备之后,这些父母终于互相有了依靠。他们即使在亲戚和密友间也无法宣泄自己的情绪,但现在,他们可以了。
在这之后,无论何时何地,自闭症患儿的父母们聚在一起时都会是这个样子:圈内人分享自己的故事,交换意见,享受难得的欢乐时光。他们开始因自闭症而欢笑了——因为他们有时会发现,在一些时刻,自己孩子的行为并不令人悲伤,而是十分有趣。在1965年那个星期二的晚上,这座房子里的父母第一次拥有了这个身份——圈内人。
这一圈人的中心就是将他们组织起来的那两个人:从加利福尼亚飞来的伯尼·里姆兰和从奥尔巴尼开车过来的露丝·苏利文。在当晚的议程中,一位一直在试验“语音打字机”(talking typewriter)这种交流装置的儿科医师发表了讲话,然后里姆兰对自闭症患儿行为研究方面的新进展做了一个报告。但当晚最重要的活动还是以表决方式创建了里姆兰和苏利文决定要创办的全国性机构:全美自闭症患儿协会。为了口头表达方便,人们立刻将该组织的简称“NSAC”读作“n-sack”。这个机构的标志是一块拼图。
当晚,人们还制定了一些初始的规章制度,并任命了一些组织官员。来自华盛顿特区的一对患自闭症双胞胎女孩的母亲穆扎·格兰特(Mooza Grant)被任命为NSAC第一任主席。在场所有人都决心回家建立分会,整合好当地的父母资源,并联系到已经成立的其他组织(比如苏利文在奥尔巴尼成立的机构),鼓励它们加入自己。
最后,他们还讨论了发布NSAC时事通讯的计划。除了每年要交两美元会费、拥有NSAC官方会员卡,这份通讯将成为全美范围内的父母保持联系的首要方式,这对整个组织而言是至关重要的——这可以在父母间形成一种认识,那就是从现在起,他们有了彼此,他们都成了一个更大型组织的成员,献身于更广阔的理想。
直到过了午夜,宾客们才离去。女士们清理了烟灰缸,把一个个酒杯放回厨房,男士们取回了自己的帽子和大衣。他们踏出卡恩家的大门,穿过黑暗的夜晚,走回自己的车。
露丝·苏利文在回顾那一晚时总是会说,父母们在驶离埃塞克斯路时心情已经完全不一样了。他们现在拥有了彼此,他们孩子的未来似乎也可以被改变了。
“这是第一次,”她后来表示,“我们心里有了希望。”
13 星期一下午的变故
爱丽丝·巴顿(Alice Barton)只知道这个男孩是个盲人,报纸背面就是这样写的——“学习迟缓的盲孩”,全文并没有提到“自闭症”这个词,这个词对她也没有任何意义。她这天只是在喝咖啡时顺便拿起报纸阅读,这时的她没有任何领养儿童的打算。不过,报纸背面男孩的照片吸引了她的注意力。
“学习迟缓的盲孩”这个标题像咒语一样引起了爱丽丝的兴趣。部分原因是,爱丽丝恰好懂盲文。在20世纪60年代末,纯粹出于挑战自我的目的,她学会了盲文,并能够流利地阅读盲文文章。她当时上了盲文课,并得到了一台盲文打印机。之后,她加入了一个志愿者组织,该组织的工作是将课本中整章的内容翻译成用手指阅读的盲文。
虽然她的盲文技能还不成熟,但在她此刻的脑海里,突然出现了自己教这个男孩读书、让他拥抱书本和更广阔世界的情景。不过,在拨通报纸上留下的电话时,她还是有一些疑问的。
“这个小男孩的学习能力究竟有多迟缓呢?”
