第8章 最初的日子(1)
由于对这种新型疾病的病患没有服务经验,从旧金山回来的一个月之后,1983年6月的一个星期六,我们五、六个人参加了一个为卡波济氏肉瘤/艾滋基金会(theKS/AIDSFoundation)新志愿者开设的周末训练班。起初,这个基金会叫做卡波济氏肉瘤委员会(theKSCommittee),因为在当时卡波济氏肉瘤已经成为新感染体中最常见的诊断。随着其它传染病与获得性免疫缺陷综合症联系起来,它随后就被重新命名为卡波济氏肉瘤/艾滋基金会,并成为一个非营利机构。很快随着越来越多与艾滋相关感染的确诊,最后它被更名为休斯顿艾滋基金会(AIDSFoundationHoustonAFH)。
在我们参加周末训练班之前,很少有人意识到整装待发去迎接这个侵入我们生活的劲敌的必要性。蒙特罗斯咨询中心(TheMontroseCounselingCenter),主要服务于男同性恋和女同性恋,它已经成为一个人们公开承认自己性取向后的舒适区和安全地。当这种新型疾病出现的时候,咨询中心的少数治疗师,包括我的治疗师在内,成为了创建卡波济氏肉瘤委员会和志愿者训练项目团队的一部分。
基金会的发展起始于一个叫做迈克尔·麦德林(MichaelMcAdory)的人,他是一家很受欢迎的男同性恋酒吧的经理。迈克尔得病了,到他自己的医生那里去治疗。由于没有得到成功确诊也没有治疗方案,他去了安德森癌症中心1(MDAnderson),那是休斯顿一家誉满全球的肿瘤医院。幸运的是,他在那里的医生彼得·曼塞尔(PeterMansell)是一位研究者。这位医生从小道消息听说洛杉矶和纽约有很多人去看医生时患有卡波济氏肉瘤和卡氏肺孢子虫肺炎(pneumocystiscarniipneumoniaPCP),对于这种新现象以及这些患者的共同之处感到很好奇。最终他发现这些患者的共同之处就是他们都是男同性恋。曼塞尔医生深陷其中,罗伯特·艾文(RobertAwe)也一样,罗伯特是当地医院的一名内科医生,他当时给很多没有投保的病人看病,而他们的病情是医院以前从未遇到过的。
仿佛不参保就不会成为它本身的负担一样,医疗保险公司通过婚姻状况、邮编以及他们所能使用的其它标准对申请人进行筛选,以便于取消男同性恋的就保资格。因此,如果一个单身男性住在休斯顿的蒙特罗斯区(MontroseareaofHouston),他就会被拒绝参保,因为保险公司有偏见地假定他可能是个艾滋病患者,接下来他会被建议去县医院做个检查。当然,那些保险政策已生效的人们在其他医院里很受欢迎,那里的医生们学识渊博,已经明白了艾滋是一种昂贵的疾病。如果保险会支付治疗费用,他们将会非常乐意接收这些患者。治愈手段尚不存在,医院所能做的全部事情就是治疗病人被接受入院的那种特定疾病以及维持他们的健康状况。
在此期间,休斯顿没有其他人为这一问题做过任何事情。对它的关注始于迈克尔·麦德林,社区里的很多人都通过他管理的酒吧而知道他。他选择站出来,开始和他的朋友们谈论此事。最后,当收到卡波济氏肉瘤的诊断结果,他督促人们去调查研究并普及教育,并且要求同性恋团体做出回应。迈克尔、苏·洛弗尔(SueLovell)以及其他几个人,同咨询中心的治疗师们一起组建了卡波济氏肉瘤委员会。那时候,有些医生不会给这些患者诊治,因为所有人都惊慌失措。不知道这种疾病是通过什么途径传播的,他们认为它是具有传染性的。所有人都一无所知。除了那些拒绝为卡波济氏肉瘤和卡氏肺孢子虫肺炎患者看病的医生以外,也没有医院愿意接纳这些患者——或者他们被孤立于隔离区之内。人们争论不休,因为对此闻所未闻。休斯顿的大型医疗中心,包括安德森癌症中心,都被要求行动起来,他们做出了回应,接纳了休斯顿的第一批艾滋病人。
然而,还是无法得知这种疾病的传播途径。那个时候,处处都充满恐惧,同性恋团体则有过之而无不及。这也就是为什么咨询中心会卷入其中,因为人们会去问他的治疗师:“我很担心自己是不是也得了这种病。我好害怕,我会不会死;我能做点什么?”而这些治疗师只能在基础疗法上处理这些事情。治疗师们牵扯其中是因为他们必须与他们的客户沟通,而客户对于他们社区中正在发生的一切感到非常恐惧。
