与病魔抗争的日子
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第5章 前言

我的儿子加里,死于12年前。他于1983年被诊断出患有一种奇怪的病症,当时病因不明。在他去世后不久,我被要求去给莱斯大学(RiceUniversity)的一个同性恋学生团体做讲座,谈一谈关于我的生活是如何被艾滋病所改变的话题,我被告知我的言论不应过于压抑沮丧。我的第一反应是问:“你怎么能在谈论艾滋病的时候保持愉悦呢?”那时候,加里刚刚过世六个月。如果那段经历之中有任何令我感激之处,那么就是当他去世的时候是我独自陪伴着他。他来到这个世界上时我就和他在一起,而他走的时候我也想陪在他身边。

我刚刚遇到乔恩,一个新的年轻朋友,我向他诉说了对于这一指定题目的为难之处。他回应道:“那就得看你要如何开始你的演讲。这很难令人不悲伤。不过可以告诉他们在过去的几个月里你的生活状态有多好。”当然,他将一部分原因归功于我新找寻到的心态,而我必须承认他为我提供了许多保持愉悦的机会。他在我生活中的出现帮我找到了我所需要的平衡与力量去参加葬礼、纪念仪式、烛光守夜以及游行,或者有时只是一次平和的病房探视。于是我对观众们讲述了,我12年来通过休斯顿艾滋基金会参与到艾滋病患者的事务中去,我作为成员之一的艾滋支持小组,以及那些进入——又离开——我生活的人们,我的悲伤是如此痛彻心扉,几乎无法承受;然而我的生活因为在这宁静的背景下作为一名与病魔抗争的参与者而变得更加美好。

直到1983年,在我生命的大部分时间中,我一直在寻找一项事业;一种有助于改善社会的方式,或者只是它需要帮助改进的一小部分。我在委员会担任职务,并且走在三月十美分母亲游行的队伍之中,我花了无数个小时在复员军人医院里当志愿者,但我没有参与的紧迫性,它激励着很多人出于个人原因马上开始行动起来。

1983年,我的行动变得冲动,我加入了战斗。我说“战斗”是因为在当时的确如此。参与者包括政府、憎恶同性恋的人、医疗机构、媒体、雇主、房东,甚至是一些殡仪馆,他们不会处理感染了这种致命病毒的尸体。一些被诊断出艾滋病的人被他们的家人断绝关系的事情并不罕见。一位年轻人的父亲接到了一个志愿者律师的电话,通知他儿子的死讯。当问到他希望他儿子的护理者如何处理遗体时,那位父亲回答道:“把它装进垃圾袋里,然后放在路边上。”

尽管我已经被正在发生的一切摧毁了——历史在发展之中——我想我是在奉献我自己。然后最奇妙的事情在我身上发生了。我得到了我觉得在我生命中的大部分时间里已迷失许久的东西:感恩、关怀、认可、社会活动,尤其是,爱!

我最大的奖励是来自于我儿子为我所做的一切而感到骄傲。他同他的朋友们和医生们分享这种骄傲。他请我帮助他旧金山那些奄奄一息的朋友们的母亲。有一次我同他一起出去拜访一位伤心欲绝的母亲,她远道而来只能含泪等待一周左右,直到她能够带她唯一的孩子艾伦一起回到田纳西去——在“货舱”之中,像她所说的那样。加里和我一起试图安慰她。第二天,艾伦去世了,他要经孟菲斯通向永恒国度。

我最初的动机是为我儿子走在我前面的可能性做好准备。虽然和他谈及我所听到的治疗方法有些尴尬,但我还是想看看他是否可以尝试一下,因为他决心要过自己的生活,而不被这个新的闯入者所控制。我想告诉他在我自己被分配负责的事务之中,有关于另一个人的死亡,接着又是另外一个,但我意识到那对他来说毫无益处。有些事情我真的不能与他分享。例如,当第二个我所帮助的人在我和他见面的两个月之后就去世了的时候,我打电话给加里。他从我的声音中能听出来我的新朋友已经不在了。我那时候就懂得了自己不应再让他知道我所背负的挫折与损失了,因为这会令他消沉。他一直想保持着积极的态度,而我不得不有选择性地将信息传递给他。我知道他非常关心我,他的共鸣是真诚的,但我意识到自己正告知他未来可能会面临的旅程,我心下明了分享这样的信息是非常不恰当的。

随着时间的推移,研究人员持续推迟着预计能够给出答案、治疗方法或可能的治愈方法的时间,总是在五年递增之中。

我的儿子,在他短暂的生命之中,不断寻求着精神上的满足。他加入各种团体寻找真理与启迪。成为一名玫瑰十字会会员满足了他的愿望,直到他开始在旧金山研究苏菲派。

这最后的一个路径,他声称在其中得到了启迪,它源自于梅乌拉那·杰拉鲁丁·鲁米。在鲁米死后,他的追随者们成立了梅乌拉那教团,又称“旋转舞”,他们创造了赛玛仪式,他们神圣的舞蹈仪式。在开始之前,他们通过亲吻族长的手来请求获准开始旋转,而族长会亲吻苦修僧人的西克帽(一个高大的菲斯帽,必须达到了一个特定的苏菲学习阶段才能够获得)来表示首肯。鲁米创作了数千首有关于爱的诗歌。苏菲的其中一首诗中写道:“当心灵为它的损失哭泣时,灵魂为它的收获而欢呼。”对于最初的那个问题,有关于我的生活是如何被艾滋病改变的,我的答案是,我的灵魂在欢呼!

献给加里