电话那头停顿了一下。“其实,”接电话的社工似乎不太情愿地表示,“他有点弱智。”
实际上情况要比这更复杂,不过这名社工可能并不了解。小男孩弗兰基这时6岁,他有着暗示墨西哥血统的深色皮肤,任何见过他的人都会认为他是个可爱的小男孩。弗兰基住在加州圣玛利亚的一家孤儿院,这里距巴顿位于圣巴巴拉(Santa Barbara)的住宅有大约60英里。在孤儿院里,弗兰基被贴上了“可训练的智力发育迟缓者”(trainable mentally retarded, TMR)标签,被安排与其他“学习迟缓”的儿童一起上课。
爱丽丝在听到这一切后有些手足无措。社工觉得是时候更主动一点了,于是她敦促爱丽丝:“过来见见他吧,然后我们再详谈。”
“我可不觉得我们能照顾好一个弱智孩子。”她的丈夫乔治(George)在她挂掉电话时说。
“反正我已经预约了,到时再看吧。”她这样回答。
在1970年6月的一个早上,她和乔治顺着加州的101号公路开到了圣玛利亚。乔治并不太想收养孩子,因此,在爱丽丝进门去与弗兰基见面时,他待在了外面,在门廊上悠闲地漫步。后来,他沿着房子的一侧走到了后院,那里有一片用栅栏围起来的游戏区,弗兰基正一个人在那里荡着秋千。
此时,屋里的爱丽丝渐渐了解了弗兰基病情的全貌。他不是盲人,但有着严重的视力问题。不过,他的视力问题还没有严重到让他必须学会读盲文的地步。接下来,照顾他的社工在介绍他的智力障碍时不断提到“自闭症”这个陌生的名词。如爱丽丝后来所说,她当时“完全不了解”这个词究竟是什么意思。于是,为了让她更理解这种病症,这名社工开始介绍弗兰基做不到的事情:他不会说话,他不学习,他有时表现得很暴力。更重要的是——他的病情可能永远不会好转。
爱丽丝被震惊了。这一系列描述与她脑海中智力缺陷的表现一点儿也不像,而且听起来有些怪异,让她感到害怕。社工邀请她去房子后院,亲眼看一看自闭症患者的表现。亲眼看到弗兰基后,她受到了彻底的打击。乔治说得对,他们照顾不了弗兰基。现在,爱丽丝只想得体地离开这所房子,叫上乔治,尽快回到圣玛利亚。
但是乔治不想离开。直到现在,乔治也解释不了其中的原因,但是在那天下午,当他和弗兰基两个人——一个是强壮、能干的前海军陆战队士兵,另一个是脆弱、易受伤害的自闭症患儿——独处时,他喜欢上了这个孩子。爱丽丝想把自己的丈夫拉回停在房子前面的车里。她告诉他,他们两个人是照顾不了这个孩子的。但同时,她看到了丈夫眼里的不舍,她发现乔治一直在回头看秋千上的弗兰基,这预示着,他们三个即将成为一家人了。“我们领养他吧。”乔治最终说道。
他们在1970年7月3号弗兰基生日这天将他带回了家。在之后的岁月里,他们每年都会买蛋糕和蜡烛庆祝他的生日。不过,这对夫妻在与弗兰基相处的最初几个月是饱受痛苦的。“这是一场耐力的较量。”乔治这样评价这段时间。也是在这几个月里,他们明白了严重的自闭症患者究竟会有什么表现。
爱丽丝负责在白天照顾弗兰基,因此,乔治没有见到弗兰基第一次用头撞穿墙壁的情形。当爱丽丝在他回家后把这件事告诉他时,他难以置信,只能重复地说这一句话:“你是在开玩笑吧!”但他很快对弗兰基有了进一步的了解:一个6岁的男孩已经拥有了足够大的原始力量,同时对疼痛有着绝对的漠视——这让他可以只用自己的头骨在8英寸厚的石膏墙上开一个洞。
同时,弗兰基开始害怕一个人睡觉,经常在晚上起来游荡。但是,由于他不会说话,乔治和爱丽丝也没办法用言语安抚他。于是乔治宣布,他们必须在房子里画一条界线了,不然,整座房子都将被一个不说话的孩子摆布,而这个孩子可能会在未来有意或无意地伤害到他们。从那天晚上开始,这名前海军陆战队队员开始坐在弗兰基的卧室门口,扮演起哨兵的角色。
“不可以,弗兰克,你不能起来,”每当弗兰基从床上起来,他都会轻柔地把他领回去躺下,给他盖上毯子。自然而然地,当乔治准备离开门口时,弗兰基总会跟上。“不可以,弗兰克,你不能在晚上出来,”乔治总会轻声说,“快回去。”这种情况来来回回持续了几周时间,让房子里的三个人都精疲力竭。但最终,弗兰基不再从床上溜下来了。
乔治还让弗兰基克服了对指甲刀的恐惧。在他第一次拿出指甲刀时,弗兰基害怕得蜷成了一团。但是乔治坚持认为,他必须也可以教会弗兰基使用指甲刀,于是他一点点地帮助弗兰基摆脱了这种特别的恐惧症。一开始,他会把指甲刀拿出来给弗兰基看,然后就把它收起来。过了一阵后,他开始拿出它来,给自己剪指甲。之后,他会偶然轻轻地剪掉弗兰基的指甲。直到最后,弗兰基终于可以放松到随时不加反抗地让乔治给他剪指甲了。这整个过程耗时8个月。