蒙特罗斯诊疗所(TheMontroseClinic)和同性恋团体中的客户,开始着手做大量的检测工作,因此不可避免地这三个组织—卡波济氏肉瘤委员会、蒙特罗斯咨询中心、蒙特罗斯诊疗所——位于同一阵线,正如苏·洛弗尔提到的那样,不得不同舟共济。
在此期间,另一个迈克尔,安德森癌症中心的医学记者,将这里的研究结果写成文章,出版了一些有关于医院的信息以及许多教育性的小册子。因此,由于同曼塞尔医生的密切合作,包括这位记者迈克尔·威尔逊(MichaelWilson,后来成为了卡波济氏肉瘤/艾滋基金会的第二任主席,迈克尔·麦德林是第一任)在内的卡波济氏肉瘤委员会能够使用他们收集到的有关于这种新型疾病的所有信息,最后发现其传播途径是性传播。然而,没有人公布这个信息。随后,又发现传播也可能来自于输血,共用静脉注射针头,以及艾滋病毒检测呈阳性的孕妇传染给她未出生的孩子。
有主张对男同性恋实施隔离。医疗界在传染病流行期间的一贯做法也是如此。除了隔离以外他们还有别的方法阻止传播吗?但这一次,无法进行隔离,因为他们意识到它已经广泛扩散,而且发现人们被感染数年之后才刚刚开始出现症。。有些人说“不要去检查”,因为他们害怕被判“出局”,因为隐私保密没有保证。
一个名为平等公民(CitizensforHumanEquality)的团体为卡波济氏肉瘤委员会捐助了五千美元用于编写发放小册子,小册子的内容是:依据从曼塞尔医生处得到的信息,这种感染是通过性途径传播的。曼塞尔告诉这个团体,让休斯顿同性恋团体了解这种疾病的传播途径以及如何自我保护是他们的责任,并强调无需恐慌。除了委员会受到很多批评以外,休斯顿公共卫生部门否认问题的严重性。他们不想触及这个问题,因为那样做就需要谈及性与避孕套,他们不可能去考虑它。由于休斯顿公共健康部门否认存在任何卡氏肺孢子虫肺炎和卡波济氏肉瘤病例,他们没有做任何流行病学备案或要求医生向他们报告此事。
委员会在同性恋团体中进行了一项调查,查明这些人的医生都是谁。一部分医生接纳同性恋,很自然地,这些人会去找他们。医生们允许委员会查阅他们的档案去确定这些他们正在医治的疾病。另外一些医生也被要求赋予委员会同样的权限,允许他们去寻找那些有卡氏肺孢子虫肺炎、卡波济氏肉瘤、鹅口疮(thrush)或其它症状的病人。这项调查结果是几乎每位医生的记录中都有数百例这样的病人。接着委员会又到安德森癌症中去找一些医生了解正在治疗的病患还有哪些其他症状。
收集这些数据之后,卡波济氏肉瘤委员会它们递交给市长,迫使市议会去要求跟踪类似疾病的发病率。市议会尽管不情愿,但还是要求休斯顿卫生部门(theCityofHoustonHealthDepartment)开始做流行病学报告,因此卡波济氏肉瘤委员会得以收集更多的数据去判断它的波及范围及其重要性——除此之外,这还是一项好的公共卫生政策。尽管逐渐有了可利用的资金,但休斯顿却没有拿到它,因为这座城市并没有表明这种需求,而这一切只是由于卫生部门没有维护统计数据。资金只会被用于那些他们觉得基金会正同市级以及县级卫生部门通力合作的地区。不必说,休斯顿因此失去了大量早期的政府资助。
所有行动都发生在休斯顿同性恋团体庆祝市议会通过一项法令来保证同性恋不被解雇的这段时间内。这项法令以10:5通过,但在公投环节中同性恋团体以4:1失去了不受歧视状态。有些政治人员曾是同性恋团体的同盟,但因为其它的一些原因他们和市长一起开始感到不安,于是有很多不同的事件都在影响公投的结果。这也是休斯顿没有拿到所需资金的另一个原因,他们被困于公投之中。休斯顿市的工作场所不受歧视事件在同性恋团体中引起了巨大而激烈的反响。没有政治人物或政策制定者会为艾滋病说话,因为他们担心会有一些政要要求他们出面解决,而艾滋被严格地视为一个同性恋问题。当选的政府官员感觉同性恋团体太棘手而不想与他们有任何瓜葛。同理,城市卫生部门也不会做任何事情去帮助发布信息。第二年,没有参选官员会选择去争取同性恋核心政治小组的支持。