当然了,乔治并不知道他做到了几乎不可能做到的事情。当时,专家们压倒性的意见是,弗兰基已经不可救药了,不值得再费时费力地去教育。不过,并不知情的乔治和爱丽丝还是做出了尝试,他们始终坚持着这样的原则:“只要你给了孩子们空间,他们就可以摆脱任何他们想摆脱的事情。”
在这个过程中,对于自己该有什么样的行为,乔治一直在以自己的即兴判断作为最重要的标准。他依赖着自己的直觉做出每个决定。所有与他处于相同境况的父母都必须处理好这些直觉,而乔治的选择是相信这些直觉。与此同时,爱丽丝能清楚地看出弗兰基正在取得进步——虽然这个过程充满痛苦,但结果也显而易见。到那时为止,虽然弗兰基依然没有说过也永远不会说出别人能听懂的话,但夫妇二人都爱上了这个孩子。在与弗兰基相处时,他或发出他们完全听不懂的声音,或一声不出——这也是最困难的部分,夫妇二人要雾里看花般地猜出弗兰基的欲望、恐惧和情绪。在这个过程中,他们与玛丽·特里普利特、丽塔·泰珀和奥黛丽·弗拉克这些人感到了同样的挫败和疲惫,也一样非常劳神费力。
当然,由于他们与弗兰基只是养父母和养子的关系,他们始终保有一条退路,那就是回到自己从前的生活中——他们完全可以把弗兰基送回去。他们可以借口说“我们对他毫无办法”,或者“我们给不了他需要的东西”。他们每天都会想到这一选项,然而,他们还是做出了相反的选择,继续照顾弗兰基。后来,他们正式登记领养了弗兰基,他成了他们永远的儿子——合法且备受关爱。弗兰基也随这对夫妻,将姓氏改成了“巴顿”。
在这种种事态里,乔治和爱丽丝并不孤单——至少不像上一代自闭症患儿父母那样孤独无助。诚然,在20世纪70年代,整个社会仍然不理解这些自闭症患儿以及患儿家庭的诉求。但是在圣巴巴拉,巴顿夫妇知道附近有同样受到自闭症困扰的家庭在陪伴着他们。
这些家庭找到了彼此,联合了起来并且相互扶持。他们团结一心,相信自己孩子的未来会得到改变——而且,也许他们自己就可以带来这种改变。
这个圈子里的人并不多,最多只有三十几对父母。但是对乔治、爱丽丝以及其他很多父母而言,团体里的归属感给了他们坚持奋斗下去的理由。在自闭症的历史上,这是一个新的篇章。
1971年一个平凡的早晨,在加州圣巴巴拉县教育大楼前的草坪上,本来闲置的洒水器突然噗噗地喷出了水。几秒之内,一直站在大门旁的一对夫妇就全身湿透了。这两个人一直举着手写的牌子站在大门旁,对学校的政策提出抗议。在被水喷到时,他们马上抱起自己的传单和湿掉的硬纸牌退回到了洒水范围外的街上。他们在这里整顿了一下,随后继续自己的抗议。
此时,通过办公室的窗户目睹了一切的学校校长满意地转过身子,背对着自己的办公桌。正是他让工作人员打开的洒水器,当然了,这只是个恶作剧。不过,门口的那两位父母可能永远都会认为这是个意外。也许让他们知道实情会更好些,因为那样的话,这对惹人厌的、不知疲倦的父母乔治和爱丽丝·巴顿就会明白校长的意思了:回去吧,别再浪费教育系统的时间了。这不也是种解脱吗?
对于那些养育着身心健康、能力“正常”的儿童的父母来说,其他孩子住在哪里从来都不是他们会思考的问题。他们看不到这些孩子,自然也就不会去考虑他们的问题了。确实,在乔治和爱丽丝上小学的20世纪30年代,他们和同学们完全没有理由去关注那些能力远不足以进入小学的同龄人——就像他们两人几十年后领养的那个男孩那样。因此,在20世纪70年代,当他们以父母的身份为弗兰基在圣巴巴拉的各所学校办理入学手续,却被告知按照法律以及学校惯例,校方有理由并且也确实要禁止弗兰基入学时,他们十分震惊。这件事让他们立刻成为为自闭症患儿争取受教育权利的活动家。
除了这件事,他们在某个晚上听到的伯纳德·里姆兰的讲话也是激励他们成为活动家的诱因。那时里姆兰正辗转于各地传播自闭症知识。在1970年,里姆兰商定与距离圣巴巴拉35英里的文图拉的父母们见面。在这时,自闭症宣传工作已经有了坚实的基础。但在这之前的一段时间里,他一直努力不让这一运动失控甚至破灭。在NSAC成立后的第一年里,领导层内部就在物质和领导风格上产生了矛盾。一些NSAC的创办者认为组织主席穆扎·格兰特过于颐指气使,做事没有条理,也不放心把组织的资金交由她掌管。
格兰特自己也有所不满,因为她认为自己承担了运动中大多数日常工作,其他父母没有给予自己足够的帮助。此外,她的丈夫莱斯利在筹集资金的工作中担负着重大职责,这使得他经常出差。格兰特很不喜欢这种情况。毕竟,她自己也在抚养一对患有自闭症的双胞胎女儿,其中之一还有着强烈的自残倾向——她总是击打自己的头,随时都可能打破自己的头骨。两年后,在格兰特的任期已满后,组织重新进行了选举。从1968年起,NSAC有了新的主席——露丝·苏利文。
但自闭症圈子内部已经有了裂痕。在选举之前,穆扎·格兰特已经秘密筹划,准备在马里兰州建立一个NSAC的竞争机构了,她起的名字也与NSAC针锋相对:美国自闭症患儿基金会(American Foundation for Autistic Children)。NSAC在听说这件事后,曾警告格兰特不能将组织的联系人名单带走,否则将提起法律诉讼。这是第一次出现这种情况。这之后,拥有相同理想的自闭症宣传团体及其内部人员间将产生更多的敌意和罅隙,多次互相攻击。这种情况从一开始就存在,在接下来的每十年里都会爆发,一次次损害着他们心中更远大的目标。
随着岁月流逝,里姆兰也将被卷入这些矛盾中。不过,在文图拉的那个晚上,他向在场的巴顿夫妇以及其他一些慕名而来的家庭发表了讲话,依然以母亲捍卫者和自闭症患儿救星的形象维护了自己卓越的声誉。他敦促在场的父母们自行组织团队、引发人们的激情并学会提出要求。他与他们讨论了自行设立NSAC分会的步骤,告诫他们永远不要接受否定的回答。在NSAC眼中,让孩子们得到治疗和让他们接受教育是同一件事,也是他们眼中的重大事项。当他们着手去做这件事时,他们还需要反对那些权威人士。里姆兰鼓励父母们向舆论,乃至学校和州议会施压。
要知道,里姆兰的这些听众本身并没有任何追求变革的驱动力。他们都是三四十岁的加州普通民众,在成长中习惯了信任权威及权威的代表,比如总统、牧师、校长、银行家、医生和警察这些群体,一个得体的人通常也不会去挑战这些权威人士。
在里姆兰失去对精神病学疗法的信任前,他也是这样的人。不过大约在这时,精神病学疗法恰好也在渐渐失去其本身的信誉。里姆兰之所以能在斯坦福大学任职期间受到如此的欢迎,原因之一就是他的这本书给了精神病学疗法和心理学疗法以沉重一击。虽然当时弗洛伊德主义者依然是私人诊所的主力,但是,斯坦福和别处年轻一代的精神病学家和心理学家们正在逐渐瓦解他们上一辈形成的权威架构。各处心理学研究部门都觉察到了这种反抗精神,急于让自己的工作成果大范围造福社会。在这一轮热潮中,各种实验活动得到了迅速的发展,横亘在神经病学、计算机科学、生物化学和基因学间的隔离墙开始倒塌。反传统精神终于迎来了成熟的发展期。
就是在这样的环境里,里姆兰号召父母们与他一起反抗这些权威。这一讲话后不久,一些父母就建立了NSAC的分支:圣巴巴拉自闭症患儿协会(Santa Barbara Society for Autistic Children)。各位母亲是这一成果的领头人,在分支建成后,她们也纷纷被选为组织的主席、副主席等领导人。最开始,她们只重复自己熟悉的活动,在家中院子里售卖闲置,为机构筹集资金。但很快,她们就开始与学校官员举办磋商会议,向他们提出自己的诉求;她们还去拜访城里的儿科医生,谋求他们的支持和理解。离开这些医生的办公室时,她们会留下介绍自闭症的传单,希望其他来到这里的父母可以了解自闭症相关知识。
乔治成了这些父母中最积极的人物。他发动了一项写信运动,并坚持了几年。先后收到他信件的有教育委员会、报刊机构,甚至包括当时的州长罗纳德·里根。在爱丽丝产生去校长办公室前静立抗议的想法后,他也跟着去了。无论如何,校长确实在办公室接待过他们几次,并耐心地听他们提出了向弗兰基提供教育支持的诉求,但这一切并没有产生什么实际的效果,弗兰基依然没有得到上学的权利。于是,爱丽丝做出了另一个决定,她要去尝试一下政治手段。
可能对路人来说,这对在烈日下做着微不足道抗议的夫妻是可笑的——尤其在洒水器打开,他们落荒而逃的时候。但是对爱丽丝和乔治以及其他所有没能在和学校的对话中取得任何进展的父母而言,这是为自己的孩子做出的抗争,并不可笑。不幸的是,在他们为自己的孩子提出的教育请求受到重视之前,他们先经受了一次严重的打击。
爱丽丝·巴顿的朋友维尔娜的丈夫亚历克·吉布森犯下了谋杀案,时至今日,爱丽丝依然记得自己刚听说这件事时的反应。当时,她坐在客厅的活动楼梯上,边卸下圣诞树边听着电视新闻。这是1971年1月的第一周,她与乔治已经照顾了弗兰基6个月。突然间,她听到了这样一则紧急新闻——一个名叫吉布森的男子在小区里犯下了谋杀案。她转过头看向电视画面,然后发出了尖叫:“哦我的上帝,乔治!快来看这个!这个人是亚历克·吉布森!”乔治循声赶来,他们注视着电视屏幕,陷入了彻底的震惊。爱丽丝依然僵在梯子上,而乔治大声喘着气:“我的上帝,他做了什么?”
也许只有NSAC圣巴巴拉分部的秘书维尔娜·吉布森本人才了解她丈夫心中郁积的黑暗。亚历克·吉布森本是个知足常乐的人。他任职于航天工业,是一名机械师。他坚信自己能养活全家,工作也小有成绩。1958年,亚历克与维尔娜带着3个孩子——分别为13岁和11岁的女儿朱妮和桑迪,以及去年11月刚出生的儿子道基——被分配到了隆波克的范登堡空军基地,在那边的一个新厂里开展工作。一家人从卡纳维拉尔角搬了过去。
在第一次犯心脏病后,亚历克·吉布森似乎就变了个人。那次病发非常严重,他不得不放弃在这个厂里乃至整个产业里的工作。基本就在一夜之间,吉布森从原本的活力十足、充满自信变得自暴自弃。后来,道基被确诊患上了自闭症。
他们的儿子在3岁时表现出了典型的自闭症状。在这之前,维尔娜认为道基比他的同龄人更聪明,成长得更快。他在6个月大时就离开带护栏的小床了;在20个月大时,他学会了自己上厕所;24个月大时,他学会了操作洗衣机按键。
然而,道基玩玩具的方式一直很奇怪。他会先把玩具排列在地板上,然后有条不紊地轮流拿起来玩,每一个都只玩一会儿。最后,他不再玩这些普通的玩具,而是开始拿东西旋转起来,比如锅盖等物品。旋转物品成了他新的、主要的消遣方式——再加上用头撞墙。
道基一直没有学会说话。他经常自言自语“酷啦酷啦酷啦”,并用“吗”这个发音与外界交流。无论父母问他什么问题,或者对他说些什么,他都会用这个声音来回答。“你冷吗?”“吗。”“我们现在要给你穿上袜子。”“吗。”“道基,过来。”“吗。”
维尔娜在道基身上看到的智慧依然存在,她每次望向道基美丽的双眼时都能看出这一点。这双眼睛机警又充满好奇。道基依然在蹒跚学步,但已经表现出了对录制音乐的喜爱。他弄明白了他父亲用车库里的一些零件组装起来的复杂音响系统的运作方式,而每当《音乐之声》这部电影的前奏曲响起时,维尔娜立刻就知道了道基身在何处。亚历克为了不让道基碰朱妮收藏的专辑,在她的卧室门上装了一个滑动带系统,而道基也弄懂了这个系统的机制,成功地通过了它。
他还特别喜欢可口可乐和薯条;同时,他非常不喜欢看到飞机,这会让他暴怒不已。这种令人难以理解的喜恶偏好让他的母亲坚信,在这些奇怪的行为之后,还有一个被困住的“正常”道基,是他主导着这个躯体的行为,只不过她还看不到那个正常的他。对维尔娜来说,自己的孩子成了一个等待她或者上帝拯救的人。在道基被确诊后不久,她便开始信仰基督教,花了很多时间为儿子祈祷。
但是,维尔娜并没有消极地等待奇迹发生。她开始尽全力在隆波克和周边地区寻找她能得到的一切专业帮助。一开始还有些很有前景的选项,比如一些特殊教育项目时不时会出现空缺,这时,她就会开车带道基去做一天的试听。但最终,这些项目都拒绝了道基。一些机构坦率地表示道基无可救药,另一些同意给他个机会,但没过多久,教师们就会在爱丽丝下午去接道基放学时把她拉到一旁,轻柔但坚定地表示他们接收道基入学是个错误的决定,告知她道基不能再来这里上学。
道基的姐姐朱妮在1964年搬出了家。她年纪轻轻就嫁了人,很大一部分原因是为了远离家中的痛苦。道基在过了蹒跚学步的年龄后依然没有取得什么长进。这时,多年来对治疗方案的搜寻以及在各种教育项目上的花费已经快将家底花光了,亚历克不得不卖掉了自己用来养老的百事可乐股票,后来他还卖了他挚爱的自制音响系统。之后,他们还卖过家中最好的家具。
最后,当维尔娜终于找到了肯接收道基的学校后,整个家也不得不分成两半。这所学校是位于洛杉矶的肯尼迪学校(Kennedy Institute),距离维尔娜一家有3小时车程。这所学校主要负责教育有智力缺陷的儿童,其教育宗旨并不与道基的情况完全吻合,但它是唯一愿意接收道基的学校了。为了付学费,吉布森一家卖掉了房子。道基的学习项目不提供住处,于是维尔娜带着道基搬到了洛杉矶,并在一个日托中心里做起一份兼职,留下亚历克和桑迪继续住在他们租的公寓里。他们只想让道基学会说话,但两年后,他还是只能发出“吗”的声音,亚历克备受打击。“这一点儿用都没有,”在一个和维尔娜探望道基的周末,他这样说,“我们得试试别的方法了。”
维尔娜本来还不想放弃,但亚历克之后又犯了第二次心脏病,在这之后,她就带着道基回家了。又过了没多久,在隆波克已没有牵绊的巴顿一家搬到了北方有亲戚照应的圣巴巴拉。当时,圣巴巴拉的进步气质闻名遐迩,这让他们觉得也许这座城市的公立教育系统会对道基网开一面。结果,他们得到的是与乔治和爱丽丝相同的结果——圣巴巴拉的各所学校会在会面后做出模糊的承诺,然后再一个接一个地拒绝他们的入学申请。
最终,他们还是走上了自己从一开始就一直在避免踏上的道路:他们将自己11岁的儿子送进了位于卡马里奥(Camarillo)的州立精神病院。他们知道这所机构一定不会拒绝接收他。另外,这所机构不收费,这是他们唯一负担得起的地方了。
后来,是亚历克叫停了道基在这一机构里的治疗。他与维尔娜每周都要往返两次接送道基:他们在星期五接道基回家,然后在星期天下午把他送回去。接道基回家时一切都很好,他总是会扑到他们怀里,似乎突破了自闭症的藩篱,与他们产生了某种情感上的联系。维尔娜觉得,这意味着这家精神病院让道基取得了一些进步。
但是,在送道基回去的星期天,所有人都会陷入煎熬。道基在车上看到精神病院的围墙时,每次都会歇斯底里地尖叫、乱动,最后都要靠穿着白大褂的工作人员将他拽进围墙。亚历克每周都要目睹这一过程,这让他本就脆弱的心脏如刀绞一般。在持续了3个月后,他叫停了这种治疗。他与维尔娜在一个星期五把道基从州立精神病院接回了家,再也没有送他回去。
他们的家庭生活陷入了一成不变的模式之中。一家人里只有维尔娜能工作,因此,亚历克会在白天照顾需要24小时监护的道基。他们两个明显在这一时期变得十分亲密。这也是必然的结果,毕竟道基没法和同龄人玩耍,而已经一文不名的亚历克也变得十分沉默,不问世事。一家人在东菲格罗阿街租的房子中还有另一家住户。平时,亚历克与道基在楼上的公寓里一待就是几个小时;如果不在室内,那他们两个就是一起去散步了。邻居们注意到了这两个看起来很孤独的人——一个是会在经过别人时发出奇怪声响、个子比多数同龄人都高、长得很帅的男孩,另一个是总陪在男孩旁边、话不多、驼背灰发的男人——邻居们与他们两个没做过什么交流。
就是在这段日子里,亚历克得到了一把伯莱塔点45口径的猎枪,但人们不清楚他具体是在什么时候用什么方式得到这把枪的。1971年1月4号是亚历克最后一次和道基一起散步,他们两个去了道基最喜欢的麦当劳,点了他最喜欢的薯条和可乐——当时道基已经13岁了,但最喜欢的食物依然没有变。他们两个大概在下午1点半到家。此时,外面的街道静谧异常,邻居家的孩子们刚过完圣诞假期,都回到了学校里。道基躺在休息室的小床上,准备小睡一会。亚历克走到了厨房,写下了这张便条:
我做了件可怕的事。我知道我不可饶恕。
我不想再见你或任何人了。
他把便条竖在厨房台面上的电话旁边,走进休息室去看望自己睡着的儿子。人们不知道他在房间里站了多久,但在某个时刻,他举起了手中的伯莱塔猎枪,朝道基的头部开了枪。
这一枪没有立刻夺走道基的性命,他是在随后赶来的救护车里去世的。救护车上的医护团队表示,他们刚看到道基时,这个男孩依然在床上努力地呼吸,费力地发出咯咯的声音。
亚历克可能没有目睹道基死前的挣扎。他在开枪之后马上回到了厨房,把枪放回便条旁边的包装盒里,然后报了警。接着,他出门坐在门口楼梯上,在午后的微风中静待第一声警笛。
“他的弱智儿子死亡。”《圣巴巴拉快报》(Santa Barbara Press)第二天在内页上这样报道。第三天,医院官员们接受了采访,希望能澄清事实,不过他们的说法也是有误的。“道格拉斯并非弱智,”一名官员这样告知记者,“医生对他的诊断结果是情绪障碍。”在记者打给道基待过3个月的州立精神病院时,这里的工作人员又提供了第三种不同的说法:“精神分裂性反应,儿童型。”
最后,《圣巴巴拉快报》的编辑收到了一封详述道基病情的信,并将其公之于众。这封信的作者玛丽·艾伦·纳瓦(Mary Ellen Nava)自称“自己的孩子像道基一样患有自闭症”。事实上,是她与爱丽丝·巴顿一起写了这封信,不过杂志在刊登出这封信时只印了玛丽的名字。在这封信的开端,关于射杀了自己儿子的父亲,她提出了这样一个问题:“这个男人经历了怎样的心理过程?”
这是个很明确的问题。纳瓦本人是NSAC圣巴巴拉分部的主席,她也是与伯纳德·里姆兰一起参加那场文图拉会议的母亲中的一员。她的儿子埃迪比道基小3岁,病情几乎和道基同样严重。埃迪也不会说话,他总是用指甲挠自己的皮肤,经常把皮肤挠出血并感染。不过比道基幸运的是,有一个特殊教育班级差不多刚好能容忍他的行为,于是接收了他。相比较而言,道基的行为就太极端了。如今,玛丽·艾伦已经与维尔娜成了好朋友,她明白每当一所学校开除道基时维尔娜体会到的情绪。
这个男人经历了怎样的心理过程?
玛丽斟酌着自己的言语,认真地给出了自己的回答。维尔娜告诉过她,亚历克觉得杀死道基是唯一能让他们的儿子得到解脱的方式。一个负责逮捕亚历克的警员很快也表达了同样的感受。当时,在打量了房子里的情况并听过亚历克的证词后,这名警员告诉记者,嫌疑人是打算对他的儿子施行“安乐死”。
在审讯中,一名同情亚历克的精神病学家肯定了对被告内心活动的这一描述。他表示,亚历克自己的健康每况愈下,他无法摆脱日渐低沉的情绪,从而滋生了这种让道基“安乐死”的想法。亚历克确信自己的心脏很快就会支撑不住,而如果失去自己的保护,这个世界会对道基无比残忍,维尔娜肩上的担子也会太重。学校对道基表现出的冷漠已经证实了这些恐惧,不过,是枪击发生几周前的一件事让亚历克彻底陷入了绝望。
那天,刚满13岁的道基正在和几个孩子一起在他们的后院玩耍,突然间,他在众人面前脱下了自己的裤子,开始抚摸起生殖器。这个举动立刻在这些孩子中产生了骚动,并让他们告诉了自己的母亲、吉布森夫妇的朋友艾姬。如果说吉布森夫妇的朋友中只剩一个人能在面对这种事时还不陷入完全恐慌的状态,那这个人就是艾姬了。当时在邻居中,只有几个母亲能在看到吉布森夫妇带着道基经过门前时不惊慌,艾姬就是其中之一。在吉布森夫妇带着道基来串门时,艾姬的孩子们会带着他一起玩,因为艾姬就是这样教导他们的。也许她确实不怎么了解自闭症,但是她清楚,当道基做了一些违背社会规范的事情时,亚历克和维尔娜不该受到责怪。
在道基开始在众目睽睽之下自慰时,亚历克立即冲了上去,提起他的裤子。他为道基感到羞愧,训斥着他,并不停地向艾姬道歉。实际上艾姬并不需要道歉,她知道,刚进入青春期的道基只是顺应身体的本能做出了这个举动。像往常一样,挺拔、帅气的道基当时只会用这种音节为自己辩护:酷啦酷啦酷啦。他基本不可能是在以轻率的举止故意制造丑闻——毕竟,他刚刚产生这些身体上的冲动,他也无法理解关于这些冲动的“社会规范”。
像艾姬这样善解人意的人也许可以原谅道基并忘记这一尴尬的事件,但这件事却在亚历克心头挥之不去——他意识到,道基性意识的觉醒意味着他将在未来的3年里继续与世界格格不入,这对道基也是非常危险的。如果出现更多这种事件,他的儿子就会被人们贴上一些可怕的标签:异端,对正常人的威胁。很多被贴上这种标签的人都遭到了逮捕,甚至被活活打死了。而道基只有13岁,在青春期过后,他还将迎来成年生活。他将面对太多难以理解的复杂社会规范,亚历克知道,道基将永远无法理解由“隐私”或“谦虚”等概念衍生出的各种社交规范。他预见到,自闭症、性冲动和各种复杂礼仪的要求将联合起来吞噬道基。他只能得出这样的结论:等道基年纪更大、更无所顾忌也更加强壮时,他触犯社会禁忌的情况将更严重。他坚信世界是无比残酷的。
为了让道基不去承受将来不可避免的痛苦,亚历克根据自己陷入深深抑郁时形成的逻辑杀了他。这也是他在法庭上的辩护词。亚历克被指控犯下了一级谋杀罪,他对此进行了无罪辩护,他的律师也辩称他有着暂时性的精神错乱。不过这些辩词一直没能说服地方检察官,在最后审判时,它也没能说服陪审团。地方检察官对这一案件有着自己的解释——亚历克·吉布森只是不想再做出牺牲了,他想重回自由之身,所以才杀死了有智力缺陷的儿子。对于完全不了解抚养自闭症患儿的情况的大众来说,这个故事更合理。陪审团里没人有过抚养自闭症患儿的经历,他们更买这个故事的账。最终,亚历克被判处终身监禁。
另一方面,玛丽·艾伦·纳瓦理解亚历克当初面临的困境,也知道他为什么会扣动扳机。她的观点是,自己朋友的丈夫确实做了一件很可怕的事,这件事本身永远不能得到开脱,但是,她认为亚历克并不是出于自私做这件事的。其他自闭症患儿的父母在听说这件谋杀案时也有着同样的想法。他们感到十分震惊,但同时,他们在亚历克再也无法承受的绝望中瞥见了自己的影子。有时,在发现无法为自己的孩子找到一个安全的栖身之地——比如合适的学校,或他们长大成年后社会中的某个位置时,他们也会感觉自己毫无价值。由于《圣巴巴拉快报》没有给他们向读者辩解的机会,纳瓦在展现给全世界这一种视角的同时也是在为他们所有人发言。
“这个……男孩星期一下午还在家里,”她写道,“因为公立教育系统的大门在他面前关上了。这是为什么?”
“也许,”她写道,当亚历克看向自己的儿子、“自己的骨肉”时,会产生这样的疑问,“我的儿子能有什么样的未来呢?”接下来,她恳求这个对自闭症尚不了解的世界多一些理解——不仅是对亚历克,更是对他们所有自闭症患儿父母,“请各位读者帮助我们,不要让患自闭症的儿童以这种悲惨的方式减少了。请向你们的特殊教育部门、精神健康中心和你们的医生发问,请在所有能表达意见的地方发问——为什么人类会患上自闭症?到底是谁患有自闭症?自闭症又是什么东西?因为下一个患自闭症的儿童可能就是你自己的孩子。”
虽然道基的死在一段时间后就被遗忘了,但这一事件确实产生了一些影响:圣巴巴拉官方一直以来对自闭症患儿家庭的漠视态度终于有所改善。由于玛丽·艾伦·纳瓦写了那封信——她是最先接到关心电话的,不过她的自闭症家庭团体里的所有父母都开始接到询问电话了,在“道基案”开庭后的几天内,州立医院和州教育部的工作人员联系上了他们,想尽快与这些父母见面,讨论圣巴巴拉这些饱受自闭症困扰的家庭的需求。一名萨克拉门托的政府代表很快就来到了圣巴巴拉,他在小型黑色车队的护送中拜访了许多家庭。他坐在每个家庭的客厅里或者餐桌前,问出自己的部门总结出的问题,并在一个便条簿上记下父母们的回答。问题多种多样:关于自闭症的,关于这些孩子能学习哪些东西的,关于父母们已经尝试过哪些方法的,以及如果教育系统承诺会为患自闭症的儿童做出改善,父母们希望能有什么内容。
这种对突如其来的关注让玛丽·艾伦和其他父母有些措手不及。他们确信,这种变化的根源是他们的朋友吉布森一家发生的那场悲剧。在对亚历克的审判中,他的律师详细讲述了道基是怎样被一所所学校拒绝的,这个故事肯定触动了萨克拉门托政府中某个高层人士的良心。因为突然间,这些公职人员不再漠视这些父母、用洒水器喷他们了,相反的是,他们开始与他们共进咖啡、展开对话。他们耐心翻阅这些家庭的相簿,当父母们夸赞自己的孩子在婴儿时期是多么可爱时,他们报以赞同的微笑。官员们在结束这些家访时都会做出保证,他们一定会采取相应的举措,不再让亚历克·吉布森身上的悲剧重演。
这并不是张空头支票。一年后,《洛杉矶时报》(Los Angeles Time)上出现了一篇这样的报道:“部分由于发生的那场悲剧”,加州大学圣巴巴拉分校和圣巴巴拉县教育系统“得到了20万美元的联邦资助,这笔款项将被用来针对自闭症患儿合作开发一套系统模型”。这个模型由加州大学洛杉矶分校年轻的心理学家罗伯特·凯戈尔(Robert Koegel)监督,凯戈尔乐于投身实验,这一模型也得到了保留、进化及扩展。如今,加州大学圣巴巴拉分校已经建立起了凯戈尔自闭症中心,该中心主导着美国西海岸的自闭症评估、治疗和研究工作,接收了数千名来自全球各地的儿童。
其实,它在第一年只接收了20名儿童。这些儿童大多数都是圣巴巴拉本地人,玛丽的孩子埃迪也包括在内。第二年,一家洛杉矶电视台在一部纪录片里指出:这些儿童中有超过一半人(其中不包括埃迪)取得了巨大的进步,已经可以接受公立学校的正常课程了。但是——这部纪录片的画外音,好莱坞演员,同时是一名自闭症患儿父亲的劳埃德·诺兰(Lloyd Nolan)继续说——这个系统还没能改善“整体悲剧性的环境”。
这部纪录片是“道基案”最后一次在电视上播出,在那之后,人们就忘记了这件事。但是,运动的号角已经吹响,人们开始了争取教育改革的斗争。